Door Martin Donker

Bron: Utrechts Nieuwsblad

Tot voor kort had Loes Claerhoudt nog die onstuitbare behoefte te reizen. Altijd had ze dat maar uitgesteld. En nu de tijd haar dreigt in te halen, kreeg ze haast.

Amerika, Nepal, Mexico, Zuid-Afrika. Dat zit maar vast in de tas. Eigenlijk staan Egypte en een cruise langs de Noorse fjorden nog op het lijstje. ,,Maar de drang is minder. Er is nu iets voor in de plaats gekomen. Schrijven.’’

Met ingang van vandaag plaatst deze krant wekelijks een column van haar hand. ,,Ik ben bezig met de afdaling.’’ Loes Claerhoudt (46) gaat dood, net als een ieder, maar anders. En eerder.

Sinds april 1999 weet Loes dat ze ALS (amyotrofische lateraal sclerose) heeft, een progressieve zenuwspierziekte. Ongeneeslijk. De motorische zenuwcellen in het ruggemerg sterven af. Zo komen signalen vanuit de hersenen niet meer bij de spieren. Uiteindelijk zijn ook de ademhalingsspieren aan de beurt, meestal een jaar of drie na de diagnose. Soms, zoals bij Loes, krijgt de patiënt meer respijt.

Geheimzinnig over haar ziekte heeft ze nooit willen doen. ,,Ik ben geen binnenvetter. De drang me te uiten heeft er altijd in gezeten. Vanaf mijn veertiende hield ik een dagboek bij. Ook correspondeerde ik vroeger trouw met een vriendin. Op mijn zevende al stuurde ik gedichten naar de krant.’’

Dat ze ook columns kan schrijven, is voor haar een openbaring. Ze rollen er uit. Stof te over. En dat met de soms balsturige spraakcomputer als gereedschap, want tikken gaat niet meer nu die ziekte haar steeds meer parten speelt.

,,Dichten doe ik sinds drie jaar ook weer - ik kreeg weer volop tijd hè, ook om na te denken - , maar dat blijft een worsteling. Bij het schrijven van de eerste proefcolumns maakte ik aanvankelijk de klassieke fout veel bijwoorden en bijvoeglijke naamwoorden te gebruiken. Maar juist kaalheid heeft vaak meer zeggingskracht. Afijn, de kunst van het weglaten dus.’’

In haar columns - vaak relativerend en licht van toon, zonder dat ze de bittere realiteit verdoezelen - vertelt Loes Claerhoudt over haar eigen leven. Van toen en straks, maar vooral van nu. Ze is getrouwd, heeft twee zoons (16 en 12) en woont in een pand uit 1898 in de buurt van het statige Wilhelminapark. Tot vijf jaar geleden stond ze midden in het leven.

,,Ik was een werkmier. Drie dagen docent aan de faculteit agogische opleidingen, huismoeder, ouderraad, sporten, muziek maken. Een leuk en druk leven. Maar nu ik erop terugblik realiseer ik me ook hoeveel energie een mens verspilt aan negatieve zaken als stress, ruzietjes en ergernissen. Zonde van de tijd. Of dat van ‘later als ik groot ben, ga ik dit doen of dat.’ Nu weet ik: ik bén al lang groot, en dat later is een wassen neus gebleken. Ik stel niks meer uit. Ik heb de behoefte dat soort zaken uit te dragen. Zonder belerend te worden overigens, want daar heb ik een hekel aan. Ik ga niet mijn waarheid verkondigen.’’

Loes Claerhoudt is, zoals ze het zelf uitdrukt, onmiskenbaar bezig met de afdaling, maar heeft nu opeens een zijweggetje ingeslagen. ,,Hopelijk heb ik nog even tijd, want ik begin wel steeds meer haast te krijgen natuurlijk. Als straks ook praten niet meer gaat, kan ik terugvallen op de lasergestuurde computer. Ik kan dan elke letter aanwijzen met zo’n ding op mijn voorhoofd. De techniek staat voor niets. Het is een geruststellende gedachte dat ik zo tot het einde toe tenminste kan communiceren.’’

