Het spinnetje hing voor mijn ogen aan een draadje, dat vermoedelijk in mijn haren begon. Het zakte wat en ging op mijn neus zitten. Het kriebelde er een poosje op los om vervolgens zijn reis te hervatten naar mijn linkerhand.
Die lag op de leuning van de stoel in de zon. Mijn armen zijn bedekt met een bescheiden donslaagje. Toch valt het voor zo'n klein beestje niet mee om zich door de haartjes van een onderarm heen te werken.
De arm had het ook zwaar, want wat kan zo'n spinnetje ongelooflijk jeuken. Ik zat erbij en keek ernaar, want er was niemand in de buurt die even kon ingrijpen. Dat kun je soms zo hebben.
"Je wilt op deze manier toch niet doorgaan tot je tachtigste!?" We bespraken het idee dat er op dit moment een medicijn zou komen om mijn verdere ziekteproces te stoppen. Een illusie, maar toch. Je weet tenslotte nooit.
Toen ik geen antwoord gaf, vervolgde mijn gesprekspartner: "Dat kan ik me dus niet voorstellen". "Een gezond mens kan zich überhaupt niet voorstellen hoe het is om in mijn lijf te zitten", zei ik. Dat beaamde ze.
Wie zou me begrijpen als ik in deze toestand, zwaar verlamd en volledig hulpbehoevend, tachtig jaar zou willen worden? Want alleen dan kun je blijvend iemand tot steun zijn. Ja, wie zou er eigenlijk bij me blijven?
Ondertussen had het spinnetje diverse omtrekkende bewegingen gemaakt. Omhoog, diagonaal omlaag en via mijn rechterhand weer naar mijn neus. Ik was een web geworden. Wie wil er nou een web zijn? Maar bekijk het eens anders: liever een web dan er niet meer zijn.
‘Trap ALS de wereld uit’: we gaan fietsen! Nou ja, ik niet dan want sinds ik niet meer kan trappen, heb ik mijn fiets aan de wilgen gehangen. Maar een heleboel van jullie, gezonde mensen wel, hoop ik tenminste.
Op zaterdag 20 juni aanstaande ga ik wel naar sportcomplex Klein Galgenwaard om al die fietsers uit te zwaaien. Nou ja, zwaaien gaat ook niet meer, maar ik beloof dat ik vriendelijk zal knikken onder het uitspreken van de woorden: "Prettige tocht en veel plezier".
Want het is een mooie route, die de organisatoren hebben uitgezet. Jullie fietsen langs de forten rondom Utrecht en dan kun je kiezen tussen een kleine ronde van tien kilometer en één die drie keer zo groot is.
Pia Dijkstra geeft om 13:00 uur het startschot en de Utrechtse zanggroep Springtide doet jullie uitgeleide. Als beloning voor jullie inspanningen treedt na afloop van de fietstocht het Wijkorkest de Noordooster ook nog op.
Bovendien heffen we dan het glas. Nou ja, dat doen mijn armen niet meer voor me, maar ik kan nog wel “Proost” zeggen en met een rietje gaat drinken me ook nog prima af.
Neuroloog en ALS-specialist Leonard van den Berg krijgt daarna symbolisch het binnengekomen geld overhandigd. Want daar is alles om te doen, natuurlijk. Om die rotziekte de wereld uit te trappen is heel veel geld nodig.
Meerijden kost trouwens een tientje. Overal in Nederland trappen ze in dat weekend ALS de wereld uit, maar in Utrecht wordt het natuurlijk het leukst. Omdat we elkaar daar allemaal gaan zien. Ik verheug me daar erg op! Meer informatie: www.stichting-als.nl/acties/trap-als-de-wereld-uit/trap-utrecht-2009. Tot de 20e, dan!
Margriet, camille, fluitenkruid.
Jarenlang was mijn schrijfdomein op de eerste verdieping van ons huis. Daar
is namelijk een werkkamer waar onze computer staat. Maar tegenwoordig heb
ik een laptop.
Dat is reuze handig, want zo'n ding kun je overal neerzetten. In de serre, in de tuin, zelfs in bed. Mijn voorkeur gaat echter uit naar de voorkamer, alwaar ik achter het schuin inspringende raam zit. Daarvandaan kan ik de straat uitkijken.
Korenbloem, klaver, koekoeksbloem.
Terwijl ik nadenk, formuleer, woorden dicteer in mijn microfoon, teruglees,
zinnen verplaats en ga zo maar door, kijk ik naar buiten. Ik zie wie aan
het eind van de straat bus 4 haalt en wie voor niets heeft gehold.
Ik zie straatgenoten met lege boodschappentassen naar de supermarkt gaan en een halfuur later zwaarbeladen terugkomen. Wat zouden ze eten die avond?Af en toe laat een prei of bos wortelen een tipje van de sluier zien.
Vlier, valeriaan, vergeetmeniet.
Veel buren kijken naar binnen en zwaaien, waarna ik vriendelijk terugknik.
