Een hoop dingen kan ik niet meer zelf. Dat is heel akelig, maar ik weet er redelijk goed mee om te gaan. Niet altijd, overigens.
Het moeilijkst heb ik het op zondagochtend met mooi weer. Dan zou ik willen opstaan om naar buiten te gaan. Wandelen of fietsen, maakt niet uit. Allemaal even lekker.

Vroeger liep ik elke zondagochtend hard. Vaste prik om negen uur, met een vriendin. Hoe vaak heb toen niet gewenst dat ik in bed mocht blijven liggen. Maar afspraak was afspraak en de voldoening achteraf was een hoop waard.

Het hardlopen zelf was niet altijd een succes. Ik heb nooit aanleg gehad voor joggen; maar dankzij mijn doorzettingsvermogen heb ik toch mooi twee keer de kwart-marathon van Utrecht gelopen!

Ik mis dan ook niet zozeer het hardlopen; het is dat ik naar buiten wil. En dat gaat niet meer alleen. Mijn ‘mannen’ moeten mij helpen met opstaan, wassen, aankleden, het trapje af naar buiten, in de auto of op de fiets.

Maar mijn jongens slapen graag uit op zondagochtend. En geef ze eens ongelijk.
Dus verbijt ik me in bed en luister naar de radio. En ik overweeg wat erger is: ongewild in bed blijven liggen, of geholpen worden door iemand, die daar even helemaal geen zin in heeft.

Dat laatste is namelijk heel vervelend. Ik bemerk de onwil en weerzin in iedere beweging. Feilloos registreer ik de onhoorbare zuchten. De ander is er met zijn gedachten niet bij, alles verloopt trager en stroever. Hoe sterk is dan het gevoel dat ik alleen maar tot last ben en overbodig.

Wat vind ik mezelf een egoïst als ik halverwege het radioprogramma Vroege Vogels toch Harry wakker maak. En wat vindt Harry zichzelf (achteraf) een egoïst als hij mopperend opstaat en mij het gevoel geeft dat ik teveel van hem vraag.

Maar: wat zijn we dat snel vergeten, als we na de koffie en gebakken eieren over de Larense hei lopen, speurend naar bijzondere vogels, terwijl Harry mijn rolstoel zwetend voortduwt over ongelijke zandpaadjes, of achterstevoren dwars over de hei trekt, om met een wijde boog de wilde runderen te ontlopen, die zo vriendelijk kijken, maar die bij nader inzien toch wel erg grote, scherpe hoorns blijken te hebben...

Zo vaak hoor ik de opmerking: "Volgend jaar word ik vijftig (of zestig), erg hé!" Het is een beetje een cliché, zoiets als: het wil nog maar niet zomeren, maar een hoop mensen menen wat ze zeggen. Mijn tenen krommen dan samen.

Hoezo erg? Omdat je rimpels krijgt? En grijze haren? Omdat je eerdaags grootouder wordt?
Ik kan het dan niet laten om te reageren met de woorden: "Wees blij! Tot nu toe is de tijd je gegeven".

Nu mijn eigen tijd niet meer onbegrensd is, doe ik dingen waaraan ik voorheen te weinig toekwam: de natuur ingaan, museumbezoek, lunchconcerten. Dat doen meer mensen die ziek zijn, maar vooral ook ouderen. Dat is logisch. Toch verbaasde ik me in het begin om al die grijze bollen om me heen. Als ik al een leeftijdgenoot zie, dan vergezelt die persoon een hoogbejaarde oma.

De meeste mee-genieters zijn energiek en vaak nog met z'n tweeën. Dat zijn de echtpaar-vutters. Allebei dezelfde sportfiets, hetzelfde outdoorjack, plattegrond van de omgeving en dan stevig er tegenaan. Wel nemen ze uitgebreid de tijd voor koffie met appelgebak. Er is een tijd geweest dat ik ze niet kon uitstaan. Zij wel...

