Het is een intrigerende gedachte dat ik een paar dagen heb rondgedoold in het hoofd van Ingmar Heytze, stadsdichter van Utrecht. In de binnenkant van zijn hersenpan bestond geen zwaartekracht, waardoor ik langzaam buitelend van de ene kant naar de andere zweefde.

Denk aan een bewegend figuurtje op het bureaublad van een computer of aan André Kuipers in zijn ruimteschip, en je ziet me gaan. Omhoog, omlaag, alles is eender. Ga ik vóór- of achteruit?

ALSOF DE ZWAARTEKRACHT NIET BESTAAT

Voor Loes Claerhoudt, Utrechter van het jaar 2012

De wereld gaat van grauw naar groen
Appels zweven één voor één terug

naar hun tak onder het bladerdak.
Je strekt een teen. Twee vingers, drie,

je heft je hand en haalt diep adem.
Langzaam klim je uit jezelf omhoog:

het leven van bewegen, dat je uit
moest trekken als een jas, gaat aan.

Dan sta je op. Je haalt de schone kleren
van de lijn en bergt de knijpers weg.

Ingmar Heytze

Uitleg van Roosje Keijser (de Zwarte Hen Pers), die het gedicht in een oplage van één heeft gedrukt:

“Het papier dat is gebruikt, heb ik genomen omdat u een aantal keer naar China bent gereisd. Het was te kort dag voor mij om Chinees papier te vinden, dus heb ik voor ander Aziatisch (namelijk Thais) papier gekozen.
De gebruikte letter, de Perpetua, is in de jaren '20 ontworpen door de beroemde letterontwerper Eric Gill. Op de computer is hij door zijn verfijnde vorm een populaire letter met schreef (net zoals bijvoorbeeld de Times Roman). Maar als letter in lood hebben niet veel drukkers er de beschikking over. De letter is sierlijk, maar oogt breekbaar, ook al heb ik het geheel in een groter corps (namelijk 18 punts) gezet. Dat breekbare staat voor de situatie waarin u zich bevindt.
De kleur, wat donkerder maar vurig rood, heb ik gekozen omdat het staat voor leven, kracht, warmte en liefde. Termen die meteen naar voren komen bij het lezen van uw weblog en columns.

Harry en ik verheugden ons vorige week maandag op ‘’T Schaep in Mokum’. Daar kijken we altijd samen naar. Ik lig dan in bed en Har zit naast me. We genieten altijd enorm van deze erg leuke serie.

Maar om vijf uur ’s middags kreeg Nederland te horen dat klokslag zeven uur de koningin een toespraak op de televisie zou houden. Over de inhoud was niets bekend, maar de radio stond bol van de berichten over wat er allemaal zou gebeuren als Beatrix ging aftreden.

‘Al die speculaties over aftreden. Misschien gaat ze wel iets heel anders meedelen’, zei ik tegen mijn hulp. ‘Ja, er zijn in de kast nog wat speculaasjes’, was haar antwoord. Met de beademing op ben ik niet altijd even goed te verstaan.

Het Schaep ging niet door, maar een hele avond live-televisie over het koningshuis was ook wel genieten. Improviserende journalisten, oude beelden van koninginnen en prinsen. Entertainment van de bovenste plank.

En het voordeel is, dat we nou een week langer plezier kunnen hebben van die droge Amsterdamse humor en mooie liedjes. Van Cootje de Beer (Pierre Bokma), die na twee bijna–doodervaringen oog in oog staat met overleden Opoe, die regelmatig als engel aan het gezelschap verschijnt. Hij denkt dat hij ter plekke dood blijft en belandt in een zware ‘depressie’.

En van Lucas, die zowel zichzelf als zijn moeder speelt. Marc Marie Huibrechts doet dat meesterlijk en je voelt het wringen tussen de twee generaties zó sterk, dat het bijna pijn doet. Arie en Riek Balk zijn ook steeds erg vermakelijk in hun nuchtere reacties op wéér tegenslag.

Ook zonder ‘t Schaep blijven we gelukkig lachen. Het beademingsmasker bemoeilijkt mijn praten, waardoor ik soms woorden weglaat. Vanavond wees ik met mijn hoofd naar de laptoptafel en zei :’Dichterbij.’ Even later stond er een glaasje wijn naast me.

