Iets luchtiger moet de column in de krant worden, zei één van mijn naasten. Maar ik ben nu eenmaal regelmatig somber en verdrietig. Ook die gevoelens teken ik op en laat ze in de vorm van een column wekelijks digitaal lezen aan familie en vrienden.

Maar de krant verdient dus een lichtvoetiger tekst. Is het vreemd dat ik dan aan schoenen moet denken? Aan mijn nieuwe, om precies te zijn. Het zijn forse, orthopedische laarsjes, waarbij de term ‘lichtvoetig’ niet echt op zijn plaats is.

Aan schoenenwinkels schenk ik al jaren geen aandacht meer. Ik loop er met een grote boog omheen. Oh nee, ik kan niet lopen, dat is waar ook! Dat is dan ook de reden van mijn desinteresse.  

‘Als je niet kunt lopen, waarom draag je dan eigenlijk schoenen?’ Die vraag lijkt logisch, maar is hij niet. Ik kan namelijk nog wel enigszins staan, mits ik stevige schoenen draag. Zodoende kan ik de ‘transfers’ (van de ene stoel in de andere bijvoorbeeld) nog maken zonder een tillift te hoeven gebruiken.

Bovendien zorgt dit stevige schoeisel ervoor dat mijn voeten zo veel mogelijk in een normale stand blijven en geen spitsvoeten worden. Daarvoor moeten de laarsjes op maat worden gemaakt; arbeidsintensief en dus kostbaar.  

Één keer in de drie jaar mag ik nieuwe schoenen aanvragen, wat gezien de kosten redelijk is.  Het vorige paar kreeg ik zeven jaar geleden; een grootverbruiker ben ik dus niet. Maar als je steeds denkt niet lang meer tijd van leven te hebben, waarom zou je dan nog dure schoenen laten maken?

Toch zijn ze er weer, ditmaal mooie rode. Lichtvoetig van kleur in ieder geval en daar word ik een beetje vrolijk van. Kan ik wel gebruiken in tijden van zwaarmoedigheid. Om de ziekte die ik heb, aan te kunnen, moet je per slot van rekening stevig in je schoenen staan!

Wat is het toch verdrietig dat ziekte en dood bestaan. Dat we als de leeftijd vordert (en soms al veel eerder) gebreken krijgen of worden getroffen door akelige aandoeningen, om vervolgens te verdwijnen in het grote NIETS. Waarom in godsnaam?

Het doet zoveel pijn allemaal… Afgelopen jaar waren ziekte en dood akelig nadrukkelijk aanwezig in mijn omgeving en het trof enkele veel te jonge en mij dierbare mensen. Het zou verboden moeten worden. Gewoon allemaal eindeloos doorleven, is mijn motto!

Maar ach, ik zal toch moeten berusten in de wetenschap dat verval bij het leven hoort; mijn eigen lamme lijf is daarvan het pijnlijke voorbeeld. Verzet heeft geen zin, dus is het beter om opgewekt 2015 in te stappen.

En blij te zijn met de mooie momenten die het voorbije jaar heeft gebracht. Blij ook met de dagen dat ik me goed voel en met de fijne mensen om me heen. Blij met de gezellige kerstdagen met de zoons en goede vrienden. Ondanks tegenslag tevreden zijn met wat je hebt is een gave, een kunst.

Bent u trouwens ook zo benieuwd wie de volgende Utrechter van het Jaar wordt? Het fenomeen is al haast een traditie, terwijl deze krant deze verkiezing pas voor het derde jaar organiseert. En de eerste Utrechter van het Jaar was ik!

Ook zo’n gebeurtenis om vrolijk van te worden. En trots. Want je krijgt die titel tenslotte niet zomaar. Je moet iets speciaals hebben gepresteerd, waarvan de Utrechtse gemeenschap rijker werd. Kennelijk vonden de lezers van de krant dat ik daaraan met mijn columns voldeed.

Over drie dagen weten we wie dit jaar de gelukkige is. Wordt het Jeroen Wielaert, als beloning voor zijn inzet om de Tour de France naar Utrecht te halen of Rachel met haar 365 dagelijkse goede daden? Of Kyteman die Tivoli een nieuwe bestemming gaf? Eigenlijk word ik van alle initiatieven vrolijk en verdient iedereen de prijs!

‘Blue Monday’ is een begrip waarvan ik tot voor een paar jaar geleden nog nooit had gehoord. Het bestaat ook pas sinds 2005 en het gaat over de derde maandag van januari. Dan komt iedereen tot het treurige besef, dat geen van de goede voornemens van het nieuwe jaar tot resultaat hebben geleid.

