Ik schrijf niet om het hele gebeuren te verwerken.
Dat kan niet, want ik zit middenin de geschiedenis. Mijn geschiedenis. Vijf jaar is bovendien al een lange periode waarin ik veel gedachten, gevoelens heb kunnen doormaken en soms afsluiten.

Ook hoef ik niet van mij af te schrijven. Ik schrijf omdat ik de ander graag deelgenoot maak van wat mij bezighoudt. Hoe vaak heb ik al gedacht: "je moest eens weten", maar het niet uitgesproken.

Zoals bij die televisiereclame indertijd. Je zag een vrouw in het buitenland, totaal overstuur, telefoneren met familie. Dat ze "ondanks alles zoveel steun kregen om door te kunnen gaan".
Het volgende moment zag je de wegenwacht, die een nieuwe caravan bracht. Het gezin kon, na een aanrijding, de vakantie gelukkig gewoon voortzetten.

Of toen ik beurs was geprikt na pijnlijke spieronderzoeken en een, ronduit akelige, ruggenprik. Ik moest alweer naar het laboratorium om bloed af te laten nemen. In het hokje naast mij stapte een man stappen. Drie verpleegsters moesten hem bijstaan omdat hij doodsbang was voor een prikje.

Daarnaast kwam ik erachter, dat ik vaak zelf geen deelgenoot meer was van andermans zorgen. "Jij moest toch worden geopereerd?", of: "Ik hoor dat je je baan bent kwijtgeraakt. Waarom heb je me dat niet verteld?".
Het antwoord: "Och, dat is toch niks in vergelijking met jou!"

Dat is een misverstand.
Die mevrouw van de caravan zou, net als die meneer in het ziekenhuis, moeten kunnen relativeren. Er zijn veel erger dingen, bijvoorbeeld het krijgen van ALS.

Maar een baan kwijtraken kan een grote ramp betekenen in iemands leven. En opzien tegen een operatie is heel menselijk. Iedereen heeft zijn eigen sores en dat kun je niet zomaar wegstrepen tegen ander, misschien erger leed.

En je moet het zeker niet wegwuiven in mijn bijzijn; dat vind ik niet eerlijk. Als vriendin heb ik ook recht op jouw leed. Ik wil deelgenoot blijven.

Wat gaan jullie doen, vanmiddag? Wij halen tante op voor een ritje. Een eindje rijden met de auto, kopje koffie en weer naar huis. Een tochtje als tijdverdrijf; nooit heb ik er iets van begrepen.

Ik heb altijd erg veel plezier beleefd aan actieve uitstapjes met een doel. Fietsend of wandelend de mooiste natuurplekjes opzoeken. Een nog onbekende stad verkennen, een expositie bezoeken.

Maar ik begin het fenomeen ‘ritje’ steeds beter te begrijpen. Mijn fysieke beperkingen brengen met zich mee dat ik steeds meer aan huis ben gekluisterd. Nou vind ik het heerlijk om thuis te zijn, maar er verandert weinig aan het uitzicht op de achtertuin of de overbuurman aan zijn bureau.

Tegenwoordig rijd ik graag mee in de auto. Wat je dan allemaal ziet! Druk verkeer, al die verschillende mensen, de singels met de bomen, die met het jaargetij veranderen. Herkenning van en tevens verwondering om de daagse dingen die steeds minder tot mijn leefwereld behoren. Maar om dit nou als tijdverdrijf te doen...

Laatst moest Harry op een zondag even op en neer naar Leiden. Tijd om daar iets leuks te ondernemen was er niet, maar toch was ik wel in voor dit ritje. En die oude weg naar Leiden heb ik altijd aardig gevonden.

Drie uur en een houten gat later rolde ik doodmoe de auto uit. Waarom was ik nou zo mistroostig? Was het omdat het aantal mooie plekjes tussen Utrecht en Leiden zo schaars bleek, vanuit de auto? Of omdat ik daar, waar het wel mooi was, anderen zag doen wat ik zelf zo graag deed, namelijk fietsen en wandelen?

