Tegenwoordig lees ik geen kranten meer. Dagelijks vallen er twee op de deurmat en in het weekend zelfs drie. Dikke pakken vol informatie liggen vervolgens op tafel en ik zit erbij en kijk ernaar.

Bestaat er dan niet een krantenleesapparaat? Iets dat voor jou de bladzijden omslaat, zodat je in alle rust kunt lezen wat je wilt zonder iemand die in de buurt moet zijn te hoeven vragen door te bladeren?

Het is er wel voor boeken en tijdschriften en zo'n ding heb ik dan ook. Het bestaat uit een metalen standaard met klemmen, die het boek vastzetten. Let op: het te lezen document dient exact in het midden te worden geplaatst.

Als je op een knop drukt, gaan aan de boven- en onderkant plexiglasklepjes open en een metalen arm begint van links naar rechts te bewegen. Het uiteinde is voorzien van kleefband, dat de bladzijde meeneemt naar links, waarna de klepjes weer dichtgaan.

Een eitje, zou je denken. En inderdaad, het gaat een poosje goed totdat het kleefband zijn kracht begint te verliezen en halverwege het omslaan de pagina loslaat, waarna de klepjes de bladzijde in een vreemde vouw terugduwen en lezen onmogelijk wordt.

Met mijn hoofd probeer ik de loslatende bladzijde naar links te duwen, waardoor ik in gekke houdingen terechtkom. Ineens zie ik mezelf worstelen met een krantenleesapparaat, dat natuurlijk veel groter is.

Een enorme arm laat halverwege het omslaan de krantenpagina los en ik doe mijn hoofd naar voren. Het grote kleefband trekt mij aan mijn haren naar links en de kleppen gaan dicht. Mijn hoofd ligt in de houdgreep. Dan maar geen kranten.

Het merkwaardige van mijn huidige bestaan is, dat ik fysiek tot niets meer in staat ben, terwijl mijn gezin nog steeds denkt dat ik overal voor kan zorgen. Dat heeft met vroeger te maken.

Toen ik alles nog kon, regelde ik namelijk het huishouden. Ik deed meestal de boodschappen, het eten en de was en zorgde ervoor dat het huis schoon en opgeruimd was. Een kwestie van taakverdeling, maar nu betaal ik leergeld.

"Is dat alles?" Kees staat met een pan naast me, waar in een grote hoeveelheid saus twee minuscule stukjes kip drijven. En ik had nog wel zo gezegd, dat er een portie moest overblijven.

"Waarom zijn mijn voetbalkleren niet schoon?" Op zaterdagmiddag laat Jan structureel zijn sporttas achter de voordeur uit zijn handen vallen om pas dinsdagavond (training!) weer na te denken over zijn outfit. Sinds mijn hulpen de was doen, heb ik dit niet meer in de hand.

Als Harry thuiskomt en ik ben boven, instrueer ik vanuit mijn positie de jongens. "Zijn de deuren dicht en de lampen een beetje gezellig aan? Is de kamer opgeruimd en hoe ziet de keuken eruit?" Ik weet hoezeer hij is gesteld op warmte en gezelligheid. "Ja, ja", stellen zij mij gerust en daarop moet ik dan maar vertrouwen.

Dan gaat de deur open en hoor ik: "Wat een partij licht! Het lijkt hier wel een wasserette, zo sfeervol. En wat een rommel overal. Wie was er trouwens het laatst in de keuken?"

Vervelend en ik kan er niets aan doen. Wil ik hiermee worden geconfronteerd? Nee, maar moet ik dit allemaal niét horen, dan? Dat dus ook weer niet!

“Je bent een engel”, is een gevleugelde uitspraak die ik regelmatig doe. Ik zeg het tegen een van de jongens, als die me weer iets komt aandragen. Of tegen Harry, die me uit de stad ophaalt omdat het plotseling is gaan regenen. Of tegen de hulpen, als ze me onverwacht ook 's avonds even komen helpen.

Maar wat is eigenlijk een engel? Als je dat wil weten, bezoek dan de tentoonstelling ‘Engelen’ in museum het Catharijne Convent. Daar vind je afbeeldingen van engelen uit alle windstreken en van alle tijden en godsdiensten.

Een engel is een geestesverschijning, die dankzij vleugels in de lucht zweeft. Hij (of zij) is een verbintenis tussen het hogere, goddelijke en de aardse mens. Hij brengt boodschappen van ‘boven’ en heeft over het algemeen goede bedoelingen.