Dan zijn er de minder kwieke ouderen. Die zijn vaak slecht ter been, of moeten anderszins worden geholpen. Ik weet hoe ze zich voelen. Ze kunnen aardig zijn, maar vaak zie ik ze ook zeuren. Dat de slagroom op de koffie te zoet is, of dat ze de bus nog zullen missen. Dan zou ik er het liefst op slaan: zó oud worden en toch nog ontevreden.

Zouden deze zeurders dezelfden zijn, die vroeger ook klaagden dat ze "al" vijftig werden? Dat ze maar niet konden wennen aan hun leesbril? En dat ze op dansles en bij de sportclub een tandje lager moesten? En alvast opzagen tegen hun pensioen? "Wat moet ik in godsnaam met al die vrije tijd?" Of nog erger: "Ik wil niet oud worden!"

Als ik zoiets hoor, dan onderdruk ik een verwensing en zeg alleen maar: Wees blij!

De herfstvakantie stond in het teken van de zolder. Die moest worden opgeruimd in verband met een naderende verbouwing. Alles wat je op een zolder zou kunnen verwachten, was daar ook. En dan is onze zolder ook nog eens heel groot.

Ik weet het, ik heb het te lang uitgesteld. Liever ging ik erop uit dan een stoffige wandeling te maken terug in mijn verleden. Die zat in dozen die ik soms al dertig jaar met me meezeulde. En daar kwam dus heel wat uit.

Een plakdoos die ik van Sinterklaas kreeg, toen ik vier jaar was (staat op een oude foto, daarom weet ik het zo goed). Een aardrijkskundewerkstuk uit de derde klas van de middelbare school. Een zelf gesponnen en gebreide schapenwollen trui uit de jaren zeventig. Salarisstroken uit 1983. En Robje, mijn babypop zonder armen en benen.

Te lang gewacht heb ik, vooral omdat ik niet meer zelf kan opruimen. Andere handen moeten ding voor ding uit een doos halen, het om en om draaien om vervolgens van mij het lot te horen: opbergen voor later (welk later, trouwens?) of mee met de vuilnis.

Het valt niet mee om de geschikte handen te vinden. Niet die van mijn jongens; die kunnen nog moeilijker weggooien dan ik. Ook niet die van hen, die het beter weten. "Wat een meuk heb jij verzameld. Gooi toch weg, die rotzooi. Dat ruimt op, ook in je hoofd!".

Dat steekt me, het stoort me, ik ben zelfs beledigd. Het gaat hier om mijn keuzes; om de dingen die ik de moeite waard vond. Hier ligt mijn geschiedenis.

Geduldige handen heb ik nodig. Handen die zorgzaam een door de muizen afgeknaagd bierviltje omdraaien om te kijken of er soms een belangrijke boodschap op staat. Handen met respect voor mijn leven.

Gelukkig heb ik er genoeg, zodat langzaam maar zeker de zolder leeg raakt. De trui en het werkstuk mochten blijven, de plakdoos en salarisstroken niet. Robje ook niet, na lang aarzelen verdween hij in een vuilniszak. Maar de volgende dag heb ik hem er toch weer uitgevist. Poppendokters kunnen zoveel tegenwoordig...

Een staande ovatie hoef ik niet. Wel waardering voor het zo goed mogelijk leven. Liefst vóórdat ik word weggedragen. Als ik daar eenmaal lig heb ik niets meer aan lovende woorden. Veel achterblijvers zullen sowieso niet meer komen. Regen en vrieskou zal ze weerhouden, maar ook het kerkhof zelf trekt hen niet.

Ze moeten zich daarover niet schuldig voelen, maar ze weten niet wat ze missen.

Al jaren is begraafplaats St. Barbara aan de Prinsesselaan voor een stukje van mij. Mijn dierbaren liggen er. Het is er zo mooi! Bloemen neerzetten, plantjes verzorgen, bladeren wegvegen, het olielampje aansteken. Aan het einde van de lange bomenlaan draai ik mij om. In de verte zie ik de witte engel en het lichtje dat brandt in de naderende duisternis. Het doet me goed; er niet zijn maakt me onrustig.

