Boos zijn op de hele wereld is vermoeiend. Niet fijn ook, trouwens. Het heeft zo weinig zin en toch gebeurt het. Al zeggen de mensen: ’Laat het los. Maak je hoofd leeg. Doe als Boeddha.‘

Het lukt me niet en ik wíl ook helemaal niet dat het lukt. Laat me in godskelerenaam woedend zijn op alles wat maar gewoon doorgaat, terwijl de speciale muis van mijn computer voortdurend hapert, waardoor ik werkloos voor me uit moet zitten staren.

En boos zijn op de ervoor doorgeleerde techneuten die niet weten hoe het komt. ‘Stuurt u de muis maar op. Dan kan de fabriek hem nakijken.‘ Alsof ik dat hulpstuk ook maar één dag kan missen, laat staan een paar maanden, wat doorgaans staat voor zo’n reparatie in de flitsende zorgbranche.

Boos op de economische crisis die maakt, dat wij ons tegenwoordig nog geen concertkaartje kunnen veroorloven, om maar te zwijgen van een beetje aardige vakantie. ‘Volgend jaar beter‘, zegt de onnadenkende bezoeker.

Als er voor mij al een volgend jaar is, dan kan ik een door mij zo geliefd oude muziekoptreden niet meer bijwonen, omdat je die verstilde, intieme sfeer nou eenmaal niet kunt verstoren met een hijgend beademingsapparaat.

Boos op die leeftijdsgenoten in hun kekke, elegante jurkjes op het feest dit weekend, die elkaar hun carrières en andere interessante wetenswaardigheden vertellen, terwijl ik niet uit mijn woorden kom en bovendien niks te melden heb.

Boos vooral op die verdomde ziekte die mijn ademhalingsspieren dusdanig heeft aangetast, dat ik zomaar stik benauwd kan worden, wat van de week leidde tot een gang per ambulance naar het ziekenhuis.

Ik kwam met de schrik vrij dit keer. Maar het was wel een akelige ervaring en met de wetenschap, dat het vaker kan gebeuren. Als de benauwdheid dan aanhoudt, wat dan? Alles loslaten, het hoofd leegmaken en doen als Boeddha?

Hoe bijzonder ben je eigenlijk? In de ogen van je partner en kinderen ben je natuurlijk bijzonder. Ook voor je ouders, in mijn geval alleen nog mijn moeder. Bij broers en zussen heb je doorgaans ook een streepje voor; aan de bloedband is immers nauwelijks te ontkomen, zelfs niet (hoor je wel eens) bij de ergste familieconflicten.

Bij schoonfamilie komt de klad er al een beetje in. Sommigen zie je regelmatig tot af en toe, anderen nooit, of je nou ziek bent of niet. Je bent geen familie van elkaar, dus wat kun je eigenlijk van elkaar verwachten?

Bij vriendschappen ligt het heel anders. Je moet ze verwerven en vervolgens moeite doen om ze in stand te houden. Dat hoort van twee kanten te komen, anders gaat het mis. De één heeft dan al gauw het gevoel niet bijzonder genoeg te zijn voor de ander.

En dat is wat iedereen eigenlijk wil: een speciaal plekje innemen in iemands hart. Een indruk achterlaten, het liefst ook na de dood. Maar oh, hoe betrekkelijk is dit alles! Hoe snel ben je vergeten, zelfs door je `beste` vrienden?

Elke week ga ik bij mijn moeder eten. Een wandeling van twintig minuten, we drinken wat, mam heeft iets lekkers gekookt, we praten (veel over vroeger) of we kijken naar een film. Na een paar genoeglijke uren haalt een hulp me weer op.

Bij het weggaan hoort een ritueel. Mam staat op haar balkon -ze woont zes hoog- en zwaait naar ons. Wij kijken naar boven, de hulp zwaait namens mij terug en hoewel we het nooit hebben uitgesproken, weet ik dat mam en ik elke week hetzelfde denken: ‘Hoe lang nog?’

Zij is tenslotte bijna 84 en heeft niet het eeuwige leven. En ik, nou ja, dat is bekend. Maar één ding staat als een paal boven water: wij zijn bijzonder voor elkaar en dat zal altijd zo blijven, ook als we er niet meer zijn.

Opruimen doe ik in mijn hoofd. Dan word ik om een uur of vijf ’s morgens wakker en ga het hele huis opnieuw inrichten. `Die kast met oude administratie maak ik leeg en het grootste deel van de inhoud gooi ik weg. De ruimte die daardoor vrijkomt, gebruik ik om dat en dat in op te bergen’, besluit ik dan. Daar word ik blij van.

