Hij zei iets in het Egyptisch en onmiddellijk stonden drie of vier mannen om mijn rolstoel. Voor ik het wist tilden ze me op en bewoog ik met stoel en al door de lucht. Ik voelde me een beetje Cleopatra.

Reisbegeleider Youssef bleef er altijd bij en tilde mee, waardoor ik nooit het gevoel had dat mijn dragers onverantwoord bezig waren. Terwijl het er toch eng moet hebben uitgezien, zo'n rolstoel zwevend boven de Nijl of halverwege de trappen naar de Hangende Kerk in Caïro.

Het lijkt wel of er in Egypte overal veel meer mannen zijn dan bij ons. Ze staan op alle hoeken van de straten, bij hotels en bezienswaardigheden. Ze dragen een wit uniform of een grijs of lichtblauw. Op al hun petten staat dat ze bij de politie horen.

Ze bewegen zich over straat, gebaren en roepen van alles en sommigen dragen zware machinegeweren bij zich. Ze stralen gezag uit, maar geen ordelijkheid. Ze zijn bereid om een handje te helpen met de rolstoel, waarna diezelfde hand omhoog gaat voor wat geld.

Dan zijn er de vele mannen in traditionele gewaden. Ze staan overal waar je komt, zitten op muurtjes of gewoon op de grond. Ze doen niets, maar springen op (uiteraard ook tegen een kleine beloning) om mij te helpen dragen.

Zulke mannen hebben wij niet. Die van ons krabben zich driemaal achter de oren bij het verzoek om mij naar boven, dan wel een trap omlaag te tillen. Ze lijden aan een hernia, slechte knie of tennisarm, hebben geen tijd of hun goeie goed aan. Maar ja, ik ben dan ook niet écht Cleopatra

In al die jaren dat ik in de gehandicaptensector werkte, veranderde de terminologie rond deze groep voortdurend. Even een schets van de verschillende bewoordingen.

Toen ik nog studeerde, las ik in de boeken over kreupelen en spasten. Deze termen waren inmiddels achterhaald; men had het in die tijd over invaliditeit, hetgeen letterlijk ‘minderwaardigheid’ betekent.

‘Lichamelijk gehandicapten’ vond men een betere benaming en vervolgens ‘mensen met een lichamelijke handicap’; tenslotte ging het om de mens. Maar moest je eigenlijk de nadruk leggen op het gebrek? ‘Mensen met een lichamelijke beperking’ voldeed toch beter.

Een nieuwe visie deed inzien, dat je niet moest uitgaan van iemands onmogelijkheden, maar van wat hij wél kan.. ‘Mensen met mogelijkheden’, was de volgende logische stap in dit woordspel en zelfs las je af en toe ‘mensen met een uitdaging’.

Dit gaat dan weer te ver, dacht ik, want welk mens heeft nou geen mogelijkheden? En toch, nu ik volledig afhankelijk aan een rolstoel gekluisterd zit, merk ik dat alleen die laatste termen echt voldoen.

Ik wil niet worden gezien als ALS-er, ook niet als invalide of, erger nog, als ‘onmogelijkheid’. Maar al te vaak ziet mijn omgeving uitsluitend wat er allemaal niet meer kan. Dát is de beperking en niet mijn handicaps.

Zie mij als een uitdaging en je loodst me twee weken door Egypte. Bekijk ter plekke wat echt niet kan en heb het daar niet meer over. Dat weegt namelijk niet op tegen al het geweldigs, dat wél mogelijk blijkt te zijn. Vervolgens maak je blij, dankbaar en trots een lange neus naar iedereen die vooraf hoofdschuddend alle risico's, bezwaren en onmogelijkheden opnoemde. Lekker puh!

Kalm stroomt het fonteintje in de vijver onder de taxus. Om de kleine rechthoek heen staan keurig in het gelid vlijtige liesjes in verschillende kleuren rood. Een oase van rust en ordelijkheid in onze tuin, die verder toch het meest weg heeft van een wildernis.

Er is heus wel enige planmatigheid waar te nemen, maar de planten en struiken kiezen toch eigenzinnig hun weg. Ik ben nooit zo'n heerser geweest, die snoeit en schoffelt tot al het groen onder controle is.

Ik hou van vlijtige liesjes. De kleine plantjes die je in mei in de grond zet, groeien flink uit en als het een beetje meezit geven ze bloemen tot in november. Ze kunnen tegen zon en schaduw, droogte en regen.

