“Twee witte wijn en twee glazen water graag. En heeft u er een rietje bij?” Vriend Hans en ik zaten in een Italiaans restaurant in het hartje van Amsterdam, op de hoek van de Herengracht en de Reguliersgracht.

Even later holde de ober de brug over om bij een andere horecagelegenheid rietjes te halen. Ik riep hem na dat ik ze zelf ook wel bij me had, maar hij hoorde me niet. Buiten adem bracht hij er even later een.

De ravioli tartufo smaakte uitstekend en voor mijn doen at ik veel. Maar toen de ober afruimde zag hij mijn nog halfvolle bord en zei verschrikt: “Zal ik iets anders voor mevrouw klaarmaken?” In mijn ogen was het bord halfleeg, het is maar net hoe je het bekijkt.

Hans stelde mij een gevoelige vraag en ondertussen stroomde een melancholiek Italiaans lied van Laura Pausini de zaak in. Een combinatie die mij droevig stemde, hetgeen zich onmiddellijk manifesteerde in niet meer te stoppen waterlanders.

Op een afstandje zag ik de ober kijken hoe Hans met een servet mijn tranen droogde. “Van de zaak”, zei hij terwijl hij twee koppen cappuccino voor ons op tafel zette. Weer zong Pausini zo’n mooi lied en ik kreeg een brok in mijn keel.

Ik zag mezelf zitten door de ogen van de ober. Zo hopeloos hulpeloos verlamd en verdrietig. Niet om aan te zien eigenlijk en meelijwekkend.

Toen we afrekenden weigerde hij dan ook een fooi aan te nemen. “De dame heeft bijna niks gegeten!” De fooi lieten we op tafel achter en terwijl we wegliepen zongen en keken Laura en de ober ons na.

Bijna had ik een bank gekocht. En een nieuwe stoel. Allebei van een duur merk en de oorspronkelijke prijs loog er dan ook niet om. Maar de uitverkoop brengt veel mensen het hoofd op hol en zo ook het mijne.

De kleur beviel me, evenals het model en het materiaal. Dus wat lette me eigenlijk? Nou, dat de meubels eigenlijk nogal groot waren voor onze lastig in te richten zitkamer. Bovendien was Harry net een weekje het land uit.

Maar even bellen dus, met als gevolg dat ik ook in zijn hoofd onrust zaaide. Want wat moet je zeggen op 1200 kilometer afstand? "Doe maar, ik vertrouw op jouw smaak. En het geld groeit tenslotte toch op onze rug." Het eerste klopt, het tweede zeker niet.

Na twee volle dagen ging de storm in mijn hoofd liggen en kwam ik bij zinnen. Waar was ik in godsnaam mee bezig? Ik maakte me druk om spullen waarop ik zelf nooit zou zitten. En voor hoe lang nog eigenlijk?

Want zo ligt het natuurlijk wel. Ik word boos op een tachtigjarige die zegt geen nieuwe meubels of vloerbedekking meer te willen. "Och, het zal mijn tijd wel duren." Maar inmiddels begrijp ik die gedachtegang wel. Vanwaar dan die storm?

Was het een stuiptrekking om te ontsnappen aan de wereld van ziekte, achteruitgang en afhankelijkheid? Een krampachtige poging om aan het gewone leven te blijven meedoen?

De stoel en bank zijn niet gekomen. Harry vond ze te groot en niet mooi, dus over mijn smaak moeten we het nog maar eens hebben. Maar het stof is opgewaaid en we zijn nu op zoek naar iets anders.

De voet van de lamp had bewerkt hout en barokke pootjes en ik kon het weer niet laten om hem te laten staan. Nou ja, de hulp die op dat moment bij mij was nam hem voor me mee.
Het ding stond namelijk bij het grofvuil.

Niet wetend wat er mee aan te vangen (dat gebeurt wel vaker bij gekregen of gevonden voorwerpen) belandde het lamponderdeel in de kelder. En ik me maar afvragen hoe ons huis toch zo vol raakt...

Maar: we hebben er een tafeltje van gemaakt. Op de juiste hoogte afgezaagd doet het dienst om mijn drinken op te zetten. Houten plaatje er op en klaar. Functioneel omdat ik niet hoef te bukken, maar wel een beetje raar. Een mal tafeltje eigenlijk.

Tegenwoordig zijn er dagen dat uit bed komen de enige prestatie is die ik lever. Bij het ontwaken voel ik me nog moe en als de hulp die om negen uur komt, mij wat eten en drinken heeft gegeven, ga ik nog even liggen.

