“Dat had ik me als kind toch anders voorgesteld”, verzuchtte één van mijn hulpen van de week, bij het mij naar bed helpen. Ze is vierentwintig jaar jong, mooi en pas afgestudeerd. “Ik had gedacht dat ik nu wel een baan zou hebben gehad en een vriendje en een huis.”

En direct daarna: “Wil je het hele zalfgebeuren?” Door het urenlang stilzitten in mijn rolstoel gaan de plooien van mijn broek knellen en zit de binnenkant van mijn bovenbenen altijd onder de striemen, die verschrikkelijk jeuken. Ik zou wel eindeloos willen krabben. . .

Terwijl ze mijn benen insmeerde, bemoederde ik haar, dat ze nog een leven vóór zich had en dat de wereld aan haar voeten lag. “Je bent nog zo jong. Ja, wrijf maar wat steviger; mijn benen jeuken als een gek!”

Daarna volgde het neuzenritueel. Vóórdat het beademingsmasker op gaat, moet mijn neus goed droog zijn. Anders gaat het kunststof neuskussentje lekken en dan kan ik niet ontspannen televisie kijken, laat staan slapen.

Een secuur werkje, dat bestaat uit snuiten, draaien, deppen en knijpen. “Op mijn vierentwintigste kon ik ook niet bedenken, dat deze woorden ooit tot mijn dagelijkse vocabulaire zouden horen”, zei ik tegen de hulp.

Het leven is nou eenmaal niet maakbaar en buitengewoon onvoorspelbaar. Zo ongeveer het enige dat je zeker weet, is wanneer je jarig bent, maar je weet nooit of je het nog wórdt. Toen mijn broer nét kon lezen, pikte hij een zinnetje op uit de krant.

‘Op 30 april aanstaande hoopt Koningin Juliana haar verjaardag te vieren.’ Mijn broer, die niet graag naar school ging, was helemaal ontdaan omdat hij zich een vrije dag door de neus geboord zag. “Hóópt te vieren. Misschien doet ze het wel helemaal niet. . .”
Trouwens, aanstaande zondag hoop ik mijn 56ste verjaardag te vieren!

Natuurlijk had ik ook graag een rondreis door Vietnam gemaakt. Of was drie weken door Sicilië getrokken. En in Portugal ben ik ook nog nooit geweest. Toen ik mobieler was, heb ik een hoop gezien van de wereld. Maar deze zomer zit ik in mijn tuin en denk daar met veel plezier aan terug.

Ik heb de puf niet meer voor lange trips en bovendien is reizen met een handicap ingewikkeld. Het is een beetje op met de energie. Levend in de extra tijd hoef ik ook niet meer zo nodig.

En gelukkig is het mooi weer! Té mooi eigenlijk, zodat ik alleen ’s morgens en ’s avonds in de tuin kan zitten. Op het heetst van de dag zit ik rustig in voorkamer, waar het betrekkelijk koel is. En van de tuin geniet ik met volle teugen.

Voor mijn verjaardag kreeg ik een witte en een blauwe Agapanthus. Ze worden ook wel Afrikaanse lelies genoemd. Afrika, toch een beetje buitenland! De rozen lopen onderhand op hun eind . Deze uit China en de landen rondom de Middellandse-Zee afkomstige planten hebben het uitstekend gedaan.

Zes Hortensia’s, oorspronkelijk van de Azoren, bloeien uitbundig blauw, roze, rood en wit. De knalrode Montbretia (Zuid-Afrika!) staat op springen. Verbena, Hosta, Lavendel, Lavatera. Zo kan ik nog wel even doorgaan.

Toen mijn tante Ans, ze is inmiddels overleden, tegen de tachtig liep, zei ze dat ze niet meer zo nodig op vakantie hoefde. ‘Ik kijk graag naar reisprogramma’s op de televisie. Daar steek ik veel van op en vaak is het dan net, of ik er zelf ben geweest.’

Indertijd begreep ik niks van mijn tantes gedachtegang. Het buitenland moet je toch beleven. Ruiken, proeven, voelen. Vreemde talen horen, andere gewoontes zien. Natuurlijk is dat zo. Daarom ging ik zo graag op reis. Maar, zo zittend in mijn tuin, begrijp ik tante Ans toch steeds beter.