Natuurlijk stemt dit besef niet vrolijk. Toch was dat niet wat mij plotseling beklemde. Het was het idee dat iemand ooit voor mij zou bedenken: "Wij halen Loes op voor een ritje".

Wil iedereen, bij wie deze zin ooit opkomt, zich onmiddellijk bij de eigen schouders pakken en ze flink door elkaar schudden, om vervolgens honderd keer op te schrijven: "Loes hoeft niet te worden meegenomen voor een ritje"?

Loes zit niet verlegen om enkel tijdverdrijf. Ook niet als zij straks nog maar weinig kan. Loes heeft nog zoveel te doen, bijvoorbeeld deze ‘noodkreet’ schrijven!

Maar begrijp me niet verkeerd: ik ga graag met je mee om iets te doen wat we allebei leuk, mooi, interessant, gezellig, nuttig of fijn vinden.

Honden en poezen mogen tegenwoordig mee op vakantie naar het buitenland. Ze moeten dan wel hun eigen paspoort hebben. Heus, het stond in de krant. Dat bracht ons op het idee om Konijntje mee te nemen naar Italië. Konijntje is onze nieuwe hamster. Neef Jimmy (drie jaar) bedacht de naam.

Het leek ons wel een gedoe, Konijntje op de pasfoto. Moest hij en profile of juist met zijn voortandjes in beeld? En wat wisten we eigenlijk van de hamster, behalve dat hij was geboren in het tuincentrum? We besloten om het paspoort, zo'n kleintje zouden we bovendien toch maar kwijtraken, maar te laten zitten.

We voelden ons wel een stout kind toen we de grens naderden. Toch maar een doek over de kooi. En ook toen we Konijntje in het Zuidduitse hotel mee naar de kamer smokkelden. Tenslotte hadden we niet voor hem betaald.

De reis naar Toscane duurde lang, maar was ook voor Konijntje goed te doen dankzij de airconditioning in de auto. We deelden het vakantiehuis met onze goede vrienden Kees en Sylvia.

Lieve Syl hielp mij dagelijks met uit bed komen, douchen, aankleden, contactlenzen in doen, koffie zetten, brood smeren, naar de wc gaan, badpak aandoen en weer uit, in het zwembad komen en er weer uit, de reisgids pakken, bladzijden omslaan, 's middags een glaasje wijn inschenken, mij uit de zon zetten of juist erin, uitkleden, lenzen in doosje doen, tandpasta op tandenborstel doen, het bed dichtslaan.

Vriend Kees kookte, tenminste als we niet heerlijk Italiaans uit gingen eten. Hoe vanzelfsprekend het ook is dat Harry thuis al deze dingen doet; hij genoot ervan om even niet te hoeven. En ook Jan was na twee weken ontwend dat hij eigenlijk altijd voor zijn moeder moet klaar staan.

Onze eigen Kees van zeventien was voor het eerst niet mee, dit jaar. Een natuurlijk proces; maar wij vonden het maar kaal en stil. Het zal daardoor komen, dat we zo blij waren met Konijntje. Hij was niet erg geïnteresseerd in cultuur en verkoos de donkere, koele woonkamer boven zon en Toscaanse heuvels, maar hij hield van pizza en van aanspraak. Toch een beetje met zijn vieren!

Ongeduld is een lelijke zaak. Ik heb er last van, altijd al gehad. Als ik vind dat iets moet gebeuren, dan moet het ook direct. En niet straks. Het is een onhebbelijke eigenschap, die al vele malen heeft geleid tot ergernis en zelfs ruzie.

In het normale, dagelijkse leven gaf ik toe aan mijn ongeduld, simpelweg door alles zelf te doen. Als ik vond dat de kelder moest worden opgeruimd en Harry had op dat moment ‘andere prioriteiten’, dan huurde ik een boedelbak voor het grofvuil, sjouwde me een halve hernia en in een dag was de klus geklaard.

Maar mijn ziekte en ongeduld, dat gaat niet samen. Ik kan nog geen kopje naar de keuken brengen, laat staan de tuin even onder handen nemen na drie weken vakantie-afwezigheid. Ik moet overal hulp bij vragen. Op dringende zaken, zoals naar de wc gaan, reageert iedereen alert. Maar bij een hoop andere dingen is niet zo’n haast nodig, vinden de jongens.

