Me in de rolstoel voegen bij een groot gezelschap is altijd even slikken. Dat geldt overigens ook voor Harry, die liever met een charmante, zich vlot bewegende verschijning aan zijn zijde binnenkomt, dan dat hij zijn vrouw in een stoel moet voortduwen. Maar dat wil ik, uit zelfmedelijden, nog wel eens vergeten.

Afgelopen weekend echter viel het helemaal tegen.
De feestelijke bijeenkomst begon op een boot. Succesvolle ondernemers en hun al even energieke, goedgeklede partners stonden aan de oever een glaasje champagne te drinken.

Enkelen van hen bogen zich, oprecht betrokken en geïnteresseerd, over het vraagstuk ‘hoe Loes met stoel aan boord te krijgen’. De discussie ging boven mij langs en voor ik het wist hing ik in een paar armen die wel sterk waren, maar niet wisten hoe veel iemand weegt die niet meegeeft.

Het was doodeng, maar ik kwam gelukkig veilig in de boot. De armen lieten mij zakken, waarna ik als een zoutzak op de bodem belandde. Harry moest mij overeind sjorren en samen strompelden we naar de rolstoel. Wat een elegante entree...

Het huilen stond me nader dan het lachen. Sterker nog: ik kon mijn tranen niet bedwingen. Daar zat ik dan. In mijn stoel torende ik hoog uit boven het gezelschap, dat zich met mij ook even geen raad wist. En ik kon niet eens mijn gezicht verbergen in mijn handen.

Wat een rauwe confrontatie met een wereld waarvan ik steeds minder deel uitmaak. Die de mijne niet meer is en waar ik op dat moment zo schril tegen afstak. Een wereld van toekomst en succes. Ik sta er niet meer in; kijk er (zittend) tegen aan. Een voorbije wereld.

De boottocht duurde een uur of twee en al die tijd vocht ik tegen mijn tranen. Toen ik mezelf eindelijk onder controle had, kwam de aardigste vrouw van het gezelschap bij me zitten. Dat had ze misschien beter niet kunnen doen.

Daar stroomden de tranen alweer en als ik huil kan ik niet praten. Maar ach, had ik haar, jonger dan ik en mooi en gezond, iets kunnen uitleggen? Zou zij eigenlijk, hoe meelevend en begrijpend ook, wel kunnen bevatten hoe het voelt om afscheid te nemen van deze voorbije wereld?

Verkouden zijn in combinatie met mijn ziekte is niet handig. Een zakdoek pakken, mijn neus snuiten, afvegen; ik kan het niet meer zelf. Maar het een ander laten doen, dat is een hele kunst. Probeer het maar eens!

De beste plek om te zijn was op bed, met veel neusdruppels in (moest ook een ander doen). En dat op de warmste dag van het jaar. Niks voor mij, voormalig zonaanbidder.
Het hele jaar is het te koud of te nat in Nederland. Als de zon dan schijnt en het is warm, moet je genieten en niet zeuren over ‘hitte en geen puf’. Zo dacht ik er altijd over.
Beelden van nog niet zolang geleden doemden op.

Jantje achter op de fiets, aan mijn stuur een gevulde strandtas. Naast me Keesje op zijn eigen fietsje met onder de bagagedrager een bal, een boot, een schep. Op naar de ‘gootjes’, een water- en zandpartij naast camping De Berenkuil.

Dat was de tijd dat de kinderen nog genoegen namen met pootje baaien en taartjes bakken. Later gingen we naar het zwembad en de Maarsseveense Plassen. Zwemmen, ijs eten en bruin worden, heerlijk vonden we het.

Een jaar of vijf geleden waagde ik voor het laatst een expeditie naar zee. De hele dag zat ik met een niet aflatende waakzaamheid op te letten; als een poes naar haar jongen. Het Zandvoortse strand is nou eenmaal druk en de zee blijft eng.

Pas op de terugweg dreigde echt gevaar. Op de stations werden we overspoeld door golven Amsterdammers. Dit provinciaalse stelletje stond uren tegen een muur gedrukt tot de tsunami voorbij was en we veilig de trein in konden.

