"Hoofd, schouders, knieën, teen, knieën, teen", hoorde ik woensdagavond op het nieuws en donderdagochtend ook op het Radio 1 Journaal. Ging het hier om een bijeenkomst op een peuterspeelzaal of in een kleuterklas?

Nee, een bekende restaurantketen had eenzame ouderen uitgenodigd voor het kerstdiner. Een nobel initiatief, maar voordat ze aan het eten mochten beginnen, werden de gasten geacht bovengenoemd kinderliedje met bijbehorende bewegingen te zingen.

Met samengekromde tenen hoorde ik dit aan. Waar komt toch dat getuttel vandaan? Mensen van mijn leeftijd menen de generatie boven ons te moeten verblijden met zoiets kinderachtigs. Onze eigen ouders, voormalige opvoeders en kostwinners.

Sinds ik in een rolstoel zit, krijg ook ik steeds vaker te maken met prietpraat. "Lekker wandelingetje aan het maken? Fijn hè, zo'n frisse neus!" Laatst kreeg ik zelfs een aai over mijn bol. De infantilisering ten top.

Veel schrijnender was echter op de radio het verhaal van sommige ouderen. Zó alleen zijn, dat wil niemand. "Misschien komt met Kerstmis een van mijn kinderen nog langs, maar ik denk het niet."

Ik ben niet alleen, integendeel. Maar wel voel ik inmiddels een afstand ontstaan tussen hardwerkende mensen van mijn eigen generatie en mijzelf. De kloof wordt steeds moeilijker te overbruggen. En dat maakt eenzaam.

"Voordat ze gaan eten, moeten eerst nog de voetjes van de vloer!", zei de verslaggever opgewekt. En de ouderen zongen braaf mee. Maar ja, wat is erger: als peuter worden behandeld of eenzaam de kerst moeten vieren?

Zingen heb ik altijd heerlijk gevonden. Niet voor niets werd ik muziektherapeut. Op mijn werk zong ik steeds. "Maak er een liedje van", zei ik dan. De aandacht op iemand vestigen of een conflict beslechten; zingend lukt het altijd beter.

Waarom doe ik dat dan nu niet meer?. Ik zing nooit als mijn jongens ruzie maken en ik er tussen wil springen. Ook niet tijdens het maken van een boodschappenlijstje. Of als ik iets met Harry bespreek.

Dat doe je nou eenmaal niet in het dagelijks leven. Hooguit met kleine kinderen of mensen met een verstandelijke handicap, zoals indertijd op mijn werk. Jammer eigenlijk, want zingen bepaalt de sfeer altijd in positieve zin. Probeer het maar eens.

Goed zingen kan ik trouwens niet meer. Mijn adem is nu ontoereikend; veel te snel stokken de woorden in mijn keel en breng ik geen geluid meer voort. Ik raak simpelweg buiten adem.

Maar ook mijn stem is niet meer wat zij is geweest. Ik was er trots op sopraan te zijn. In de diverse koren waarin ik zat, zong ik altijd het hoogste woord. Maar nu...

Kerstavond was ik bij de nachtmis in de kathedraal. Kardinaal Simonis preekte over nabijheid. De meest gestelde vraag in de westerse wereld schijnt te zijn: "Waar ben je?" (Met dank aan onze mobiele telefoons!). Ik nam me direct voor om snel weer contact op te nemen met diegenen die ik lang niet sprak en eigenlijk wel mis.

Het meezingen met de kerstliederen was heerlijk! En niemand behalve ikzelf had in de gaten, dat ik maar halve zinnen zong. En dan bromde ik ook nog met de tenoren mee...

Tot en met 31 december kon je oude munten inleveren bij het postkantoor. Guldens werden dan omgezet in euro's. Toch zonde om dat muntgeld te laten voor wat het was. Voor eeuwig zou het ongebruikt blijven. Nee, dat kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

En zodoende draaide ik alle potjes, schaaltjes, blikjes, laatjes en doosjes om. Dat wil zeggen: dat deed degene, die mij op 29 december hielp. De boodschappen voor oudjaar moesten maar even wachten.

Dubbeltjes, stuivers en kwartjes kwamen tevoorschijn. Zelfs af en toe een cent, maar nooit een gulden. Na anderhalf uur bedroeg de opbrengst fl. 1,62. Twee uur later was die zowaar opgelopen tot fl. 6,23.

Toen viel mijn oog op een geldkistje van Harry. Dat stond al minstens vijfentwintig jaar sleutelloos in een kast en voelde zwaar aan. Nooit waren we er toe gekomen het open te breken, maar nu zou dat gebeuren!

