‘Eens was ik jouw roos, nu ben ik een doorn.’ De titel van dit lied trof me. Woorden uit een Zuid-Amerikaans land, maar herkenbaar voor een ieder die ooit te maken had met enige vorm van liefdesverdriet.

Bloeien als een roos, jazeker heb ik dat gedaan. Onbevangen en blijmoedig stond ik in het leven. Enthousiast pakte ik alles aan dat op mijn pad kwam en ik genoot met name van de fijne relaties en vriendschappen die me dat opleverde.

Ik hecht sterk aan mijn vrienden en vriendinnen; dat heb ik altijd gedaan. Allereerst natuurlijk aan mijn eigen vent, de vader van mijn kinderen. Maar een roos moet bloeien voor iedereen die je genegen is, opdat een prikje van een doorn niet zo opvalt.

Toch dreigt een geduchte vijand steeds meer invloed op mijn leven te krijgen. Jaloezie is een groot ding. Een allesvernietigende, gemene intrigant, die geniepig steekt in het moois dat in een goede relatie zit.

Een gezellig etentje bij goede vrienden. ‘Die vroege ochtendwandelingen verrijken ons leven‘, zeiden ze tegen me. ‘Jullie leven ís al zo rijk. Kon ik maar één zo’n wandeling maken‘, fluisterde het afgunststemmetje me in. ‘Hou nou maar op. Ik kan het meer niet aanhoren‘, zei ik.

Het was even stil aan de overkant. ‘Na het eten brengen we je maar naar huis‘, klonk het teleurgesteld. En terecht. Want wat moet je met iemand aan wie je niet meer kunt vertellen wat je fijn vindt?  Dat je op je woorden moet gaan letten? Mag je het dan alleen nog maar over moeilijkheden hebben? Zó zit een vriendschap niet in elkaar.

Drie goede redenen om onderstaande column van vier jaar geleden nog eens rond te sturen.
Allereerst was heel Nederland de afgelopen weken net als toen in de ban van Oranje. Helaas is de betovering nu voorbij. Desalniettemin ligt de voetbalkoorts nog vers in het geheugen.

Ten tweede is die column een erg grappige. Misschien is het zelfs de leukste die ik in de afgelopen tien jaar heb geschreven. Maar dat moet iedereen natuurlijk zelf beoordelen. Hij gaat dus over voetbal, maar ook over één van degenen die mij al jarenlang verzorgen.   

En dat is meteen de derde en tevens belangrijkste reden om het stukje nog eens te laten lezen. Al zeven jaar is Joop één dag per week mijn steun en toeverlaat. Hij zet me onder de douche, masseert mijn lamme ledematen en dan kan de dag beginnen.

In zijn rolstoelbus crossen we het hele land door en als het aan hem ligt ook Europa in. Dat is het fijne aan Joop. Niks is hem te veel en te ver; alles is een uitdaging. Dat geeft mij als ALS- patiënt ook het bevrijdende gevoel dat er nog veel mogelijk is.

In elke kamer van ons huis zijn Joop’s sporen zichtbaar. Een timmer- of verhuisklus? Fiets kapot? Tuin aanleggen en onderhouden? Niks is Joop teveel. Stoere, sterke, gezonde Joop. En toen sloeg de ziekte met de grote K toe.

Zijn maag is verwijderd, zijn gestel aangedaan. Maar zijn geest blijft wonderbaarlijk sterk en dat is dan ook de reden, dat ik in de tegenwoordige tijd schrijf over zijn activiteiten. Misschien tegen beter weten. Ik geloof nou eenmaal in het leven en hij ook.

Een paar keer per jaar logeerde ik bij hem in zijn huisje op het naturistenterrein. Verleden tijd of niet, we wonnen van Kameroen en Joop was in zijn blootje. Ik mis hem verschrikkelijk en zal nog veel over hem schrijven.