Vakanties zijn nog ver weg en tel dat op bij de donkerte van de dagen en je kunt op je klompen aanvoelen, dat een mens daar depressief van wordt. Bij het begin van 2015 heb ik het steviger aangepakt. Ik heb er meteen maar een ‘Blue Month’ van gemaakt. En aan goede voornemens ben ik überhaupt niet begonnen.

De ALS heeft al een flinke aanslag op mijn gestel gedaan en ik hou mijn hart vast voor een simpele griep. Met een wild proestende en snotterende echtgenoot in huis is het een kwestie van wachten op besmetting. En wat doe ik dan?

Heel stoer heb ik een poos geleden laten vastleggen, dat ik afzie van verdere behandeling als ik bijvoorbeeld moet worden gereanimeerd. De kans is dan namelijk groot, dat ik voor de rest van mijn leven aan de permanente beademing zit en dat wil ik niet.

Maar zoveel valt er niet te willen en kijk hoeveel ik al heb geïncasseerd. Onvrijwillig. Stel dat de griep mij te pakken krijgt, moet ik me dan maar (letterlijk) laten kisten? In de afgelopen Blue Month dacht ik van wel.

Het lamme lijf wordt mijn hulpverleners te zwaar en dat betekent nieuwe aanpassingen, zoals een tillift. De veranderingen in de gezondheidszorg maken het leven er ook niet makkelijker op.

Tel daarbij op de huis-, tuin- en keukenperikelen: belastingaanslagen, een versleten verwarmingsketel en (natuurlijk van een heel andere orde van grootte) de trieste gebeurtenissen in de maatschappij, zoals de aanslag in Parijs, en mijn dip lijkt gerechtvaardigd. Maar: Godzijdank is het bijna februari en de sneeuwklokjes bloeien al…!

Het was een mooie tentoonstelling in het Singer Museum in Laren. Dat uitstapje met mijn broer en schoonzus wilde ik mezelf niet ontzeggen, ondanks mijn ongelukkige val van die ochtend. En toen ik eenmaal in mijn stoel zat, ging het eigenlijk wel weer.

Maar wat had mijn linker heup zeer gedaan, toen Harry, Kees en de hulp me optilden van de overloop en op het trapliftstoeltje zetten en onderaan de trap in mijn rolstoel. ’s Avonds was de pijn nog erger, dus toen voelde ik nattigheid.

Een gebroken heup kun je ook niet opereren, maar dan had ik de rest van mijn leven op bed moeten doorbrengen. Dan maar het risico dat de plaatselijke narcose naar boven zou kruipen, wat gevaarlijk zou zijn voor mijn ademhaling.

Mijn mannen hebben die woensdag een paar angstige uren doorgemaakt en ze waren erg opgelucht, toen ik na ruim drie uur van de uitslaapkamer kwam. De breuk bleek gecompliceerder dan verwacht. Het was maar goed dat ik niks voelde! Zo’n verdoving doet gelukkig wonderen, maar om nou te zeggen dat ik de operatie ontspannen onderging. . .

Daarna begon het herstel, zonder alle aanpassingen en communicatiemiddelen van thuis. Al snel voelde ik me gereduceerd tot baby, compleet met babyfoon en wat ze hier netjes een incontinentiematje noemen, maar wat gewoon een luier is. Alleen de speen ontbrak.

Het is als moeilijk verstaanbare lamme lastig om je te handhaven in een setting, waarin niemand je kent. Maar de verpleging en ik werden steeds inventiever. Die babyfoon had ik bijvoorbeeld omdat ik de alarmbel niet kon bedienen. ’s Nachts riep ik: ’Oewai! ‘ en de verpleegkundigen werkten dan een door mij gemaakte vragenlijst af, waarbij ze uitsluitend gesloten vragen stelden. Ik kon volstaan met ja-knikken en nee-schudden.

Alle lof voor de zorg in het Utrechtse Diakonessenhuis en de specialisten, die mij langer lieten blijven tot ik naar huis kon met extra zorg en hulpmiddelen. Harry en de jongens wilden mij namelijk niet naar een verpleeghuis sturen. Godzijdank!

De chirurg was dik tevreden toen ik na twee weken op controle kwam. De wond was goed genezen en ik heb helemaal geen pijn meer aan mijn heup, die gebroken was en waar nu een pin in zit van wel veertig centimeter.

Met mijn fysiotherapeut heb ik alweer een paar keer gestaan. Zonder pijn. Het is wonderbaarlijk wat dit lichaam aankan! Ik ben zelf nog het meest verbaasd over mijn eigen veerkracht. Maar tevens realiseer ik me dat ik alles te danken heb aan mijn hulpen.

Zonder hen was mijn verblijf in het ziekenhuis vrijwel onmogelijk geweest. De verpleegkundigen konden me met al hun inzet nu eenmaal toch niet de zorg bieden die een volledig verlamde patiënt nodig heeft.