Ik hoop dat te zijner tijd een enkeling troost vindt bij mij. Bovendien, een niet verzorgd graf ligt er al gauw zo treurig bij. Misschien moet ik een bloemetje achteraf dan toch maar beschouwen als een open doekje.

Nu wil ik erkenning voor het feit dat de ziekte mijn leven moeilijker maakt.
Daar schuilt wel een gevaar in. Wat ik namelijk ook doe, het is altijd goed.
Als ik mijn gezin verwaarloos en in een hoekje ga zitten jammeren, dan heeft iedereen daar begrip voor. Ik heb ineens een alibi voor passiviteit en apathie.

Tegen iemand die zich voor mij uitslooft, kan ik uitvallen als een lastig kind. Mijn slachtoffer glimlacht dan vriendelijk en zegt mijn reactie volkomen begrijpelijk te vinden. Dat maakt me nog bozer; ik heb er verdomme recht op om op mijn donder te krijgen!

Hartverwarmend zijn wel de vele complimenten die mijn jongens en ik krijgen. Dat we ondanks alles zo goed doorgaan. Niet bij de pakken neerzitten. Dat is waar en ik ben er trots op. Zég het vooral. Het is mijn applaus!

Tegenwoordig heb ik overal hulp bij nodig. Een kopje koffie, een boterham, iedereen moet het me komen aandragen. De kachel een graadje hoger zetten, de lamp een beetje lager. Ik moet alles vragen. Dat is vervelend voor mij, maar hoe is dat voor mijn omgeving?

Voor de zogenoemde mantelzorgers? Een mooie naam voor hen die mij belangeloos en met liefde helpen. Als ik het woord hoor, zie ik hen in een halve cirkel achter mij staan met in hun handen een warme, wollen deken die zij beschermend om mij heen slaan.

Ik heb de neiging om luchtig te doen over wat er zoal gebeuren moet. "Zet je even water op voor de thee?", en: "Schenk mij even een glaasje in". Het is allemaal zo gedaan, maar als je als dertienjarige uit school komt en je weet dat er nog vele vragen zullen volgen, dan kosten die eventjes bij elkaar een hoop tijd. Bovendien krijg je dat kopje thee toch liever zelf van je moeder.

"Wat zullen we eten vanavond? Haal jij even gauw de boodschappen?" Mijn zoon van zeventien vindt dat helemaal niet erg om te doen; koken vindt hij zelfs leuk. Maar toch ook weer niet elke dag, naast al die andere klusjes, meestal net op het moment dat hij die spannende film wil zien.

"Wil je me even helpen met uitkleden?" Los van het feit dat ik de vlotste niet meer ben en alles dus veel meer tijd vraagt dan ik denk, is voor een echtgenoot de mentale belasting vele malen groter, dan het doen van de feitelijke handelingen. Je hoort je vrouw niet te hoeven helpen met opstaan, douchen, aan- en uitkleden.

Dus koester ik alle mensen om ons heen die meehelpen. Moeder, schoonmoeder, zus, zwager, schoonzus, vriendinnen. Naast de betaalde hulpen die ik inmiddels ook heb, springen ze bij waar mogelijk, zodat voor ieder het werk wat lichter wordt.

Op 10 november aanstaande is de Dag van de Mantelzorg. Dan nodig ik al mijn helpers uit. Ik ga achter de voordeur staan en sla hen bij wijze van verrassing de wollen deken om de schouders. Een warm onthaal. Dan moet ik wel iemand regelen, die dat voor mij doet. Een mantelzorger misschien...?

Het betreft een omstreden therapie. Een Chinese neurochirurg spuit stamcellen rechtstreeks in de hersenen van mensen met ALS. Al een paar uur na de operatie neemt bij de meeste patiënten de spierkracht toe. Zo ook bij Ardi Bouter, de eerste Nederlander die zich twee maanden geleden liet behandelen in China.