Een uurtje, soms langer. Dat gebeurt steeds vaker en als je bedenkt dat ik 's avonds alweer om negen uur naar bed ga, dan blijft er maar weinig tijd over. Die moet ik dus goed benutten, maar dat lukt weer niet als ik zo weinig energie heb.

Het malle tafeltje begrijpt me wel. Geduldig vergezelt het me van de voorkamer naar de serre en bij mooi weer naar de tuin. Al naar gelang het tijdstip van de dag draagt het mijn koffie of thee, limonade of witte wijn. Ik lees, kijk om me heen en praat wat. Soms, bij gebrek aan gezelschap, tegen hem.

Als ik het financiële nieuws beluister, dan voel ik me klein en onnozel. Ik begrijp bijvoorbeeld niets van aandelen en obligaties; de Dow-Jonesindex is voor mij een abstracte, bozige lijn met scherpe tanden die dan weer omhoog hapt, maar het afgelopen jaar steeds naar omlaag duikelde.

Van aandelen schijn je rijk te kunnen worden, maar in één klap kan ook al je geld weg zijn. Welk geld trouwens? Klinkende munt bestaat in dit verband helemaal niet. Evenmin bij een hypotheek, waarvan ik me het principe ook steeds opnieuw moet laten uitleggen.

Grote-mensen-taal is het voor mij en dat had onze accountant indertijd al snel door. "U kunt beter boterhamworst op brood nemen in plaats van dure achterham", zei hij na de constatering dat ons uitgavenpatroon een tikje hoger lag dan wat er maandelijks aan geld binnenkwam.

Simpele woorden voor een opgave die niet eenvoudig bleek. Want waarop bezuinig je? Onze politici vliegen elkaar rond dit onderwerp voortdurend in de haren; dat merkten we de afgelopen dagen maar weer.

Elk jaar maak ik onze eigen miljoenennota. Alle inkomsten en uitgaven op een rijtje zetten en dan bekijken hoe we kunnen bezuinigen. Eerst kijk ik kritisch naar de goede doelen. Kan dat niet wat minder? Kan de ziektekostenverzekering niet omlaag? En is die huiswerkbegeleiding voor onze zoon wel echt nodig?

Het lijkt verdorie de grote-mensen-wereld wel. Beknibbelen op dat wat zwak en kwetsbaar is. Ontwikkelingssamenwerking, gezondheidszorg en onderwijs. Ik, zelf zo kwetsbaar en afhankelijk van goede zorg, schrik van mezelf, maar realiseer me ondertussen hoe ik tot deze (overigens niet uitgevoerde) bezuinigingen kom. Ik hou nou eenmaal niet van boterhamworst…

Een mens kan maar een beperkte hoeveelheid sores aan. Uit zelfbescherming zet ik mijn eigen gevoelens van boosheid, angst en verdriet vaak in de wachtkamer. Daarvoor heb ik een klein hoekje gereserveerd aan de binnenkant van mijn hersenpan.

Zodoende zit ik ogenschijnlijk kalm in mijn rolstoel en probeer een huishouden regelende, schrijvende, luisterende, stimulerende en niet te vergeten een liefhebbende echtgenote en moeder te zijn.

Soms lukt dat. Het huis is opgeruimd, de lampen zijn aan, de gordijnen dicht en er branden zelfs kaarsen. De open haard doet het, de was ligt netjes gestreken in de kast. Er zijn genoeg boodschappen in huis. En dan hoop ik dat ook iedereen tevreden is.

Broodjes, eieren, ontbijtspek, cola en een lekker stukje vlees of vis bij het eten voor de één. Knakworsten, chips, snoep, frisdranken, pizza's, popcorn en dat dan allemaal in veelvoud voor de anderen.

Kalm absorbeer ik alle informatie die tot mij komt. Leuke, tevreden verhalen beantwoord ik met een blije glimlach, problemen en probleempjes neem ik nadenkend in me op en ik probeer oplossingen aan te dragen.

Boze woorden laat ik als douchedruppels van me afglijden, voor uitingen van onzekerheid en verdriet maak ik ruim baan. Ik spreid ze uit op het vloerkleed, pak voorzichtig stukjes op en houd ze samen met de betrokkene tegen het licht. We analyseren ze of laten ze er gewoon zijn.

Ondertussen schrijf ik opgewekt mijn columns en andere verhalen. En dan blijft er ook nog ruimte over voor een aardig, liefhebbend woordje voor mijn gezin. Maar vaak lukt het ook helemaal niet en dan gaat de deur van dat kleine wachtkamertje daarboven open.