Petunia's zijn ook mooi, maar bij mij verpieteren na een paar dagen onoplettendheid de weelderige bloemenranken altijd tot plakkerige sprieten zonder blaadjes, met aan het eind een enkele bloem. Net genoeg bloemen, dat wel, zodat ze mogen blijven en ik de rest van de zomer tegen die stumpers zit aan te kijken.

Van de week waren een paar vriendinnen op bezoek. Collega's van vijfentwintig jaar geleden, met wie ik een keer of vier per jaar iets leuks onderneem. Indertijd konden we uitstekend met elkaar overweg, nu nog.

Na een enorme plensbui, een lunch en een wandeling door Amelisweerd zaten we nog even op het terras in onze tuin. Het water kabbelde en het was goed. Wat ben ik blij met deze vredige vijvers, die in zo'n contrast staan met het stormachtige, chaotische, lastig te organiseren, vaak boze, dan weer verdrietige, nooit meer ongecompliceerde leven dat ons gezin leidt.

"Wat zullen we doen met de wedstrijd?" "Laten we rustig thuisblijven", opperde ik. Harry en Jan zijn nogal serieus aangaande voetbal en willen graag alles volgen. Niet alleen waar de bal heen gaat, maar ook wat de deskundigen te zeggen hebben.

Hoe groter het gezelschap met wie je naar het voetballen kijkt, des te meer ruis. "Die scheids slaat ook nergens op. Hoe kom jij nou aan die oranje pruik? Wie wil er nog een biertje? Die bal had ik nog wel gemaakt. Jij niet trouwens".

Het beeld van een paar jaar geleden staat me nog helder voor ogen. Terwijl vrienden, kennissen en buren elkaar zingend en toeterend op de schouders slaan, zitten Harry en Jan op hun knieën voor de televisie en met hun oren tegen de beeldbuis.

"Wat zei Van Gelder nou over die strafschop?" "Ik heb het echt niet kunnen verstaan. Zet hem eens wat harder". Maar dat werkt averechts: "Olé, olé, olé, olé, we are the champions...", dendert de polonaise door de kamer.

Ik ben dol op gezelligheid, maar dan moet wel iedereen het naar de zin hebben. We bleven dus thuis, Jan nodigde een paar vrienden uit, schoonmoeder bracht ijsjes mee en Harry hing zijn oranje stropdas op zijn blote bast.

Nou zou de grootste zuurpruim nog blij zijn geworden van Nederland-Italië. Ik genoot in ieder geval met volle teugen van deze avond. Vrolijkheid over en weer en driemaal juichende jongens, echtgenoot en oma.

En ik bedacht hoe stil het eigenlijk is geworden hier in huis. Reuring genoeg, maar echt lachen doen we eerlijk gezegd niet zo vaak meer. Dus: Nederland, doe je best!

Ooit had ik een droom, waaruit ik wakker werd met een onbestemd gevoel. Het was geen concreet verhaal dat ik droomde, maar toch voelde ik me angstig en onzeker. Nadat hij een paar keer was teruggekomen, wist ik woorden te vinden die pasten bij deze droom.

Stel: je verhuist naar de overkant van de straat. Je moet het in je eentje doen en dan ook nog alles één voor één. Dus eerst de meubels en dan de rest. Bord voor bord, kopje voor kopje, lepel voor lepel.

Ook de boeken mogen niet in stapels naar het nieuwe huis. Nee, één voor één. Sterker nog: bladzijde voor bladzijde. Het wordt nog erger: alle letters moeten één voor één naar de overkant.

Geen wonder dat het angstzweet me uitbrak! In heel je leven kun je nog niet één boek op deze manier verhuizen, laat staan al die andere boeken die bij ons in de kast staan.

De laatste tijd schrik ik vaak wakker 's nachts. Als ik al droom, dan is het onduidelijk. Toch bekruipt me telkens weer datzelfde gevoel. Ik ruik onraad, ons gezin is in gevaar. Hoezeer ik ook probeer om fier rechtop te blijven, de ziekte tast mij steeds verder aan.

De jongens verhuizen ieder individueel de letters naar de overkant. De één rent zo hard, dat hij een hartaanval nabij is. De ander wordt bij tijd en wijle zo boos, dat hij iedereen tegen zich in het harnas jaagt.

De derde lijkt het verhuizen te hebben opgegeven en draait zich nog eens om in bed. En ieder van ons weet dat wat hij doet, nooit toereikend zal zijn. Een onmogelijke opgave.