Daar dacht ik aan toen ik gelaten die doffe deken van warmte over me heen liet komen. Mijn jongens schuwen inmiddels de zon en komen pas tegen de avond lijkbleek uit hun holen. Ikzelf was dolblij met onze nieuwste aanschaf: een ventilator. Een nies onderdrukkend verzuchtte ik: "Wat een hitte, hé!" Ik viel mezelf toch een beetje tegen...

"Nu moet het eigenlijk maar eens afgelopen zijn. Zes jaar strijd tegen ALS is lang genoeg geweest. Een normaal mens houdt dat zo lang niet vol. En zeker niet met de wetenschap over de helft van het ziekteproces heen te zijn. Bovendien wordt het verval enkel desastreuzer.

Vanaf nu storm ik weer met twee treden tegelijk de trap op om de jongens uit hun bed te trommelen en aan het werk te zetten. Hun kamers zijn zo vol geraakt met zooi, dat ik daar eens even met grote voeten doorheen moet. Hup, aan de slag!

Vanaf nu wandel ik weer de deur uit en laveer op mijn fiets tussen de auto's door. Ik trek een sprintje om niet voor het rode stoplicht te hoeven wachten. Die leuke handdoekhaakjes zijn in de aanbieding en ik ga ze nú halen.

Vanaf nu vind ik het weer zalig om alleen thuis te zijn. Geen zorg over mijn eten en drinken en wie mij naar de wc moet helpen. Gewoon gaan en staan waar ik wil. Misschien wel even een paar dagen alleen op stap. Wat moet dat heerlijk zijn!

Vanaf nu blader ik de vacature-pagina's van de krant weer door. Een baan, daar zou ik wel weer zin in hebben. Het hoeft geen topfunctie zijn, maar gewoon een leuke job. Vrijwilligerswerk lijkt me ook prima. Als ik maar van nut kan zijn.

Vanaf nu roep ik gedachteloos: Wat is een jaar op een mensenleven!? De jongens moeten allebei het schooljaar over doen, maar er zijn erger dingen. En dan niet denken dat een jaar heel lang is in een kort mensenleven".

Ik praatte tegen mezelf en genoot van het fantaseren.Toen hoorde ik van het goede nieuws voor Londen (een dag voor de vreselijke aanslagen): ze mogen daar de Olympische Spelen organiseren in 2012. Met een schok wist ik één ding zeker: dat ga ik niet meer meemaken.
Ik vluchtte maar gauw terug in mijn gemijmer.

Reddingswerkers en deskundigen spraken hun bewondering uit: de zeven bemanningsleden van de Russische onderzeeër hadden zeer professioneel gehandeld. Op tweehonderd meter diepte zat hun boot verstrikt in allerlei kabels en kon niet meer omhoog. Als er geen redding zou komen, hadden de mannen nog maar een beperkt aantal uren te leven.

Ze hielden zich zo kalm mogelijk om weinig energie, dus zuurstof te verbruiken. Daardoor konden ze tijd rekken. Ze wisten zich te wapenen tegen de toenemende kou en leefden van beschuitkruimels en vijf slokjes drinken per dag. Ondanks de enorme spanning waarin de mannen hadden geleefd, verkeerden ze na afloop in een redelijke toestand. Want ze waren gered!

Ik leefde enorm mee met dit zevental. Sterker nog, ik voelde me één van hen, omdat ik een gelijkenis zie tussen de bizarre omstandigheden, waarin zij verkeerden en mijn eigen bestaan.

In de beperkte tijd die ik nog te leven heb, probeer ik kalm te blijven en al mijn energie te steken in datgene, dat voor mij van levensbelang is (zeg maar de onderzeeër): mijn gezin. En dat terwijl ik daarin langzaam maar zeker barsten zie ontstaan.

De oudste zoon zit al weken op zijn kamer, al dan niet met vrienden. Het liefst onttrekt hij zich volledig aan het sociaal gebeuren, dat een gezin toch is. Ziet bovendien geen heil in de toekomst. Wel was hij een week met mij in Peking voor medisch onderzoek. Hij toonde zich daar een uitstekend begeleider en (24-uurs) verzorger. Bovendien een leuke zoon om mee op reis te zijn.

