Hoe zou het leven over vijf jaar zijn? Halen de jongens hun schooldiploma? Hebben ze een leuke studie, baan, vriendin? Kan Harry het eindelijk wat rustiger aan doen met zijn werk? Graag zou ik even een kijkje nemen in de tijd.

Voor hen althans, niet voor mezelf. Lang niet zeker is, of ik er dan nog ben. Wel is duidelijk dat ik over vijf jaar aanmerkelijk minder zal kunnen; waarschijnlijk nagenoeg niks meer. Bijvoorbeeld niet meer een potje ruzie maken over een verwaarloosde studie of vriendin.

Vaak wil men mij geruststellen. Dat ik me niet druk moet maken om de jongens. Dat ze nu misschien geen hardwerkende voorbeeldscholieren zijn, maar dat het wel goed komt met hen. "Ze hebben misschien wat jaren extra nodig om op de rails te komen".

Voorbeelden te over van kinderen die de school voortijdig verlaten. Ze gaan werken en komen er dan achter dat een schooldiploma noodzakelijk is, om verder te komen dan vakken vullen of glazen spoelen.

Of zij die diverse niveaus in het beroepsonderwijs doorlopen, om via deze omweg te komen waar ze uiteindelijk willen. Het één is niet beter dan het ander; feit is wel dat deze beschreven routes jaren extra kosten.

Jawel; ik vertrouw op de goede inborst van mijn jongens. Harry en ik hebben voldoende basis gelegd en ik weet dat ze genoeg in hun mars hebben. Maar ik kan geen jaren wachten! Die tijd hebben we niet samen en ik wil mijn kinderen zo graag "netjes afleveren"!

Dus probeer ik ze bij hun haren te grijpen en achter hun boeken te slepen. (Ik wou dat ik het kon!) Ze moeten nú werken voor hun toekomst. "Doe het dan voor mij!", roep ik soms vertwijfeld.

Resultaat is dan dat we allemaal ongelukkig zijn. Ik zie de goede en leuke kanten van mijn jongens niet meer en praat hen een schuldgevoel aan. Zonde van de tijd!

"Hou er dan mee op", hoor ik mijzelf zeggen. Maar het lukt me niet. Ik zal me altijd zorgen (en kwaad) maken. Ook als alle diploma's zijn gehaald en elk het goed lijkt te maken met studie, baan, vriend en vriendin. Wanneer héb je een kind eigenlijk "netjes afgeleverd"?
Laat ook eigenlijk maar zitten, dat kijkje in de tijd.

“Dat overkomt mij niet. Zoiets ergs is alleen voor anderen bestemd”, dacht ik altijd. En dat is een menselijke vorm van zelfbescherming. Als je je voortdurend druk maakt over wat er allemaal voor naars kán gebeuren, dan heb je geen leven.

Ongeloof is dan ook de eerste, alweer menselijke, reactie. “Die man kan misschien kundig zijn in zijn vak, maar hij vergist zich”. En om die gedachte kracht bij te zetten ging ik naar een andere deskundige voor een zogeheten ‘second opinion’.

Of ik iets verkeerd had gedaan; iets had kunnen doen om deze rampspoed te voorkomen, vroeg ik hem vertwijfeld, toen ik de ernst van de zaak definitief onder ogen moest zien. Maar het bleek in feite domme pech; het had iedereen kunnen overkomen.

’s Nachts wakker worden, een paar seconden doezelen om je vervolgens met een schok te realiseren wat er ook weer aan de hand was. Het idee dat ik hem nooit meer zou terugkrijgen was onverdraaglijk. Dat alle mooie woorden, gedachten en gevoelens, die ik ooit in hem stopte voorgoed weg zouden zijn.

Maar de hoop is nog niet helemaal vervlogen. Want even zo menselijk is het om op zoek te gaan naar remedies, methoden om toch nog te redden wat mogelijk is. Om niet bij de pakken neer te zitten.