Door Helma van den Berg

Bron: Utrechts Nieuwsblad

Loes Claerhoudt uit Utrecht heeft de ongeneeslijke spierziekte ALS. In haar column in deze krant vertelt zij elke zaterdag over haar ervaringen. Over het leven dat langzaam uit haar vingers glipt. Op 2 januari gaat Claerhoudt naar China om zich te laten behandelen met stamcellen van geaborteerde foetussen. In de hoop het verlammingsproces te keren. - 'Wat heb ik te verliezen? Niets'

Ze vindt het eng, de behandeling die haar in Peking wacht. ,,Twee injecties in je hoofd met stamcellen. Je weet niet wat het doet. Maar wat heb ik te verliezen? Niets. Ik weet straks in elk geval dat ik alles heb geprobeerd om tegen deze ziekte te vechten.''

Najaar 1998. Loes Claerhoudt is een slanke, sportieve en actieve vrouw, van huis uit muziektherapeut. Ze werkt als docent aan de Hogeschool van Utrecht. Elke dag loopt ze met gemak een half uurtje hard en jaarlijks graag een kwart marathon. Thuis, met man Harry en hun zonen van dan 11 en 7 jaar, doet ze ook van alles. Maar op een dag krijgt haar rechterhand een wasknijper niet meer ingedrukt. Schrijven en pianospelen worden algauw ook moeilijker. De paniek slaat toe. Haar huisarts weet niet wat zij heeft. Pas na zeven maanden van onderzoek in ziekenhuizen, gesprekken met steeds weer andere dokters, wordt de diagnose gesteld: de spierziekte amyotrofische laterale sclerose, ALS.

Claerhoudt: ,,Een enorme schok. Ik had gedacht aan een minder progressieve spierziekte. Met ALS kun je gemiddeld maar drie jaar verder leven, maar nooit meer dan 15 jaar. Hoe moest het nu verder met mij, met Harry en vooral met onze kinderen?''

Haar werk wordt direct onbelangrijk, dus stopt ze daarmee. Een nieuw aangeschafte sportieve ligfiets, met twee wielen achter, verhult haar loop- en evenwichtsproblemen wat langer. Thuis moeten er steeds meer hulp en aanpassingen komen. Een vangnet van vrijwillige en professionele hulpverleners wordt om haar heen gebouwd. Claerhoudt: ,,De laatste tijd heb ik eigenlijk bij alles hulp nodig. Bij het douchen, toilet, vrijwel niets kan ik nog zelf.''

Deze zomer komt een kliniek in China in het nieuws. Huang Hongyun, een neurochirurg, behandelt in Peking ALS-patiënten. Hij injecteert hen met gezonde stamcellen van geaborteerde, menselijke foetussen. Huang meldt hiermee opmerkelijke resultaten te boeken en het verlammingsproces te kunnen keren. Ook de Amerikaan Ben Byer vertelt via tv-zender CBS dat hij drie dagen na de operatie weer kon praten. In Nederland is deze therapie verboden, vooral wegens gebrek aan wetenschappelijk bewijs van de effecten. In september gaat de eerste Nederlandse ALS-patiënt voor behandeling naar Peking. Het is Ardi Bouter uit Harderwijk die inmiddels ernstig invalide is. Bouter komt blij terug, zo meldt hij via zijn website. Hij heeft meer energie, kan weer zelfstandig ademhalen, staan, wat lopen en zich deels ook weer wassen.

Claerhoudt zoekt contact met Bouter: ,,Het is een serieuze, intelligente man die echt niet direct achter elk Lourdeswonder aanloopt. Toen ik zijn verhaal hoorde, dacht ik, dat is misschien ook wat voor mij. Bij mij verloopt ALS langzaam. Met een stamceloperatie kan de ziekte hopelijk nog een paar jaar meer worden afgeremd.''