Onze jongste is boos op bijna iedereen en in het bijzonder op de hele situatie. Mijn hart breekt bij zoveel angst en wanhoop. Toch is hij uitgelaten en enthousiast als er een vriend langskomt. Fleurt op bij het vooruitzicht van een uitstapje. Gelukkig kan hij ook nog vrolijk zijn.

En de zes jaar die mijn ziekte nu al duurt, gaan ook Harry niet in de koude kleren zitten. Dat leidt soms tot verwijdering en verwarring, maar godzijdank ook weer tot nabijheid. En één ding weet ik heel zeker: wij zullen samen knokken tot het bittere eind.

Dit bemanningslid blijft intussen kalm, maar slikt heimelijk, net als die mannen daar diep onder water, wanhoopstranen weg en zegt haar schietgebedjes. Verder probeert ze het hoofd koel en vooral boven water te houden.

Soms ga ik met de rolstoel naar de stad. Harry brengt me wel eens en dan gaat de stoel opgeklapt, vergezeld van enigszins (dan wel helemaal niet) ingehouden verwensingen, achter in de auto. Harry vervloekt het ding, dat voor hem symbool is voor alle ellende rondom mijn ziekte.

Van huis uit lopen naar de stad kan ook prima. Degene die met me mee gaat, duwt de stoel en ik hoef alleen maar te zitten en te kijken. Naar de vogels in het park, bekenden uit de buurt en winkels, waar ik vroeger zo vaak binnenkwam.

Inmiddels ken ik alle obstakels op het traject. Passen en meten voor de bloemist en groenteman langs, achteruit de stoep af bij de Maliebaan; daar is het steil. Dan een stukje over het fietspad, want de op- en afritjes voor voetgangers zijn er hoogst belabberd aangelegd.

De achteropkomende fietsers nemen ons dit niet in dank af. Met drommen tegelijk overrijden ze ons bijna. Soms hoor je ze zuchten of binnensmonds mopperen. “Donder op. Wij hebben haast, jullie niet!”

Dan langs de dierenwinkel waar ik vroeger konijnenvoer kocht. Het was daar, waar ik ooit aangenaam werd verrast. De winkeleigenaar sprak me aan met: “Jongedame, waarmee kan ik u van dienst zijn?”

Ik was achterin de dertig, had een druk gezin en een nog drukkere baan. Vaak voelde ik me afgetobd en oud. Jongedame! Ik kreeg er, misschien wel voor het laatst, een kleur van...
En werd er een goede klant.

In de stad weet ik inmiddels alle begaanbare winkels zonder hoge drempels en met eventuele liften te vinden. Ook comfortabele invalidentoiletten heb ik tegenwoordig in mijn winkelroute opgenomen.

Gisteren op de terugweg was het weer eens laveren op de Nobelstraat; Daar staat altijd wel een steiger in de weg. Dat was weer uitwijken naar het fietspad. Een vloekende fietser had kennelijk wel érg veel haast.

De eigenaar van de dierenwinkel zat voor zijn etalage op straat. Daar kwam ik langs in mijn rolstoel en wilde liever niet dat hij me zag. Maar ach, dat zou wat flauw zijn. Ik knikte dus vriendelijk naar hem, maar hij herkende me niet. Als ik er nou binnen ging voor konijnenvoer, zou hij me dan nóg aanspreken met: “Jongedame”?

Als ik met onze jongste zoon een spelletje Monopolie doe, dan hebben we er allebei zin in. De uitdaging is natuurlijk het winnen en daarvoor spelen we allebei zo strategisch en slim mogelijk. Daarnaast moet je natuurlijk een beetje geluk hebben.

Het is leuk totdat er een kentering komt: eentje ziet in dat hij gaat verliezen en geeft langzaam maar zeker de moed op. Wanhopig probeert hij de zaak nog te redden en heel soms lukt dat. Maar als hij failliet gaat, dan moet hij zich gewonnen geven en is de lol er voor allebei af. Want winnen is leuk, maar de uitdaging zit toch in het spelen zelf.