Hij is voor onderzoek weg, nu. En eventueel sturen we hem naar Duitsland, want daar zit een bijzondere specialist die zoveel schijnt te kunnen… Het gaat tenslotte om het belangrijkste dat hij heeft; zijn ‘hart’ als het ware.

Oliedom is natuurlijk wel, dat ik geen kopieën, ofwel backups, had gemaakt van al mijn gedichten, dagboeken, administratie en uitgebreide e-mailcorrespondentie. De harde schijf van een computer heeft nu eenmaal niet het eeuwige leven. Maar toch, een deel van me is gestorven, althans zo voelt het.
Altijd gedacht dat mij dit niet zou overkomen.Ik had toch beter kunnen weten...

De laatste jaren zag ik ze opvallend veel op de Koninginnedag-vrijmarkt: rollators in alle soorten en maten. Op het moment dat slecht-ter-been-zijnde personen overlijden, belanden hun wagentjes op zolder. Zorgverstrekkers zijn er kennelijk niet in geïnteresseerd ze een tweede leven te bezorgen.

Naarmate de avond en het drankgebruik tijdens de Koninginnenacht vorderen, gaan steeds meer ‘potentiële kopers’ kreupel lopen achter zo’n ding. Erg leuk allemaal...

Afgelopen woensdag kreeg ik mijn eigen rollator thuisbezorgd. Daarmee kan ik zelfstandig door het drempelloze deel van het huis lopen. Dat stimuleert het oefenen en bevordert de mobiliteit.
Het ding stond meteen erg groot, erg blauw (“dit model wordt alleen in deze kleur geleverd, mevrouw”) en erg in de weg in onze gang.

Medewerkers van revalidatiecentrum De Hoogstraat denken met grote deskundigheid en inzet mee om mijn steeds gehandicapter leven zo goed mogelijk in te richten. Zo maakte een technicus een aanpassing voor mijn elektrische tandenborstel, die ik niet goed meer kan vasthouden. De aangebrachte kunststofring maakte de borstel echter zó zwaar, dat ik hem niet meer kreeg opgetild. De technische jongen maakte vervolgens een alternatief handvat. Dat functioneert wel, maar nu kan ik het aan- en uitknopje niet meer zelf bedienen.

Scheldend en tierend liet ik de borstel uit mijn handen vallen. Het liefst had ik hem door de badkamer gesmeten. De Hoogstraat-technicus zal opnieuw aan de slag moeten. Gelukkig heeft hij meer geduld dan ik...

De nieuwe rollator staat nu alweer twee dagen werkloos in de weg. Ik weet dat hij eerst door de fysiotherapeut goed moet worden afgesteld en dat ik het lopen met hem zal moeten oefenen.

Vooral is het weer wennen aan iets dat opnieuw mijn invaliditeit benadrukt. Dat heeft even tijd nodig. Of zal ik het kreng maar meteen verkopen op de Vrijmarkt, vandaag?

Alle stappen die ik neem op mijn weg door dit ALS-leven, brengen mij dichter bij het einde. Onherroepelijk. Het einde althans, niet de stappen.

Want je kunt besluiten om bepaalde wegen niet te bewandelen. Of om bij nader inzien toch maar terug te keren naar het vorige kruispunt. Maar als je niks onderneemt en blijft waar je bent, dan komt het einde vanzelf naar je toe.

Mijn reis naar China voor een stamcelbehandeling zou je een alternatieve route kunnen noemen. Een vluchtweg, zo je wilt. In de hoop het einde voorlopig op afstand te houden.

Luchtig en nuchter had ik mezelf van de week toegesproken dat mijn bezoek aan het Centrum voor Thuisbeademing louter informatief was. Preventief, om vragen te stellen.

Maar antwoorden in een ALS-leven vallen altijd tegen. Natuurlijk kwamen de aanvallen van benauwdheid die ik de laatste tijd af en toe heb, niet voort uit astma. Het waren tekenen van zwakker functionerende ademhalingsspieren.