Dus train ik mijzelf in het hebben van geduld. Zo zie ik bijvoorbeeld met lede ogen aan hoe de rotzooi om mij heen groeit en als de jongens mijn verzoek tot opruimen niet meteen inwilligen, dan denk ik: "Vooruit maar, morgen komt de hulp".

Ik word al aardig geduldig, vind ik zelf (mijn jongens ook?), maar soms gaat het mis. Laatst bijvoorbeeld, toen we op vakantie gingen. 's Morgens om tien uur, het geplande tijdstip van vertrek, zag ik wat er allemaal nog moest gebeuren en ik voelde het boze ongeduldduiveltje in mij kruipen. Er was geen houden meer aan.

Onrustig schoof ik heen en weer en kreeg het steeds warmer. Ik hoorde mezelf sissen: "Rustig blijven, Loes", en ging ondertussen toch met een strak mondje en op bitse toon iedereen commanderen. Voor de jongens het moment om alles uit hun handen te laten vallen en te zeggen: "Barst maar, doe het zelf!"

Stom, stom. Eerst moest alle boosheid eruit en daarna hadden we zeker een uur extra nodig om elkaar spijt te betuigen, "want het valt allemaal niet mee ook en we doen toch zo ons best met elkaar". Tegen tweeën reden we eindelijk de straat uit. Ongeduld is een lelijke zaak en kost ook veel tijd.

Als Dorine in mijn tuin bezig is, dan zit ik op het terras en kijk. Zij kan, net als ik vroeger, uren tuinieren en ik kan er uren naar kijken. Ze doet namelijk exact wat ik zou hebben gedaan.
Dat kun je zo treffen.

Het kijken is een haast fysieke ervaring. Ik voel de aarde tussen mijn vingers glijden, wanneer ze plantjes in de grond graaft. Ik ruik het gras dat zij tussen de flagstones wegknipt. Mijn handen voelen de stugge stengels van de wingerd die Dorine van de muur trekt.

En na twee uur zwoegen voel ik de vermoeidheid in mijn onderrug. Dan zeg ik tegen Dorine: "Zo is het wel weer mooi geweest". En dan ben ik nét zo voldaan als zij. Voor mijn gevoel heb ik het werk zelf gedaan.

Ik wist niet dat het kon: iets lichamelijk ervaren, enkel door te kijken en me in te leven. Ik had ook niet gedacht dat ik dat zou kunnen. Het gaat alleen met dingen die ik echt leuk vond om te doen. Bijvoorbeeld met dansen; uren kan ik kijken naar hen, die op de manier dansen zoals ik het graag deed.

Maar het kan ook alleen als het me lukt om iets uit te schakelen. En dat is een zielepijn, die eveneens fysiek aanwezig kan zijn. Oorzaak is het intense gevoel van spijt om alles wat ik niet meer kan, nooit meer kan. Dat voor altijd mijn handen werkeloos in mijn schoot liggen. Ze hebben geen eelt meer, laat staan zwarte nagels van het wroeten in de tuin. Dat mijn voeten me nooit meer speels om mijn danspartner zullen leiden.

"Die zou ik laten zitten". Dorine had de te-snoeien-tak al losgelaten, maar keek geschrokken om. "Nee, ik ben niet aan het kijken of je het goed doet", legde ik uit. "Ik ben aan het snoeien en jij doet het". We werden er allebei vrolijk van!

Vanaf mijn vijftiende jaar schrijf ik dagboeken. Van die kleine, Chinese boekjes, elk halfjaar een vol. Dat betekent dat ik ruim zestig boekjes netjes in het gelid op de slaapkamer heb staan. Jarenlang keek ik niet naar ze om.

Op mijn twintigste schaamde ik me voor wat ik vijf jaar ervoor als puber had geschreven. Maar tien jaar daarna vond ik het juist enig om te lezen wat me toen kennelijk bezighield. Minutieuze beschrijvingen van jongens uit de klas, gesprekken met vriendinnen, klassenfeesten.