Hoe wakker ik ook ben, ik moet wachten tot de hulp om negen uur komt en dan duurt het nog minstens twee uur voor ik ‘aan de slag` kan. Zelf kan ik tenslotte niks en diezelfde hulp voert dan uit wat ik in bed allemaal heb bedacht.

Maar als ik de kast in kwestie zie, moet ik tot de conclusie komen, dat het merendeel van de papieren helemaal niet weg kan. Het opruimen behelst vervolgens niet meer dan een beetje rechtzetten en afstoffen van archiefdozen en ordners. Daar word ik dan weer niet blij van.

Wat wil ik toch graag orde op zaken stellen in ons volgepakte huis, opdat mijn mannen later opgeruimd hun boeltje kunnen pakken om een nieuw leven te beginnen. Weg met alle ballast uit het verleden; een frisse start in een blanco toekomst. Alsof het zo werkt...

Ik heb grote moeite met het wegdoen van spullen, maar ook papieren krijgen hooguit een andere huisvesting: van een la in een map, van een ordner in een doos. Mappen en dozen gaan dan weer van de ene kast naar de andere kamer.

Maar als ik niet alles, net als mijn moeder, had bewaard, dan had ik niet aan het tijdsdocument kunnen werken, waaraan ik nu bezig ben. Mijn oude kindertekeningen, schoolrapporten, briefkaarten en noem maar op die ik van haar kreeg, zijn een mooie aanvulling op mijn 52 dagboeken. Dus hoppa, we kopen er gewoon een kast bij!

Het was een goed weekend. Twee dagen achter elkaar kon ik zonder beademing uren de deur uit om leuke dingen te doen. Terwijl er tegenwoordig bijna geen dag meer voorbij gaat, zonder dat ik aan het apparaat zit. Tot voor een paar maanden had ik dat alleen ’s nachts nodig.

Zo’n apparaat werkt beperkend, want met een masker op je gezicht ga je niet een museum bezoeken of op een terras in de stad zitten. Ik niet althans, al denk ik daar later misschien weer anders over. Met een ziekte als die ik heb, verleg je immers voortdurend je grenzen.

Zaterdag was ik met vriendin Anne op stap. Eerst naar de stad en daarna bij haar eten. Op de bloemenmarkt kwam ze een bekende tegen, die vroeg of Anne met haar moeder op pad was. Anne en ik zijn even oud...

Dat was de tweede keer in één maand, dat iemand die botte, stupide opmerking maakte. Onachtzaam en onnozel, daar komt het op neer. Maar het geeft ook aan hoe oninteressant het kennelijk is om iemand in een rolstoel goed te bekijken. ‘Het zal d’r oude, kreupele moeder wel zijn.’

Dan heb ik nog liever de verkoopster, die zich vriendelijk over me boog en me aansprak alsof ik ze niet meer allemaal op een rijtje had. ‘Wát hééft u een práchtige cápe aan!‘ (Een handig kledingstuk, maar al twaalf jaar oud en met gebruikssporen). Ik blijf me verbazen.

De wollen trui die ik bij de verkoopster zag, wilde ik heel graag hebben. Zo’n trui zocht ik al lang en ik kan er deze winter nog volop van genieten. Verder vooruit kijk ik niet meer. Wat dat betreft bén ik natuurlijk ook stokoud. Dank je wel dat je me die trui cadeau gaf, Anne. En laten we de volgende keer gewoon zeggen dat ik je oma ben.

Komt er iemand op bezoek en dan heb ik de beademing aan. Dat betekent dat ik een kunststof kussentje in mijn neus heb, dat op zijn plaats wordt gehouden door zwarte riempjes op mijn hoofd. Een soort stofzuigertje staat naast me te brommen en blaast lucht naar binnen door de geribbelde slang, die voor mijn gezicht langs naar mijn neus loopt.

Het ziet er niet uit, al zegt niemand dat tegen me, natuurlijk. De eerste keer dat ik iemand met zo’n masker op zag, kan ik me nog goed herinneren. Gerard had ook ALS en kwam in die laatste periode niet meer buiten. Dat kon ik me levendig voorstellen met zo’n toestand op je hoofd.

“Als ik er zó bij zit, dan hoeft het niet meer voor mij”, dacht ik toen. Dat weet ik nog heel goed. En nu zít er zo bij, al kan ik nog wel een paar uur zonder apparaat de deur uit. En hoe beperkend en afstotend die beademing ook is, ik ben toch ook nog gewoon blij met de overwinning van Obama.

Ik ben er niet voor opgebleven, maar ’s nachts staat Radio 1 altijd zachtjes aan en word ik steevast een paar keer wakker. Flarden van het verkiezingscircus en van de euforische toespraak van Obama drongen vaag mijn brein binnen.