Opgewekt togen mijn hulp en ik naar de ijzerhandel. Breken hoefde niet; de nieuwe sleutel kostte € 3,50. Uit het kistje rolden nog meer centen en kwartjes. Verder vonden we een visitekaartje van Harry's eerste betrekking plus een reparatiebon van de Eend, waarin hij toentertijd reed.

De wachttijd bij het postkantoor duurde een uur en dat was maar goed ook, want er viel nog een hoop te administreren. Centen tellen, formulieren invullen, legitimatiebewijs kopiëren (kosten: vijf eurocent).

Fl. 18,82 was de buit. Trek daarvan af de kosten voor sleutel en kopiëren plus de uren die mijn hulp aan dit project had gewerkt, dan kom ik op een nettowinst van min € 76,24. En we moesten alle boodschappen nog doen.

‘Ik red me wel’. Met die instelling heb ik eigenlijk altijd in het leven gestaan. Ik heb graag mensen om me heen, maar op mezelf zijn kan ik ook. Ooit ging ik in mijn eentje op vakantie. Eerlijk gezegd vond ik er niks aan, maar ik kon het wel!

Bergen verzette ik en had daarbij niemand nodig. Hoe anders sta ik er nu voor… Door mijn ziekte ben ik volledig afhankelijk; kan nog geen boterham smeren. En toch blijft die grondhouding in me zitten.

In huis zijn een paar plekken waar ik een uur of twee alleen kan zijn, zonder iets te hoeven vragen. Achter mijn bureau bijvoorbeeld. Ik kan e-mailen, internetten en schrijven. Ik zet de radio aan en lees de krant, alles op de computer.

In mijn stoel in de woonkamer kan ik zelfstandig de televisie bedienen. Als ik niks wil drinken en niet naar de wc hoef, dan red ik me wel. Zo is het ook als ik in bed lig. Totdat het licht uit moet en ik op mijn zij.

Laatst zou iemand me naar huis brengen. Terwijl hij mij even liet staan om zijn auto te halen, zei hij: ‘Nou, tot kijk dan!’ Grapje. En ik zei: ‘Ga maar, ik red me wel’.

Maar toen zag ik die desolate parkeergarage-bij-avond. Ik zag een rolstoel met vrouw, tussen een paar auto's. De eerstvolgende persoon zou zijn auto misschien pas de volgende ochtend ophalen.

Natuurlijk, ik zou reddeloos verloren zijn. Omkomen van honger, dorst en kou. En toch houd ik hem er in: ‘ Ik red me wel’. Want het is echt zo, maar dan in overdrachtelijke zin.

Sommige zaken zijn definitief. Onomkeerbaar. Neem bijvoorbeeld de dood. Niets is absoluter dan de dood. Wat kun je doen als je achterblijft? Schreeuwen en jammeren, of kalm en sterk blijven. Voor beide reacties is wat te zeggen, maar de dode blijft dood.

Mijn ziekte heeft ook dat ellendige absolute. Ik ga achteruit en dat wat slechter functioneert, wordt nooit meer beter. Het enige dat ik zeker weet, is dat alles alleen maar minder wordt.

Hoe heerlijk was het om te horen dat mijn longen niet waren achteruit gegaan. Dat was afgelopen juni. En dankzij een speciale blaasballon kreeg ik extra lucht binnen en voelde ik dat mijn ademhaling sterker werd.

Maar van de week bleek dat mijn longen toch wat minder waren geworden. De specialist relativeerde deze uitslag door me te wijzen op mijn algehele conditie die, mede dankzij de ballon, nog heel behoorlijk is. Vriendelijk en wellicht nog waar ook.

De ALS -hamer had echter zijn werk al gedaan: mij een dreun op mijn hoofd geven. Ik voel de doffe pijn nog. Stilstand is nou eenmaal een illusie bij deze rotziekte en alle achteruitgang is onomkeerbaar. Weg waren mijn optimisme en (stiekeme) overmoed.

Eén van de liefste mensen die ik ken, verloor vorige week haar man. Hij werd niet lekker en bezweek na drie weken. Onomkeerbaar. Dat gun je niemand, maar zij was wel de laatste die dit verdiende.

Uiterlijk is ze kalm en sterk, maar van binnen schreeuwt en jammert het, soms zacht en zeurderig, dan weer met een oorverdovend lawaai. Het heeft veel tijd nodig, maar eens leer je leven met dat onomkeerbare.