Al vroeg komen ze allebei voor in mijn dagboeken, die ik aan het herlezen ben. Ik probeer immers een kroniek te maken van wat ik zoal heb meegemaakt in mijn leven. Terugkijken vind ik een prettiger bezigheid dan nadenken over de toekomst.

“Ik beloof je eeuwige trouw”, zei een goede vriend tegen me, de eerste keer dat we elkaar zagen, nadat ik te horen had gekregen dat ik ALS had. Ik was het vergeten, maar het stond in mijn dagboek op 9 mei 1999.

Van zeker drie ‘beste‘ vriendinnen kan ik me deze belofte nog wél herinneren. Maar allemaal zijn ze afgehaakt; al jaren spreek ik ze niet meer. Een andere vriendin zei zoiets indertijd bewust níét. Je kunt immers toch nooit weten hoe het loopt in het leven? Bovendien: belofte maakt schuld.

Deze vriendin schuift nu niet aan bij gesponsorde galadiners, bedoeld om geld op te halen voor onderzoek naar ongeneeslijke ziekten. Nuttige en (helaas) noodzakelijke bijeenkomsten waaraan bekende Nederlanders belangeloos meedoen en waar iedereen zich comfortabel baadt in een avondje goedheid jegens de zieke medemens. Maar wat ze wél doet: na veertien zieke jaren belt ze nog altijd een paar keer per maand. “Zin in een kopje thee? En ik heb risotto gemaakt. Zal ik wat meenemen?”

En hij, die trouwe vriend, kijkt niet met een bezweet hoofd op van zijn racefiets in de camera’s, nadat hij als held en weldoener zes keer (met de beste bedoelingen overigens) een berg heeft getrotseerd. “Daar ben ik toch veel te lui voor”, zou hij het idee lachend wegwuiven. In plaats daarvan komt er elke drie á vier weken een berichtje van ‘m. “Zullen we naar de film?” Of: “Hapje eten samen?”

Met hen –die vriend en vriendin- heb ik door de tijd heen heel wat lief en leed gedeeld. En ik ben ze oprecht dankbaar voor hun trouw!

Een scheefgezakte dakpan was de boosdoener. Daardoor was het gaan lekken in de oude kamer van Jan, die je tegenwoordig gerust rommelkamer kunt noemen. Ieder van ons stalt er spullen die in de weg staan, maar niét weg mogen.

Het regenwater was gaan druppelen in de verzameling voetbalspullen van Jan. Shirts uit allerlei landen, meegenomen van diverse reizen. Oude voetbaloutfits van hemzelf, maar ook gedragen shirts, schoenen en keepershandschoenen van profvoetballers. Er zijn zelfs scheenbeschermers bij van Arjen Robben.

Alles was nat geworden, aan elkaar geplakt en doorgelopen (ook originele handtekeningen!). Een klein drama dus, waarbij je meeleeft met het slachtoffer en je je afvraagt waarom hem dat nou moet overkomen. En toen kwam iemand naar beneden met een plastic krat met oude brieven en ansichtkaarten van mij uit de jaren zestig en zeventig.

Er stond een decimeter water in het krat en nu was Jan met mij begaan. Ruim veertig jaar bewaar je oude correspondentie en dan gebeurt dit. . . Jan haalde de brieven uit de enveloppen en spreidde alles uit om te drogen. De hele benedenverdieping lag bezaaid met natte papieren.

Maar het was opmerkelijk hoe goed de meeste inkt het had gehouden. Zo waren de tientallen brieven van penvriendin Ghislaine uit Eindhoven nog uitstekend leesbaar. Begin jaren zeventig schreven we elkaar wekelijks drie keer en uit háár brieven lees je ook veel over mij.

‘Eindhoven, 21 maart 1972. Ha weerspannig Loesje. Had je weer ruzie met de Duitse leraar? En hoe is het nou met Hans en Kees?‘ (Jongens uit de klas op wie ik verliefd was.)

Ook zijn er brieven op lichtblauw postpapier van mijn toen tienjarige nichtje Sonja uit Roosendaal. Op 18 oktober 1971 schreef ze :

Beste Loes,
Hoe gaat het met jou? En met je hamster?
Thuis ook alles goed? Bij mij thuis wel hoor.
En met mezelf ook.