Afgelopen zaterdag, 21 juni, was het Wereld ALS-dag en werd de ziekte in het zonnetje gezet. Patiënten en hun families kwamen bijeen, er waren activiteiten en een enkele krant schreef een stukje over deze akelige aandoening.

Professor Leonard van den Berg kwam ook aan het woord. Hij is mijn neuroloog en besteedt inmiddels heel wat jaren van zijn werkzaam leven aan ALS. Zaterdag kreeg hij met zijn UMC-team een bijdrage van een miljoen euro aangeboden, te besteden aan verder onderzoek.

Niets dan lof voor deze specialist, die dagelijks te maken heeft met hen die niet meer kunnen lopen, praten, en/of hun handen niet meer kunnen gebruiken. En gemiddeld zijn ze ook nog binnen drie jaar dood.

Een professionele werkhouding en wetenschappelijke blik maken dat hij dit volhoudt. Hoe anders? Ik ken deze neuroloog nu negen jaar en ik weet, dat ook zijn hart regelmatig huilt om zoveel leed.

Nog even over dat onderzoek: het team zoekt een methode om een snellere diagnose te kunnen stellen. Met andere woorden: men is nog mijlen, nee lichtjaren verwijderd van het vinden van de oorzaak van, laat staan een medicijn tegen ALS.

Ik word knorrig als ik hierover nadenk. Zelfs een miljoen is een druppel op een gloeiende plaat en iedereen weet het. De farmaceutische industrie is nu eenmaal niet geïnteresseerd in dit handjevol arme drommels.

Hij is nu nog jong, maar bij Van den Berg's pensionering over twintig jaar klinken ongetwijfeld de woorden: "Hij heeft zijn leven gewijd aan ALS". Ik draai me dan om in mijn graf en denk: "Dat is mooi, maar wat heb ik er aan gehad?".

De eerste slok koffie in de morgen. Een zacht gekookt eitje. Bonbons en aan het eind van de middag een glaasje koude witte wijn. Dit zijn de kleine geneugten van mijn leven.

Niet dat ik iedere dag een doos bonbons naar binnen zit te proppen of een fles wijn achterover sla. Als ik het al zou willen, iemand anders moet die chocola in mijn mond stoppen en het glas bijvullen. Ik denk niet dat ik iemand zo gek krijg.

Deze tongstrelingen betekenen overigens meer voor mij dan alleen maar dat ze lekker zijn. Ze geven troost. Kleine aaien over mijn bol. “Neem ons en je voelt je beter. Wij laten je niet in de steek”.

Troostrijk waren ook de verhalen die ik afgelopen week van drie medepatiënten kreeg. Bij elk van hen verloopt, net als bij mij, de ziekte traag. Wij worstelen, maar blijven nog even boven.

Maurits is al tien jaar ziek. Hij loopt en fietst nog, promoveerde intussen in de tandheelkunde en werkt fulltime. Hij is nu drieëndertig jaar, ondervindt uiteraard ook veel hinder en verdriet vanwege de ziekte, maar gaat voorlopig nog wel even mee.

Iemand uit Steenwijk kreeg de diagnose elf jaar geleden. Behalve dat een hand wat minder goed functioneert, heeft hij nog nergens last van. Volgens de specialist heeft hij toch echt ALS.

In 1975 kreeg de derde meneer te horen dat hij ziek was en over twee maanden wordt hij, weliswaar in een rolstoel, tachtig. "Is dit wel ALS?", vraag ik me af. Misschien wel, misschien niet, maar in elk geval is ook zijn verhaal voor mij een bakkie troost.

Als je in dit leven niet je best doet, dan moet je daarvoor een excuus hebben. Hier in Nederland is nou eenmaal de geldende norm, dat wij bezig moeten zijn. Wij moeten hard werken, ondertussen kinderen opvoeden en daarnaast al onze vrije tijd opvullen met activiteiten.

Dus als je na je middelbare school niet direct aan een opleiding begint of een baan zoekt en ook niet staat te springen om bagpackend de wereld over te trekken, dan fronst de omgeving haar wenkbrauwen.

Beoefen je geen sport, doe je niks creatiefs en geef je de voorkeur aan slechts uitslapen, terwijl je op andermans zak teert, dan verandert het wenkbrauwfronsen langzaam maar zeker in de oer-Hollandse behoefte om desbetreffende een ‘schop onder de kont’ te geven.

Maar als je wél je best doet, is dat dan afdoende? Is hard werken een garantie voor het welslagen van je leven? Wat nou als je een te zware baan hebt, waarin alle energie wegsijpelt zonder dat iets lukt?