De vriendelijke en kundige specialist schrok van mijn beperkte kracht om te kunnen hoesten. Die had hij toch veel hoger ingeschat. Weer zo’n opsteker... Hij adviseerde me om nader onderzoek naar mijn longfunctie te laten doen en niet te wachten tot na de zomer, zoals ik opperde.

De vriendin die op me had gewacht, stelde voor om nog even te gaan wandelen. Dankbaar liet ik me voortduwen. In een warmvochtige regenlucht liepen we onder lichtgroen lenteloof. We hoorden vogels en kikkers, zagen konijnen en zwegen. “Soms weet ik niet wat ik zeggen moet”. “Ik ook niet...”.

Twee dagen daarvoor hadden we op de Vrijmarkt veel plezier gehad met het verkopen van de inhoud van onze kelders (de rollator toch maar niet) en aten we met vrienden couscous aan een lange tafel op straat. Wat een feest!

Er is geen weg terug, dat weet ik. Maar een route waarlangs ik veel prettige mensen en leuke gebeurtenissen tegenkom, maakt dat het bewandelen ervan goed te doen is. Het onherroepelijke einde is nog zó ver weg, dan.

Ardi Bouter is dood. Op 5 mei, Hemelvaartsdag, is hij gestorven. Bevrijd is hij naar de hemel gegaan.
Ardi was gelovig, maar of hij verwachtte dat hij voor de hemelpoort zou komen, weet ik eerlijk gezegd niet. Als die poort er is, dan komt Ardi er zeker door. Dat weet ik wél.

Bevrijd, ‘uit zijn lijden verlost’. Moest Ardi eigenlijk worden verlost? Ook dat weet ik niet zo zeker. Natuurlijk, zijn lichaam heeft hem in de steek gelaten. ALS is tenslotte een slopende rotziekte. Ardi’s longen waren inmiddels zó slecht, dat hij door de benauwdheid soms echt in paniek kon raken.

Als Ardi niet als eerste Nederlander voor een stamcelbehandeling naar China was gegaan, had ik hem niet gekend. Alleen al daarom is het goed dat hij dat heeft gedaan...
Hij was de Hollandse pionier, voor mij en veel anderen een voorbeeld.

Ik verslond zijn Peking-verslag op internet, zoals anderen het mijne een paar maanden later. De hoop, de verwachting, de strijdlust! En niet te vergeten de verbeteringen die hij ondervond.
Helaas gingen zijn longen toch achteruit.
Dankzij Ardi kon ik begin van het jaar al naar China, in plaats van pas in oktober.

Ons contact verliep hoofdzakelijk via e-mails, waarin ik Ardi mijn zorgen en twijfels toevertrouwde.Altijd had hij een opbeurend woord; terwijl hij zelf zoveel slechter was...

Maar ook schreef hij over de moeite die hij kon hebben met andermans verhalen over nieuwe banen, leuke studies, hardlopen in het bos. Vriendelijk en enthousiast reageren, maar heimelijk jaloers zijn. Zo herkenbaar!

In mijn laatste bericht aan hem vertelde ik over ondersteuning in mijn ademhaling die ik mogelijk ga krijgen. “Zie het van de positieve kant”, schreef hij terug. “Ik kreeg er zoveel energie door”.
Hij zei dat het leven voor hem nog steeds de moeite waard was. Dat hij zich gelukkig prees met de liefdevolle verzorging en met zijn hechte gezin.

Dat schreef Ardi op 3 mei nog, twee dagen voor zijn dood.
Als hij heeft geleden, dan was het gelukkig kort. De achtergeblevenen lijden. Als ík hem al zo mis, hoe moet het dan voor de naasten zijn...

De dichter Jean Pierre Rawie noemde een van zijn bundels naar het door hem geschreven gedicht Geleende tijd. Het hele boek is doorspekt met een existentiële melancholie: “Waartoe ben ik op deze wereld en wat moet ik met de tijd?”