Daarom nu nog een keer: De bloot lopende voetbalfan

De bloot lopende voetbalfan
Dat het vakantiehuisje van één van mijn hulpen op een naturistenterrein stond, herinnerde ik me pas weer, toen ik op de parkeerplaats een blote man op een fiets zag rijden. Een even voorspelbare als onvermijdelijke giechel, kinderachtig natuurlijk, overviel me.
Die lach wakkerde alleen maar aan, toen mijn hulp onaangekondigd zomaar ineens bloot achter mijn rolstoel liep. Hoe had hij dat zo snel gedaan? Daarna herpakte ik me; zo vreemd is het nou ook weer niet en bovendien: ‘ieder zijn meug’, zoals ze in Brabant zeggen.
Ik zag opmerkelijk veel tanige, geheel gebruinde mannen op leeftijd. Ze waren zichtbaar in hun element met deze, zal ik maar zeggen, naakte waarheid. Met pensioen, gezond en dan in je blote kont de tijd doorbrengen in de sauna, in het zwembad en op een handdoekje achter een biertje op het terras. Het was ook nog eens schitterend weer, dus wat wil je nog meer? Er zat er trouwens ook één in een rolstoel. Waarom ook niet, al had ik daar zelf totaal geen behoefte aan.
Nederland-Kameroen op een nudistencamping. Hoe ziet dat eruit? Zij die zich hadden verzameld rond het grote beeldscherm bij het restaurant, blonken qua uitmonstering niet uit in originaliteit. Een oranje pet, een oranje bril, oranje slippers; veel meer keus is er natuurlijk ook niet voor de bloot lopende voetbalfan.
Een man had zich gehuld in een opblaaspak in de vorm van een voetbal. "Zou hij daar nou een broek onder aan hebben?" was het eerste waaraan ik moest denken. Als ik één van die mannen was geweest, dan had ik zo’n oranje beesie van de supermarkt om mijn ding gedaan!

Op heldere dagen, zoals die van deze week, trekken hoog boven ons vliegtuigen witte strepen in de blauwe lucht. De sporen die ze achterlaten lopen in elkaar over en lijken wat te zeggen, alvorens ze langzaam oplossen en verdwijnen.

Rechte lijnen kruisen elkaar in alle mogelijke hoeken. Het zijn net runentekens, die ons iets proberen te vertellen uit een andere wereld; een mysterieus verleden, waarin taal nog enkel bestond uit symbolen. Geheimschrift uit de hemel.

Ergens ver weg, boven Oost-Oekraïne, ging plotseling een lijn loodrecht naar beneden. Het spoor werd dik van rook en vuur en verkondigde de boodschap van wat enige tijd later een gruwelijke werkelijkheid zou zijn.

Vanaf tien kilometer hoogte, ongeveer de afstand van Zeist naar Utrecht, was een passagiersvliegtuig door een raket neergehaald; aangeschoten als een onschuldig hert, zich van geen kwaad bewust. Het spoor werd de laatste boodschap van 298 mensenlevens.

Wat volgde was een turbulente week, waarin Nederland moest aanvaarden dat 193 landgenoten het slachtoffer waren geworden van een oorlog, waaraan ze part noch deel hadden. Een realiteit die sprakeloos maakt, maar op radio en televisie gaat dat natuurlijk niet.

Zo bezorgden Freek de Jonge en Winfried de Jong ons zondag een prachtige avond Zomergasten. Ik ben een groot fan van Freek. De zogenaamde ‘Freekmoeheid ‘ is aan mij voorbij gegaan. Vorig jaar heeft hij op de Utrechtse Parade eigenhandig mijn rolstoel zijn circustent ingeduwd,  zodat ik zijn spetterende show kon zien.

Hij had voor zondag mooie fragmenten uitgekozen, maar wat me vooral trof was hoe hij sprak over het verlies van zijn eigen kind, veertig jaar geleden en dat van zijn kleindochter eerder dit jaar. Volgens hem is de zin van het leven dat je vorm geeft aan het lijden.

Hoe lang zou het vallen zijn van Zeist naar Utrecht? Hopelijk deed de raket zijn werk snel en hebben de slachtoffers niet geleden. De nabestaanden zullen hun handen vol hebben aan Freek’s opdracht.

