"Elke dag moet je leven alsof het je laatste is", hoor ik wel eens zeggen. Het zijn vaak blije, welgestelde mensen die dit zinnetje kraaien terwijl ze nog een rondje bestellen op een zonovergoten terras, waarna ze nog even een hapje gaan eten.

Of heel bewuste, biologisch-dynamisch etende, zonnepanelen op het dak hebbende, duurzame mensen, die in het kader van hun eventueel snel naderende einde de wereld in elk geval zo schoon mogelijk willen achterlaten.

Maar ook zij, die van nature een positieve kijk op het leven hebben. Ze proberen uit de dag te halen wat er inzit, genietend van wat er allemaal mogelijk is. Hun glas is overwegend halfvol, terwijl ze nog wat willen bijschenken ook.

"Ik zou deze zomer moeten leven alsof het mijn laatste is", heb ik al meermalen tegen mezelf gezegd. Met een beetje mazzel heb ik er hierna nog één of twee. Zo realistisch moet ik nou eenmaal zijn. Maar hoe doe ik dat?

Voor dag en dauw opstaan om van de zonsopgang compleet met jubelende vogelzang te genieten? Doorzakken op zwoele zomernachten met een fles rosé? Een maand kamperen in de Provence? Lastig, lastig.

Door alle beperkingen en de eindeloze hoeveelheid hulp die ik overal bij moet vragen, valt het niet mee om optimaal te genieten. Want niet iedereen heeft nou eenmaal altijd maar tijd (en zin) om mij op sleeptouw te nemen. Bovendien kán simpelweg ook een hoop niet meer.

Ach, het moet natuurlijk in mijn hoofd zitten, dat genieten. Daar doe ik echt mijn best voor, hoor. En verder organiseer ik wat mogelijk is. Ik regel me helemaal suf. Want nu kan het nog...

"Wat doen we met moeder? We zetten haar zolang wel in de schuur." Gelukkig hebben we geen schuur, maar toen één van de jongens mij op de slaapkamer voor de televisie reed, had ik wel even het gevoel te worden weggezet.

Dat liet ik overigens met liefde gebeuren. Onze jongste zoon is geslaagd voor het eindexamen havo en was van de week ook nog eens jarig! Hij had wat vrienden uitgenodigd en bij een feestje kun je nou eenmaal geen moeder gebruiken. Zeker niet één in een rolstoel.

"Nou hoef ik nooit meer naar school", verzuchtte Jan, toen de werkelijkheid van het behaalde diploma tot hem doordrong. Wat een vreugde, wat een opluchting! Een tijdperk van gebeurtenissen, waarop Harry en ik niet met slechts gevoelens van weemoed terugzien, is afgesloten.

Geen tien-minutengesprekjes meer, waarin we nogal eens te horen kregen dat ‘het er wel inzat, maar niet uitkwam’. Niet meer voor dag en dauw op, omdat Jan wegens te laat komen om acht uur op school moest zijn.

En wat te denken van de telefoontjes van afdelingshoofden, die ons onverwacht met onheilsboodschappen verrasten. Een schorsinkje hier, uitsluiting van een examenonderdeel daar. Ach, het hoort er allemaal bij.

Een beetje diplomatie deed wonderen en verder zijn het natuurlijk de inspanningen van Jan zelf, die hebben geleid tot dat mooie diploma. Hij is terecht trots en blij. En wij als ouders hebben, achterover leunend, het gevoel dat we ons kind ‘netjes hebben afgeleverd’ aan de wereld, die nu voor hem open ligt. Dat voelt allemaal zo prettig, dat ik daarvoor best een avondje in de schuur had willen doorbrengen!

Dat het vakantiehuisje van één van mijn hulpen op een naturistenterrein stond, herinnerde ik me pas weer, toen ik op de parkeerplaats een blote man op een fiets zag rijden. Een even voorspelbare als onvermijdelijke giechel, kinderachtig natuurlijk, overviel me.

Die lach wakkerde alleen maar aan, toen mijn hulp onaangekondigd zomaar ineens bloot achter mijn rolstoel liep. Hoe had hij dat zo snel gedaan? Daarna herpakte ik me; zo vreemd is het nou ook weer niet en bovendien: ‘ieder zijn meug’, zoals ze in Brabant zeggen.

Ik zag opmerkelijk veel tanige, geheel gebruinde mannen op leeftijd. Ze waren zichtbaar in hun element met deze, zal ik maar zeggen, naakte waarheid. Met pensioen, gezond en dan in je blote kont de tijd doorbrengen in de sauna, in het zwembad en op een handdoekje achter een biertje op het terras. Het was ook nog eens schitterend weer, dus wat wil je nog meer?
Er zat er trouwens ook één in een rolstoel. Waarom ook niet, al had ik daar zelf totaal geen behoefte aan.