"Dan ga ik niét mee!" Ik zei het een beetje nijdig. We hadden een etentje met een stel vrienden. Iedereen is behoorlijk ruim behuisd; ik kan overal makkelijk komen met mijn rolstoel. Alleen niet in dat ene huis aan de werf en uitgerekend dáár was het feestje.

Mijn laatste trapexpeditie had ik nog vers in het geheugen. Onderuitgezakt in mijn rolstoel kwam ik halverwege bijna klem te zitten in het trappenhuis van mijn schoonzus. Verder herinner ik me vooral de hele avond stress dat ik weer naar beneden moest.

Harry ging toch even poolshoogte nemen. Eerst vijf treetjes en vervolgens een smalle, open trap met een flinke draai erin. "Laatst hebben we nog een wasmachine naar boven getakeld", zei de gastheer opgewekt. Hopeloos, dus.

Toch zat het me niet lekker. Ook een gehandicapte moet een trap op en af kunnen. Stel dat de stroom uitvalt en (trap) liften niet meer werken. Bovendien laat ik me niet graag een etentje door de neus boren.

Toen dacht ik aan het museum van vorig jaar. Daar viel inderdaad de elektriciteit uit en twee mannen tilden mij toen in een speciale stoel naar boven. Zó’n stoel, een soort buggy, moest ik zien te vinden!

Een hele middag rondbellen leverde niets op. Instanties die revalidatiehulpmiddelen uitlenen hadden nog nooit van een ‘evacuatiestoel’ gehoord. De Hoogstraat kreeg niet eerder een dergelijke vraag; ook zij hadden er geen.

Totdat een aardige gemeenteambtenaar goed nieuws had: voor een paar uur kreeg ik hun evacuatiestoel te leen. Hij werkte en ik had een heerlijke avond! Over de halve hernia van mijn dragers praat ik maar niet...

Vandaag hebben ze het eetapparaat opgehaald . Ik kreeg deze geavanceerde machine om zelfstandig te kunnen eten. Dat zou mij onafhankelijker maken, maar het beviel niet en het ding belandde in zijn doos in de kelder.

Zo liep het ook met de elektrische rolstoel. Die zou me veel gemak opleveren; ik kon me binnenshuis vrijer bewegen en in mijn eentje naar buiten gaan. Maar dit alles woog niet op tegen het gehannes met die sta-in-de-weg , dus ook hij werd weer meegenomen.

De laatste keer dat ik me volkomen onafhankelijk voelde, is ongeveer vier jaar geleden geweest. Ik reed op mijn ligfiets naar de stad en deed daar boodschappen . Ik weet nog goed hoe ik genoot van het feit, dat ik niemand iets hoefde vragen of verantwoording af moest leggen.

Nou ja, dat bleek betrekkelijk, want toen ik thuiskwam wachtte daar een dodelijk ongeruste hulp. Ik was uren weggeweest, veel langer dan afgesproken. Ze had op het punt gestaan om de politie te bellen.

Het zette mij met beide, toch al wankele, benen op de grond. Ik was toen al druk bezig mijn onafhankelijkheid te verliezen. Dat zelfstandige bleek een illusie en dat deed zeer, ook dat weet ik nog heel goed.

Ja, ja, ik weet het: in een verlamd lichaam kan een onafhankelijke geest zitten en ik geloof werkelijk dat ik die heb. Toch zou ik er een moord voor doen om nog eens in mijn eentje op de fiets te springen voor een boodschap in de stad.

Even sprong mijn hart op. Ik zat in het tijdschrift van de Stichting ALS Nederland te lezen en stuitte op een artikel . Diverse academische ziekenhuizen deden een oproep aan mensen met ALS om mee te doen aan een onderzoek.

Een bepaalde stof remt mogelijk het afbraakproces bij deze ziekte. De helft van de onderzoeksgroep krijgt het stofje niet, maar een zogeheten placebo (nepmedicijn). Maar stel je voor dat je meedoet en inderdaad dat medicijn krijgt. En dat die pil dan blijkt te werken!

Maar toen ik de voorwaarden las om aan het onderzoek te mogen meedoen, bleek ik niet bij de doelgroep te horen. Ik heb de ziekte al veel te lang en mijn longen zijn niet goed genoeg meer.

Het is inderdaad al weer wat jaren geleden dat ik om de haverklap naar het UMC ging. Braaf slikte ik een bepaald medicijn en liet uitgebreid mijn spieren onderzoeken. Behoorlijk belastend, bedenk ik nu. Toen deed ik het vol overgave, namelijk voor de goede zaak.