Ze kreeg last van haar knie en ging naar de dokter. Die constateerde een tumor, waarna de toen zestienjarige werd behandeld. Tumor weggehaald en chemotherapie. De medicijnen bleken echter zó verwoestend te hebben gewerkt, dat op een bepaald moment haar hart nog maar voor tien procent functioneerde.

In Nederland kwam ze de eerste vijf jaar niet in aanmerking voor een harttransplantatie; in Duitsland hoef je maar één jaar kankervrij te zijn. Dus lag ze daar veertien maanden aan een kunsthart, waarna ze een nieuw hart kreeg.

Toen ze eindelijk haar leven leek te kunnen hervatten, bleek ook een nier dusdanig te zijn aangetast, dat ze acuut aan de dialyse moest. Nu, met ook een nieuwe nier en inmiddels in de twintig, is ze directeur van een kinderdagverblijf en tweevoudig zwemkampioen bij de paralympische spelen.

Hoe heeft ze dit alles doorstaan en het vervolgens zover kunnen brengen? Zelf zegt ze kalmpjes, dat ze ‘gewoon geluk’ heeft gehad. Hoop, wilskracht en doorzettingsvermogen zijn naar mijn idee eerder de ingrediënten voor het welslagen van dit prachtige leven.

Misschien kijk ik teveel televisie. Doorgaans lig ik tegen tienen in bed, ook op zwoele zomeravonden, beademing aan en dan zie ik de hele wereld voorbij komen. Zo ook deze jonge vrouw, die te gast was bij Knevel en Van den Brink.

Ze valt onder mijn kopje ‘Ongelooflijke verhalen’, net als de eveneens zestienjarige Carina, die na een ongeluk hersendood werd verklaard. Ze kreeg geen medische behandeling meer, zodat ze zou gaan sterven, maar in plaats daarvan ontwaakte ze uit haar coma en herstelde binnen een jaar naar vrijwel de oude Carina.

Ja, ik kijk teveel televisie. Puur om voor een paar uur uit mijn eigen leven te breken. Om weg te drijven van mijn eigen moeizame bestaan en dat van mijn naasten. Dan droom ik weg in deze mooie verhalen van kracht, hoop en geluk en word ik vrolijk door die jonge meiden.

Het moment dat ik languit op mijn bed lig, geeft eenzelfde sensatie als dat van de eerste slok koffie op een dag. Een bevrijding, verademing, extase, zo je wilt. Gestrekte benen, rechte rug, ontspannen schouders na een lange dag stilzitten.

De dag was zo lang, omdat ik met Harry de aftrap van het festival Oude Muziek bijwoonde. Receptie, concert in de Domkerk en daarna nog een huisconcert. Zeer de moeite waard, maar wel een aanslag op mijn energie.

Dan trekt degene die me naar bed helpt ondergoed en nachthemd recht; alle plooien moeten zijn gladgestreken. Vervolgens houdt de hulp mijn voeten stevig tegen. Ik heb nog een beetje kracht in mijn benen, zodat ik mezelf omhoog kan duwen op het bed.

Er was een Oostenrijks gezelschap, dat een mis van Muffat uitvoerde. Jongenssopranen zongen met hun ijle stemmen. Breekbaar, maar glaszuiver. We zaten mooi vooraan in een volle kerk.

Daarna gaat het bed in de zitstand; benen en rugleuning omhoog en twee kussens moeten mijn hoofd goed ondersteunen. Een secuur werkje, net als het rechtleggen van mijn handen. Ik blijf namelijk tot de volgende ochtend in dezelfde houding liggen.

Het Van Schijndelhuis aan het Pieterskerkhof had zijn deuren geopend voor een concert later op de avond. Na een korte, maar interessante inleiding over dit architectonisch bijzondere huis, zongen twee baritons liefdesliederen uit de vroege renaissance.

De knop die nu naast mij wordt gebogen , kan ik indrukken met mijn hoofd. Hiermee bedien ik de televisie, ik kan de stand van het bed veranderen en een alarm laten afgaan. Dan krijg ik nog een grote pot thee met honing geserveerd, die ik via een slangetje tot mij neem.