Het is leuk om terug te grijpen naar een lang vervlogen periode, bijvoorbeeld die waarin ik studeerde of toen de jongens nog heel klein waren. Hoe voelde het, wat deed ik op een dag, wat hield me bezig?

Maar in het schrijven zit de klad; ik doe het niet meer zo trouw. Heb er steeds minder zin in. Ik kan wel bedenken hoe dat komt. Het vaste ritueel van 's avonds in bed nog even de dag doornemen, gaat allang niet meer. Ik schrijf nu op de computer; moet er echt voor gaan zitten en dat is anders.

Bovendien vertel ik nu in een mijn columns ook wat me bezighoudt en daarom heb ik minder behoefte aan het dagboek. Maar de belangrijkste reden van mijn afnemende schrijflust is het gebrek aan stof; ik ontmoet minder mensen en maak steeds minder mee.

Maandag 30 augustus 1993: De jongens naar school en dagverblijf gebracht, was om negen uur op de Hogeschool in De Uithof. Aan het lesmateriaal gewerkt en drie besprekingen gehad. Ging lekker. Om half vijf de jongens opgehaald (Kees naschoolse opvang) en naar zwemles in Overvecht gefietst. Thuis gekookt en met z'n allen gegeten. Ik moest me haasten voor de ouderraadsvergadering van de basisschool. Na afloop nog even de kroeg in geweest.

Maandag 30 augustus 2004: Harry hielp de jongens naar school en bracht mij ontbijt op bed. Om half tien hielp Dorine me met douchen en aankleden. Koffie gedronken en daarna samen naar buiten geweest. Even naar de winkels en door het park; we hielden het net droog. 's Middags twee uur alleen thuis geweest. Achter de computer gezeten en toen Jan geholpen met huiswerk. Schoonmoeder Odiel kwam met de schone was en boodschappen. Ze heeft lekker gekookt. Lag om tien uur in bed.

Een ander leven.

En toen was het weer eens zover: ik was gevallen. Niet voor het eerst, maar nu was ik echt onaangenaam verrast. Ik was met mijn fiets omgevallen. Mijn driewiel-ligfiets had mij inmiddels een kleine 2000 kilometer vergezeld in de omgeving van Utrecht. Dankzij hem was ik mobiel en voor het oog niet gehandicapt. En ik fietste op eigen kracht. Maar nu had hij me in de steek gelaten.

Waarschijnlijk een stoepje geraakt, terwijl ik de bocht omging; het is niet meer te achterhalen. Door mijn aandoening werken reflexen niet meer en zijn mijn armen verlamd. Ik vang mijn val niet op en kom meestal heel hard op mijn hoofd terecht. Ik lag met bloedend gezicht en kapotte tanden op het fietspad van de Waterlinieweg, de fiets over mij heen.

Ik was woedend op de hele situatie. Dat ik daar weer lag, lelijk bezeerd en niet kon opstaan. En op het feestje van die avond zou ik er weer niet uitzien.

Een auto stopte en een keurig echtpaar, dat kon ik horen, kwam vertellen dat er een ziekenwagen onderweg was. Rustig probeerde ik hen uit te leggen dat een ambulance niet nodig was, dat ik alleen niet zelf overeind kon komen, hooguit een zakdoekje nodig had, dat het vaker gebeurde en dat ik gemakkelijk naar huis kon fietsen. Maar er kwamen alleen wat ellendige kreten uit mijn mond.

Het moet er dramatisch hebben uitgezien. Ik hoorde de vrouw tegen haar man zeggen, dat ze me vooral moesten laten liggen. Dat had ze wel eens ergens gelezen.

Opeens was er nog iemand boven me en de vrouw vroeg: "Is u arts?" De man zei dat hij een EHBO-diploma had. Er ontstond een discussie over de vraag of ze mij wel of juist niet in de stabiele zijligging moesten leggen. De EHBO-er boog zich over me, vroeg of ik hem kon horen en wat mijn naam was. Hij had zijn lessen goed geleerd. Ik werd nog woester dan ik al was en probeerde vloekend uit te leggen, dat hij me alleen even overeind moest helpen.