"Het staat je mooi", zei Connie. "Ja, maar er moet iets met de mouwen. Die zitten een beetje raar", voelde ik. Bij nader inzien bleek dat ik het gebreide kledingstuk ondersteboven aan had. Dat kun je zo hebben met design.

Mirjam kwam alweer met iets nieuws aanzetten. Beide vriendinnen waren onvermoeibaar om mij daar in Den Bosch in de feestelijke kleren te zetten. Tenslotte heb ik binnenkort iets te vieren, want over een maand presenteer ik mijn nieuwe boek.

Je kunt je voorstellen dat kleding passen tegenwoordig niet meer mijn favoriete bezigheid is. Wat een gedoe! Om mij aan en uit te kleden moet je van goede huize komen. Daar is onderhand hogeschoolonderwijs voor nodig.

Je kunt mij het best vergelijken met een Barbie pop. Die geeft ook niet mee en je moet de armen in de vreemdste posities manoeuvreren om een bloes of jasje aan te trekken. Maar de pop geeft geen kik als een arm uit de kom dreigt te schieten. Ik wel.

Met z'n tweeën kwamen de vriendinnen toch een heel eind en ik heb zelfs een jurk aan gehad. Sommige dingen moet ik echter niet meer willen. Die jurk stond me als een vlag op een modderschuit, eerlijk waar.

In combinatie met andere kleren en op de juiste manier aangetrokken stond het gebreide ding, 'trui' is in dit geval een veel te ordinair woord, me uiteindelijk het mooist. Ik ben blij met de aanschaf evenals met mijn nieuwe boek, waarin ik op een andere manier dan in de columns vertel over mijn leven met de ziekte. Maar daarover heb ik het later nog wel!

Mijn ziekte maakt mij emotioneel. Dat is natuurlijk niet verwonderlijk; zij die ook iets ernstigs onder de leden hebben zullen dit herkennen. Je wordt kwetsbaar en gevoelig. Voor je het weet ben je in tranen.

Hoewel mijn spreken achteruit gaat, ik schrik me elke keer een ongeluk als ik mezelf terughoor, ben ik in de regel nog behoorlijk verstaanbaar. Tenminste, in een rustige omgeving zonder al teveel herrie.

Zet mij in rumoerig gezelschap en ik zit er bij als een contactgestoorde. Ik hoor alles, glimlach op gepaste tijden en zwijg. Niet iemand met wie je een gezellig praatje begint, wat meestal dan ook uitblijft.

Als ik geëmotioneerd raak, dan vindt er een soort spasme plaats in mijn strottenhoofd, waardoor ik eerst een hele poos niks en daarna een vreemd geluid produceer. Een hoge piep. Zo één die Stan Laurel van de Dikke en de Dunne ook maakte als hij moest huilen.

Er kwam een telefoontje van dierbare vrienden uit Amerika. Eerst kreeg ik Jeff aan de lijn. Ik was blij hem te horen, zeker toen hij vertelde dat hij volgende maand naar Nederland komt. "Ik geef je Lisa even."

"Hi Loes, how are you?" Daar voelde ik de brok aankomen en de tranen prikten achter mijn ogen. Een lange stilte volgde. "Hello?" "Piep." "Loes, are you there?" "Piep, piep", waarna iemand anders het gesprek maar even overnam en de situatie uitlegde.

Lisa schreef daarna in een lieve mail dat zij en ik helemaal geen woorden nodig hebben om elkaar te begrijpen. Ik ben al drie keer met mijn spraakcomputer aan een antwoord begonnen en heb het tot nu toe tot "Piep" gebracht.

"Altijd alles moeten vragen en zo afhankelijk zijn van iedereen. Hoe hou je dat toch vol? Ik zou er stapelgek van worden." Mijn reactie roept regelmatig vragende blikken op:
"Het went. Bovendien kan ik aan mijn verlamde lichaam toch niets veranderen." Dat lijkt heel wijs. Berusten en vrede hebben met je toestand. Maar pas op.

Want wie is er nou gelukkig met het leven dat hij leidt? Met de mensen met wie hij samenleeft, samenwerkt, hobby's deelt? Met het werk dat hij moet doen? Met hoe hij woont? Wie geeft zijn bestaan bijvoorbeeld een acht?

Tevreden zijn valt niet mee als je in je hoofd hebt hoe het leven er eigenlijk zou moeten uitzien, terwijl de werkelijkheid anders is. " Wat heb ik een rotbaan", of: "Waarom gedragen mijn kinderen zich niet beter?"