Ik herinner me het schilderijtje boven mijn kinderbed. Een engelbewaarder waakte over een kindje, terwijl het speelde of sliep. Hij stond voor en achter het kind, ernaast en zelfs zat het op diens schouder om het te beschermen.

Nooit heb ik een engel gezien of diens aanwezigheid gevoeld. Ben ik hiervoor te nuchter?
Wel ontmoet ik engelachtige ménsen. Bijvoorbeeld zij die voor mij zorgen omdat ze dat fijn vinden. En zij die niet vergeten in wat voor lastige positie ons gezin zich bevindt.

Toch zijn ook deze engelachtigen gewone aardse wezens, die moeten werken voor de kost en chagrijnig kunnen zijn. En die soms denken: “Nu heb ik even geen zin in Loes”. Ach, ik zou zelf geen steek beter zijn. Sterker nog, ik kan me niet heugen dat iemand met een goede reden tegen me zei: “Je bent een engel”.

Als 17-jarige liep ik een paar weken stage in een verpleegtehuis. De directeur heette ons welkom en mijn medescholieren en ik giechelden om zijn te korte lange broek. En ook om zijn uitspraak, dat alle bewoners horizontaal het huis zouden verlaten.

Wat stond dat ver van ons af! Ook de patiënten trouwens, die vrijwel allen leden aan de ziekte van Alzheimer. Het Utrechtse Hieronymushuis was oud en ouderwets met slaapzalen, een eetzaal en huiskamer en een geur van bloemkool vermengd met andere onaangenaamheden.

Wij werden ingezet bij de bezigheidstherapie, hetgeen inhield dat we een praatje maakten en in tijdschriften bladerden, terwijl zij die wij dienden te vermaken zacht murmelend door ons heen keken.

Van de bewoners kan ik me er nog één herinneren, die uit de toon viel vanwege zijn jonge leeftijd. Hij lag verlamd op een bed en kon niet praten. Hij was zeker niet dementerend en lachte als wij een sigaret voor hem opstaken. Zou deze man ALS hebben gehad?

Met dit beeld in mijn hoofd zocht ik van de week een mede-ALS-patiënt op, die sinds kort in een verpleegtehuis woont. Elke vergelijking ging natuurlijk mank. Moderne inrichting, licht en lucht, eenpersoonskamers met internetaansluiting.

"Het valt best mee", stelde hij me gerust. "Het personeel is aardig, al hebben ze weinig tijd. Alzheimerpatiënten wonen in een ander gebouw. Ik zit meestal op mijn kamer te lezen en gelukkig ga ik nog regelmatig naar huis."

Langzaam ebde mijn buikpijn weg. Wat had ik een grenzeloze bewondering voor zijn aanpassingsvermogen! Misschien zou ik dat ooit ook kunnen opbrengen. Maar toen ik wegging, passeerde ik de keuken. Ze hadden bloemkool gegeten…

Als het spraakprogramma van mijn computer niet werkt, ben ik totaal onthand. Door in een microfoon te praten kan ik immers schrijven, e-mails beantwoorden en internetten. Plotseling kan ik niks meer.

Het is altijd 's middags na vijven of in het weekend, dat het programma dienst weigert. Wasmachines, verwarmingsketels en trapliften hebben ook zo die neiging. De
specialistische kennis en vaardigheid die het probleem moeten oplossen, is op dat moment niet voor handen.

Me dat realiserend roep ik eerst een paar verwensingen en daarna degene, die mij op dat moment helpt. Die moet dan de noodzakelijke e-mails voor me typen en versturen en daarna de computer uitzetten.

Het liefst ga ik vervolgens zachtjes zitten simmen, want ik ben al zo zielig en nou is het spraakprogramma ook nog tegen me en ik had zoveel willen schrijven. Maar dan herpak ik me en ga naar beneden.

Gordijnen dicht, kaarsen aan en alvast maar een glaasje wijn. Gezellig. Ik stel mijn jongste zoon voor om samen naar die ene film te kijken, die we laatst hadden geleend. Hij kijkt enigszins verstoord; had hele andere plannen.

Jan wil zijn moeder echter niet teleurstellen en even later zitten we voor de televisie. Ondertussen gaat zijn mobiele telefoon 26 keer af en beantwoordt hij 74 sms-jes. Hij kijkt mij aan met een blik van: "Sorry mam, het leven gaat door."

En daarmee legt hij precies de vinger op de zere plek. Het leven gáát niet door! Bij iedere grote of kleine tegenslag lijkt mijn wereld te stoppen zich rond zijn as te draaien. Sterker nog, voor mijn gevoel gaat hij van de weeromstuit zelfs de andere kant op.