Jeanet, de ALS-vriendin met wie ik alweer een poos correspondeer, schreef laatst dat ze de afgelopen jaren ziet als ‘geleende tijd’. Gezien het beloop van haar ziekte had ze allang niet meer zullen leven. Ze ervaart deze tijd als extra; alsof die eigenlijk niet de hare is.

In zijn afscheidsbrief ging Ardi Bouter nog een stap verder. Hij noemt het hele leven ‘geleend’. Je bent op de aarde gezet en je mag een bepaald aantal jaren beschikken over de jou toebedeelde tijd.

“Ga verantwoord om met je tijd en geniet ervan”, was zijn levensmotto. Zijn familie beschreef Ardi als een gedreven, hardwerkende man, die ontzettend veel energie putte uit alles wat hij deed. Hij genoot intens.

Tijd is een moeilijk te bevatten begrip. Het is er altijd. Het was er voordat de mens bestond, het blijft wanneer ik doodga en ik denk ook nog als de wereld is vergaan. Wie zegt tenslotte dat er maar één wereld bestaat?

Uitspraken als: ‘Daar heb ik geen tijd voor’, of: ‘Ik neem er de tijd niet voor’, zijn een illusie. Tijd is niet van jou en je hebt er geen enkele invloed op. Tijd laat niet met zich sollen.

Lanterfanten komt in mijn vocabulaire niet voor. Van jongs af aan heb ik altijd geprobeerd om uit mijn leven te halen wat erin zat. Dat wat ik misschien niet goed deed, is hooguit verspilde energie geweest.

Genieten wilde deze week ook wel lukken. Ik was met mijn zus en zwager in de Bourgogne. We toerden door het lieflijk heuvelland, op zoek naar nachtegalen, Romaanse kerkjes en rommelmarkten. Tussen de middag rustten we uit op terrasjes met Bourgondisch eten en koude vin blanc Macon.

Ik maak er wat van en ik geniet, of mijn tijd nou ‘geleend’ is of niet. Het is een mooi woord, dat aangeeft hoe betrekkelijk het leven is. Er langer over filosoferen is leuk, maar dat kost weer zoveel tijd...

Sinds een maand of twee heb ik hulp nodig bij het warm eten. Mijn rechterarm doet al jaren niet meer mee en de linker heeft nu ook steeds minder kracht. Zelf een boterham eten gaat nog wel, maar dan moet ik een leuning hebben waarop mijn elleboog rust.

De arm gaat al een poos niet meer omhoog, maar tot voor kort kreeg ik het eten toch binnen door mijn hoofd naar beneden te buigen. Toen echter het prikken met de vork steeds moeizamer ging, werd ik moe van het gehannes, maar vooral van de frustratie.

Na een half bord knoeien had ik alweer gegeten en gedronken en liet ik de rest staan. Gevolg was weer dat ik meer afviel dan me lief was. Ik ben nooit de dikste geweest, maar een gewicht van vijftig kilo is toch echt te weinig.

Gevoerd worden (want dat is het toch) door een gezinslid dat zelf ook eet, is een hele kunst. Doordat de ander met zijn eigen bord bezig is, moet ik om elke hap vragen. Dan lijk ik net de kat van de buren, die onder de tafel zit te schooien.

Iemand die gewend is een ander eten te geven, doet dat doorgaans aan een klein kind. Laatst kreeg ik mijn aardappels, boontjes en jus stevig door elkaar geprakt. De goede geefster husselde de heel klein gesneden stukjes vlees er doorheen en deed dat gedachteloos bij elke hap opnieuw.

Het andere uiterste is dan weer een maaltijd met iemand, die eigenlijk met de situatie verlegen is. Van de week ontaardde dat in een vorm van overleg, waar politici een puntje aan zouden kunnen zuigen. Alle voors en tegens tegen elkaar afwegend stelden de voeder en ik zorgvuldig elke hap samen. Gelukkig gold het recht van veto; uitsluitend met mijn instemming ging het eten naar binnen.

