Van de week zag ik sumoworstelaars op televisie. Grote lijven hingen zwaar tegen elkaar. Traag waren de bewegingen. Armen gingen tussen benen door, hoofden ook trouwens. Waar deed me dat toch aan denken?

Lopen is al lang geen vanzelfsprekendheid meer in mijn leven. Toch doe ik het nog elke dag. Je zou het misschien niet denken als je me ziet zitten in mijn rolstoel. Zitten gaat me ook veel beter af, eerlijk gezegd.

Maar zo lang mijn benen mij kunnen dragen, sta ik op om te lopen. Van bed naar badkamer, van stoel naar toilet, van liftstoel naar keuken, van rolstoel naar auto.

Dat gaat zo: men neemt mij onder de oksels en tilt me omhoog. Daarvoor moet je uiteraard wel enige kracht hebben. Als ik overeind ben, sta ik redelijk stabiel, maar loslaten moet je zeker niet doen, want ik kan zomaar achterover vallen.

Neem dan mijn linkerarm en elleboog, sta voor mij en loop langzaam achteruit. En zie: ik loop! Hoe, daarover hebben we het verder maar niet. Ik loop en dat is al mooi genoeg. Tenminste, als ik loop.

Want de eerlijkheid gebiedt me te zeggen: het wordt allemaal minder en minder. Als ik sta, hang ik steeds vaker als een lappenpop voorover. Mijn begeleider moet dan alle zeilen bijzetten om mij overeind te houden.

Als je groot en sterk bent, dan gaat dat wel. Maar de kleineren onder mijn hulpen moeten slim zijn. Voor het nodige aan- en uitkleedwerk (denk aan de toiletgang) duiken zij met hun hoofd onder mijn arm. In innige verstrengeling hang ik om hen heen als een... sumoworstelaar.

Een beetje gezelligheid, dat is waarnaar ik verlang in mijn leven. Gewoon bij elkaar zitten met een kopje koffie of een hapje eten. En dan wat van gedachten wisselen met mijn mannen.

Gezelligheid is er heus wel bij ons in huis. Ik heb leuke en lieve hulpen en ook krijg ik voldoende aanloop van familie, vrienden en kennissen. Maar ik heb het nu over het ‘eigen volk’.

‘Als ik behoefte heb aan zo’n moment, dan ben je er nooit. Of je moet net weg of je komt net thuis, maar je mobiel staat altijd roodgloeiend’. ‘Ja, maar als we net zitten, moet jij naar de wc. Gezellig hoor!’

Deze conversatie speelt zich nogal eens af bij ons thuis. Verwijten over en weer, dus van gezelligheid is dan al helemaal geen sprake meer. Boosheid neemt het over. Frustratie over hoe we het samen zouden willen hebben, ziende dat het ons niet lukt.

Vroeger zaten we ook niet vaak getweeën op de bank. Beiden hadden we een druk bestaan en we waren niet zo thuiszitterig. En misschien hadden we dan wel slaande ruzie gekregen. Ik moet dat samenzijn dus ook weer niet idealiseren.

Maar mijn leven is zo drastisch veranderd! Meestal ben ik thuis; ik schrijf, lees, regel de dagelijkse dingen en ga vroeg naar bed. Het besef van mijn achteruitgang en eindigheid is altijd aanwezig. We hebben niet meer onbeperkt de tijd.

Ik wil mijn eigen mensen om me heen. Een hand op de mijne en dan wat ouwehoeren. Erg hoogdravend hoeft het niet te zijn. Samen koken, samen televisiekijken. Gewoon een beetje gezelligheid, dat moet toch kunnen?

‘Zo kort mogelijk, graag’. Dan ben ik er weer een poosje vanaf, denk ik bij mezelf. En dat is ook zo, maar na een week of drie moet het toch weer gebeuren: mijn nagels moeten weer geknipt.

Wie zal ik nu weer vragen om dit klusje op te knappen? Mijn vaste nagelknipster is alweer een poosje weg en het valt niet mee om een geschikte nieuwe te vinden. Nagels knippen is nog een hele kunst.

Vroeger deed ik het uiteraard zelf; netjes knippen had ik van mijn moeder geleerd. Nagelbijten deden wij thuis niet, want dat was ordinair. Bovendien waren we niet zo van het nerveuze soort.