Ook naar de onbekende mevrouw, die voor mijn raam stond en een prachtig
veldboeket in de lucht hield. Ze had het in park Bloeyendael geplukt.
Dat weet ik, omdat ik daar vroeger vaak ging hardlopen. Het staat er vol bloemen, het park doet zijn naam eer aan. Met de rolstoel moet ik een heel eind omlopen, dus kom ik er bijna nooit meer.
Lisse, koolzaad, boterbloem
Het boeket was met zorg samengesteld en er zaten wel dertig soorten bloemen
en grassen in. Van allemaal één, de namen ken ik lang niet allemaal. De
bloemen waren voor mij, zomaar! Dank je wel mevrouw, dank je wel laptop!
Wat zij niet wisten, was dat FC Utrecht op hetzelfde moment open dag hield. Duizenden supporters bezochten hun club op sportcomplex Zoudenbalch. Dat ligt bijna tegenover Klein Galgenwaard. En daar waren wij op weg naar toe om de fietsers uit te zwaaien.
Eigengereid hing het knaloranje spandoek "Trap ALS de wereld uit" tussen alle voetbaldrukte en al even volhardend fietsten ruim honderd mensen tegen de wind in voor het goede doel.
Want een lange adem is nodig in de strijd tegen ALS. Dat weten mijn goede vriendinnen Anneke, Dorine en Marijke maar al te goed. Maandenlang zijn ze bezig geweest om deze fietstocht mogelijk te maken.
Zíj hadden maandag op de foto in deze krant moeten staan. In plaats daarvan zit ik pontificaal in beeld, terwijl ik totaal niets heb bijgedragen aan de organisatie. Ik ben niet eens de langstlevende ALS-patiënt van Nederland, zoals sommigen ten onrechte denken.
Wel ben ik heel blij met de opkomst en opbrengst van deze middag. Samen met die van dertien andere Nederlandse gemeenten en een groot benefietgala komt onze 4.500 euro zeer goed van pas voor het onderzoek naar ALS. Misschien niet meer voor mij, al weet je het natuurlijk nooit.
Laten we afspreken het evenement volgend jaar te herhalen. En ook dat die vijfduizend mensen die nu FC Utrecht-spelers een hand kwamen geven, dan eveneens op de fiets springen!
Uitkijkend over de heuvels meende ik steeds deze zeldzame exotische vogel te zien met zijn zwart-witte staart, een gele verentooi en een merkwaardige kuif op zijn hoofd. Wat zou het toch leuk zijn om hem te kunnen bekijken!
Zeker vijftien keer stuurde ik Lonneke het veld in om wat dichterbij te kijken. “Ik meende iets blauws te zien”, zei ze af en toe voorzichtig. Dat was natuurlijk niet waar en ik bleef in de verte turen. Die vogel gedroeg zich echt als een hop.
Plotseling kwam mijn ‘hop’ voor ons huis op een muurtje zitten. Het was een Vlaamse gaai, waarvan er meerdere in mijn Utrechtse achtertuin zitten. Lonneke kon het daarna niet laten: “Kijk daar zit de Vlaamse hop”.
Na een paar dagen kwam een Nederlands stel het landgoed opwandelen. Zij ging op een bankje zitten lezen, hij trok er op uit met een statief over de schouder waaraan een grote kijker zat geschroefd. Een echte vogelaar.
Toen hij na een paar uur bezweet maar opgetogen langskwam, vroeg ik of hij nog iets bijzonders had gezien. Zijn gezicht klaarde helemaal op onder het uitspreken van de woorden: “Ja, ik heb de hop gezien!”
Onuitstaanbaar. Voordat hij kon uitweiden over dat uitheemse beest vroeg ik hem: “Was het de Vlaamse of de Franse?” Daar had hij even niet van terug en vertwijfeld liet ik hem achter met: “Tja, die Franse hop zie je hier zoveel.”
De rugleuning begaf het en onmiddellijk zakte ik als een lappenpop onderuit. De stenige ondergrond werkte ook niet mee en alsof ik in een kermisattractie zat hobbelde ik bijna horizontaal naar ons vakantiehuis.
Nou is mijn rolstoel na vijf jaar trouwe dienst ook wel helemaal versleten. Hij heeft me overal waar ik wilde heengereden. De stad en de natuur in, naar binnen- en buitenland. Ja, hij begeleidde me zelfs naar Amerika en Egypte..
In de Franse taal een rolstoel huren is al lastig, laat staan bakkeleien over niet-functionerende onderdelen ervan. Het standaard stoeltje met een half werkende rem was onbruikbaar, maar ook na uitvoerig wijzen en stuntelen in het Frans bleek er geen alternatief voorradig.
Dan maar scheef in mijn eigen stoel, maar toen ik bijna wéér onderuit ging, moest er toch iets gebeuren. Op de rommelmarkt zochten Harry en Lonneke, de hulp die mee was, in bakken oud roest naar een oplossing.