Mijn eigen leven heb ik behoorlijk op de rit, al zeg ik het zelf. Vanwege mijn beperkingen leid ik geen eenvoudig bestaan, maar ik doe wat ik wil en kan en dat schept mij bevrediging. Regelmatig geef ik het leven een zeven.

De kunst is vervolgens om negatieve invloeden uit mijn directe omgeving te trotseren. Andermans gedrag en emoties kan ik namelijk niet veranderen. Positief blijven, luisteren, adviseren en zelfs troosten helpt vaak niet en voor ik het weet nestelt de stress zich in mij om me van binnenuit te verteren.

Maar ook de grote, boze buitenwereld beïnvloedt mijn gestel. Na een avond de actualiteit rond de DSB-bank te hebben gevolgd, droomde ik van Dirk Scheringa en werd uitgeput en met hoofdpijn wakker. Die hele dag gaf ik mijn leven een drie.

Van de week was er storing op tv. De drie publieke zenders deden raar, heel raar. Je zag allemaal kleine vierkantjes, het beeld versprong steeds en het toestel kraakte als een gek. Niet om aan te zien.

Het gebeurde rond half negen 's avonds en tegen tienen was de storing er nog. Naarmate het gekraak aanhield, daalde mijn humeur. Ik schrok van mezelf. Boos en verdrietig voel ik me regelmatig, maar zo chagrijnig als nu toch niet vaak.

De laatste jaren ben ik meestal 's avonds thuis. Af en toe is er natuurlijk wel eens wat, een voorstelling of een feestje, maar ik maak het nooit meer laat en eerlijk gezegd blijf ik tegenwoordig het liefst thuis.

's Avonds ben ik namelijk moe. Overdag eigenlijk ook, maar meestal bedwing ik me om in de middag te gaan slapen. 's Morgens een uurtje blijven liggen doe ik dan weer wel en bij het opstaan kan ik alweer verlangen naar de avond.

Om negen uur brengt één van mijn hulpen mij naar bed en een uur later lig ik prinsheerlijk klaar voor het nieuws, actualiteitenprogramma's, documentaires of met een beetje mazzel een mooie film of detective.

De televisie kan ik met mijn hoofd zelf bedienen, waardoor ik een paar uur niemand nodig heb. Dat betekent vrijheid! Zowel voor mijzelf als voor mijn huisgenoten. Die leggen mij meestal pas na het laatste nieuws op mijn zij.

Dan is mijn chagrijn wel te verklaren, toch? Of ben ik gewoon televisieverslaafd en moet ik daar aan werken? Hoe dan ook, even na tienen was de storing verholpen, waarna iedereen in huis opgelucht ademhaalde.

Iedere week vertel ik in de krant over mezelf. Dat doe ik graag, omdat de gezonde buitenwereld mag weten hoe het is om een ernstige ziekte te hebben. Sterker nog, iedereen moet het weten en er bij voorkeur ook nog wat van leren.

"Zit ik soms tegenover een dominee?", vroeg de verslaggever van AD/Utrechts Nieuwsblad me van de week. Het kwam er nogal bijdehand uit en ik raakte een beetje gepikeerd. Wat dacht die man wel!

Hij was bij me in verband met mijn nieuwe boek, dat vanaf morgen in de winkels ligt. Daarin staat nog meer over mezelf. Ik heb langere columns, met een mooi woord ‘essays’, gemaakt waarin ik zaken omtrent leven met ALS uitgebreider beschrijf.

"Wat een egotripperij eigenlijk", heb ik het afgelopen halfjaar regelmatig verzucht, als ik het groeiende aantal hoofdstukken weer eens doornam. Lichamelijk verval, rolstoelleed, sociale onhandigheid, huiselijke kommer en kwel en ga zo maar door.

Als mijn meelezers niet aanhoudend enthousiast waren gebleven, zou ik meerdere keren dat hele boek in de prullenbak hebben gemieterd. Nou ja, laten mieteren dan. Soms werd ik niet goed van mezelf.

"Dus jij hebt een boodschap?", hield de journalist aan. Ik wilde nijdig reageren, maar bond toch even in. Mijn antwoord zou tenslotte in de krant komen. Maar wat heb ik de mensheid dan te melden? Waarom en voor wie schrijf ik eigenlijk?

Als ik heel eerlijk ben, doe ik het vooral voor mezelf. Ik heb er aardigheid in en regelmatig krijg ik complimenten. En wat is er nou heerlijker dan waardering? Dat iemand er dan en passent iets van opsteekt, is natuurlijk mooi meegenomen.

261-270  Begin