De meesten vinden het ronduit eng. ‘Als ik maar niet in je vingers knip’. Geef je dán maar eens rustig over aan die operatie! Resultaat is een minimale knipbeurt, waarbij overal nog hoekjes en haakjes zitten. Het hele gebeuren moet na een week alweer opnieuw.

Ach, gewoonten! Ze zijn er om er niet bij stil te staan. Je bent zo gewend om de dingen op je eigen wijze te doen. En dan moet ineens een ander het overnemen. Wat te denken van oren schoonmaken, neus snuiten en make-up opdoen.

Laatst kwam een vriendin met een batterij aan nagelknipgereedschap aanzetten. Zoals daar zijn: schaartjes, tangetjes, knippertjes en vijltjes. ‘Je had wel pedicure kunnen worden’, zei ik verwachtingsvol.

Trots stalde ze het hele gebeuren uit en verklaarde omstandig, waartoe alles diende. ‘Daar gaat-ie dan!’ riep ze uitgelaten. Maar toen bleek ze haar leesbril te zijn vergeten en ging het hele feest niet door.

‘Door je columns ben je zo dichtbij gekomen’, zei een goede vriendin van mijn moeder. Ik ken haar al mijn hele leven en afgelopen weekend ontmoetten we elkaar weer eens.

Tante Hannie en ome Leen kwamen een paar keer per jaar bij mijn ouders; wij als gezin bij hen. Vrienden van je ouders voelen als familie, nu nog. Hoezeer ieders leven ook verandert, de verhoudingen blijven intact. Opmerkelijk vind ik altijd dat stemmen zo hetzelfde blijven.

In ditzelfde weekend sprak ik een eigen vriendin. Haar ken ik niet mijn hele leven, wel ruim tweederde ervan. Onze wederzijdse kinderen zeggen geen oom en tante, maar dat vertrouwde familiegevoel is er naar mijn idee wel.

Ze vroeg me wat ik zoal dééd de hele dag en of ik me niet verveelde. ‘Ik schrijf toch!’ Het kwam er fel uit. We zien elkaar erg weinig, maar ze weet dat ik columns schrijf. Tot voor kort had ze zelfs deze krant. Maar dat ze me niet las, wist ik.

Op 13 maart 2004 stond mijn eerste column in de krant. Dat was vorige week drie jaar geleden. De veelal positieve respons maakt dat ik nog maar even doorschrijf.

Het voelt inderdaad alsof ik dichterbij kom. Nader tot hen, die willen weten hoe het is om met een levensbedreigende en zeer beperkende ziekte te moeten omgaan. Nader tot Hannie en tot velen met haar, al drie jaar lang.

Tegelijkertijd waren het dus ook drie jaren van verwijdering. Weliswaar slechts van een enkeling, maar het gaat wel om een oude vriendin en dat spijt me bijzonder. Zou het echt door de columns komen?

Soms vind ik mezelf lui. Ik moet een e-mail versturen of ik heb een telefoonnummer nodig. Of ik zoek een website over vakantiebestemmingen voor mensen in een rolstoel.
Dan vraag ik mijn zoon Jan erbij.

Op zich kan ik dit wel zelf, allemaal. Mijn linkerhand kan de muis van de computer nog bedienen, maar niet te lang. Met name het heen en weer bewegen van de pijl op het scherm vraagt nogal wat van mijn duim.

Als mijn arm te moe is geworden, kan ik met de spraakcomputer de muis opdrachten geven. Dan hoef ik niets met mijn handen te doen; een wonder van vernuft! Maar vraag niet in welk tempo zich dit alles afspeelt.

Jan helpt me graag. Met een onwaarschijnlijke snelheid razen zijn vingers over het toetsenbord en beroeren de muis, waardoor sites verschijnen en de gewenste informatie in beeld komt. Waar ik een half uur voor nodig heb, doet hij in twee minuten. Ik overdrijf niet.

Dankbaar laat ik hem dan ook zijn gang gaan, intussen meekijkend. In zijn snelheid tikt Jan veel fouten, maar hij herstelt ze even vlug. Ook schrijft hij veel onzin op: grapjes, rare woorden, maffe e-mailtaal.

Dat ik daar niet altijd van ben gediend, begrijpt hij wel. De moeite die het mij kost om iets normaals te schrijven staat niet in verhouding tot zijn vingervlugheid. Toch kon hij het van de week even niet laten.

In razend tempo stond er plotseling een bericht van Hans Teeuwen op mijn website. Grapje! Maar toen ik Jan vroeg om de boodschap te verwijderen, keek hij toch even sip. Dat kostte hem zeker vijf minuten!