Hoe dan ook, tegenwoordig eet ik weer braaf mijn bordje leeg. Ondertussen zet mijn vaste hulp me terloops allerlei voedzaams voor, variërend van vers geperste fruithappen tot Belgische bonbons.

Daarnaast drink ik sinds kort twee pakjes dieetvoeding per dag, goed voor vier boterhammen extra. Zojuist woog ik maar liefst vijfenvijftig kilo. Oké: na het avondeten, met kleren aan en een volle blaas, maar met kort haar!

St. Hubertusberg was een Jiskefet-serie over een verzorgingshuis en zijn bewoners. Afgelopen zondag was de laatste aflevering en dat spijt mij zeer.
Waarom keek ik zo graag? Natuurlijk omdat de personages, vier bewoners, een hoofdzuster en een stagiaire, meesterlijk waren neergezet.

Werkervaring in de gezondheidszorg en nu zelf invalide, maakt dat ik scherp kijk naar bejegening. Lichamelijke of verstandelijke handicap, stokoud of zwaar dement; ieder is gelijk, dus benader cliënten zoals je dat zelf ook zou willen.

Dol was ik op ‘de kleine zuster’. De stagiaire van het bejaardenhuis had een leuk koppie en kauwde altijd kauwgom. Ze was eigenlijk een beetje ordinair en ook wat onnozel. Maar ze deed alles goed! En dan heb ik het over de omgang met de bewoners.

In haar goeiige onbevangenheid had ze altijd een luisterend oor voor hen. Ze was oprecht geïnteresseerd, samen blij of verdrietig, probeerde te troosten. Meneer Van Zijl had al twee jaar niets meer gehoord van zijn twee katten uit het dierenasiel. "Misschien hadden ze even iets anders te doen", vergoelijkte de kleine zuster.

De hoofdzuster vond dat de stagiaire haar tijd verdeed. Mevrouw Pos wachtte op haar zoon uit Amerika en weigerde te eten. Na lang luisteren en overreden wilde de kleine zuster eindelijk net het eerste hapje eten geven, toen de hoofdzuster binnenkwam. " Ben je nou nog bezig? Dat doen wij hier heel anders. Mevrouw Pos, uw zoon is dood!". Van schrik deed mevrouw Pos haar mond open en de hoofdzuster kieperde het hele bakje eten naar binnen.

Op een feestje vertelde meneer Beekman een gore mop en werd weggestuurd. "Opgesodemieterd", moest de stagiaire zeggen. "De hoofdzuster wil graag dat u naar uw kamer gaat", zei ze. Er stak geen cent kwaad in haar.

Door toedoen van de hoofdzuster moest de stagiaire weg. Als reactie hierop brak een bewoner uit en ontsnapte. De drie anderen deden zich tegoed aan drank en drugs, overgoten de hele boel met benzine en maakten een abrupt einde aan zichzelf en de St. Hubertusberg.

De bewoners hielden van de kleine zuster en ik ook. Voor alle ALS-patiënten is het schrikbeeld dat ze ooit, volkomen afhankelijk, in een tehuis belanden. Kleine zusters, verenigt u! Met veel van jullie wordt ook daar het leven draaglijk!

Hij is achttien jaar en zoekt naar woorden om een gevoel te beschrijven. Het heeft met vroeger te maken. Het is een knoop in zijn buik. Het zijn beelden van toen hij een jaar of zes was. En vragen over hoe het was, toen. Of ik dat ook nog wist. "Je hebt heimwee", zei ik. Kees was erg blij met dat woord. Dat was het!

Hoe kan een achttienjarige verlangen naar zijn jeugd? In mijn ogen is hij nog een kind, al heeft hij vorige week voor het eerst mogen stemmen (en dat deed hij heel overtuigd). Op die leeftijd was ik bezig met mijn toekomst en met het hier en nu. Dat laatste doet onze oudste zoon ook wel, maar als je het over de toekomst hebt, wordt hij boos.

