Ineens vond ik het zo stil naast me. Ik realiseerde me dat ik Konijntje uren, misschien zelfs de hele dag, al niet meer had gehoord. De hamsterkooi staat in de voorkamer, op een tafeltje naast mijn luie stoel.

En dat, terwijl hij altijd zo levendig is. Konijntje reageert op je stem en vaak is het net of hij je staat aan te kijken. De helft van de tijd hangt hij als een acrobaat ondersteboven aan de tralies en klautert zo door zijn kooi.

Harry bevestigde mijn vermoeden door de kooi heen en weer te schudden. Konijntje was dood. Opgerold en koud lag hij in zijn holletje.

Hamsters worden niet oud, gemiddeld twee jaar. Maar Konijntje was pas een half jaar bij ons en als kleine hamstertje gekomen. En nu was ie al dood,veel te jong, zeker naar de smaak van zijn baasje Jan, die verbijsterd en ontroostbaar was.

Hij was er letterlijk ziek van.

Je zou verwachten dat het overlijden van een hamster weinig te betekenen had in ons gezin. Mijn ziekte is zo oneindig veel erger, dat dat alles overheerst. Het relativeert andere nare en minder ernstige gebeurtenissen. Niets bleek minder waar.

‘Mijn moeder is heel ziek, ik vind school niet leuk, mijn broer plaagt me en nou gaat ook Konijntje nog dood. Hij was de enige die nooit tegen me zeurde. En ik kon altijd alles tegen hem zeggen’. Dat zijn de woorden van Jan.

En, het klinkt misschien zelfs wel een beetje pathetisch, ook wij volwassenen vonden het moeilijk. Het was ook zo'n leuk beestje! We hadden echt plezier van ‘m. Laatst zag ik hoe Harry boven de kooi hing en Konijntje toesprak. En welke Nederlandse hamster is er nou op vakantie geweest naar Italië?!

Jan zocht een mooi doosje waarin Konijntje precies paste. Hij deed er wat zaagsel en tamme kastanjes bij, zijn lievelingseten. We hebben hem toegesproken en op een schitterend plekje begraven. Ook spraken we af dat we na onze reis naar China op zoek gaan naar Konijntje 2.

Maar, zou er nog wel zo'n leuke hamster bestaan?

Ik geef het eerlijk toe. Zo lang het donker is, hoef ik niet zo nodig mijn bed uit. Vroeger stond ik als eerste op voor de jongens. Nu doet Harry dat en ik blijf liggen, tot om negen uur een van de hulpen komt.

Vaak ben ik wel vroeg wakker. Dan luister ik naar het Radio 1 Journaal. Ik benijd Rob Trip niet, die in de nacht moet opstaan om mij vanaf zes uur het nieuws te kunnen brengen. Ook heb ik medelijden met hen die zich (iets later) in het donker moeten aansluiten in ellenlange files.

Als het buiten erg donker is, dut ik nog wel eens weg. Maar niet voordat ik me op mijn eigen manier met het ochtendritueel heb bemoeid door een keer of zes naar boven te gillen dat de jongens moeten opschieten en vervolgens naar beneden, opdat ze hun gymtas of handschoenen niet vergeten.

Daarop bromt Harry dan weer naar boven dat hij het allemaal wel regelt, wat ook zo is. Maar ik kan het nou eenmaal niet laten...

Rond negen uur sta ik dan in alle rust op. Naar beneden voor het ontbijt en daarna koffiedrinken. In deze tijd kan ik innig tevreden besluiten dat ik lekker binnen blijf. De kerstboomlampjes branden de hele dag en om vier uur steken we de eerste kaarsen aan.

Van de week hielp Harry me naar beneden. Ik hoefde enkel een paar stappen te doen en te gaan zitten en hij droeg me aan wat ik maar wilde. Plotseling vroeg ik me af, of hij me niet af en toe stiekem zou benijden om mijn ‘luxe’ positie.

Harry dacht geen seconde na en zijn resolute ‘Nee!’ deed me beseffen dat dit natuurlijk een dwaze vraag was. Wie zou er nou met mij en mijn ziekte willen ruilen?