Kwam het door de zon of door de wijn, of was het vanwege het feit dat ik de dag ervoor nogal veel had ondernomen? In elk geval moest ik zomaar huilen, middenin een gesprek. We vierden de verjaardag van mijn nicht en neefje en zaten in de tuin. Om mij heen vielen de gesprekken stil.

Of zou het toch aan de ziekte hebben gelegen: als ALS-patiënt kun je op de meest onverwachte momenten zomaar gaan lachen of huilen. Je voelt het nauwelijks aankomen en hebt er geen controle over.

Van dat rare lachen heb ik gelukkig geen last. Alhoewel, als iemand zich ongenadig zeer doet dan lijkt het of ik daarin plezier heb. Ik moet grijnzen terwijl ik dat helemaal niet wil. Wat had ik vroeger een hekel aan zulke mensen. En nu doe ik het zelf!

Maar viel er eigenlijk niet een heleboel te huilen? Stel je voor: ik sta op het toilet met voor me mijn broer en achter me mijn zus. De een helpt me met zitten en opstaan en de ander met de kleding. Schrijnend, maar ook mooi dat het zo kan.

En dit dan: mijn neefje Stijn deed mee aan het Christina Compositie Concours. Met zijn elf jaar schreef hij het klassieke muziekstuk ‘Aanhoor!’ voor drie trompetten. Hij kwam in de finale en kreeg de tweede prijs.

Toen ik hem wilde zeggen hoe trots ik was, schoot ik vol (nu trouwens weer). Hij zag hoe zijn tante gekke bekken trok om in de plooi te blijven, wat natuurlijk niet lukte. Hij zelf bleef gewoon kijken en glimlachte me toe. Stijn, je bent een kei. In alle opzichten!

(Klik hier om de compositie van Stijn te zien en horen!)

Nog jaren heeft de foto op de schoorsteen gestaan. Ik heb mijn hardloopoutfit aan en een nummer op mijn buik gespeld. Nog een paar meter en ik bereik de finish. Zichtbaar vermoeid maar ook zeer voldaan kijk ik in de lens.

Op tweede paasdag was weer ‘De halve van Utrecht’.Duizenden Utrechters liepen een kwart- of een halve marathon in en rond de stad. Je hebt het dan over ruim tien of, als je de halve loopt, eenentwintig kilometer. Dat is niet niks!

De eerste keer dat ik meedeed was negen jaar geleden. Ik mankeerde nog niks en wilde mezelf bewijzen dat ik wel een kwart marathon kon lopen. Dat het bij zo'n wedstrijd ook om snelheid gaat, had ik me niet gerealiseerd.

Om zeker te weten dat ik de eindstreep zou halen, ging ik kalm van start. Duizenden mensen snelden mij voorbij en al gauw liep ik vrijwel achteraan. De begeleidende politiemannen op motoren moedigden me, heel aardig, aan met partjes sinaasappel.

Het jaar erop had ik net de diagnose ALS gekregen. Mijn rechterarm deed niet goed meer mee, maar hardlopen ging nog prima. Ditmaal had ik goed getraind om niet weer als twee na laatste aan te komen.

Op de foto staat ook de vriendin met wie ik indertijd deze uitdaging aanging. Als je goed kijkt, zie je dat ze wat tegen me zegt en ik weet ook nog wat: ‘Dit is vast de eerste keer dat een ALS-patiënt met een marathon meeloopt’. Dat zal denk ik niet zo zijn geweest, maar voor mij was het wel de láátste keer. Mijn eindtijd was overigens heel behoorlijk!

Sommige dingen zijn onbetaalbaar. Zoals op een gewone maandag naar de Betuwe rijden om de bloesembomen te bewonderen. En dan op een zonovergoten terras wat eten met een glaasje wijn erbij.

Mijn schoonmoeder genoot zichtbaar en raakte maar niet uitgepraat over dit geweldige, onverwachte uitstapje. Dat ze hier nou zomaar zat en haast was vergeten hoe mooi Nederland is in de lente.

Heerlijk was het om haar zo'n plezier te doen. Temeer omdat ze al zoveel jaren ontzaglijk veel voor ons betekent. Moeders zijn zo belangrijk in je leven, zeker als je ziek wordt. Dan kun je nog eens leunen en een beetje kind zijn.