Hij zat al een jaar in een rolstoel, nu loopt hij weer twintig stappen. Om maar iets te noemen. Andere grote veranderingen lijken voor een leek misschien minder spectaculair: het hoofd weer rechtop kunnen houden, vanuit ligstand omhoog kunnen komen, de eigen haren weer kunnen wassen.

Omstreden is de behandeling ondermeer, omdat niet wetenschappelijk is aangetoond wat die stamcellen doen in dat hoofd. Effect op langere termijn, bijwerkingen, niemand weet het. Terwijl westerse wetenschappers naarstig onderzoek doen, maar echte resultaten pas over een jaar of vijf te verwachten zijn, is de Chinees mensen experimenteel gaan behandelen.

De reactie van de Nederlandse specialisten was eensluidend: “Wij verdenken de heer Bouter van placebogedrag (hij beeldt zich van alles in) en wij raden iedereen af om naar China gaan”. Daarna volgde een grote radiostilte.

De Vereniging voor Spierziekten Nederland (komt onder meer op voor de belangen van mensen met ALS) besteedde vrijwel geen aandacht aan de kwestie. Wel kregen de leden informatie over de kosten van een grijs kenteken en het nut van lotgenotencontact. Ook werden wij uitgenodigd voor de jaarlijkse Sinterklaasviering.

Aangeklaagde Ardi Bouter is intussen bezig zijn onschuld te bewijzen. Hij oefent dagelijks intensief om spierkracht terug te krijgen en gaat nog steeds met hele kleine stapjes vooruit. Van terugval is vooralsnog geen sprake. Voor ALS- patiënten, inclusief mijzelf, meer dan genoeg redenen om een behandeling in China te overwegen.

Wat heb ik te verliezen? Ik weet niet hoezeer de Chinees mijn ziekte kan vertragen. Wel weet ik hoe het met me afloopt als ik niks doe. Zelfs een ingebeelde verbetering is me de reis, een ingrijpende operatie en het vele geld waard. Bovendien: stamceltherapie is wel de toekomst, zeggen ook de Nederlandse specialisten.

Terwijl diezelfde specialisten schoorvoetend enige interesse beginnen te tonen in Ardi en andere Chinagangers en de Vereniging druk is met de pepernoteninkoop, heb ik me aangemeld voor China. U hoort daar nog over!

Mijn God, wat heb ik gedaan? Met die gedachte schrok ik zaterdagochtend vroeg wakker, op het moment dat in ongeveer honderdduizend huizen het Utrechts Nieuwsblad op de deurmat viel. Nu weet iedereen ervan...

Dat ik naar China wil om me te laten behandelen met stamcellen. Dat ik teleurgesteld ben in de wijze waarop de Westerse specialisten omgaan met dit vraagstuk.

De reacties van degenen die mijn China-column lazen waren overweldigend en unaniem positief. Altijd doen! Nee heb je, ja kun je krijgen. Wij staan achter je! Het deed me allemaal zeer goed. Maar tegelijkertijd bracht het in mijn hoofd grote verwarring teweeg.

Ik ken mezelf; ik ben een aartstwijfelaar. Altijd al geweest. Als kind kon ik al niet kiezen tussen een room- en een waterijsje, laat staan tussen een oranje of een paarse trui.
En hoeveel verlopen cadeaubonnen heb ik niet moeten weggooien, omdat ik maar niet had kunnen bedenken wat er mee te doen...

Houdt iemand een sterk betoog, dan kan ik het roerend met die persoon eens zijn. Beweert een ander met steekhoudende argumenten het tegenovergestelde, dan denk ik: ja, daar zit ook wat in. Ik zou een slecht politicus zijn.

Dus nu zo velen vinden dat ik naar China moet gaan, kan ik niet anders dan de andere kant belichten. Want ik begrijp mijn neurologen wel.

Er is voorlopig geen medische verklaring voor de (tijdelijke?) verbeteringen van onder anderen Ardi Bouter. Stamceltherapie is weliswaar veelbelovend, maar of dat ook voor ALS- patiënten gaat gelden is nog maar zeer de vraag.

