Thuis kijk ik graag naar detectives. Dan zie je nogal eens een lichaam in een mortuarium. De patholoog schuift het in een ovale kist de koelcel in. Daar moest ik aan denken toen ik het scanapparaat inging.

Ruim een uur vrijwillig doodstil liggen in zo’n krappe ruimte valt niet mee. Je moet jezelf manen kalm te blijven. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie en ik mijmerde rustig na over het verjaardagsfeest van die dag.

Een zonderling stel zat woensdagmiddag bij elkaar. Joop werd 64 jaar en is de oudste van de vier Nederlanders in het Chinese ziekenhuis. We zijn allemaal voor een tweede operatie afgereisd naar dokter Huang.

Door het moeizaam eten van de laatste maanden en koorts na de operatie is Joop verzwakt, waardoor hij uren per dag aan het infuus moet. Maar zijn rechterbeen kan hij na de ingreep hoger optillen en vijf dagen na zijn operatie zat hij stralend jarig te wezen.

Gerard kampt al maanden met ademhalingsproblemen. Hij is zeer terughoudend over mogelijke verbeteringen na zijn operatie. Helaas had een zware hoofdpijn hem geveld en nam zijn vrouw op de verjaardag de honneurs waar.

Iedereen zegt dat Hans beter spreekt, maar zelf is hij nog niet overtuigd. Hij is pas maandag geopereerd en momenteel erg emotioneel. De vele verbeteringen na zijn eerste operatie waren na een half jaar weg.

De vierde ben ikzelf. De spiertest wees een lichte verbetering aan in mijn linkerhand en -been. Zelf merk ik er nog weinig van. De dokters zeggen dat ik flink moet oefenen. Dat ga ik weer proberen, bedacht ik daar in die lijkkist.

Of ik vroeger dieren had gedood. Dat heb ik niet. Dan moet het in een vorig leven zijn geweest. In elk geval heb ik de geesten van mijn voorouders dusdanig getoornd, dat ik nu word gestraft met mijn ziekte.

De woorden van dokter Wang blijven na thuiskomst maar rondzingen. Geen gewone man, deze arts die zijn patiënten fysiek ongelooflijk veel pijn doet om zenuwbanen vrij te maken."No pain, no care", zei hij en ik geloofde hem terwijl ik nakreunde.

Wang is meer dan alleen arts. Hij is een traditionele Chinese geneesheer, die de leer van het eeuwenoude Boeddhisme bezigt. Hij las mijn hand en zag dat mijn levenslijn is onderbroken. Maar ook dat mijn lichaam in staat is te strijden tegen ziekten. Dat is misschien de reden dat ik al zoveel jaar met ALS leef...

Ik geloof hem, maar hier in Nederland valt dat oefenen niet mee. Geen behandelaars die ervan uitgaan dat je, naast de operatie, kunt vechten tegen het ALS-verval. Geen onderdompeling in een wereld van hoop en verwachting.

En geen dokter Wang die zegt dat ik veel moet oefenen en nooit mag opgeven. Dat ik mijn best moet blijven doen en dan beloond zal worden in een volgend leven. Ik geloof hem.

Maar moet ik ook de graven van mijn voorouders opzoeken? En ze rode bloemen, vers fruit en wijn offeren om hun geesten gunstig te stemmen? Ik weet niet eens of die graven er nog wel zijn en zo ja waar...

Toch, als ik mijn dokter geloof, dan moet het antwoord zijn: ja!

Wat hebben jullie een schitterend huis! Dat hoor ik nogal eens en het is waar. Zeker nu de verbouwing eindelijk echt klaar is en we de kamers in kerstsfeer hebben gebracht. Het is een feest om onder de boom te zitten.

Maar als je goed kijkt, dan zie je in huis alweer het verval. Butsen in het nieuwe stucwerk, stukken uit de verf, barsten in de deurpanelen en zelfs een deuk in de design-afvalemmer. Het zijn stille getuigen, sporen van een onrustig leven.

De ziekte sloopt namelijk niet alleen mijn lichaam, maar het hele bestaan, óns hele bestaan.
Wat is er over van het gewone, huiselijke leven? Van de normale verhoudingen die heersen in een harmonieus gezin?

ALS is een terrorist die bommen plaatst onder onze fundamenten. Gevaarlijke explosieven die pijn, angst, wanhoop en verdriet verspreiden. En een allesverzengende woede. Het huis schudt op zijn grondvesten.