Toch heb ik het ondanks de omstandigheden niet slecht. Ik krijg alle zorg en hulp die ik maar wens. Zeker nu, aan de vooravond van de operatie in China. Het is echt hartverwarmend hoe velen op hun eigen wijze een bijdrage leveren aan het welslagen van dit avontuur.

De kaars die ik nu ga opsteken, het is half vier in de middag en alweer bijna donker, is voor hen allen!

Dat ik oprecht blij kon zijn met de nieuwe baan van een vriendin. En met de op komst zijnde baby aan de overkant. Het was een verademing om even niet te hoeven denken aan dat grote avontuur, de operatie in China. Hoewel we er helemaal geen tijd voor hadden, was wat afleiding heel welkom de laatste week voor ons vertrek.

Want met de dag liep de spanning op. Er moest ook zoveel gebeuren...
Maar het was vooral de mentale belasting die ons nekte; waar waren we eigenlijk aan begonnen; wat deden we de kinderen aan?

Een vriend noemde onze onderneming 'een huzarenstukje'. Had hij gelijk?

Zonder onze moeders waren we nooit op tijd weg gekomen. Ze wasten en streken de kleren en pakten op het laatst met zo’n voortvarendheid de koffers in, dat wij zelf haast niets meer hadden in te brengen.

We lieten het huis in een chaos achter en uitgezwaaid door onze naasten reisden we af naar Beijing. Na een lange maar rustige vlucht en een vriendelijke maar wat rommelige ontvangst zaten we plotseling in een buitenwijk van Peking met zijn vijven op een verveloze ziekenhuiskamer aan een grauwe gang. Dat was wel even slikken en niet alleen vanwege het tijdverschil van zeven uur. Spartaans; dat was het beste woord voor deze kamer. Maar het gebrek aan Westers comfort werd meer dan goedgemaakt door de niet aflatende glimlachen van de vele kleine verpleegsters. Bovendien: na een paar uur mochten we verhuizen naar de modernere, lichtere en aangenamere afdeling voor ‘foreigners’.

Later die eerste dag ontmoetten we de andere patiënten en hun familieleden in de ‘huiskamer’. En hoewel de fysieke gesteldheid van mijn ALS-collega’s daar nogal uiteenliep, trof ons al snel hun saamhorigheidsgevoel en optimisme.

Hoezo ons huzarenstukje? Iederéén komt hier uit overtuiging om te doen wat hij van zichzelf moest doen. Zo keken vroeger de huzaren er denk ik ook tegenaan.

Trouwens, bij gebrek aan mijn inmiddels zo vertrouwde spraakcomputer heb ik deze column letter voor letter met mijn neus ingetypt. Het kostte me ruim vijf uur. “Dát was pas een huzarenstukje”, zei Harry lief.

Die in de roze uniformen zijn de leerlingen. Ze sluipen de kamer binnen en fluisteren hun boodschappen. Ik kan hun Engels nauwelijks verstaan en zij het mijne al helemaal niet. Ze worden gecontroleerd door de ‘witten’. Zij treden kordater op, maar hun kennis van het Engels is al even belabberd. Wel doen ze meer moeite om hun patiënt te begrijpen.

Aan verpleegsters geen gebrek in dit ziekenhuis. Dat is in Nederland wel anders. En ze doen wat ze bij ons ook doen: bloed prikken, temperatuur meten, bloeddruk controleren. Niks Chinees aan.

‘Niehou!’ groeten de schoonmaaksters enthousiast dagelijks bij binnenkomst. Glimlachend dweilen ze de vloer met oude repen stof die ze aan een stok hebben gebonden. Hun bruine en groene jakken doen me denken aan beelden uit het oude communistische China.

Na een kleine week Xishan Hospital in Beijing voel ik me honderd procent patiënt. Heel mijn lichaam wordt onderzocht en gemeten. Op dit moment zit ik aan een infuus, heel westers eigenlijk, om een verkoudheid de baas te worden. En het geavanceerde scanapparaat waarmee mijn hersenfoto’s werden gemaakt, komt me ook vertrouwd voor. Wat is er nu eigenlijk zo Chinees aan deze behandeling, vroeg ik me vandaag af.