Nederland-Kameroen op een nudistencamping. Hoe ziet dat eruit? Zij die zich hadden verzameld rond het grote beeldscherm bij het restaurant, blonken qua uitmonstering niet uit in originaliteit. Een oranje pet, een oranje bril, oranje slippers; veel meer keus is er natuurlijk ook niet voor de bloot lopende voetbalfan.

Een man had zich gehuld in een opblaaspak in de vorm van een voetbal. "Zou hij daar nou een broek onder aan hebben?" was het eerste waaraan ik moest denken. Als ik één van die mannen was geweest, dan had ik zo’n oranje beesie van de supermarkt om mijn ding gedaan.

Ruim een uur voor de wedstrijd Nederland-Brazilië zat ik in café Orloff in de binnenstad. Ik wilde zo graag een keer de voetbalopwinding en het feestgedruis rond het wereldkampioenschap van dichtbij meemaken. Bovendien moest onze Kees daar die middag werken en Harry kwam ook.

Het was al vroeg druk en Dorine reed mij tot vooraan in de kroeg, vlak onder het grote beeldscherm. We moesten een beetje omhoog kijken, maar we zaten prima en niemand kon voor onze neus gaan staan.

Dat was maar goed ook, want naarmate de wedstrijd naderde stroomde het café zo vol, dat er werkelijk niemand meer bij kon. En dat op de tot nu toe heetste dag van het jaar. Het was, zowel binnen als buiten, 38 graden.

Bij het vallen van de doelpunten viel ook het bier uit vele glazen op ons neer. Dat heb je ervan, als je in een overvolle ruimte met joelende, drinkende, jonge mensen zit. Maar de blijdschap rond de goals maakte alles goed en het was nog verkoelend ook.

Vanuit de keuken bracht Kees ons persoonlijk twee broodjes kroket. Het zweet gutste van zijn voorhoofd, maar ook hij genoot van de sfeer en de spanning. Een trotse moeder zag hem weer in de menigte verdwijnen.

Toen we Brazilië hadden verslagen, danste de cafévloer vervaarlijk op en neer. Buiten liep het snel vol, gelijk met de alcohol in de inwendige mens. We zagen verschillende kletsnatte fans; ze waren van blijdschap in de Oudegracht gesprongen.

Pas laat in de avond koelden we af in Dorine's tuin. Het was erg leuk geweest, maar bij Nederland-Uruguay zat ik toch maar weer rustig voor mijn eigen tv.

Dat ik het toch nog meemaakte dat mijn jongste zoon slaagde voor zijn eindexamen. Wie had dat durven denken, toen ik de diagnose ALS kreeg. Jan was toen acht jaar en de weg naar het diploma nog onmetelijk lang.

Dat ik toch weer poffertjes heb gegeten op de Utrechtse piekenkermis aan de Maliebaan. En de dubbele carrousel heb zien draaien, die zo romantisch uitkomt onder de haast bedwelmend zoet ruikende, bloeiende lindebomen.

En onze Nederlandse jongens het wereldkampioenschap heb zien voetballen, hun tranen van teleurstelling zag, omdat ze net niet nummer één werden. Het hele Nederlandse volk zag zinderen van de spanning in combinatie met de hitte en de collectieve euforie binnen enkele seconden zag veranderen in een deceptie.

Mezelf blij zag zijn dat het voetbal voorbij was. Bij al die wedstrijden weer iets leuks organiseren viel niet mee. Je wilt het toch gezellig hebben en een overwinning vier je niet graag alleen. Ik zal het vuvuzela-gezoem trouwens missen.

Maar ik was er bij! Net als bij alweer een verjaardag van mezelf. Deze week werd ik 53 jaar en destijds had ik niet voorzien deze leeftijd ooit nog te halen. Ik vierde dit met familie en vrienden die mij al die tijd hebben bijgestaan.

Mijn jongens hadden hun cadeautjes zorgvuldig uitgezocht. Met meer aandacht dan vorige jaren. Ook zij kennen immers de tijdelijkheid van de situatie. Hoeveel gezamenlijke zomers zullen er tenslotte nog komen?

Dit is er in elk geval één met veel warmte en gezelligheid. Ik geniet van mijn tuin, op terrasjes zitten en heb zelfs nieuwe, knalrode sandalen gekocht. Deze zomer ben ik er namelijk gewoon bij!