Er zou geen wereldliteratuur aan verloren zijn gegaan, maar toch ben ik blij dat Jan me heeft geholpen. De schrijfsters krijgen hun brieven terug. Alleen kan ik Ghislaine van de Velden niet meer vinden.

Sinds ik griep had in december en daardoor zo vreselijk benauwd was, heb ik het gevoel in de extra tijd te leven. ‘Voor hetzelfde geld had ik dit niet meer meegemaakt‘, zeg ik tegenwoordig regelmatig tegen mezelf.

Maar lééf ik eigenlijk nog wel of is het overleven, wat ik doe? Profiteer ik wel genoeg van de tijd die me nog is gegeven, of neemt mijn ziekte me in zijn kielzog van aftakeling en zorgen met zich mee?

Wakker worden in de wetenschap dat ik er anderhalf uur over ga doen om vanuit mijn bed in mijn rolstoel beneden te belanden, maakt dat ik op voorhand al moe ben. Eerst maar ontbijt en koffie op bed, dan.

Medicijnen, katheterperikelen, uit bed tillen, onder de douche rijden, aankleden, alles door andermans handen gedaan. Moe worden van de fysieke inspanning, zonder beademing erbij, dat is tegenwoordig afzien. Overleven, dus.

Dan begint de werkdag, die bestaat uit het regelen van allerlei huishoudelijke en organisatorische zaken, contact onderhouden met mijn gezinsleden en andere mensen die ik graag wil zien en daarnaast pogingen doen om te schrijven.

Denk-, praat- en schrijfwerk doe ik allemaal zelf. Niemand bij nodig! Dat is mijn Leven, bestaande uit het schrijven van columns en werken aan mijn boek. Het creëren van iets, wat is dat toch heerlijk om te doen!

En dan maar hopen dat er niet te veel ruis op de lijn komt. Een ruzie in huis, niet opgeruimde rotzooi, een leuk feest dat aan mijn neus voorbij gaat; al snel ben ik uit het veld geslagen. Geërgerd, boos, verdrietig; overleven om het hoofd boven water te houden.

Stom! Niet doen! Zonde! Want er blijft al zo weinig tijd om te Leven over. Leven met een hoofdletter betekent dat je de dag plukt, neemt zoals hij is en blij bent met wat je krijgt. Zeker in de extra tijd.

Van de week stond ik in een winkelstraat op mijn begeleider te wachten, die even ergens naar binnen was voor een boodschap. Op een afstandje van anderhalve meter keek een vrouw naar me. Nou komt dat vaker voor, vermoedelijk vanwege de rolstoel of doordat iemand me herkent uit de krant.

Dan komt zo iemand vaak enigszins beschroomd naar me toe met de vraag, of ik ‘misschien, toevallig die mevrouw ben van de stukjes, want u lijkt wel op de foto en ik lees ze al jaren. Leuk om u nou eens in het echt te zien!’

Ik vind het altijd heel plezierig om zó te worden aangesproken. Net als de positieve en opbeurende e-mails die ik nogal eens krijg, geeft dat je de erkenning die iedereen nodig heeft. De benoeming tot Utrechter van het Jaar 2012 was natuurlijk het hoogtepunt in mijn carrière.

Ik zat min of meer te wachten tot de vrouw die mij gade stond te slaan, naar me toe zou komen met woorden van dien aard, maar ze bleef staan en opeens hoorde ik: ’Je moet je bakkebaarden laten bijknippen, kind.‘ Toen liep ze door.

Zo’n malle mededeling kun je met de beste wil van de wereld niet verzinnen. Terwijl ik toch wel fantasie heb. Zo kan ik me bijvoorbeeld best inbeelden dat ik bij de kroning van prins Willem Alexander zou zijn.

Dat ik dan als Utrechter van het Jaar, natuurlijk met mijn lintje opgespeld, de kersverse koning een handje mocht geven. Al kán ik helemaal geen handen meer schudden, maar daar zou Willem Alexander wel raad op weten. Wat zou dat mooi zijn!

‘Oh’, kon ik alleen maar uitbrengen. Daarna moesten mijn hulp en ik erg lachen. Maar toen we naar huis liepen, zag ik mezelf in een spiegelende ruit. ‘Ze heeft gelijk. Ik moet nodig naar de kapper‘, moest ik toegeven.