Daar kwamen politiewagen en ambulance aanloeien. De verpleegkundige zette me overeind en maakte mijn gehavende gezicht schoon. De politie bracht me netjes thuis (ik had best kunnen fietsen, hoor!) en dat was dat. Behalve dan het stukje tand dat ik na drie dagen nog uit mijn lip pulkte.

Op het feestje deed ik lelijk over mijn eerstehulpers. Dat was achteraf niet aardig van me; ze deden met de beste bedoelingen wat ze volgens het boekje moesten doen. En zij konden ook niet weten dat ik een apart geval was. Het is alweer even geleden, maar bij deze wil ik ze alsnog hartelijk bedanken!

Als ik in de tuin zit, hoor ik op de achtergrond altijd de snelweg. De ruis is latent aanwezig en afhankelijk van wind en tijdstip van de dag meer of minder hinderlijk. Maar ik kan ermee leven.

De aanwezigheid van mijn ziekte is net zo'n ruis: hij is er nooit niet en afhankelijk van de omstandigheden heb ik er meer of minder last van.

Dinsdagochtend tegen zeven uur in het krantenoverzicht berichtte de radio over een artikel in het Algemeen Dagblad. Een Nederlander met ALS is afgereisd naar China om zich daar te laten behandelen met stamcellen. Ongeveer dertig Amerikanen zijn hem voorgegaan en: met goede resultaten.

Gauw kocht Harry de krant en vouwde hem voor me open. Een ondernemend type, die Nederlander. Volgende week wordt hij geopereerd. Dan krijgt hij stamcellen in zijn hersenen gespoten. Twee cameraploegen zijn meegereisd om hiervan verslag te doen. We zullen er dus meer over zien en horen.

Mijn eerste reactie was er een van jaloezie. Waarom ben ik daar niet? Waarom weet ik zelfs helemaal niets af van deze Chinese behandeling? Ik speur niet dagelijks naar nieuwe onderzoeken en technieken in de medische wereld. Had ik dat wel moeten doen?

De rest van de dag bracht ik door achter de computer. Op mijn hoede weliswaar, want ik weet hoe verleidelijk het is om me in te laten met succesverhalen. De ruis verdwijnt en ik denk mezelf opeens een nieuwe toekomst toe.

Maar tot nu toe heeft geen enkele experimentele behandeling blijvend geholpen tegen ALS. Waar is de wetenschappelijke onderbouwing? Waar zijn de meningen van onze gevestigde neurologen? Ik kon ze niet vinden.

Bellen naar het UMC dan maar. Mijn specialist zei wat ik eigenlijk al wist. Dat op nog geen enkele wijze is aangetoond dat ALS kan worden genezen, dan wel stopgezet met stamceltherapie. Dat het nog jaren duurt voor er mogelijk een wetenschappelijk verantwoorde behandeling is.

Het is opnieuw wennen dan, die ruis.
De overeenkomst tussen de snelweg en mijn ziekte klopt trouwens pas echt, als je je het volgende voorstelt: elk halfjaar verplaatst men de weg een stukje in de richting van ons huis, totdat hij in de achtertuin ligt. Tenslotte moet het huis wijken. Hoe draaglijk is tegen die tijd het oorverdovend lawaai? De tijd zal het leren.

Een trouwe maar ook kritische lezer zei me van de week: "In je columns schrijf je steeds niet hoe het is. Daarin zit de kracht." Zo beschrijf ik bijvoorbeeld een snelweg of een wankele peuter ter illustratie van mijn eigen toestand.

De schaakgrootmeester en columnist J.H. Donner deed hetzelfde. Hij kreeg in de jaren tachtig een hersenbloeding en kwam in een verpleeghuis. In zijn schitterende krantencolumns beschreef hij liever niet hoe zijn leven echt was. "Dat willen de mensen niet". (Natuurlijk wil ik mijn schrijfkwaliteiten verder absoluut niet vergelijken met de zijne!)

Laatst, toen de hulp wegging, had ik me achter de computer geïnstalleerd. Ik zou twee uur alleen zijn; dan kwamen de jongens uit school. Dat kan wel, als ik tenminste niet naar het toilet hoef. Dat gaat namelijk niet meer alleen.