Er klinkt een roffel. Een lijfje met vier, nog iets te hoge, pootjes verplaatst zich met een noodgang van de gang naar de serre om daar plotseling tot stilstand te komen. Het kopje draait op en neer alsof het zich afvraagt wat het hier in godsnaam aan het doen is.

Ons nieuwe gezinslid is tien weken oud en heeft een schitterend bruin met zwart streepjespatroon. Ik had haar dan ook Tijger willen noemen, maar elk tijgerkatje schijnt zo te heten, dus die naam ging niet door.

Als je naar haar kijkt, moet je vanzelf glimlachen. Ze reageert op alles wat beweegt. Een vliegje, een speelgoedbeestje, mijn voeten onder het laken. Met vier poten tegelijk vliegt ze door de lucht, op weg naar haar prooi.

Haar eigen staart is favoriet. Die gaat ze voortdurend achterna, totdat ze omvalt om dan ineens op haar zij te gaan liggen of haar pootjes onder zich te vouwen en vervolgens in een diepe slaap te vallen.

Poes, Lotje, Beestje? Het wil maar niet lukken met de naam. Mijn oudste zoon maakt zich een beetje zorgen; wie weet raakt ze nu in een identiteitscrisis. Maar ach, er zijn culturen waar een nieuwgeborene pas na een jaar wordt gedoopt en een naam krijgt.

Omdat ik stilzit, ben ik volkomen oninteressant voor haar. Ik kan haar niet lokken of aaien en mijn schoot heeft ze nog niet ontdekt. Wel de rietjes die ik gebruik voor alles wat ik drink. Ze tikt ze uit mijn bekers en glazen om er eindeloos mee te spelen. Zullen we haar dan maar Rietje noemen? Of slapen we er nog een nachtje over?

Als hij een pijp zou hebben gerookt, was de gelijkenis met Popeye compleet geweest. Kalend, rond hoofd, grijze baard, stevig postuur. De vriendelijke uitstraling had echter meer weg van Paulus de Boskabouter.

De echte naam van de schipper die ons een week lang over de Noord-Hollandse wateren voer, was Fred. Hij boezemde onmiddellijk rust en vertrouwen in; als het aan hem lag, kon deze vaarvakantie niet mislukken.

Aan het schip zou het ook niet liggen. Het was geschikt voor ongeveer zeven personen, onder wie een invalide passagier. Er was een lift, ruimte om te manoeuvreren met een rolstoel en verder alle mogelijke aanpassingen die je als gehandicapte nodig hebt.

De Zaanse Schans, Alkmaar, Edam, Monnickendam, Weesp. Pittoreske plaatsjes, mooie vaarroutes over de Vecht, de Zaan en het IJsselmeer. Op het dek in de zon die regelmatig scheen en lekker uit eten in het aangename gezelschap van Harry, mijn moeder en hulp Jolande.

Het klinkt bezadigd en bejaard en dat was het natuurlijk ook wel een beetje. Geen bergtocht in de Dolomieten of een rondtoer door Vietnam. Maar onder mijn omstandigheden wel een zeer geslaagde vakantieweek.

Nog even over Fred. Van hem was het idee om het schip, van oorsprong een parlevinker ofwel een varende kruidenier, geschikt te maken voor een gehandicapte met eigen gezelschap. Een geweldig plan, dat bovendien in de praktijk zeer goed blijkt te werken.

Maar het hele concept is vooral geslaagd dankzij Fred’s aanwezigheid. Zijn helpende handen om mij op te tillen, de arm die hij mijn moeder toestak bij moeilijke afstapjes. Daar kan geen Popeye of Paulus tegen op. Tot de volgende tocht, Fred!

Een wit laken wappert aan de waslijn in de tuin van een boerderij. Groen gras, blauwe lucht. Op de achtergrond stroomt kalm een rivier, zwart-witte koeien in de wei, een molen in de verte. Dat laken ben ik.

Als ik 's nachts wakker word, dan zou ik me het liefst omdraaien en de deken even van me af gooien. Misschien wel gaan zitten of opstaan om wat te drinken of te eten. Normale behoeften van het lichaam, nietwaar?

Ik lig echter op mijn zij en kan alleen mijn benen wat bewegen. Elke nacht word ik wel één of meerdere keren wakker. Langer dan vier uur achtereen slaap ik nou eenmaal niet meer.

Soms heb ik het heel warm of plaagt een zeurende pijn in mijn schouder. Dan weer heeft mijn linkerbeen te lang in dezelfde houding gelegen en vraagt het om een kussen. Het maskertje van het beademingsapparaat zit af en toe een beetje scheef. Wat water zou ook niet verkeerd zijn.