‘Wat moet jij nou in Berlijn?’ Deze opmerking maakte me zó ziedend, dat ze me tevens alle kracht gaf die nodig was om werkelijk een paar geweldige dagen te hebben in deze zinderende en  fantastische metropool. 

Voor het eerst in vijf jaar was ik weer even in het buitenland. Mijn metgezellen waren zoon Kees (wiens idee het was) en hulp Lennart, die mij in een comfortabele rolstoelbus naar Berlijn reden, mij in mijn stoel kilometers lang langs alle highlights sleurden, op zonovergoten terrassen met me aten en me vervolgens in een uitstekend aangepast hotel in bed legden.

Wat een jongens! Schier onvermoeibaar waren ze, enthousiast over alle activiteiten die we ondernamen. Van een wandeling langs van wat over is van de Berlijnse muur tot een bezoek aan het Joods Museum. Van een lunch in de koepel van de Reichstag tot een pianoconcert in de Gedächtniskirche.

En wat een stad! Berlijn is één en al historie, maar daarnaast bruist het er van de energie. Overal nieuwe gebouwen, hippe markten en eethuisjes, volle terrassen. Het lijkt wel of er in die stad alleen maar jonge mensen wonen. Wat was het leuk om daar met die twee energieke jonge jongens te zijn.

Op zondagmiddag bijvoorbeeld in het Mauerpark naar een vlooienmarkt en een karaoke. Overal optredens, zonderling uitgedoste mensen en wij maar genietend om ons heen kijken. We voelden ons drie hippies uit de jaren zeventig.

Maar wat een opmerking. . . ‘Wat moet jij nou in Berlijn?‘ Een aanklacht was het, verpakt in nog meer verwijten. Dat ik nog leef, wil niet zeggen dat ik een beroep kan blijven doen op de mensen om me heen. Dat was de boodschap. En ook: het houdt een keer op met mij altijd maar te moeten verzorgen. Alles draait immers altijd om mij?

Als ik iemand zie die zijn of haar handen in koud water stopt, dan lopen de rillingen over mijn rug. Vroeger kon ik al slecht tegen kou, maar dat is door de ziekte alleen maar erger geworden.  Meestal vind je me in een goed verwarmde kamer, gehuld in een wollen sjaal.

Mijn lijf protesteert dan ook bij het zien van al die Youtube-filmpjes over de ALS Ice Bucket Challenge. Vrijwillig overgiet men zich met een emmer ijswater en als je het niet doet, dan moet je een bedrag doneren om de ziekte ALS te bestrijden. De meeste helden doen allebei.

In de maand augustus heeft de Stichting ALS Nederland 14.000 donaties ontvangen. Vorig jaar waren dat er in dezelfde maand 200. Overbelaste medewerkers moesten nu een partij vrijwilligers inschakelen om de boel administratief te kunnen verwerken.

Als doorgewinterde ALS-patiënt moet ik hier natuurlijk iets van vinden. Doorgewinterd
en ALS, dat hoort trouwens niet bij elkaar. Gemiddeld leef je met de ziekte maar drie tot vijf jaar. Dankzij onder meer de Bucket-stunt is dat inmiddels alom bekend.

Het klopt dan ook niet als je je eigen verzorgers overleeft. Zij zijn er om jou in je laatste jaren te begeleiden. Mijn hulp Joop was al acht jaar elke donderdag bij me. Naast dat hij een geweldige verzorger was, deed hij van alles hier in en om huis.

Ook nam hij me mee uit in zijn rolstoelbus en ik logeerde bij hem in zijn aangepaste vakantiehuisje. Hij zou voor het goede doel wel tién emmers ijswater over zich heen hebben uitgegoten, maar kanker heeft Joop deze week uit het leven genomen.

Ach, zou hij hebben gezegd, even rillen en een nat pak is wel vervelend, maar zo vergeten. Dat geldt niet voor het hebben van ALS en daarom is het heel goed dat er fors geld in het laadje komt voor onderzoek naar het raadsel van deze ziekte.

Wat heb je eigenlijk te willen in het leven? Als alle geluk aan jouw kant is, kun je er met hard werken wel wat van maken. En hoe meer je je best doet, des te groter zal het resultaat zijn. Van achterover leunen is nog nooit iemand rijk geworden.