Leonard van den Berg van het UMC Utrecht is de neuroloog die Claerhoudt behandelt en tevens coördinator van het ALS-centrum Nederland. Hij zegt de keuze van Claerhoudt en andere patiënten die naar Peking gaan te respecteren. ,,Voor en na de behandeling willen we de mensen ook onderzoeken om eventuele effecten te meten. Maar zelf geloof ik niet in de therapie.'' De handelwijze van Huang noemt Van den Berg 'volstrekt onethisch': ,,Hij dient iemand stamcellen toe, terwijl nooit wetenschappelijk is aangetoond dat het bij ALS werkt. Zonder ook te weten wat het verder in het lichaam doet. En dan vraagt hij voor elke behandeling ook nog eens rond de 20.000 euro.''

Klopt, zegt Claerhoudt. ,,Het is ongelofelijk veel geld. Dokter Huang zou overigens met dat geld arme Chinese patiënten helpen. Voor mij en ons gezin komen daar nog reis- en verblijfskosten bij. Gelukkig ben ik zo fortuinlijk dat vrienden en familie een fonds voor mij hebben opgericht. Maar zonder dat zou ik toch wel zijn gegaan. Het is mijn enige houvast.''

Dat de stamceltherapie nog niet bewezen is, zegt volgens Claerhoudt misschien meer over de Nederlandse wetenschappers, dan over de Chinese neurochirurg: ,,Waarom wordt er hier zo weinig onderzoek gedaan naar ALS? Huang kan toch als eerste een therapie hebben ontdekt die ze hier in Nederland nog niet kennen. Hoe verklaar je dan die honderden mensen die zich door zijn therapie weer wat beter voelen?''

Het placebo-effect, waar wetenschappers nu voor waarschuwen, maakt op Claerhoudt geen indruk: ,,Ik weet dat mensen zich ook met een neppilletje beter kunnen voelen. Ik kan me niet voorstellen dat deze therapie bij zoveel mensen ook dat effect heeft. Maar al is het zo, al zou ik me door inbeelding beter voelen, dan ben ik ook geholpen. Elke maand, elk jaar langer bij Harry en de jongens is voor mij meegenomen.''

Loes Claerhoudt en haar man berichten vanaf 3 januari vanuit Peking in deze krant en via de site www.loesclaerhoudt.nl en de internetsite van deze krant.

Utrecht - 18 December 2004 - door Helma van den Berg

Bron: Utrechts Nieuwsblad

Christine Mummery is hoogleraar ontwikkelingsbiologie in Utrecht en toponderzoekster op gebied van stamcellen. Zij noemt het onverstandig dat ALS-patiënten zich vastklampen aan de experimentele stamcellentherapie. ,,Het is helaas een hype. Het effect is niet bewezen. Er is wel wat getest, maar niet op de juiste manier. En je weet niet welke gevaarlijke neveneffecten het heeft.''

Uit laboratoriumonderzoek blijkt dat een stamcel zichzelf kan vermeerderen. Daardoor kan het nieuw, gezond weefsel vormen dat zieke delen kan vervangen. Onderzoekers weten nog niet hoe ze dat als therapie moeten toepassen, zegt Mummery. ,,We weten niet hoeveel en welke cellen je moet inspuiten. We kennen evenmin de juiste manier en plek. Dat moet je eerst op dieren testen.''

Samen met het UMC Utrecht onderzoekt Mummery binnenkort bij muizen en varkens of stamcellen, pal na een infarct, de beschadigde hartspier kunnen herstellen. Experimenten met stamceltherapie bij patiënten met Parkinson werden gestopt. Volgens Mummery omdat de stamcellen uit geaborteerde foetussen die gebruikt werden, een stof maken waardoor patiënten hyperactief werden.

Daarentegen bleken stamcellen wel een uitkomst voor mensen met ernstige brandwonden. Stamcellen uit hun eigen beenmerg groeien voor dat doel in het laboratorium tot nieuw huidweefsel uit. Dat wordt vervolgens op de verdwenen of gehavende lichaamsdelen gelegd.