Dat onderzoek, en ook andere tests waaraan ik meedeed, leverde uiteindelijk niets op. Weer geen medicijn, niet eens een remmer gevonden. Voorlopig zijn de medici nog in raadselen gehuld als het gaat om oorzaak en behandeling van ALS.

Toen sprong mijn hart weer op. Ik bladerde door hetzelfde tijdschrift en keek plotseling mezelf aan. Trots glimde ik het blad uit met in mijn handen ‘Loes’, mijn boekje met columns.

Ten tijde van die onderzoeken had ik nog nooit een stukje geschreven. En als het medicijn had gewerkt, was er hoogstwaarschijnlijk ook nooit een column, laat staan een boekje gekomen. Maar liever eigenlijk had ik geen ‘Loes’ gehad...

Soms jeuken mijn handen. Niet vaak trouwens, want ik ben verbazingwekkend goed in staat om uit mijn hoofd te zetten wat ik vroeger allemaal kon. Met name met mijn handen, maar ook lopend, fietsend, joggend, huppelend en wat je nog meer allemaal kunt met je benen.

Maar als er iets kwijt is, dan wil ik zoeken. Dat heb ik namelijk altijd heel goed gekund. Vroeger bij ons thuis loofde mijn vader wel eens een kwartje uit voor diegene die iets terugvond. Ik zocht net zo lang tot het kwartje van mij was.

Ik vind zoeken zelfs leuk, en dat vooral natuurlijk om het vinden. Want iets dat er was, moet er nog zijn. Zelfs na een ingrijpende verbouwing, waarbij zo ongeveer alle huisraad tenminste driemaal van plek veranderde.

Het zoekvirus blijkt niet erfelijk te zijn. De jongens willen op verzoek best even rondkijken naar iets kwijts, maar veel te snel naar mijn zin ‘is het gezochte er eenvoudigweg niet’.

Kabouters hebben alles verstopt of, en dat is veel erger: men heeft spullen meegenomen. Wie ‘men’ is blijft onduidelijk, maar dat diegene heeft gestolen is duidelijk. Als ik dat hoor, dan word ik heel boos.

Iemand verdenken is lelijk. En zolang ikzelf niet heb gezocht, is iets in principe niet kwijt. Het is gewoon nog niet gevonden. Maar naar de zolder of kelder gaan kan ik niet meer, terwijl het gezochte zich vermoedelijk daar ophoudt.

Trouwens, een voetbalshirt is misschien aantrekkelijk om mee te nemen, maar een carnavalshoed met roze rozen? Dat kan er bij mij niet in. Daarom jeuken mijn handen toch.

Moeilijk is het niet. Ik beschrijf mijn carnavalservaringen (zonder hoed, die hebben we niet meer gevonden) en er is weer een column. Ik zou bijvoorbeeld kunnen schrijven over alle versjes, die men in mijn poëziealbum schreef. Of over de Eindhovense carnavalsmis; elk jaar weer een ludieke, onvergetelijke, katholieke ervaring!

Toch wil ik een ander onderwerp aansnijden, namelijk Het Taboe. Stel: op vrij jonge leeftijd wordt je geliefde ziek. En wel zo ziek, dat na een grondige aftakeling de dood zal volgen. Het kan binnen een paar maanden gebeurd zijn, maar ook jaren duren.

Als zo'n proces lang duurt, dan heb je geluk. Nog zoveel tijd kunnen meemaken, bewust gebruiken, optimaal benutten. Iedereen is daarvoor dankbaar, zeker diegenen die dichtbij staan.

Maar toch... Als wederhelft ben je niet ziek. Je staat midden in het leven. Je bestaan echter wordt beheerst door zorgen. In praktische zin, maar vooral de mentale druk is slopend. Ook jouw leven verziekt.

Natuurlijk wil je je geliefde niet kwijt. Nooit! Maar als hij of zij er niet meer zou zijn, dan lag er weer een wereld voor je open. Vol uitdagingen, andere relaties, kortom: een nieuwe toekomst. Tenslotte heb je zelf ook niet het eeuwige leven.

Maar mag je dit überhaupt denken, laat staan uitspreken? Belast je hiermee de zieke niet onevenredig zwaar? En wat moet je er vervolgens mee? Dit thema is voor mij eigenlijk onbespreekbaar, een taboe dus. Het maakt me te verdrietig.

Wat dat poëziealbum betreft: ik had het meegenomen opdat mijn carnavalsvrienden er in zouden schrijven. Alle versjes zijn lief, leuk en vaak ontroerend. Zonder uitzondering eindigt iedereen met : "Tot volgend jaar".

131-140  Begin