Oblomov, de lethargische en aartsluie hoofdpersoon uit het gelijknamige boek van de 19de eeuwse Russische schrijver Gontsjarov, kon het zich veroorloven om maandenlang in bed te blijven en zich over te geven aan besluiteloos nietsdoen.

Hij was dan ook van adel en had een bediende die voor hem zorgde. Maar het vermogen van zijn landgoed slonk zienderogen en Oblomov stierf in een arme buurt van Sint Petersburg. Hij was niet in staat gebleken om deel te nemen aan de ‘echte, energieke wereld‘.

Onze maatschappij kent ook haar Oblomovs. Veelal jonge mensen, die geen keuze kunnen maken uit het enorme aanbod aan opleidingen, banen, festivals, hobby’s en ga zo maar door. Ze sluiten zich op in een eigen wereld, gevoed door televisie, internet, computergames, al dan niet met drank en drugs. In wezen zijn ze slachtoffer van onze welvaart.

Hoewel ikzelf van oorsprong bepaald geen Oblomov ben (stilzitten kwam in mijn vocabulaire niet voor), kan ik me door mijn ziekte steeds beter in hem verplaatsen. De gedachte aan opstaan ’s morgens kan me zó moe maken, dat ik het liefst in bed blijf.

Maar in plaats daarvan grijp ik de kans om de uren dat ik productief kan zijn, te benutten. Het kan namelijk nog! Schrijven, afspreken met vrienden, een mooi concert bezoeken of een goede film zien. Het lukt me dan meestal wel de benauwdheid de baas te blijven.

Doorgaans komt het vroeg of laat wel goed met onze Oblomovs. Ze overwinnen hun blokkades en depressies en met vallen en opstaan leren ze hun vleugels uit te slaan en iets te willen in dit leven. Deze vermoeide Oblomov kijkt dan tevreden toe!

Het opruimen is weer begonnen. Elk najaar krijg ik de kriebels om orde in de chaos van dit grote huis te  brengen. Het gekke is, dat ik van ons gezin altijd de enige ben. Hoe zou dat nou komen? Het is toch eigenlijk heerlijk om af te dalen in een stoffige kelder, waar je je overal aan bezeert door het slechte licht en doordat je er niet rechtop kunt staan?

Open Lundia-kasten, nog uit de sport- en kampeerzaak van Harry’s vader, herbergen de meest uiteenlopende spullen. Van beschimmelde voetbalschoenen tot oude blikjes die helemaal zijn verroest. Het is namelijk nogal vochtig in onze kelder.

Tenminste één keer per jaar staat beneden een decimeter water. Onze straat blijkt te zijn gebouwd op een oude rivierbedding en als er veel regen valt, stijgt het grondwaterpeil. Deze onaangenaamheid verrast ons elke keer weer.

De pomp van de buurman doet dan zijn werk en ach, echt waardevolle spullen staan niet in de kelder. Wel een opmerkelijke verzameling voorwerpen uit de jaren zeventig. Dat is niet vreemd als je bedenkt, dat ik in 1978 met Harry ging samenwonen.

In de vier keer die we daarna verhuisden, namen we altijd alles mee; we zijn nou eenmaal slecht in weggooien. Bovendien gebruikten we alles regelmatig. Zoals het krullerige gourmetstel met spiritusbrandertjes.

En de kampeeruitrusting, bestaande uit een zware, katoenen tent van het merk ESVO, twee met oranje en bruine bloemen bedrukte tuinstoeltjes, luchtbedden, een gasstel en keukengerei. Alles uiteraard afkomstig uit de winkel van Kees van Dam en na de diagnose van mijn ziekte nooit meer gebruikt.

Op de dia’s, ook zo’n typisch jaren-zeventig-product (van die dia-avondjes waar geen eind aan kwam, weet je nog?), zie je die kampeertaferelen meerdere malen terug. Toch mogen die dia’s niet weg, maar ze moeten wel uit die vochtige kelder vandaan. Voor de andere spullen zal ik toch het groot vuil maar eens bellen.