Totdat plotseling dokter Wang voor me staat. Zonder aankondiging begint hij in mijn dijen te knijpen, op mijn hoofd te krabben en zó hard op mijn schouders te rammen dat de tranen in mijn ogen springen. Schaterlachend en zonder een woord Engels legt hij uit, dat huilen goed voor me is.

Dan neemt hij Syl onderhanden. Zij zag het allemaal aan en besloot solidair te zijn, alleen al omdat ook zij verkouden is geworden. Syl is wat steviger dan ik, dus ik verwachtte dat zij minder pijn zou hebben. Maar dokter Wang knijpt, krabt en ramt gewoon dubbel zo hard.

Direkt na de massage ebt de pijn trouwens weg en voelen we ons prima. Bulderend van de lach verlaat Wang onze kamer. Morgen komt hij terug, met onze toestemming. Als hij nou zegt dat het goed voor ons is...

Anders dan de vorige heb ik deze column ‘gewoon’ met mijn linkerhand getypt en kon mijn neus blijven waarvoor hij is bedoeld: snotteren. Ik leer de laptop steeds beter kennen en hanteren. Of zou dokter Wangs massage nu al zijn vruchten afwerpen?

De regie over mijn leven geef ik niet graag uit handen. Mijn ziekte maakt mij langzaam maar zeker volledig afhankelijk van anderen. Maar in de regel gaat alles wel zoals ik het graag wil hebben.

Dat is anders nu ik in dit ziekenhuis lig. Als patiënt lever ik me over aan hen die ervoor hebben doorgeleerd; de artsen en verpleegkundigen. Zonder tegenstribbelen onderwerp ik me aan hun onderzoeken en laat ik me volstoppen met medicijnen, vitaminen en Chinese kruiden.

Ondertussen wil ik wel graag weten wat me te wachten staat. En waar alles goed voor is. De artsen moeten me alles uitleggen en de tijd voor me nemen. Dat klinkt misschien overdreven assertief, maar de tijd van “mevrouwtje, de dokter weet wat goed voor u is”, ligt echt achter ons.

Mijn Chinese dokter ziet dat anders. Hij komt lachend binnen en gaat even vriendelijk weer weg. Zijn informatie is beperkt en wil je meer weten, dan wuift hij naar ‘tomorrow’. De volgende dag blijkt hij er dan niet te zijn.

Die onduidelijkheid wil nog maar niet wennen. Ook niet dat ze elkaar tegenspreken. Neem nou het cellentekort (niet alleen Nederland kampt ermee). Er zijn niet genoeg stamcellen voorradig. De een zegt dat ik over twee dagen word geopereerd, de ander dat het nog een week zal duren.

Mijn medepatiënten zeggen dat ik moet berusten. Opwinding is verspilde energie. Ik probeer het en luister naar hun verhalen. Mijn ‘buurman’, ook een Nederlander, loopt na de operatie zonder stok en kan de knoopjes van zijn overhemd weer dicht maken. Zijn rechterhand functioneert inmiddels nagenoeg normaal.

De Amerikaan John loopt sinds eergisteren weer een paar stappen en praat duidelijker. Hij kijkt zielsgelukkig de kamer in. Alle geopereerde ALS’ers hier hebben verbeteringen, al zijn ze soms klein. Nu is het afwachten hoe lang de vooruitgang stand houdt.

En dan weet ik weer waarvoor ik naar China ben gekomen. Om te vechten tegen de aftakeling, die mijn leven beheerst. Om weer, al is het misschien voor een beperkte periode, te kunnen opbouwen vanuit een nieuw perspectief. Verder de toekomst in. Daarvoor geef ik graag tijdelijk de regie uit handen.

Naast de witte en roze uniformen, de werkjakken en de doktersjassen zijn er nu ook de ‘gestreepten’. Sinds vanochtend moeten alle patiënten van de afdeling een gestreepte ziekenhuispyjama aan. Zo een die je op films van vroeger ziet in gevangenissen en gestichten

Dan kan het personeel beter zien wie de zieken zijn, is de verklaring. Alsof wij, de lammen, de kreupelen en de onverstaanbaren niet op grote afstand herkenbaar zijn in onze rolstoelen.
Straks moet ik ook nog mijn bezittingen inleveren!

