Sinds de billboard-foto’s met de confronterende tekst ’Wanneer u dit leest ben ik overleden‘,   de beklimming van de Mont Ventoux, de Amsterdamse City Swim en de vorig jaar zo populaire  Bucket Challenge, weet heel Nederland wel zo’n beetje wat ALS behelst.

Het is goed dat iedereen zich de nachtmerrie kan voorstellen waarin een ALS-patiënt permanent is beland. Zowat al je spieren begeven het tot de dood erop volgt. Doorgaans binnen een paar jaar, maar soms duurt het langer.

Zo leef ik al zestien jaar in die boze droom. ‘Fijn dat je toch nog zoveel jaren hebt‘, hoor ik regelmatig. En dat is natuurlijk ook zo. Het opgroeien van mijn kinderen had ik bijvoorbeeld nooit willen missen. Evenals ontelbare andere grote en kleine gebeurtenissen.

Maar er zit ook een keerzijde aan. Als ik had voorzien dat ik zó lang zou blijven leven, dan had ik misschien alles anders gedaan. Dan was ik wellicht met mijn PGB-zorgverleners verhuisd naar een eigen, aangepaste woning of had ik een andere passende woonvorm gezocht.

Niet dat die bestaat overigens. Waarom niet? Omdat mensen met ALS doorgaans zo kort leven. Ze hebben geen tijd om te verhuizen en over het algemeen kan de omgeving de extreem intensieve zorg en ondersteuning wel opbrengen; als de periode maar begrensd is.

Maar na zestien jaar is bij ons de rek er wel zo’n beetje uit. Ik heb steeds meer zorg nodig, daarnaast worden mijn activiteiten voortdurend meer ingeperkt. Geen hulpverlener heeft een adequaat antwoord op onze psychische vragen en de toekomst stemt ook niet vrolijk.

De opbrengst van die ‘hippe’ acties gaat naar de, inmiddels zeer vermogende, Stichting ALS Nederland. Die besteedt het geld uitsluitend aan onderzoek naar de oorzaak en genezing van ALS. Die nachtmerrie moet uiteraard de wereld uit. Maar om wie gaat het nou eigenlijk? Om mensen met ALS, toch? Dus wat te denken van een mooi ALS-huis voor wonen en logeren?

Hoe ver weg de Syrische oorlogsvluchtelingen ook waren, inmiddels zitten ze om de hoek. De Utrechtse Jaarbeurs huisvest er tijdelijk een paar honderd en elders in het land zijn er nu ook duizenden. Of ze allemaal asiel gaan krijgen is nog de vraag.

Van mij mag iedereen die aan onze grens klopt en om hulp en asiel vraagt, blijven. Ons land is ruim en welvarend genoeg. En wie ben ik om een ander het recht te ontzeggen zich waar dan ook ter wereld te vestigen?

Je zult trouwens maar in de Syrische stad Homs wonen en ALS hebben. Die ziekte bestaat daar natuurlijk ook. Voorzieningen en hulpmiddelen waren er vóórdat de oorlog uitbrak waarschijnlijk wel, maar op dit moment is het leven van deze lotgenoten helemáál hopeloos.

En vluchten is alleen voor redelijk gezonde mensen weggelegd; je moet op zijn minst mobiel zijn. Ik heb op al die televisiebeelden van vluchtelingenstromen niet één rolstoel gezien. Chronisch zieke en gehandicapte Syriërs hebben een dubbel doodvonnis. . .

Wat hebben we het dan toch goed in ons polderlandje. We leven in vrede en welvaart en al was dat laatste dan wat minder de afgelopen jaren, we hebben over het algemeen toch eigenlijk allemaal wat ons hartje begeert.

Ook als je ALS hebt, ben je goed af in Nederland. Oké, er is nog geen ALS-huis en je wordt nou eenmaal niet gelukkig van zo’n ziekte, maar verder is –mede dankzij ons mooie PGB-stelsel- alle mogelijke hulp te krijgen. Ik ontvang uitsluitend professionele en liefdevolle zorg op maat.

De Syriërs die hier inmiddels zijn gearriveerd, voelen zich over het algemeen welkom en goed behandeld. Nu maar hopen dat deze gastvrijheid het wint van de intolerantie; de PVV scoort immers weer torenhoog in de opiniepeilingen.

Ik gun ze in elk geval een fijne woon- en werkplek en voor degenen onder hen die graag in de zorg werken: kom gerust solliciteren!

Ongeveer 10 jaar geleden merkte mijn therapeut van het ALS-team uit de Hoogstraat op, dat ik blij mocht zijn met het Wilhelminapark zo om de hoek.
Dat ik daar wel veel gebruik van zou maken. Toen was ik bijna beledigd, omdat mijn actieradius nog zo veel groter was.

Ik reed bijvoorbeeld op mijn ligfiets naar Huizen met hetplan om samen met onze zoon Jan, toen twaalf jaar, een rondje IJsselmeer te doen. Maar na één  overnachting bij een mevrouw van 'Vrienden op de fiets'  wilde Jan weer naar huis. Heimwee...

Heimwee is ook een vast onderdeel van mijn eigen leven. Toen ik net ziek was, dacht ik vol weemoed terug aan de tijd van jeugd, gezondheid en onbegrensde toekomst. Laatst nog bekeek ik een fotoalbum uit 1995.

Een 38 jaar jonge vrouw, stoer, slank en aantrekklijk (al zeg ik het zelf), schildert deuren en timmert vloeren in het pas gekochte huis, waarin we nu nog wonen.

Kleine jochies drentelen om haar heen. Een paar bladzijden verder zie je foto's van een groot feest met wel honderd gasten. 'Das war einmal',  hoorde ik mezelf  mompelen. Waarschijnlijk herkenbaar voor velen met mij.

Maar tegenwoordig heb ik heimwee naar de jaren van de ligfiets, de diverse vakanties, de jazzoptredens. Kortom, naar de beginjaren van de ALS waarin ik van alles ondernam. Wat kon ik nog veel in vergelijking met nu!

Bij ziek zijn hoort het woord 'beter'. Ik weet dat ik niet beter word en dat went nooit. Maar terugkijken op tijden dat het beter ging, kan natuurlijk wel. Het leven was bij het begin van de ziekte ook buitengewoon moeilijk, maar betrekkelijk eenvoudig vergeleken met nu.

Geen gesprek meer kunnen voeren, eindeloos doen over een boterham en dan die ontstellende moeheid...

Maar gelukkig is het Wilhelminapark om de hoek en dankbaar maak ik daar dan ook een paar keer in de week een ommetje.

Loes is in de vroege ochtend van 28 oktober overleden. Haar zoon Jan vond op haar laptop de column 'Heimwee', klaar om verstuurd te worden.