"Dit jaar slaan we over, hoor." Er is er altijd wel één uit ons gezin, die geen tijd en geen zin, geen geld of geen inspiratie heeft om cadeautjes te kopen, gedichten te maken en vooral om gezellig te doen op Sinterklaasavond.

Zo had de middelbare school waar Kees indertijd op zat, de onhebbelijke gewoonte om in de week voor pakjesavond rapporten te versturen. Zodra ik Kees’ resultaten onder ogen kreeg, riep ik bovengenoemde zin.

Een blik in hun portemonnee doet de jongens elk jaar tot dezelfde conclusie komen. Ze hadden zich nog zo voorgenomen om wat geld te reserveren. Dat wordt weer ‘lenen’ bij de Hoofdpieten (lees: papa en mama).

Een woordenwisseling tussen twee of meerdere gezinsleden wekt dezelfde uitspraak op. "Waarom zouden we moeite doen om het elkaar op 5 december naar de zin te maken? Ik heb die aardigheid liever alle andere dagen van het jaar."

Wat was dat vroeger toch eenvoudig! Gelovige kindertjes kun je nou eenmaal niet teleurstellen en Harry en ik vonden het heerlijk om de spanning op te bouwen en die blije, opgewonden koppies te zien.

Bovendien was in die jaren de ziekte er nog niet . Die indringer, die sluipenderwijs al het normale, leuke, gezellige en ongedwongene uit ons gezin heeft weggeroofd. Die maakt, dat wij ons om beurten diepongelukkig, eenzaam en onbegrepen voelen.

Toch vieren wij ieder jaar Sinterklaas. We maken tijd en zin, zoeken geld en inspiratie om de ander te verrassen met cadeautjes en geweldige gedichten. En met gezelligheid, eigenlijk het grootste cadeau. We laten elkaar zien, wat we eigenlijk voor elkaar voelen. En dat we het nog kunnen!

En dan kunnen de kerstboomlampjes weer boven de serredeuren. Daar steken we altijd klimoptakken tussen. Mijn verzameling kerststallen komt weer tevoorschijn en vervolgens zetten we de boom neer.

Is dat echt alweer een jaar geleden? Iedereen om me heen hoor ik dit roepen en zelf doe ik er hard aan mee. Want ook al ben ik ernstig ziek en valt het leven steeds een beetje stiller, toch vliegt ook voor mij de tijd.

Waarmee houd ik me dan eigenlijk de hele dag bezig? Ik heb geen drukke werkkring, hol niet van de ene afspraak naar de andere en feestjes, recepties en etentjes bezoek ik steeds minder vaak. Soms kom ik zelfs dagen de deur niet uit.

Een van de weinige geneugten van het hebben van deze ziekte is, dat ik niet vroeg op hoef. Door de week komt mijn hulp om negen uur, in het weekend een uur later. Doorgaans ga ik om een uur of negen 's avonds naar bed. Dan ben ik namelijk moe van het zitten.

Er blijven natuurlijk genoeg uren over, waarvan ik er zeker vier op een dag doorbreng achter de computer. Naast het schrijven van deze column (dat kost me een dagdeel) heb ik veel e-mail te beantwoorden, doe ik de administratie en schrijf ik andere dingen .

Een gezin kost tijd en wat te denken van mijn ‘bedrijfje’? Inmiddels heb ik zeven zorgverleners in dienst. Iedere maand moet het rooster kloppen en het salaris uitbetaald. Dat moet ik dan weer verantwoorden aan de meebetalende instanties. Het leven van een werkgever valt niet mee; er blijft haast geen tijd over om de kerstboom te kopen!

Waarom maak ik me eigenlijk zo druk om mijn jongens? Ik popel werkelijk om ze aan de praat te krijgen. Om ze te laten doen wat nodig is. Bijvoorbeeld behoorlijke schoolresultaten halen of er achter komen welke studiekeuze de beste is.

Hoe komt het dat ze zo weinig van me aannemen? Dat ze me mijden, langs mij heen sluipen in de hoop dat ik ze niet hoor, zodat ik niet weer dingen ga roepen over het nuttig besteden van hun tijd?

Want het liefst doen ze niets. Ze slapen, gaan uit, spelen computerspellen en besteden het absoluut minimale van de tijd aan wat zou moeten. Wel zien ze in één oogopslag aan het interieur van de ijskast en de broodtrommel of er al dan niets in huis is.