Toen ik vanochtend niet onmiddellijk het pak aantrok, droop de verpleegster verschrikt af. In een mum van tijd stond de hoofdzuster aan mijn bed, met in haar kielzog bijna het voltallig verpleegkundig personeel. Zoiets hadden ze nog nooit meegemaakt.

Waarom voel ik in heel mijn wezen het verzet van een puber die schopt tegen de gevestigde orde; tegen de maatschappij, die hij niet heeft gemaakt en waar hij ook niet voor heeft gekozen? (Wat begrijp ik ineens mijn twee tienerzoons weer goed!)

Zoals iedereen onderwerp ik me aan het ziekenhuisregime. Gelaten onderga ik, net als de anderen, het haast onmogelijke wachten op de operatie.En straks staat me dezelfde onzekere toekomst te wachten als mijn medepatiënten. Hierin zijn we uniform.

Maar hoe graag wil ik me onderscheiden! Mezelf, ziek of niet, tonen als persoon met een eigenheid, als een individu. Dat doe ik met mijn meningen, mijn grapjes en in mijn stukjes. Met wat ik eet en met de soort muziek die ik beluister. Maar ook door simpelweg de kleren te dragen die ik mooi en prettig vind.

Vandaag trek ik me terug op mijn kamer. De pyjama ligt nog opgevouwen op het bed. Dan maar niet naar de computerkamer; geen contact met het thuisfront.
Inderdaad, ik heb alleen mezelf ermee, zoals Har en Syl zacht en diplomatiek op me in praten. Maar ik moet me nog even verzetten (en Kees en Jan schoppen lekker mee.)

Zojuist kwam mijn Nederlandse ‘buurman’ Hans afscheid nemen; hij gaat naar huis. Ik kon wel huilen van zelfmedelijden en deed dat ook. Hij heeft de, voor hem zeer geslaagde, operatie achter de rug. Hij heeft de Chinese Muur en de Verboden Stad gezien. Nu loopt hij fier rechtop het ziekenhuis uit. En hij hoeft geen pyjama aan.

Ze waren flinker dan ik, zaterdagochtend. Al vroeg vertrokken de jongens met onze vriendin Syl naar huis. Geen operatie meegemaakt, niet de eerste resultaten kunnen zien. Wat hadden we ons dat anders voorgesteld... Hun troostende armen om me heen vergeet ik niet meer.

“Wat doe ik ze aan?”, vroeg ik me deze weken wel eens af. Moeten ze nou zo nodig worden geconfronteerd met zo’n concentratie van ellende, zoals die in dit ziekenhuis aanwezig is? Met al die ALS-patiënten, sommigen in een beginstadium maar de meesten veel verder.

Hoe snel de ziekte om zich heen grijpt, wordt hier akelig zichtbaar. Gemiddeld weten de patiënten zo’n twee jaar dat ze ALS hebben. Ze kunnen niet meer lopen en hun handen liggen doelloos in hun schoot. Daarbij, en dat is het ergste, zijn de meesten niet of nauwelijks meer verstaanbaar.

Ik heb met hen te doen, terwijl ik in hetzelfde schuitje zit (al gaat het bij mij gelukkig niet zo snel). Ik moet denken aan mijn vroegere buurvrouw van vijfentachtig, die bejaarde mensen opzocht, want ‘die zijn zo oud en eenzaam’.

Dokter Huang opereert hier in Peking ook mensen met een dwarslaesie. Zij hebben als gevolg van een ongeluk blijvend letsel aan hun ruggengraat en zijn daardoor verlamd. Zoals de jonge, atletische Kroaat Ivan, die met tweehonderd kilometer per uur met zijn auto uit de bocht vloog en blij is dat hij überhaupt nog leeft.

Gisteren kwam Milton binnen, een twaalfjarige jongen uit Amerika. Zijn crossmotor met drie wielen haperde en hij vloog over de kop. Hij kan alleen nog zijn tenen en een duim bewegen. Mijn hart brak bij het zien van die droeve blik in zijn ogen.