Elke dag om acht uur ’s morgens was één van mijn toegewijde PGB –zorgverleners present in het Diakonessenhuis om me mijn ontbijt te geven, het woord te voeren tijdens de doktersvisite en te assisteren bij het wassen en aankleden.

De hele dag was iemand ‘mijn handen en voeten’ en toen er sprake was van ontslag en opname in een verpleeghuis, fronste iedereen dan ook de wenkbrauwen. Mijn PGB zou terstond worden stopgezet en ik zou zijn overgeleverd aan volkomen vreemden in een onbekende omgeving.

Van dat vooruitzicht werd ik zó treurig, dat  Harry en de zorgcoördinator van het ziekenhuis plus een delegatie zorgverleners de handen ineen sloegen om te bewerkstelligen dat ik gewoon naar huis kon.

Er kwamen een tillift en een hoog/laagbed in de woonkamer, een halve apotheek om mijn wond te verzorgen, medicijnlijsten en een aangepast schema, want de eerste periode moest ik door twee mensen worden geholpen.

Onvermoeibaar pakten deze geweldige hulpen hun werk op. En zo positief en optimistisch; daar kon ik nog wat van leren. Blij met elke kleine stap en vast van plan om mij er doorheen te slepen. Zonder hen was het me nooit gelukt!

De magnolia in onze tuin bloeide zó uitbundig, dat ik me in een sprookje waande. De wit-roze bloemen straalden in het zonlicht en in de schemering leken de zwaar beladen takken licht te geven. Een betovering van korte duur, maar geldt dat niet voor elk sprookje?

Binnen een paar dagen ligt onder alle magnolia’s een bruinige brei van uitgebloeide bloembladeren; krijg die stoep maar weer eens schoon. . . Wat overblijft is een vrij onbeduidende struik. Het liefst zou ik hem daarna flink laten snoeien, maar de herinnering aan de betovering weerhoudt me ervan.

Een sprookje was het ook, toen ik na mijn onfortuinlijke heupbreuk weer gewoon naar huis kon in plaats van naar een verpleeghuis te moeten. Zodoende kon ik behalve van de magnolia ook genieten van de narcissen, scylla’s en kievietsbloemen in mijn eigen tuin.

Maar beneden in de woonkamer slapen in een hoog /laagbed, met naast me een tillift, is na een paar weken niet meer zo sprookjesachtig. Integendeel; het is een ongezellige bende in huis, waarin gauw verandering moet komen.

Dus hoop ik binnenkort mijn slaapkamer weer te kunnen betrekken. Maar eerst moest er iets op de oude plankenvloer komen, dat is bestand tegen al het rollend materieel. Er ligt nu stevig laminaat dat bovendien het geluid dempt en de kamer mooi licht maakt. Een hele verbetering!

Daarnaast zijn de hulpen en ik hard aan het oefenen. Om naar boven te gaan kan ik geen gebruik meer maken van de traplift waarop ik jarenlang heb gezeten. Te gevaarlijk. Ik moet nu hangend in een zweeflift de trap op.

Alsof dát niet gevaarlijk is, zult u denken. Dat hoeft het niet te zijn, als ik maar goed in de draagzak zit die onder de lift hangt. Als de buren straks het liedje ‘One day I’ll fly away’ horen, ben ik onderweg naar boven. Ik maak er maar mijn eigen sprookje van.

Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

Tegenwoordig is elk drempeltje dat ik met de rolstoel neem een obstakel. Laat staan de belabberde bestrating van ons voetgangersgebied. Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben.

De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij valt. Dus ben ik weer aan het ‘dokteren’ met de instanties die verantwoordelijk zijn voor aanpassingen voor gehandicapten.

Een zogeheten nekkraag bleek niet meer mogelijk omdat ik hoegenaamd geen kin meer heb. Wél een enorme onderkin overigens. De nieuwe hoofdsteun biedt enig soelaas, maar als ik in een auto zit, moet mijn hoofd worden gefixeerd.

Het klittenband om mijn voorhoofd zat verschrikkelijk, dus probeerde mijn jeugdige hulp een gebloemde sjaal. ‘Ouwe hippie’, zei ze oneerbiedig, maar het werkte wel! Voorlopig hoeft er niemand naast me te zitten om mijn hoofd vast te houden.

Het woord ‘voorlopig’ geeft aan dat deze oplossing slechts tijdelijk is. Altijd maar die achteruitgang. . . Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

Ondanks alles tóch willen blijven leven, is dat niet de ultieme zelfkastijding? Sommige mensen begrijpen dan ook niet dat ik alsmaar doorga. Maar Suster Bertken had misschien ook nog  de zweep ter hand genomen...