En ik betreur het, dat de positieve aftrap van het kabinet Rutte II zo’n knauw heeft gekregen. Laten we nou met zijn allen nog eens bekijken, hoe we al die kosten kunnen beheersen en eerlijk verdelen.

Die goedgebekte PvdA- en VVD-achterbanners moeten in dit nog altijd rijke land samen met
uitkeringstrekkers, chronisch zieken, gehandicapten, ouderen en bijstandsmoeders toch tot een redelijk compromis kunnen komen?

Zolang ik me nog druk maak over allerlei zaken, (ja, man en kinderen, ook over jullie!), is er eigenlijk weinig met me aan de hand. Maar wel met een beademingsmasker op…

21 maart 1974
‘Het was zo’n goddelijk weer vandaag… Alle mensen waren blij, ik zong op mijn fiets hardop. Ik lachte en wandelde na school in de polder. Met Yorik. hond van S. Ik kwam ons buurmeisje W tegen en samen wandelden we.’

Met de polder bedoelde ik destijds de Johannapolder, waar ik wilde munt en kamille plukte, die ik droogde om er thee van te zetten. De polder begon aan het eind van de Rembrandtkade, achter het oude, toen nog volop in gebruik zijnde Sint Antoniusziekenhuis. Bij ons om de hoek, dus. Een paar jaar later moest dat prachtige stuk natuur plaatsmaken voor de wijk Rijnsweerd.

Begin zeventiger jaren ging ik nogal eens op zaterdagavond naar de mis in de kapel van het Antonius. De dienst was kort en dan was je er de rest van het weekend weer vanaf.
Het ziekenhuis sloot in 1983 zijn Utrechtse deuren en tegenwoordig zitten er appartementen in het oude gebouw. Ook staat op het terrein revalidatiecentrum De Hoogstraat, waar ik meerdere behandelingen in verband met mijn ziekte krijg en tot voor kort wekelijks zwom.

Eind jaren zestig was er sprake van dat het oostelijke deel van de Rembrandtkade zou moeten wijken voor een uitvalsweg, die in verbinding zou staan met een snelweg. Huizen die moesten worden afgebroken waren al onteigend. Dit alles had tot gevolg dat de waarde van de huizen in die omgeving kelderde. In 1969 konden mijn ouders daardoor een statig herenhuis aan de Stadhouderslaan kopen voor een schappelijk bedrag. En die nieuwe weg ging uiteindelijk niet door! Ik heb daar vervolgens een heerlijke jeugd gehad.

Als je de moeite neemt om ervoor te zorgen dat iemand een lintje krijgt, dan moet je wel verdomd veel om die ander geven. Want een Koninklijke Onderscheiding heb je niet zomaar geregeld.

Degene die het lintje krijgt, moet ook wel een prestatie van enig formaat hebben geleverd, maar daar heb ik het nou even niet over. Die persoon, ik in dit geval, wordt door de onderscheiding al genoeg in het zonnetje gezet.

Je moet een aanvraag indienen bij de gemeente en mensen zoeken die die aanvraag met goede argumenten ondersteunen. De gemeente moet die aanbevelingen goedkeuren, daarna de provincie en dan een commissie in Den Haag. Tenslotte moet het de Koningin behagen om de onderscheiding toe te kennen. Harry is er een half jaar mee bezig geweest.

‘Hoezo armoede?’ is deze week voortdurend in kranten en op televisie te zien in het kader van de Week van de Armoede. Beelden van hongerende mensen in de armste landen van de wereld bereiken ons. Totalitaire regimes, rebellerende burgers, mislukte oogsten.

Maar ook verpauperde wijken en voedselbanken in Nederland. En mensen in grote financiële problemen vanwege de economische crisis. Hoe ambitieus en hardwerkend je ook bent, armoede kan iedereen zomaar overkomen.

En ik zit hier in ons fijne huis met een lief, klein poesje op schoot en drie liefhebbende, zorgzame mannen om me heen. Ik heb familie en vrienden in overvloed. Een schare schatten van hulpen verzorgt mij.

Ik kan schrijven op mijn laptop en dat naar iedereen toesturen die het wil lezen. Een beademingsapparaat zorgt ervoor dat ik me, ondanks de aftakeling, redelijk goed blijf voelen. En nou heb ik óók nog een lintje!

Onder valse voorwendselen ben ik naar het stadhuis gelokt, waar de burgemeester en al mijn dierbaren mij opwachtten. Ik was volkomen verrast, perplex en sprakeloos. En dan dat glimmende, intens tevreden gezicht van Harry. Dat is ware liefde.

Klik hier voor meer foto's van de uitreiking.