Kijk bij ons naar binnen en zie die mooie kerstboom. Is het een wanhoopsboom? Een laatste stuiptrekking? Nee, maar wel een hardnekkige poging om stand te houden. Wat er ook gebeurt, ik ga stug door.

Kijk gerust verder en misschien zie je de stille getuigen. Het geeft niet; we houden geen schijn op. Bovendien moet er een hoop gebeuren wil het huis echt instorten. Tot die tijd is het goed toeven onder onze werkelijk mooie kerstboom.

"Stop!", hoorden we plotseling achter ons. Mijn hulp Dorine en ik keken geschrokken om.
Nietsvermoedend liepen we over het Janskerkhof. Het was de meneer van de bloemenkiosk die ons tegenhield.

"Ja, die mevrouw daar achter die rolstoel krijgt een bloemetje. Dat geef ik aan alle rolstoelduwers". En tegen mij: "Anders zat u nu achter de geraniums". Dorine kreeg een bosje rode tulpen in haar handen gestopt.

We liepen door en waren minutenlang stil, te verbouwereerd voor woorden. Maar de tulpen lachten ons toe en we werden blij van binnen.

Hij had natuurlijk gelijk, die bloemenman. Zonder hulp zou ik niet buiten komen om Utrecht-bij-kerstlicht te kunnen zien. Ik kan namelijk erg genieten van kerstlampjes en kaarslicht bij een snel invallende duisternis rond Kerstmis.

Daarnaast ontvang ik graag familie met de kerstdagen. Een mooi gedekte tafel vol vrolijke mensen in mijn eigen huis. Ook dat is dit jaar weer gelukt. Dankzij de hulp van velen zaten we tweede kerstdag met ons veertienen bij elkaar.

Zelf iets doen is er niet meer bij. Ik bedacht hoe ik het graag hebben wilde en vroeg de jongens en anderen voor de uitvoering. Met plezier zat ik vervolgens aan het hoofdeinde en zag het hele schouwspel aan. Ons etentje liep gesmeerd en daarvoor ben ik iedereen dankbaar.

Ik zal ze allemaal vragen met mij naar de stad te gaan. Ik voorop in de rolstoel, uiteraard. En dan wandelen we even langs die aardige bloemenman. Misschien zit er voor iedereen wel een bosje rode tulpen in!

De laatste tijd is de teneur van mijn columns nogal eens wat somber. Dit roept bezorgde reacties op: waar is mijn optimisme gebleven?

Mijn laatste reis naar China, in december, heeft helaas weinig opgeleverd. Eerlijk gezegd loop ik slechter dan vóór de operatie en wordt mijn nek sneller moe. Deze terugval komt niet dóór de operatie, maar uiteraard had ik liever verbetering gezien. Ik heb geen spijt dat ik naar Peking ben gegaan, maar vrolijk word ik niet van het resultaat. Deze strijd tegen de ziekte lijk ik niet te winnen...

Door de omstandigheden, en het bovenstaande speelt daarbij natuurlijk een grote rol, staat ons hele gezin momenteel onder flinke druk. Niets kan ik doen aan de gevoelens van de anderen. Daarover voel ik me heel machteloos en het ondermijnt mijn stemming behoorlijk.

Ik wil beschrijven hoe het mij vergaat in dit lastige leven. De zwaarte hoort er helaas bij. Als ik niet schreef over mijn somberheid dan zou ik mezelf, maar zeker ook de lezers, tekort doen. De positieve kijk, die velen juist zo waarderen in mijn columns, is soms gewoon niet op zijn plaats. Maar ik ga ervan uit dat er weer een lichtere periode komt.

Van de week kreeg ik een brief. De aardige bloemenman van het Janskerkhof bedankte me voor mijn laatste, vrolijke stukje. Naar zijn idee liet ik erin doorschemeren dat bloemen goed zijn voor de mens; dat je er blij van wordt. Hij zou vast wat bosjes klaarleggen voor langslopende rolstoelduwers.

Daarom: het nieuwe jaar luid ik in met veel bloemen. Wie weet komt die lichtere tijd dan snel!

Moppen vertellen is nooit mijn sterkste kant geweest. Ze onthouden ook niet, op een enkele na dan. Zoals die van die invalide man die naar Lourdes ging.