Moet ik hun tere zieltjes zien te doorgronden? Hun gedrag verklaren vanuit de wetenschap dat hun moeder ernstig ziek is en dat dat hen verlamt, alsof zijzelf ALS hebben? Of verdienen ze gewoon een enorme schop onder hun kont?

Nu doe ik het weer. Ik vergeet mijn eigen houding te analyseren. Want eigenlijk weet ik best dat ik helemaal niets kan veranderen. Deze jongens zijn zo goed als volwassen en dragen de verantwoordelijkheid voor hun eigen leven.

Tot in den treuren heb ik ze uitgelegd wat de consequenties zijn van hun (passieve) handelen. Ze weten het. En ik moet loslaten. Dat zeggen de wijze mensen om mij heen. Ik kan hooguit nog een beetje bijsturen.

Dus zit ik roodhoofdig, tandenknarsend en me verbijtend van ergernis, omdat er zoveel kostbare tijd weglekt, los te laten en een beetje bij te sturen…

Sinds ik ziek ben is het alweer voor de negende keer dat familie, vrienden en buren mij een Gelukkig Nieuwjaar wensen en ik dezelfde woorden, gepaard gaand met diverse zoenen, uitdeel aan anderen.

Die eerste keer, we luidden toen het nieuwe Millennium in, hadden we de diagnose een dik half jaar en we wisten nog niet hoe het verloop van mijn ziekte zou zijn. Misschien was dit wel een van mijn laatste jaarwisselingen.

Zwaar geëmotioneerd hing de hele familie om mijn nek. We drukten elkaar stevig aan de borst, armen vielen meermalen op mijn schouders en er rolden tranen. "Dat we er iets moois van maken, de komende tijd".

"We zijn toch maar mooi een jaar verder!", zei het jaar erop iedereen met natte ogen. De omhelzingen waren opnieuw intens en men was dankbaar, omdat het lot had beschikt dat mij meer tijd was gegeven.

Vandaag precies vier jaar geleden reisde ik af naar China. De stamcelbehandeling die ik zou ondergaan was niet geheel zonder risico's en het was reuze spannend wat het avontuur me zou opleveren.

Ook toen viel iedereen me in de armen, maar de jaren erna is een soort ‘aandachtsmoeheid’ ingetreden. En ook wel begrijpelijk. "Loes hobbelt wel weer een jaartje mee", lijkt men te denken onder het uitspreken van de beste wensen, al dan niet vergezeld van de woorden: "Nou ja, gezien de omstandigheden dan".

En hoewel ik elk jaar dat zo vanzelfsprekende ‘geluk’ steeds moeilijker te pakken krijg, denk ook ik er de komende tijd nog te zijn. Bij deze wens ik al mijn lezers welgemeend een voorspoedig, gelukkig en gezond 2009!

Een fervent schaatser ben ik nooit geweest. Gelukkig maar, anders had ik me nu flink zitten verbijten. Tochten rijden op natuurijs moet namelijk het einde zijn. En aangezien ik zeer van de natuur houd, kan ik me dat goed voorstellen.

Pas toen wij in Utrecht kwamen wonen, ik was twaalf jaar, stond ik voor het eerst op van die Friese doorlopers, geleend van een vriendinnetje. Schaatsen die nooit op hun plaats bleven zitten en dan moest je met je verkleumde vingers die leren riempjes weer zien aan te sjorren.

De vader van het vriendinnetje wist met mij over het ijs van het Wilhelminapark te zwieren, alsof ik een volleerd schaatster was. We reden met gekruiste armen en hij leidde me stevig rond. En dat, terwijl ik in mijn eentje niet eens rechtop kon blijven staan!

Dat de schaatskoorts niet in onze genen zit, zie ik aan de jongens. Van onze ijsavonturen herinner ik me hoofdzakelijk de natte broeken vanwege het vele vallen, half bevroren handjes en snoetjes met tranen en snot van het ‘wanneer gaan we naar huis?’ simmen.

De afgelopen weken bespeur ik bij hen geen enkele aandrang om de ijzers onder te binden. Sterker nog, hun schaatsen heb ik al lang weggegeven. Zo ook mijn Noren, waarop ik eens oefende onder het motto: een gezonde Hollandse meid moet toch kunnen schaatsen. Een jaar later werd ik ziek.

Nu ik niet meer hoef, mis ik het niet echt. Al zou ik me dolgraag nog eens willen laten leiden. Dat iemand met me de armen kruist en rotsvast door het leven zwiert. En dat ik alleen maar hoef te volgen.

221-230  Begin