Mummery: ,,Maar voor ALS hebben we geen enkele aanwijzing dat stamcellen effectief zijn. Dat patiënten van dokter Huang zeggen er baat bij te hebben, zegt niets. Bij sommig medisch onderzoek zie je placebo-effect. Mensen die denken dat zij een nieuw medicijn slikken, maar een neppil krijgen, voelen zich vaak ook beter.''

door Helma van den Berg

Bron: Utrechts Nieuwsblad

Eerste bedrijven storten zich op handel in hoop voor het afnemen en bewaren van stamcellen zijn de eerste bedrijven opgestaan. Cryo-Care in Zutphen en in het Belgische Mechelen is daar een van.

Het bedrijf biedt jonge ouders 'de unieke kans' om de stamcellen uit de navelstreng van hun baby te bewaren. Voor de prijs van 1375 euro worden de cellen twintig jaar ingevroren gehouden. Volwassenen kunnen hier hun beenmerg laten opslaan. Dat kost 1985 euro voor tien jaar.

Cryo-Care timmert via haar website aan de weg met 'de grote euforie over de enorme toepassingsmogelijkheden met stamcellen in de hedendaagse geneeskunde.' De boodschap is helder: mocht iemand ooit diabetes, leukemie, ernstige brandwonden, Parkinson, Alzheimer of spierziekten krijgen, dan kunnen voor genezing zijn of haar stamcellen bij het bedrijf onder handbereik liggen.

Een misleidende boodschap die veel ellende kan veroorzaken, stelt Christine Mummery, hoogleraar ontwikkelingsbiologie in Utrecht: ,,Veel mensen komen nu in wanhoop naar mij toe. Laatst belde nog een ernstig zieke man van 75. Op de Ouderenbeurs had een bedrijf hem verteld dat zijn stamcellen zijn ziekte konden genezen. Dan moet ik uitleggen dat het nog veel te vroeg is. Dat er nog geen arts in Nederland is die stamcellen inspuit. Zo triest.''

Het opslaan van stamcellen is ook onnodig. Mummery: ,,Stamcellen kunnen ook uit het beenmerg worden gehaald. Dat heeft iedereen altijd bij de hand. Maar eerst moet het effect van zo'n therapie bewezen zijn. Wetenschappers en dokters moeten eerst weten dat het werkt en hoe ze het veilig voor de patiënt kunnen toepassen. Dat is veel belangrijker.''

18 December 2004 - Door Helma van den Berg

Bron: Utrechts Nieuwsblad

Ardi Bouter uit Harderwijk heeft nog steeds baat bij de stamcellentherapie in Peking: ,,Het is nu ruim drie maanden geleden en ik kan nog alles wat ik pal na de operatie ook weer kon. Ik heb meer energie, kan weer wat lopen en staan.''

Bouter kreeg stamcellen van geaborteerde foetussen op twee plekken in de hersenkwabben ingespoten. Over effect en werking kreeg hij van Huang Hongyun niets te horen. In de media stelt de Chinese neurochirurg tot dusver steeds dat stamcellen het verlammingsproces van ALS keren. Maar hij kan niet verklaren hoe. Bouter: ,,Huang is neurochirurg. Hij weet wat hij doet. Over enige tijd zal hij wel met een theorie komen en dit met relevante feiten staven.''

Huang wordt door onderzoekers en artsen een charlatan en profiteur genoemd. Onterecht, zegt Bouter: ,,Huang is eindelijk eens iemand die iets tegen ALS doet. Stamcellen zijn de toekomst voor de genezing van veel ziektes die nu nog ongeneeslijk zijn. Hij doet baanbrekend werk door er nu al mee te experimenteren. ALS-patiënten hebben geen tijd om te wachten. Wij moeten het hiermee doen.''

Bouter noemt het onbegrijpelijk dat wetenschappers in Nederland zo terughoudend met onderzoek naar de effecten van stamcellen voor ALS zijn: ,,Aan ALS sterven in Nederland meer mensen dan aan aids.''

Sinds zijn operatie is Bouters website bijna 30.000 keer bezocht. ,,Ik geef informatie, maar ik adviseer niet dat andere patiënten ook naar Peking moeten gaan. Dat is een keuze die iedereen zelf moet maken. Niemand weet of en hoe lang het werkt en bij wie het werkt. Ik heb die keuze wel gemaakt omdat ik in stamcellen geloof. Het was trouwens het enige dat ik kon doen.''