Deze mentale rots in de branding staat trouwens ook praktisch gezien altijd voor ons klaar. Vroeger paste ze op onze kinderen en de afgelopen jaren kookte ze één keer in de week. Ze maakte dan eten voor soms wel drie dagen. Onbetaalbaar.

Nu ik genoeg hulp heb, hoeft dat niet meer. Wel doet ze nog altijd de fijne was. Ik ken niemand die zo goed kan strijken als zij. Ook het naai- en verstelwerk schuif ik haar altijd toe. Zo ook laatst het verzoek om een cape voor me te maken.

Met zo'n grote klus gaat ze dan naar de naailes. Haar juf ontfermde zich over de lap stof en binnen een week was er een schitterend kledingstuk. Hier was zichtbaar een professionele coupeuse aan het werk geweest!

Samen met mijn schoonmoeder haalde ik de mooie cape op. Nog mooier was de blije blik in de ogen van de maakster. Dit had ze zo graag voor mij gedaan! Onbetaalbaar, net als mijn schoonmoeder.

"Wat doe je toch veel leuke dingen!" Deze opmerking hoor ik nogal eens van hen, die mijn columns lezen of mij ergens tegenkomen. Het is waar: als het even kan, trek ik er op uit. De schouwburg, uit eten, FC Utrecht, carnaval zelfs.

Gelukkig heb ik, naast mijn vaste hulpen, genoeg mensen om me heen, die zulke dingen met mij willen doen. Het zijn wel steeds dezelfden, die zich regelmatig aanbieden en op wie ik een beroep kan doen. Een goede vriendin, mijn zus en zwager, een buurvrouw, wat vrienden.

Iets met mij ondernemen betekent nog al wat. Je moet kracht en handigheid hebben om me te verplaatsen in de rolstoel en later er weer uit. Een jas aantrekken valt niet mee, evenals het in en uit een auto hijsen.

Op mijn beurt vergt een uitstapje de nodige organisatie. Ik moet op tijd iemand vragen;
tenslotte heeft iedereen een druk leven. Wie is geschikt voor welke klus? Is er op de plaats van bestemming een begaanbaar toilet aanwezig?

Laatst had ik mijn afspraak goed geregeld, dacht ik. "Laat me maar op de rand van het bed zitten, ik word toch zo opgehaald", zei ik tegen Harry. Met een gerust hart ging hij weg, niet wetend dat ik daar een dik uur later nog zou zitten.

Ik was alleen thuis, had geen telefoon bij de hand en kon werkelijk geen kant op. Godzijdank kwam uiteindelijk één van de jongens thuis. Die hielp mij uit deze benarde situatie. De afspraak bleek achteraf niet duidelijk genoeg te zijn geweest. Wat een goede les!

Een paar keer was ik er al langs gekomen. De eikenhouten eetkamerstoel dateerde van de jaren dertig en zag er nog stevig uit. De zitting had een gaatje en daarom was de stoel niet verkocht op de vrijmarkt.

Zou ik hem meenemen? Nee, toch maar niet. Tussen bergen rotzooi stond hij nu te wachten op de vuilniswagen, die aan het eind van Koninginnedag de binnenstad weer opruimt.

Het is altijd een apart moment van het vrijmarktfeest. Duizenden spullen wisselen van eigenaar. Wat in eerste instantie nog tien euro moest opbrengen, gaat aan het eind voor vijftig cent weg. En verkopers die hun troep niet mee naar huis willen nemen, laten alles gewoon achter.

Dan komen de struiners. Ze lopen voor de vuilniswagen uit en graaien mee, wat nog bruikbaar is. Ik zag een straatgenote met uitpuilende fietstassen. Had ze die zonnebril en dat hoedje op om niet te worden herkend? Ook zij liet de stoel staan.

Daar kwam de vuilniswagen aan. Ik kreeg pijn in mijn buik toen ik de stoel met een welgemikte boog in de auto zag verdwijnen. Hij was eigenlijk te mooi voor die alles-vermorzelende malers.

‘Rennen dan!’, riep plotseling een vrouw uit ons toekijkende gezelschapje. Met zwaaiende armen holde haar vriend naar voren en sprong op de wagen. In één beweging redde hij de stoel van een wisse dood. Er volgde gejuich.

Als een kind zo blij zat het stel om beurten op het pas verworven bezit. En ik was blij met hen. De stoel begon een nieuw leven. Zou ik hetzelfde hebben gedaan als ik had gekund? Ik denk eigenlijk van wel!

141-150  Begin