Het leven in ons gezin is natuurlijk geen Monopolie-spel. Alleen al omdat je het niet opnieuw kunt spelen. Desondanks waag ik er een vergelijking aan.

Het eindresultaat van ons ‘spel’ is een deprimerende: lichamelijk ga ik achteruit tot de dood volgt. Je zou kunnen zeggen dat ik dan heb verloren. Toch ben ik niet per definitie de verliezer.

Dat is degene die er geen uitdaging meer in ziet om dit lastige bestaan zo goed mogelijk te leven. Die niet meer zijn best doet om er iets van te maken. Die voortijdig dreigt af te haken en zodoende het spel bederft.

Ieder van ons heeft af en toe zo'n periode. De één trekt zich terug en probeert zo min mogelijk deel uit te maken van het geheel. De ander verliest zich in extreme boosheid of depressieve neigingen.

Voor de medespelers is de lol er dan af. Ze geven de spelbreker op zijn donder, maar hij krijgt ook de mogelijkheid om het leven te beteren. Want ze kunnen het spel niet overdoen, maar wel elke dag opnieuw beginnen.

De eerste Monopolie-avonden verloor Jan dik. Ik had ook zoveel meer ervaring! Nadat ik hem de kneepjes van het spel had uitgelegd, won Jan glorieus. Hij genoot, maar was teleurgesteld toen ik failliet was. De uitdaging zit hem tenslotte in het spelen, niet in het eindresultaat.

Zestien mannen en vrouwen staan in een halve cirkel en kijken afwisselend in hun boek en naar de dirigent. Het geluid dat uit hun kelen komt is zó hemels, dat je je afvraagt of het wel echte mensen zijn die daar staan te zingen.

Het Holland Festival Oude Muziek Utrecht is weer bezig en al jaren ben ik een trouwe bezoeker. Met name Engelse koormuziek uit de zestiende eeuw vind ik prachtig. Ooit zong ik deze Renaissance-muziek zelf. Het niveau was overigens niet te vergelijken met dat van deze Engelse groep The Sixteen.

Als je je ogen dichtdoet, is het of de stemmen de zangers ontstijgen en een eigen leven leiden in de gewelven van de kerk. Ze vullen de ruimte op en omhullen de toehoorders, die op hun beurt de klanken gretig in zich opnemen om ze niet meer te laten gaan.

Vroeger had ik altijd haast en holde om een concert te halen. Gek genoeg zat ik dan vaak vooraan; elders was geen plaats meer. Met de rolstoel hoef ik nooit meer naar een plekje te zoeken; ik mag nu altíjd vooraan!

Ik kon de zangers in de ogen zien, maar ze keken niet terug. Ze leken engelen en ik zag trouwens hun vleugels. Met mijn ogen dicht.

Thuis trof ik de zoons in een heftige discussie. Telefoons rinkelden en magnetrons piepten. Toen geschiedde het wonder. De binnenkant van mijn hersenpan was een kerkgewelf geworden. Zestien engelen zweefden er rond en zongen. Hemelse muziek was al wat ik hoorde.

Zelf maak ik me er ook schuldig aan. Praten over anderen is leuk. Een mening hebben over hoe het iemand anders vergaat doet je vaak geloven, hoe goed je zelf bezig bent. Bovendien is een beetje roddelen gewoon lekker om te doen.

Veel beter natuurlijk is een rechtstreeks oordeel, hoe negatief soms ook. Zoals de meningen over mijn column. De één vond laatst in een ingezonden brief mijn stukjes zoetsappige navelstaarderij, een ander sprak van ‘een haast pathetische vorm van exhibitionisme’.

Mijn hart stokt wel even in mijn keel als ik zoiets hoor, maar al gauw ebt de opwinding weg. Zulke woorden zeggen namelijk meer over degenen die ze uitspreken, dan over mij (en dat geldt natuurlijk ook voor iedereen met een positief oordeel!).

Als ik echter merk dat men het óver in plaats van tégen mij heeft, kan ik razend worden. Men praat dan over mij, over ons, over hoe het gaat en vooral natuurlijk over hoe het níet gaat.