De computer startte niet op, omdat er een diskette in zat. Die verwijder je door stevig op een knop te drukken. Mijn linkerduim kreeg het niet voor elkaar. Ik schoof de telefoon tot vlak voor de knop en duwde er met mijn hoofd tegen tot de diskette eruit sprong.

Ik wilde gaan schrijven, maar ontdekte dat de microfoon omhoog stond. Mijn linkerhand gaat sinds een maand of drie niet meer omhoog. Ik zette mijn elektrische bureaustoel net zo hoog tot ik met mijn tanden de microfoon omlaag kon bijten.

Na een halfuurtje kreeg ik het koud. In mijn eentje opstaan om iets warms aan te trekken is te riskant in verband met vallen. Bovendien krijg ik met geen mogelijkheid meer zelf een vest of sokken aan. Dan maar kou lijden.

Wat een gehannes allemaal. Dat wil je toch niet lezen?
Net als die ene regel in de krant van vorige week: "Een ALS-er sterft binnen een paar jaar een vreselijke dood, want hij stikt gewoon". Ik vroeg me af hoe iemand dat zomaar kan opschrijven. Het is wel de waarheid.

Zo noem ik mezelf ook nooit een chronisch zieke; heb een hekel aan de term. Ik heb dan ook niet het idee dat de voortdurende bezuinigingen van minister Hoogervorst ook op mij van toepassing zijn. Daardoor wind ik me er minder over op. Het heeft zo zijn voordelen om niet te benoemen hoe het zit.

Tegenwoordig drink ik met een rietje. Ik krijg een kopje of glas niet meer omhoog. Nog een hele poos gebruikte ik mijn elleboog als hefboom. Maar het rietje bleek een prima hulpmiddel voor het drinken van koffie, melk en wijn. Waarom zou ik moeilijk doen?

Ze zeggen dat je dronken wordt, als je door een rietje alcohol drinkt. Ik heb het nog niet gemerkt. Je moet gewoon niet teveel nemen. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat ik nog geen bier heb geprobeerd. Lijkt me niet lekker.

De meeste rietjes hebben op ongeveer viervijfde hoogte van die harmonica-ribbeltjes waarmee je het boveneinde een knik geeft. Ze zijn gemaakt voor in het kartonnen feestbekertje of limonadeglas van kinderen van pakweg een jaar of vijf. Zonder die knik kunnen ze met geen mogelijkheid uit het rietje drinken.

Maar ik ben geen kind. En toch knikt vrijwel iedereen die mij helpt het rietje. Dat is kennelijk een automatisme. Het gevolg is, dat ik idioot voorover moet buigen om een slokje te nemen. Dat is nog vermoeiender dan mijn hefboomtruc.

Laatst ging ik theedrinken bij een reuze aardige, oudere buurvrouw. Ik liet me in een stoel manoeuvreren waarvandaan ik nergens bij kon. Ook niet bij het rietje dat uit het, overigens voor dit doeleind veel te lage, kopje hing.

Gevolg was dat de buurvrouw telkens opstond om mij een slokje thee te geven. Wat voelde ik me opgelaten. Zij niet, want ze doet zo graag iets voor me. Dat deed ze ook voor de eveneens zieke overbuurvrouw, bij wie ze sinds kort wekelijks ging theedrinken.

Na een uur en twee kopjes thee haastte ik me naar huis, voordat de buurvrouw me ook nog een glaasje advocaat naar binnen ging lepelen. Daar lag het overlijdensbericht van de overbuurvrouw in de brievenbus.

Ik voelde me ineens heel misselijk en zag in een flits de krantenkop voor me: "Bejaarde vrouw vergiftigt zieke straatgenoten uit barmhartigheid".

Maar ik leef nog en net boog ik mijn zoveelste rietje recht. Ze zullen vast bestaan: ergonomisch-verantwoorde-rietjes-voor-volwassenen-zonder-knik. Ik hoef ze echter niet, want ik vermaak ik me wel die roze, blauwe, groene en gestreepte. En wees niet bang: ik zal niemand beoordelen op het al dan niet geven van een knikje.

11-20  Begin  31-40