Of dat je een oude vriendschap nieuw leven wilt inblazen en daarvoor alles uit de kast haalt, maar dat dan die ander niet blijkt te willen? En dat je de problemen van je naasten op je schouders neemt zonder iets te kunnen oplossen?

Dan heb ik soms de neiging om een andere oer-Hollandse houding aan te nemen. Namelijk dat je vooraleerst aan jezelf moet denken. Gaat het met jou goed, dan pas zullen je inspanningen succes hebben.

Misschien werkt het zo wel. In elk geval krijg ik gaandeweg dit leven steeds meer begrip voor de uitslapers onder ons. Terwijl jij uitrust, tobt de wereld toch wel door.

Dat ik opnieuw mijn vakantie kon doorbrengen bij vrienden in Amerika, beschouw ik als een enorm voorrecht. Degene die dat mede mogelijk maakte, ging zelf ook mee. Mijn lieve moeder!

Met haar bijna tachtig jaren zag ze er een beetje tegen op. Negen uur in een vliegtuig zitten en daarna nog eens vier uur in de auto is tenslotte geen sinecure. En dan die warmte in Alabama. Zou ze het allemaal wel aan kunnen?

"Je hoeft alleen maar te gaan zitten. We komen er vanzelf", stelde ik haar wat betreft de reis gerust. Maar alle acties bij vertrek en aankomst zijn het vermoeiendst. Dat vergeet ik iedere keer weer.

Neem nou de douane. Alle handbagage moet onder het röntgenapparaat, zelfs je schoenen. Die van mij hoefden gelukkig niet uit, maar uitgebreid fouilleren moest wel. Ik kon tenslotte een mitrailleur onder mijn rolstoel verborgen hebben.

Iedere buitenlander die aankomt in Amerika, wordt uitgebreid gescreend. Ook mijn duim moest in een apparaatje voor een vingerafdruk. Dat was een heel gedoe, maar ook een lamme kan terroristische aspiraties hebben, toch?

Zoals wij de deur dichthouden tegen de kou, doen ze dat in Alabama om de warmte buiten te houden. Dat je vrijwillig in de tuin gaat zitten, vinden Amerikanen in deze zuidelijke staat onbegrijpelijk. Maar ik genoot en had maar liefst drie weken geen koude voeten.

Het fijnst was echter weer de warmte van onze vrienden. De ongebreidelde energie om het ons naar de zin te maken en mij te verzorgen maakt me steeds weer blij, ook nu nog. Mam denkt er hetzelfde over en is de vermoeiende reis alweer bijna vergeten!

Het hotel was nieuw opgebouwd achter een oude gevel. Amerikanen zijn trots op hun culturele erfgoed. Is een gebouw honderd jaar oud dan heet het een ‘historic building’. Amerikaanse steden bestaan niet veel langer dan honderdvijftig jaar.

In het begin moest ik hier om lachen. Neem dan onze zeventiende-eeuwse trapgevels en gotische kerken. En de Italiaanse renaissance. Dan praat je over echt oud! Daar is de Amerikaanse bouwgeschiedenis niets bij.

Maar ik ben gaan houden van die authentieke Amerikaanse stadscentra. Vaak zijn het maar twee of drie rechte straten met vierkante gebouwen, die nog steeds iets weg hebben van Wild West stadjes uit cowboyfilms.

We waren in downtown Nashville en het splinternieuwe hotel had rolstoelgeschikte kamers. Amerikanen zijn daar strikt in. Gehandicapten moeten overal op en in kunnen.

En inderdaad, toen we het bed tegen de muur hadden geschoven en het bureautje verplaatst paste de rolstoel net door het gangetje naar de douche. Daar zat (te laag) een stoeltje aan de muur geschroefd; de aangepaste badruimte. Vriendin Lisa (Amerikaanse) werd boos.

De kamers voor de anderen waren namelijk zalen. Waarom dan die krappe ruimte voor mij? De manager legde uit dat het niet anders kon in dit historische gebouw. Maar een aangepaste douche had toch ook wel in één van die zalen gekund? Lisa dreigde met een boze brief naar de directie.

Toen de volgende ochtend de complete douche-installatie uit de muur kwam vallen, sprong Lisa bijna uit haar vel. Ze vertelde de manager fijntjes dat ik voor een Nederlandse krant schreef, waarop we mijn kamer niet hoefden betalen. En of ik er alsjeblieft niet over zou schrijven. Tja, wat zal ik doen?

201-210  Begin