De jongste is met heel andere dingen bezig. Ook hij wordt boos, maar dan op school en alle proefwerken die hij nog moet leren. En op de medezeggenschapsraad, waar hij ook nog heen moet, terwijl hij liever voetbalt en computert. Maar voor de MR is hij gekozen (trots dat we waren!), dus hij heeft zich verplicht tot het bijwonen van de vergaderingen.

De eerste bijeenkomst was wel spannend. Met nog een ‘brugpieper’ zat hij tussen acht volwassenen en pleitte voor extra limonade in de pauzes. En hij kreeg het voor elkaar, onze Jan!

Maar de tweede keer bleek wel erg saai te zijn. Jaarrekening, begroting, budgettering, allemaal termen waarvan Jan nog nooit had gehoord en die hem ook geen klap interesseerden. "Mam, ik was net papa, als hij 's avonds op de bank zit". En hij deed voor hoe hij langzaam, knikkebollend, in slaap sukkelde.

Een van de laatste vergaderingen was Jan behoorlijk ver afgedwaald en toen hij hoorde zeggen: " Wie stemt voor?", stak hij gedachteloos zijn hand op. " En wélke docenten zouden dan volgens jou moeten worden ontslagen, Jan?"

"Er ís geen toekomst, het leven heeft geen zin", zegt Kees tegen me. "En zeker niet zonder jou". Het zijn de woorden van een jongen, die ziet dat doorgaan ooit onherroepelijk leidt tot de dood. Terug in de tijd was dat besef niet aan de orde, nog. Zorgeloosheid, geborgenheid is wat hij zich herinnert. Wat is het toch logisch dat hij heimwee heeft naar toen...

“Ik heb ervaring!” De vrouw hield voor mijn vriendin en mij de deur open. “Mijn oude moeder was ook zo slecht ter been”. Ze bood aan om ook op het toilet te helpen. Dat hoefde niet, maar ze blokkeerde wel de deur voor ons. “Er even lekker uit, gezellig een hapje eten. Fijn voor jullie!”, babbelde ze verder toen we klaar waren.

Ik heb geen ervaring. Althans niet met het plaatsen van een nieuwe keuken. We hebben met de verbouwing al zoveel rotzooi gehad in huis, dat ik dacht dat het nu wel mee zou vallen. Maar opnieuw die herrie, dat stof en al die beslissingen waarvan je de reikwijdte niet kunt overzien, maken me onrustig.

Spanning met overgangsrapporten van de jongens heb ik nu al jaren. Maar het went maar niet. En zeker niet nu wij geen schooltas aan onze denkbeeldige vlaggenmast kunnen hangen...

Ook heb ik geen ervaring met een plotseling telefoontje uit het ziekenhuis in China. Of ik in juli, geheel op kosten van Dr. Huang, een week wil terugkomen voor nader onderzoek. En mogelijk in januari nog eens voor een nieuwe behandeling met stamcellen.

De reeds afgesproken vakantie (met vrienden...) annuleren, opnieuw een reis naar China regelen, vaccinaties, visa. Bekijken wat we, met het hele gezin, nog meer van het land kunnen zien. Ongebruikelijk spannend weer allemaal.

“Lekker even naar buiten, het zonnetje in!” Ik keek om mij heen of ik soms een peuter in een wandelwagentje zag zitten. Maar nee, de vrouw op het bankje had het tegen mij in mijn rolstoel. “Mens, ik heb zoveel aan mijn kop, zit niet zo te zeveren”, had ik haar willen toebijten.

Maar ik liet haar maar kletsen. Ineens schoof ze me een foldertje van de Jehova-getuigen toe en dat stelde me in zekere zin gerust. Misschien deed ze tegen iedereen wel zo, uit ervaring. Om zieltjes te winnen.

51-60  Begin  71-80