Hij had gehoord van een vrouw zonder armen, die zwaaiend en handenklappend uit de heilige bron kwam. En van een totaal verlamde man die uit het water sprintte en direct voor de marathon begon te oefenen. Om over die blinde maar niet te spreken, die na de onderdompeling kon zien en direct voorlas uit de bijbel.

Onze gehandicapte man werd met rolstoel en al het water ingereden en er even later weer uit. Hij bleek nieuwe banden om zijn stoel te hebben gekregen.

Van de week kreeg ik nieuwe voorwieltjes op mijn rolstoel. Wat een verschil! Niet meer bij ieder drempeltje plotseling stil staan en het gevoel hebben te worden gelanceerd. Dankzij de luchtbandjes rijdt de stoel veel soepeler, zowel op straat als in het bos, zowel voor duwer als voor zitter.

Ik uitte mijn tevredenheid aan hen, die ik toevallig tegen kwam. "Naar Lourdes geweest?", was tot drie keer toe de reactie. Daarna kreeg ik de mop in geuren en kleuren te horen.

De vertellers waren allemaal erg ingenomen met hun grap, maar bij mij kon er enkel een zuur lachje af. Ik vond hem ineens een stuk minder leuk, zo zittend in mijn rolstoel. Is dat flauw? Ja, ik denk eerlijk gezegd van wel.

Toch, die mop haal ik maar uit mijn repertoire, waardoor er nog slechts é&eactue;n overblijft. Nou vooruit, hier is hij: Er zat een vlieg op de spiegel. Hij zei: "Zullen we?".

Het is een soort niemandsland waarin ik mij bevind. De ziekte heeft mijn lichaam inmiddels dusdanig aangetast, dat ik nauwelijks nog bewegingsvrijheid heb. In mijn eentje ben ik, letterlijk en figuurlijk, nergens.

Toch houd ik de aandrang om van alles te willen ondernemen. Als de zon schijnt wil ik naar buiten! Ook laat ik niet graag de uitverkoop aan me voorbijgaan. Ik wil naar de stad en daarna het café in. Ik wil er bij zijn! Sterker nog: ik h&oactue;&oactue;r erbij.

Vorige week bezocht ik Joop, die we in China hadden ontmoet. Hij was er slechter aan toe dan ik. De onmogelijkheid om buitenshuis naar het toilet te gaan plus toenemende long-en slikproblemen maakten dat hij de hele dag thuis in zijn leunstoel zat.

Als alles zo moeizaam gaat, dan neemt de behoefte om deel te nemen aan het gewone leven af. Joop had genoeg aanspraak, want de buitenwereld kwam wel naar hém toe. Hij berustte in zijn toestand en straalde, ondanks alles, tevredenheid uit.

Maar ik ben nog niet zover! Ik wil en kan niet berusten. Ik heb weliswaar een akelige aandoening, maar voor mijn gevoel hoor ik nog niet bij de ernstig zieken.

En hoewel de gewone wereld ook niet meer de mijne is, kom ik dankzij goede begeleiding overal. We trotseren drempels en toiletten, boomwortels en zandpaden.

Dus: goede begeleiders, help me om voorlopig in Niemandsland te leven! Sjouw alsjeblieft met me naar bos, stad en kroeg, zodat die, straks noodzakelijke, berusting zo lang mogelijk uitblijft!

PS: Na het schrijven van dit stukje hoorde ik dat Joop eerder op de dag was overleden.

Waarom ben ik toch zo boos? Omdat ik goede raad kreeg. Pas op met goede raad! Daar kan ik slecht tegen! Dat is mijn probleem, maar de ander krijgt het op zijn brood.

Er zijn natuurlijk vele soorten adviezen. Die van mijn moeder en schoonmoeder kan ik het beste hebben. Ze zijn veelal praktisch van aard. "Je bent ook veel te koud gekleed!" Of: "Stuur hem een keer zonder eten naar bed".

Ze komen van hen, die zich al een kleine tachtig jaar uitstekend door het leven slaan. Ik sputter wel eens tegen (ben tenslotte hun kind), maar geef ze meestal gelijk.

Meer moeite heb ik met vrijblijvende raad. Als ik me druk maak om de kinderen, dan hoor ik: "Laat het los! Het komt wel goed met ze". Hopelijk maken de raadgevers het mee, ik niet. "Makkelijk praten", kan ik dan bits reageren.