Hemelse muziek streelde mijn oor, mijn wang, mijn hele wezen. Alsof ik wegzakte in een antieke, met gouddraad bestikte crapeau. Of nee, het was mijn bed, dat mij omhulde met warme klanken.

‘Ach, geef hem maar een stukje vlees’, zeg ik vergoelijkend. De kat van de buren is oud, doof en dement. Bovendien woont er sinds kort een jonge hond bij hem thuis; niet leuk voor een bejaarde kat. Ik heb met hem te doen.

Mijn huisgenoten zijn niet bepaald dol op Ali, wat begrijpelijk is. Hij is wat mottig en viezig en jankt als een baby, ook midden in de nacht bij ons op de overloop. Zelfs onze eigen katten worden chagrijnig als ze Ali zien.

Maar ik heb, misschien daardoor, een zwak voor hem. Volgens mij heeft hij ook beginnende staar, maar met zijn neus is niks mis. Zodra ik ga eten, is hij er als de kippen bij. Hij kijkt amechtig naar degene die me helpt en bij elke hap die ik krijg, kreunt hij een beetje.

Als klein kind had ik een buurmeisje. Monique was verwend en onberekenbaar, dat had ik als vijfjarige al door. Soms zei ze dat we vriendinnen waren. Ik liet haar in de waan, maar voor mezelf wist ik dat het niet zo was.

Elke dag, als mijn moeder aan het koken was, kwam ‘Moniekje’ een schoteltje warm eten halen. Hoewel ik zelf meestal niks at, ik was een ontzettende ‘pitser ‘, kon ik dat schooien niet uitstaan. Boos en jaloers zat ik me te verbijten.

Ali is net Monique. Onze katten geven hem een snauw, maar ik schuif hem telkens iets toe. De buurvrouw leest mijn columns ook en ze zal daar niet blij mee zijn. Ali is namelijk op dieet. Maar wat heeft hij nou eigenlijk nog in zijn leven?

Vanavond had hij trouwens pech. Ik at een biefstukje en dat ging me toch te ver. Ik peuzelde het lekker helemaal zelf op, terwijl Ali naast me zat te kreunen. Uiteindelijk nam hij genoegen met een overgebleven aardappeltje en likte het bord zó schoon, dat het direct weer de kast in kon.

Een mens leeft maar één keer. Helaas geloof ik niet in het hiernamaals en de zeven levens van Boeddha bieden me ook niet waarvoor ze zijn bedoeld, namelijk troost en berusting. Je hebt het te doen met wat je gegeven is, hier en nu.

Doorgaans lukt het me overigens wel om te leven met mijn beperkingen. Dat kan natuurlijk ook niet anders na zoveel jaar volledig verlamd te zijn. Het proces van aftakeling en afhankelijk worden went niet, afhankelijkheid zelf wél. Ik kan er tenminste mee leven.

Wat helemaal niet went, is het ongeluk dat mijn ziekte om mij heen verspreidt. De boosheid, frustratie en stress om de onmogelijke situatie waarin ons gezin gevangen zit. Een man voor wie het ingewikkelde, veeleisende leven met een patiënt na al die jaren te zwaar wordt. Twee zonen die het na een jeugd met zoveel zorgen ook moeilijk hebben.

Wat nu te doen? Niemand lijkt hierop een antwoord te hebben. Massaal worden bergen beklommen en vieze grachten besprongen om ALS de wereld uit te werken. Maar geen van deze mensen, en ook de wetenschappers niet, hebben met al hun goede intenties in de veertien jaar dat ik ziek ben iets concreets bereikt.

En aandacht en een adequate aanpak voor de ingrijpende gevolgen van een leven met deze rotziekte zijn er vrijwel niet. Door de ademhalingsondersteuning leef ik veel langer dan verwacht. ‘Fijn voor je!’, roept de goedbedoelende medemens.

Steeds vaker vraag ik me af wat hier eigenlijk nog fijn aan is. Alles om me heen brokkelt af terwijl ik zelf steeds zieker word. Zo doormodderen gaat eigenlijk niet langer. Welke offers kan ik nog meer brengen?

Naar een verpleeghuis gaan? Het huis verkopen? Of dan maar euthanasie? De artsen zouden zeggen dat ik daarvoor nog niet genoeg ondraaglijk lijd. En het absurde is, dat ik ook nog helemaal niet dood wil. Dat kun je tenslotte maar één keer in je leven doen.