Zo'n operatie hoort ook niet zo duur te zijn. Is er soms sprake van geldklopperij?
Twee weken terug overleed iemand kort na de operatie aan een hartaanval. Dus zonder risico's is het allemaal niet.

Het duurt nog maanden voordat ik afreis naar China. Tijd genoeg om mijn hoofd over dit alles te breken. Maar nee, zo zit het ook weer niet. Want had ik als kind dan eindelijk gekozen voor dat roomijsje of die paarse trui, dan was ik er zielsgelukkig mee. Mijn besluit staat, onverwachte ontwikkelingen daargelaten, dus vast!

Honderd en zes jaar heeft het er gestaan. Het dienstbodekamertje op onze zolder was niet meer dan een simpel, zalmroze geverfd houten hok met een piepklein dakraampje. Geen verwarming, geen water. Naast het bed was net plaats voor een tafeltje met lampetkan.

In het begin van de vorige eeuw was het heel gebruikelijk om een dienstmeisje te hebben. Een herenhuis als het onze was groot en bewerkelijk. Het meisje voor hele dagen kwam vaak van het platteland en woonde intern. Ze verdiende een paar stuivers in de week.

Voor dag en dauw op om de kachel op te stoken. Dan de hele dag poetsen en boenen, wassen en boodschappen doen. Boven de zolderdeur zit nog de aansluiting voor het belletje van mevrouw. Dan kon het hulpje naar beneden snellen om de gaslampen aan te steken.

Als onderdeel van de verbouwing die het huis voor mij moet aanpassen, stond het dienstbodekamertje in de weg. Het nam een deel van de zolder in beslag; ruimte die onze zonen goed kunnen gebruiken, nu op de eerste verdieping een kamer wordt omgebouwd tot badkamer, speciaal voor mij.

Afgelopen woensdagochtend kwamen twee mannen om te slopen. Binnen een uur was het dienstbodeverblijf verdwenen. Het gaat me aan het hart. Ik hou nou eenmaal van oud en origineel en ben sentimenteel van aard.

Maar de tijden zijn veranderd. Dienstbodes bestaan niet meer, al doen degenen die mij helpen in feite hetzelfde werk. Maar ze zouden zeker geen genoegen nemen met zo'n bescheiden zolderhok. Anders dan in die tijd!

Ik kan nog wel fantaseren. Dan zie ik iemand in de nacht heimelijk naar boven sluipen. Kousevoeten, slaapmuts, kandelaar in de hand. Zachtjes gaat de deur van het kamertje open en het meisje schrikt wakker. De heer des huizes komt binnen om haar eens lekker "in te stoppen".

Toch niet zo erg dat de tijden zijn veranderd.

Welk reisbureau moet onze trip naar China organiseren? Op welke datum zullen we vertrekken? Wie vragen we mee om ons bij te staan? Zijn de paspoorten niet verlopen?

Ondertussen laten de stukadoors grote witte voetstappen achter op de donkerbruine trap.
Ook op het toilet; daar moeten ze af en toe zijn. Het laagje witte stof op alles wordt met het uur dikker.

Ik heb mijn zinnen gezet op een engels behang met rode roosjes voor in de slaapkamer. Daarvoor moeten we wel op pad. Ook voor tegeltjes in de toekomstige aangepaste badkamer trouwens. En is er nou wel of geen dubbel glas nodig in de werkkamer?

De laatste proefwerken voor het komende rapport moeten worden gemaakt. Dat is overhoren geblazen. "Mam, heb je mijn zakgeld al overgemaakt?" Oh ja, zondag is het 5 december. Gedichten maken vind ik leuk, maar wanneer moet ik het doen?

Ik geef toe, het is wat druk. Het is eigenlijk veel teveel, allemaal.
Maar het gekke is dat ik me er goed bij voel. Een verbouwing is concreet, als je eenmaal bent begonnen. En nu we weten dat ik begin januari (!) in China word verwacht voor de stamcelbehandeling, hebben we een duidelijk doel voor ogen.