Echt geïrriteerd werd ik van de volgende goede raad, die ik over de e-mail kreeg. Hij valt onder de categorie modieuze wijze-boeken-citaten, vooral gelezen door mensen die zelf zoekende zijn: "Wat het huidige moment ook inhoudt, aanvaard het als ware het jouw keuze". Een uit zijn verband gerukte, loze frase.

Ineens zag ik mezelf weer op het toilet in het museum. Ik verloor mijn evenwicht. Mijn zus hield mij niet en ik de plas niet. Er moest een suppoost aan te pas komen om mij overeind te hijsen. Ik had dat vervelende, niet zelf gekozen ‘moment’ inmiddels weggestopt onder het mom van: ‘dat gebeurt nou eenmaal, laat maar’. Nu kwam het weer naar boven...

"Kun je me even naar de werkkamer helpen? Heb je even een glaasje water voor me? Wil je even de lamp aandoen? Het laken moet even wat omhoog. Zullen we zo nog even naar buiten gaan?"

Even. Zoveel keer op een dag is geen even! Ik vraag alles wel even, maar mijn huisgenoten moeten het uitvoeren. Al die klusjes bij elkaar kosten een hoop tijd, vooral als ik me er ook nog bij moet verplaatsen.

Eerst zet ik mijn stoel omhoog. Voor het opstaan moet mijn helper enige kracht en vaardigheid hebben, maar ook geduld. Vervolgens schuiven we stapvoets de kamer door, waarbij ik nog het meest op een chimpansee lijk.

Kees rekende laatst uit dat even naar het toilet gaan zes minuten kostte. Dat viel me eerlijk gezegd nog mee, maar als je net televisie zit te kijken en midden in een detective zit, kun je de clou wel vergeten.

Er moet meer hulp komen om al die eventjes beter te verdelen. Daar ben ik druk mee bezig, maar ik heb dat niet zomaar even voor elkaar. Tot die tijd blijf ik met name 's avonds en in het weekend een voortdurend beroep doen op de jongens.

Ik mag vanaf nu geen 'even' meer zeggen van hen. Daar doe ik erg mijn best voor. Dus:
"Wil je me naar bed helpen?"
"Met alles erop en eraan?"
"Graag met tanden poetsen erbij, ja".
"Dat kost dan een halfuur".
En terwijl we richting traplift hobbelen, hoor ik mezelf ineens neuriën: "Heb je even voor mij?". Het ging echt vanzelf.

Bij ons aan de overkant heeft een forse verbouwing plaatsgevonden. Een groot, erg verwaarloosd pand is omgetoverd tot vier luxe appartementen. Bouwvakkers waren driekwart jaar keihard aan het werk.

Achter mijn raam heb ik de hele operatie kunnen volgen. Ik zal de betonstorters, dakdekkers, timmermannen, stukadoors en schilders missen. Ze gaven een hoop leven in de brouwerij.

Nu loopt er telkens een makelaar door de kamers. Potentiële kopers staan steeds voor een ander raam en staren onwillekeurig naar de overkant. Als je zo'n duur appartement koopt, dan wil je ook een mooi uitzicht hebben.

Van achter mijn bureau zag ik een vrouw naar ons huis kijken. Ze wees naar de straat en vroeg iets aan de makelaar. Ik fantaseerde over de inhoud van het gesprek.

"Die hellingbaan daar voor de deur? Nee, dat is geen fraai gezicht. Maar maakt u zich geen zorgen. Die overbuurvrouw heeft een spierziekte en gaat eerdaags dood. Dan heeft u ook geen rolstoel meer in de straat"

Een dwaze gedachte natuurlijk. Wie denkt er nou zo? Mijn eigen zwartgalligheid gaat met me op de loop. En al weet die makelaar wat ik mankeer, wanneer ik doodga blijft nog altijd de vraag.

Vandaag staat mijn honderdste column in de krant. Wie had dat twee jaar geleden, toen ik de eerste schreef, gedacht? Nog honderd erbij, daarnaar streef ik, maar of het gaat lukken weet niemand.

Even later zag ik de vrouw naar buiten komen. Ze stond een poosje naar ons huis te kijken. Misprijzend? Nee, dat heb ik me natuurlijk verbeeld. Maar of ze mijn overbuurvrouw wordt...?

81-90  Begin  101-110