Als ik nu ter plekke stik in deze bitterbal (met mosterd), die ik in goed gezelschap op een zonovergoten terras nuttig in combinatie met een koel glas witte wijn, dan heb ik daar vrede mee. Het zou een mooi einde zijn, merkte ik op.

Koninginnedag, dodenherdenking, Bevrijdingsdag, alweer was ik overal bij. Dagen vol feestelijke gezelligheid en bezinning. De beademing had ik thuisgelaten. En dat, terwijl ik veertien jaar geleden de diagnose ALS kreeg. Vorig jaar was ik ervan overtuigd, dat ik mijn laatste Koninginnedag had gevierd.

Soms verslik ik me en dat kan verstrekkende gevolgen hebben. Een benauwdheidsaanval zorgt voor zuurstofgebrek, mijn beademingsapparaat doet zijn werk niet meer en ik raak volslagen in paniek. Als ik verkouden word, gaat het helemaal snel mis.

Na een paar van zulke ervaringen heb ik besloten geen grote stappen meer te nemen. Geen reanimatie en niet in allerijl naar het ziekenhuis, waar ik aan de permanente beademing zou worden gelegd.

Thuis met medicijnen de ziekte, en vooral de angst, onderdrukken en verder maar afwachten. Nou ben ik geloof ik wel een taaie en bovendien zelden ziek. ‘Niet kapot te krijgen‘, kun je ook zeggen. Toch kan het zomaar gebeuren dat er iets mis gaat en daarvan ben ik me terdege bewust.

Dit jaar was wél mijn laatste Koninginnedag, maar dat geldt voorlopig voor iedereen. Amalia op de troon zal ik zeker niet meer meemaken en veel van mijn leeftijdsgenoten ook niet. Maar de eerste Koningsdag, waarom niet? Met een beetje geluk pak ik die gewoon mee.

“Liever niet “, zei het goede gezelschap. “Het geeft zoveel gedoe! “ Hij doelde op de bitterbal die in het verkeerde keelgat zou schieten en een aangename middag zou verknallen. “Voor mij niet, hoor “, probeerde ik nog. Toch moest ik hem beloven voorlopig nog maar vrolijk door te leven. En dat doe ik dus maar.

Vriendelijke ogen, gebruind gezicht, groene kleren, verrekijker om de nek en een grote telescoop onder zijn arm. Als dat onze vogelgids niet was. . . Klaas stapte bij Dorine, Eline en mij in de auto en de privé-excursie kon beginnen.

Het weekje Texel deed me goed, al was het behoorlijk koud en de laatste dagen ook nat. Tijdens de excursie woei het hard, waardoor we de vogels vooral vanuit de auto bekeken. Lui en comfortabel zou je zeggen, maar mij en die zware rolstoel in en uit de auto sjorren is bepaald geen sinecure. Dan moet je wel heel graag naar buiten willen.

Klaas leidde ons naar plekken en liet vogels zien, die ons anders nooit waren opgevallen. Rotganzen, oeverlopers, steenlopers, oeverzwaluwen, dwergsterns, een verdwaalde kuifduiker en groepjes rosse grutto ‘s.

Wist je trouwens dat die grutto’s helemaal vanuit West-Afrika naar Siberië vliegen om daar te broeden? In mei maken ze een tussenstop op de wadden om aan te sterken en in een paar weken tijd hun gewicht te verdubbelen. Als hun kuikens groot zijn, vliegen ze weer 4.300 kilometer terug naar Afrika.

Klaas had ontzag voor die sierlijke, maar oh, zo stoere vogels en wij dus ook. Op een gegeven moment móést ik van Klaas uit de auto. Zo’n buitenkans kreeg ik maar één keer. In het weiland was een groep van twaalf morinelplevieren gesignaleerd!

Even later zat ik rillend in mijn rolstoel met een in de wind flapperende cape en loerde door de telescoop, tot ik een glimp opving van een oranje–gele steltloper met witte oogstreep. In Nederland een zeldzame doortrekker.

Er was meteen een oploopje van vogelspotters. Klaas was dolenthousiast en wij dus ook.
Het radioprogramma Vroege Vogels maakte er de zondag daarop melding van. Toen hij ons ook nog een nachtegaal liet horen, kon onze dag niet meer stuk. Na afloop stapte Klaas uit de auto met een twinkeling in zijn vriendelijke ogen.