Het voelt zoals vroeger op mijn werk. Plannen en lijstjes maken, veel telefoneren en vooral: delegeren. Daar was ik vroeger slecht in. Ik vond dat ik alles zelf moest kunnen en weten. Dat is nu heel anders.

We hebben een uitstekende architect die veel voor ons uitdenkt en regelt. Dat scheelt ons kopzorgen en tijd en dat is wel nodig, want we zijn een jaar besluiteloos aan het talmen geweest. De architect beschikt gelukkig over een ijzeren geduld!

Goede vrienden denken met ons mee over al het zakelijke dat komt kijken bij zo'n reis naar en behandeling in China. Het komt tenslotte niet elke dag voor dat je opeens heel veel geld nodig hebt, terwijl de verbouwing nét is begonnen…Het is absoluut goed besteed en zeker de moeite waard, roept iedereen die ons het beste wenst, maar dat geld moet er wel zijn...

En dan mijn moeder, die is ook zo behulpzaam. Vlijtig ging ze gisteren met veger en natte lap achter de stukadoors aan. De trap was weer helemaal schoon. Maar sorry mam, je was iets te snel. Toen je net weg was, moesten ze toch nog even naar boven. Je kunt nu precies zien waar de mannen hebben gelopen…Geeft niks, maandag gaan ze weer verder.

Tegenwoordig leid ik een zittend bestaan. Vanuit het bed loop ik weliswaar naar de douche en sta daar vijf minuten onder. Eenmaal afgedroogd hobbel ik aan de hand van mijn begeleider terug naar de slaapkamer en bedenk zittend wat ik die dag zal aantrekken.

Dan naar de eettafel beneden voor het ontbijt. Maar vaak ook ga ik meteen naar de werkkamer. Het scheelt een hoop gedoe en ik kan daar ook eten en koffiedrinken. Uren breng ik er door, zittend in mijn bureaustoel.

Lopen doe ik uitsluitend nog om noodzakelijke afstanden te overbruggen. Van de bureaustoel naar de traplift, van mijn luie stoel naar het toilet. En als ik naar buiten ga moet ik een klein trapje af bij de voordeur. Ik denk drie keer na voordat ik daaraan begin...

Natuurlijk ben ik blij dat ik überhaupt nog lopen kán. De ziekte grijpt vaak zo snel om zich heen, dat veel lotgenoten binnen een jaar niet meer weten hoe het voelt om op je benen te staan.

Ik zit overigens in de regel niet te niksen. Mijn linkerarm staat zijn mannetje en werkt op volle toeren: de telefoon indrukken en naar mijn oor brengen. De muis van de computer bedienen; dat gaat allemaal nog.

Ook mijn hoofd loopt geregeld om: er is zoveel om over na te denken, te regelen en op te schrijven... Een ruzie tussen de jongens beslechten, een lijstje maken voor de architect, een column schrijven.

Maar van al dat zitten krijg ik een houten gat. Bovendien heb ik ook beweging nodig en van lichamelijke inspanning kun je enorm opknappen. Ik probeer me soms voor de geest te halen hoe het ook weer voelde na een halfuur hardlopen.

Vanmiddag heb ik met mijn oudste zoon een ommetje gemaakt. Van de werkkamer liepen we via de badkamer naar de balkondeuren achter. Lang geleden dat ik het uitzicht op de achtertuinen had gezien.

Toen naar beneden, door de gang naar de keuken. Daar was ik in geen dagen geweest. Het viel me op hoe schoon en opgeruimd het er was. De tuin ook trouwens. In het hok zaten de konijnen knus tegen elkaar.

Via de serre liepen we naar de woonkamer. Daar maakten we een rondje om de eettafel. En vervolgens naar de voorkamer waar de leunstoel op me stond te wachten. Ik was blij dat ik zat!

21-30  Begin  41-50