Zijn deze klachten erg genoeg om mijn huisgenoten wakker te roepen? Als dat al lukt? Moet één van hen zich onder de dekens vandaan rukken om, niet al te best gehumeurd, mij om te draaien, de deken wat omlaag te doen, een arm te verleggen, drinken te geven? Liever niet!

Dan word ik het laken. Ik voel me vrij, gestreeld door een koele bries die de warmte op mijn huid verdrijft. De zon koestert mijn ledematen, waardoor de pijntjes vanzelf verdwijnen. Ik geniet van het uitzicht. De rivier, de molen, de koeien. En wat ruik ik lekker fris! Dan val ik vanzelf weer in slaap.

Onbaatzuchtigheid. Wat is dat toch een mooi woord. Niet zuchten naar de baten, die je inspanningen kunnen opbrengen. ‘Niet op eigen belang gericht’, geeft het woordenboek als verklaring, maar dat klinkt toch minder nobel, minder engelachtig dan onbaatzuchtig.

Mijn hulpen zijn onbaatzuchtig. Ze krijgen heus gewoon betaald, maar er speelt een heel andere intentie mee in hun werk. Die van het goed willen doen. Het de ander naar de zin willen maken, ongeacht wat je ervoor terug krijgt.

Je vakantiechalet uitbouwen en volledig aanpassen voor gasten in een rolstoel is geen sinecure. Dat kun je doen voor de inkomsten die je haalt uit de verhuur van de woning. Maar daar is het Joop niet om te doen.

Hij stelt zijn huis open voor bekenden. Bovendien is hij graag gastheer en zet alles in het werk om het ieder naar de zin te maken. Zo was ik afgelopen week zijn gast, daar in Noord-Holland.

Lekker eten en drinken in huis, muziekje op, een verwarmd terras, speciale badolie. Het ontbrak aan niets. We maakten uitstapjes, bezochten musea in de omgeving, keken uit over zee vanaf een strandtent.

Tel daarbij de niet aflatende zorg voor mij op en bedenk dan, dat het haast ondoenlijk moet zijn om dit zeven dagen achtereen helemaal in je eentje op te brengen. En dat zonder ook maar één keer uit je rol te vallen, door bijvoorbeeld ongeduldig te worden en mij het gevoel te geven dat ik teveel vraag.

Dat vind ik onbaatzuchtig. Dat kun je niet leren, dat heb je in je. Joop heeft het, net als mijn andere hulpen. Ik prijs mezelf daarom zeer gelukkig!

Hoe moet ik de directe toekomst tegemoet treden? Blijmoedig en vol hoop op veel mooie momenten van nabijheid, warmte en genegenheid? Dat mijn tijd daarmee zal zijn gevuld tot het eind van mijn bestaan?

Is het reëel om te veronderstellen dat mijn naaste omgeving mij vol liefde, toewijding en geduld terzijde blijft staan gedurende de laatste jaren van mijn leven? (Hoezo trouwens jaren? Misschien heb ik zo lang helemaal niet meer.)

Ik ben bang dat de werkelijkheid weerbarstiger is. Wat is er eigenlijk aan om een zwaar invalide vrouw, moeder, (schoon)-zus, vriendin bij te staan in een voortschrijdend en niet te stoppen aftakelingsproces?

Familie, vrienden en kennissen geven heus blijk van belangstelling. De één meer dan de ander. Soms 'liften' ze een poosje met me mee om vervolgens hun aandacht weer op iets of iemand anders te richten. Geef ze eens ongelijk.

Maar mijn gezin kan zich niet van mij distantiëren. Ik ben er immers altijd. Voor hen wordt de situatie dan ook steeds nijpender. Na elf jaar is iedereen het zat om mij onophoudelijk te moeten helpen met God weet wat niet. De koek is gewoon op.

Hoezo dus geduld, toewijding, aardigheid? Terwijl dat juist hetgeen is, waarnaar ik snak. Samen eten, een prettig gesprek bij een glaasje wijn. Gewoon een beetje aandacht voor elkaar. Het lijkt zo eenvoudig en dat is het eigenlijk ook.

Zal ik de toekomst dan toch maar blijmoedig tegemoet blijven zien? Proberen dit soort momenten te creëren? Ook al valt het ons steeds vaker verschrikkelijk zwaar? Zit er eigenlijk wel iets anders op? Heb ik nu voldoende vragen gesteld? Of zal ik nog even doorgaan?

301-310  Begin