Ook voor hen is het afwachten wat de behandeling zal brengen.

Onze jongens zijn weer thuis en ik ben blij dat ik ze hier heb gehad. Ze weten waar en bij wie hun moeder is. Mijn ziekte, maar vooral ook deze hele onderneming, geeft hen enorm veel levenservaring. Ze moeten omgaan met groot verdriet en angst om te verliezen. Maar ze kennen ook blijdschap om het goede en hoop op betere tijden. Ze worden er flinker van; dat bleek zaterdagochtend wel.

PS: Op de dag dat dit stukje in de krant staat, word ik geopereerd!

Waar moest ik toch aan denken, toen ik woensdag op de operatiekamer lag? Ik zag de dokters in de weer met een meetlint, winkelhaak en een elektrische boor (ik meen zo’n groene, die we zelf ook hebben). O ja, de verbouwing thuis! Daar wordt op het ogenblik hard gewerkt om ons huis voor de komende jaren zo goed mogelijk voor mij aan te passen.

Voor de operatie werd ik plaatselijk verdoofd, zodat ik goed kon waarnemen wat er gebeurde. Eén van de doktoren tekende een streep op mijn hoofd, dat de avond ervoor gedeeltelijk was kaalgeschoren. Doordat in de eerste week in Peking een MRI-scan was gemaakt, konden ze precies uitmeten waar de twee gaatjes moesten komen. Even later voelde ik het eerste boortje in mijn schedel verdwijnen en net als bij een klusje thuis moest ook de dokter een beetje wrikken om ’t er weer uit te krijgen. Na het boren van het tweede gaatje moesten we even wachten op dokter Huang zelf, die de stamcellen zou injecteren.

“How are you?”, vroegen de doktoren een paar keer. “I’m fine”, antwoordde ik naar waarheid en stelde de wedervraag: “How are you?”. Ik vroeg dat om er zeker van te zijn, dat ze de zaak in de hand hadden, maar ze moesten gelukkig lachen. Toen Huang de cellen inspoot, hoorde ik dat. Het klonk ongeveer als: ksjjjksjjjksjjj. Pijn deed het niet, alleen bij het hechten een beetje.

Ik schrijf dit stukje donderdagavond, zo’n anderhalve dag na de ingreep. Eerlijk gezegd is van de concrete verbetering waarop we nu al hadden gehoopt, nog geen sprake. Ik had vandaag wat koorts, de bloeddruk liep weer op en ik voelde me slap en futloos. De doktoren probeerden ons vanmiddag gerust te stellen; vaak merken de patiënten pas na een paar dagen vooruitgang. Enfin, ze weten hier heus wel wat ze doen.

Opnieuw moest ik aan de verbouwing thuis denken. Gaat dat daar wel goed? Gebeurt er precies wat onze bedoeling is? Maar ach, ook in de aannemer en zijn mensen moeten we vertrouwen hebben en ervan uitgaan, dat ze de gaatjes op de goede plek boren.

“Loes Claerhoudt gaat naar het revalidatiecentrum om te revalideren en zo haar slappe spieren aan te sterken. Loes Claerhoudt gaat naar het revalidatiecentrum om...”. Zomaar vijf keer achtereen dit zinnetje zeggen zonder haperen en slepen! Dat kon ik de laatste maanden niet meer.

Van alle motorische beperkingen die de ziekte veroorzaakt, is aantasting van het spraakvermogen toch wel de ergste. Hoewel ik onder de ALS-patiënten hier in huis op dit moment nog het beste in staat ben om uitvoerig over dit onderwerp te vertellen, was ook bij mij het verbale afbraakproces stilaan begonnen.

Langzamer praten, zeker bij vermoeidheid, met een lagere, vaak overslaande stem en een dubbele tong. “Heb je een slokje op?” (Ook zo’n rotwoord om goed uit te spreken: slokje). Ik werd al creatief in het bedenken van alternatieven en synoniemen om klankklippen te omzeilen, zoals ‘oefentherapie’ in plaats van ‘revalidatie’. Dat hoeft nu niet meer!

Klein, klein kleutertje knutselt kleertjes voor de klussenclub.