Ik ben bang dat ik het over mezelf heb afgeroepen. Nee, niet de ziekte; die is me overkomen. ‘Je kunt er niks aan doen‘, is het gevleugelde bijzinnetje dat ik vaak te horen krijg. Dat gaat me overigens wel te kort door de bocht.

Als ik voor de zoveelste keer hulp nodig heb, helaas ook vaak midden in de nacht, zijn mijn mannen niet ongeduldig of boos op mij, maar op mijn ziekte. Wat ze vergeten, is dat ik de ziekte ben, dus de toorn komt wel over mij heen...

Wat precies is dan wél mijn eigen schuld? De verbondenheid met mijn gezinsleden is sterk. Niet voor niks staan Harry en de jongens nog altijd om me heen en helpen waar nodig. Ze hadden ook al jaren geleden het huis uit kunnen vluchten.

Hoe komt het dat ze dat niet hebben gedaan? Stel je de tentakels van een inktvis voor. Acht lange armen, die zich met kracht om de hals van een prooi krullen. Zó heb ik degenen die ik liefheb aan me vastgeklonken.

Ik heb mijn naasten niet willen verstikken, natuurlijk. Ik deed het uit liefde, genegenheid en belangstelling. En met de bedoeling een vinger aan de pols te houden. ‘Hé, hoe gaat het? Lukt het allemaal? Weet dat ik met je meeleef. Heb wat aan me.‘

Maar ook uit zelfbehoud. Ik kon immers niet meer zonder hun handen en voeten. Langzaam maar zeker is mijn afhankelijkheid in ons aller leven geslopen en kunnen we niet meer zonder. Ik tenminste niet.

En of zij het wel kunnen, is maar de vraag. Sterke jongen die zich uit deze wurggreep bevrijdt. Daar is geweld bij nodig. Afhakken, die tentakels. Wie wil dat nou? De octopus probeert haar prooien los te laten. Langzaam verslapt de greep van haar armen en krijgen haar geliefden weer lucht. Of houdt hier de beeldspraak op?

Het is steeds vaker moeilijk om nog goede redenen te bedenken om te willen blijven leven. Wat is de zin, het nut nog van mijn bestaan? Waaraan ontleen ik nog vreugde? En wat geeft me het idee dat ik er nog toe doe?

Nog, nog, nog. Tien jaar geleden kon ik het niet uitstaan als iemand dat woord uitsprak. Nu ontkom ik niet meer aan het gebruik ervan. In deze context drukt het woord ‘nog’ de betrekkelijkheid der dingen uit; eigenlijk hoeft iets tegenwoordig niet meer zo nodig.

Betekenis hebben voor anderen, dat is wat me al die zieke jaren op de been heeft gehouden. Een beetje gek uitgedrukt in mijn geval; op de been? Ik sta al jaren niet meer. Hoewel, met stevige ondersteuning kan ik nog een paar minuten per dag een verticale positie aannemen.

Dat probeer ik dan ook elke dag even te doen, met mijn fysiotherapeut en met de hulpen, waarbij me opvalt dat mijn ondersteuners vaak kleiner zijn dan ze vanuit mijn zittend bestaan lijken.

Na de middelbare school deed ik een beroepskeuzetest, omdat ik niet wist wat ik wilde worden, behalve dan dat het ‘iets creatiefs met mensen‘ moest zijn. ‘Banketbakker’ was het wat merkwaardige advies na de test, maar uiteindelijk werd ik muziektherapeut.

Ik betekende wat voor mijn verstandelijk gehandicapte cliënten en ook in mijn latere werk heb ik altijd het gevoel gehad van nut te zijn voor de medemens. Het is dan ook niet eenvoudig om aan de andere kant te staan(!) en alleen maar hulp te moeten ontvangen.

Dankzij mijn columns ben ik nog (in alle bescheidenheid) van enig maatschappelijk belang en daarvoor ben ik heel dankbaar. Want verder zorgt mijn bestaan vooral voor veel last, hoezeer ik het ook anders zou willen. Opgewekt doorzetten is eigenlijk het enige dat ik kan doen en verdomd, deze week is me dat weer gelukt!