Kakiemon is het Delfts blauw van Japan. Maar dan op zijn Japans. Tot in de perfectie vervaardigd porselein, dat al veertien generaties lang volgens dezelfde traditie wordt gemaakt. De beschildering bestaat uit heel verfijnde afbeeldingen van bloemen, planten en vogels in rood, blauw en groen.

Het huis Kakiemon kwam in de zeventiende eeuw tot bloei. Schepen van de Verenigde Oost-Indische Compagnie brachten het keramiek naar Nederland; hier was tenslotte geld genoeg. Overigens: één enkel theekommetje kost tegenwoordig zo’n honderd euro.

Ambachtslieden komen jong in het atelier en mogen zich pas na dertig jaar opleiding volleerd Kakiemon–meester noemen. Hoe weet ik dit allemaal? Dankzij een documentaire, die ik vorige week op tv zag.

Ik ben dol op documentaires. Zowel op radio als televisie, maar ook non-fictie boeken lees ik graag. Zelf een boek lezen lukt me trouwens niet meer. Mijn vriendin Hilde leest me gelukkig tenminste één keer per week voor. De engel.

In de documentaire zag je de eigenaar en patroon van het huis Kakiemon. Een man op leeftijd, die zijn 44-jarige zoon opleidde tot zijn opvolger. Dat ging nog wel een jaar of tien duren. Diens zoon van net een jaar was voorbestemd om als zestiende telg in de dynastie de traditie voort te zetten.

Het schrijven van columns is eveneens een ambacht. Na tien jaar heb ik de kunst aardig onder de knie, denk ik. Of moet ik eerst nog twintig jaar oefenen, voordat ik mezelf echt columnist mag noemen?

Bij het schrijven van mijn beschouwingen en overpeinzingen streef ik altijd naar het creëren van schoonheid en harmonie. Perfectie is dan weer een te grote ambitie. Daarvoor heb ik onder ons gezegd te weinig geduld.

Na een paar uur sleutelen ben ik meestal wel tevreden over mijn 310 woorden. Maar ik geef toe: van de ruim 430 columns die ik tot nu toe schreef, hadden er misschien vijf het Kakiemon-niveau.

Mijn huisgenoten wenden doorgaans het hoofd af, terwijl ik juist naar het onderwerp op televisie word toegezogen. Programma’s, maar ook artikelen en boeken over ziekte en dood, ik kan er geen genoeg van krijgen.

Hoe gaan andere mensen om met een naderend einde? Hoe nemen ze afscheid van hun dierbaren? Wat gaat er in hun hoofden om? Hoe doen ze dat, doodgaan? Is er veel herkenbaars? Wat kan ik dus van anderen leren?

‘Liefde voor later’ is een nieuwe televisieserie, waarin de vader of moeder van een gezin met veelal jonge kinderen ongeneeslijk ziek is. De zieke vult een doos met herinneringen, opdat de kinderen zich later hun overleden ouder weer voor de geest kunnen halen.

Grote indruk maakte Afiena op me. Begrijpen en aanvaarden dat ze als 38-jarige moeder van vier heel jonge kinderen moest sterven, kon ze niet. Maar de blijheid die ze ondanks alles uitstraalde met de vele mooie momenten in haar zieke leven, was buitengewoon opbeurend.

“Ik kan zó gelukkig zijn met wat ik allemaal heb. Wil er dan niemand met me ruilen?“ Nee, dat wilde niemand, begreep ze ook wel. “En ik hoef straks nooit meer naar de tandarts! “ Een luchtige opmerking, maar een waarheid als een koe.

Ik leef nu alweer een paar jaar in de nabijheid van de dood. Zijn aanwezigheid is voelbaar, zij het nog op enige afstand. Vanuit een hoek van de kamer loert hij naar me. Gelukkig hebben we een ruim huis en ik kan het onheil heel goed negeren. Maar een kleine kriebelhoest of verslikking maakt, dat de dood ineens vlak naast me staat. Dat went trouwens.

Je kunt omgaan met ziek zijn en doodgaan een professie noemen. Een deskundigheid, die je je door middel van studie en oefening kunt aanleren. Inmiddels ben ik al een paar jaar in opleiding. Afiena kreeg die tijd niet, maar zij was een natuurtalent.