Mijn ergernis hierover is niet gering. De woede komt als stoom uit mijn oren en als gifgele gal uit mijn mond, in de vorm van boze woorden. Omstanders wenden zich vol afgrijzen af. Na zo'n ‘aanval’ maakt zich een onmetelijke moeheid van me meester, die soms dagen aanhoudt. Wat een verspilling van energie...

Vervolgens probeer ik dan weer mijn leven te beteren. Al die woede zegt namelijk meer over mij dan over de ‘roddelaars’; het gaat hier om mijn eigen frustratie. Niet meer boos worden is de enige oplossing. Bovendien, gepraat wordt er toch (en ik doe mee!).

"Wat zag je er goed uit in dat roze jasje! En wat praatte je toch helder!" Blij ben ik met zulke woorden en ik ga er van uit dat mijn supporters menen wat ze zeggen. Zelf vind ik ook dat ik sinds China nog steeds duidelijk spreek en roze is inderdaad mijn kleur.

Maar toen ik mezelf maandagavond zag op televisie bij Netwerk, dacht ik er heel anders over. Een ploeg van dit programma was met mij meegereisd naar België om dokter Huang, die mij in Peking heeft behandeld met stamcellen, te horen spreken op een congres over ALS.

De man is aardig en ik was blij hem weer te zien. Maar zijn presentatie was slecht te verstaan en het ontbrak aan steekhoudende cijfers en feiten. De videobeelden waren vaag en weinig overtuigend. Teleurstellend dus.

Koren op de molen van de Belgische wetenschappers met hun gortdroge, maar solide verslagen over onderzoek en mogelijke behandelingen voor ALS over op zijn vroegst tien jaar. Hautain en misprijzend beluisterden ze ‘mijn’ dokter en hun oordeel was vernietigend.

Ben ik er dan zó ingetuind? Toen ik mezelf maandagavond op het scherm zag, vond ik van wel. Helemaal niet helder sprekend, trekkend met mijn mond, schreef weggezakt in mijn rolstoel met levenloze, stakerige armen in een veel te wijd roze jasje.

Moet ik dan nog vele jaren (die ik niet eens heb) luisteren naar onze degelijke westerse artsen of, zoals ik mezelf op televisie zag zeggen, opnieuw naar die ‘charlatan’, want zo noemden velen Huang na het congres, in China gaan? Ineens weet ik het allemaal niet meer zo zeker. Behalve dan dat roze me goed staat.

Als ik met één van de hulpen naar buiten wilde, dan kwam de overbuurman helpen. Ons huis heeft drie treden en die moest ik af, of op. De laatste tijd durfde ik dat niet meer met één begeleider.

Hoogste tijd dus voor de hellingbaan van de gemeente. Lang heb ik de installatie ervan weten uit te stellen, maar de angst om te vallen nam toe. Gisteren nog, na een feestje met een paar glazen wijn op.

Knarsetandend ging de oudste door het huis en bezwoer dat hij me persoonlijk alle dagen het huis in en uit zou dragen, desnoods met rolstoel en al, als die baan maar niet hoefde komen.

Maar ja, hij staat er nu toch. Het ding is groot, grof, lelijk en aan tenminste zijn derde leven begonnen. Na eerst als oprijbaan dienst te hebben gedaan, belandde hij op een terrein van de gemeente.Toen onze aannemer het gevaarte ging halen, bleek er een dakloze in te wonen. De onderdelen waren tegen elkaar aangezet en kunstig bekleed met stukken zeildoek en karton. Daar onder stonden plastic tassen met kleding en huisraad.

De bewoonster moet haar woning nu node missen. Wij op onze beurt zijn, hoe onmisbaar hij voor mij ook is, niet echt blij met de komst. "Het lijkt wel een boorplatform!", riep de oudste. De baan komt tot halverwege het buurhuis en er kan geen fiets of postbode meer langs.

"Nu kan ik ons huis nooit meer gewoon binnen lopen", verzuchtte Kees. "Er komt een tijd dat je dat weer kunt", wilde ik zeggen. Maar ik deed het niet, want van die tijd willen we niet weten.

61-70  Begin  81-90