Maar helder spreken met een perfecte articulatie is hier in dit Chinese ziekenhuis niet afdoende om zelfs maar een gering communicatieprobleem op te lossen. Na het massale pyjamaprotest van vorige week kwam een paar dagen geleden een blije hoofdzuster binnen met twee nieuwe pyjama’s; een effen lichtgroene en een met een ruitje. Of we maar wilden kiezen. Ze vond de laatste het beste bij me passen.

Hoe maak je een Chinese hoofdzuster, die haar leven lang niet beter weet dan dat je je aan regels hoort te houden en dat bij elke functie, status en ceremonie een uniform hoort, duidelijk dat het me niet gaat om het streepje of het ruitje, model of pasvorm, maar om het principe: het drágen van een uniform?

Het lukte me niet, ondanks mijn spraakvermogen. Toen Harry tenslotte zei dat ook wij het ruitje het mooist vonden, voelde ik me knap verloren en ook een beetje verraden.

De arme sloeber nam een slokje slivovitsj alvorens hij zich in de sloep verschanste.

Tijdens de operatie en twee dagen erna droeg ik de gestreepte ziekenhuispyjama. Eerlijk gezegd kon het me toen geen donder schelen wat ik aanhad.

De nieuwe pyjama’s moeten nog worden besteld; tegen de tijd dat ze komen, ben ik hopelijk al weg.

Loes Claerhoudt klaagde kleintjes na en maakte van de pyjamakwestie een slopende, slepende klucht. Loes Claerhoudt klaagde kleintjes na en...

Hoewel de Amerikanen verreweg in de meerderheid zijn, is het hier een smeltkroes van nationaliteiten. Spanjaarden, Engelsen, een paar Kroaten, een Roemeen, Pakistani, een Griek met een Franse vrouw en natuurlijk de Nederlandse en Belgische families.

De voertaal is Engels en dat spreekt bijna iedereen, maar in je eigen taal praten is toch eenvoudiger. Je begrijpt elkaar beter, zoals de Vlaamse Frida die haar net geopereerde man citeert: “Voorlopig drink ik gene druppel alcohol. Da zijn nog maar babycellekes in menne kop en die mogen daar nie dronken rondstappen!”

Dat is natuurlijk goed te volgen. En meestal komen we er met de dokters en verpleging ook wel uit, al blijven de medische termen lastig. Bird en Molly zijn er ook nog, jonge, prima Engels sprekende Chinese vrouwen, die hier zijn om de patiënten te helpen. En: je moet ook zelf een beetje je best doen, al is dat niet altijd genoeg.

Zo verliep gisteravond de communicatie met een gezelschapje uit Jemen uitgesproken problematisch. In de ‘huiskamer’ zat een man in een rolstoel, wiens spraak door ALS dusdanig was aangetast, dat hij niet meer was te verstaan. Naast hem zijn zwart gesluierde vrouw die best uitstekend haar moedertaal zal spreken, maar geen woord over de grens. Dan was er nog een jonge man, die vertelde dat zijn broer, de ALS-patiënt, in Duitsland had gestudeerd en gewerkt.

Hij vroeg me om in het Duits te vertellen over mijn ervaringen rond de operatie en de verbeteringen erna. Zelf verdween hij. In harkerig Duits legde ik het een en ander uit. De man zei iets terug, maar hij was echt onverstaanbaar.

Vervolgens probeerde hij, geloof ik, zijn vrouw uit te leggen, wat hij me wilde zeggen. Dat ging moeizaam, letter voor letter, en na vele minuten stond er dan op papier in het Jemenitisch één woord; ík begreep het niet en zij kon het niet vertalen. Harry hielp dapper mee, maar het gesprek schoot niet echt op. Na een kwartier waren we allemaal uitgeput en bijna ten einde raad.

Door het kromme Engels om me heen (vooral van de dokters en verpleegsters) en ongetwijfeld ook door vermoeidheid ga ik zelf eveneens raar praten. Ik zei daarnet nog tegen dokter Brian: “Tomorrow I had such a headache!” Hij vond dat ik wel gevoel voor humor had. Ik lachte maar mee...

31-40  Begin  51-60