Met een stuk ijzer, tape en touw togen ze aan het werk. Een ouderwetse gevoel van ‘we zullen dat varkentje eens even wassen’ kwam over ons. En zowaar, na het nodige knutselwerk viel ik niet meer achterover.
Onder het motto ‘beter scheef dan niet’ heb ik de vakantie in mijn invalide rolstoel uitgezeten. Gemankeerd zijn en niet meer meekunnen, afgeschreven worden. Ik voel met hem mee!
Daarbij nagenoeg blind worden. Je kunt de mensen om je heen niet horen, maar ook niet zien. Je krijgt dus geen beeld van ze, kunt ze niet aankijken, niet liplezen. Televisiekijken, naar de film gaan, kranten en boeken lezen is allemaal verleden tijd. Kun je je dat voorstellen?
En dan ook nog totaal verlamd in een rolstoel zitten, door de multiple sclerose. Niet kunnen voelen wat je, doordat je bijna blind bent, moet missen. Geen gebarentaal als alternatief communicatiemiddel. Kun je je dat voorstellen? Ik niet.
Totdat ik bij Joke kwam. Ze zit in haar rolstoel en kijkt voor zich uit. Ze ziet vage beelden en als je tekst in grote letters vlak voor haar ogen houdt, dan kan ze die lezen. En zelf praat ze; vroeger kon ze immers horen, zien en bewegen.
Joke is dolgelukkig met haar eigen woning en 24 uur per dag is er iemand bij haar, want ze heeft intensieve verzorging nodig. Haar helpers zijn haar luik naar de buitenwereld, evenals een handjevol familie en vrienden.
Ze geniet van hun verhalen, stelt vragen, maakt grapjes. Een kleine wereld, want zelf komt ze nog maar zelden buiten. Af en toe schrijft ze voor het tijdschrift ‘Plotsdoof’. Verder heeft ze haar sigaret, de poes en haar blije gemoed.
Joke is tevreden met wat ze heeft, met hoe ze leeft. En dan die lach! Nu ik haar ken, begrijp ik haar een klein beetje. Kun je je dat voorstellen?
Vlak nadat hij de column over mijn gebroken rolstoel had gelezen, presenteerde Cees het radioprogramma ‘Met het oog op morgen’. Hij kon het niet laten om iets over mij en de stoel te zeggen.
Inmiddels is mijn nieuwe rolstoel, die al een poosje in de maak was, gearriveerd. Licht en comfortabel, met goede steun voor mijn hoofd en armen. Daar stak mijn oude stoel maar eenvoudig bij af. Wat zag hij er trouwens sjofel uit! Compleet afgeleefd en uitgewoond ging hij met de leverancier mee.
De nieuwe heeft onmiddellijk zijn vuurdoop gehad. Daartoe trokken we naar het strand; het was er tenslotte weer voor. Zo jong en dan al naar zee mogen. Wat een bof! Hij wist niet wat hij zag.
Zon, zee en strand; tijd om te recreëren. Maar dat viel tegen, want de stoel moest flink aan het werk. Wat te denken van dat rulle zand, kom daar maar eens doorheen met je wielen. En dan al die korrels overal tussen en dat voor zo’n smetteloze nieuwkomer…
Het was een hoop gesjor en geduw, maar het zachte zand voelde ook wel lekker aan. Evenals de stevige ondergrond vlakbij zee en daarna het koele water. Golven, schelpjes en allemaal vrolijke mensen; een feestje.
Hij mocht ook een stukje door de duinen en over de boulevard van Bergen aan Zee. Ik kan me een slechtere eerste dag voorstellen. En dat zand overal tussen moet hij maar voor lief nemen.
Een halfjaarlijks bezoek waarvoor ik altijd zeer nerveus ben. Het probleem met zo’n progressieve ziekte als ALS is namelijk, dat het nooit een keer mee zit. Alles wordt altijd minder, altijd. Niet af en toe niét.
Bij de een gaat die achteruitgang angstaanjagend snel; ik overleef zelfs mijn rolstoel en heb dus veel meer tijd. Maar dat wil niet zeggen dat mijn toestand ‘stabiel’ is, wat veel mensen nog altijd denken.
Had ik drie jaar geleden nog ruim 40 procent longinhoud, nu zijn dat er nog maar 24. Elk halfjaar ga ik weer een paar puntjes achteruit. Al die jaren ging dat tamelijk ongemerkt; steeds een klein beetje minder conditie heb je niet zo in de gaten.
Maar als je doorrekent, dan is het sommetje snel gemaakt. Met minder dan 10 procent lucht in je longen kun je gemiddeld genomen en er niet meer zelfstandig ademen. En aangezien ik niet permanent beademd wil worden...
Steeds vaker moet ik mijn zinnen onderbreken om even bij te ademen. Ik word ook moeilijker verstaanbaar, al doen sommigen of ze niets in de gaten hebben. Anderen schrikken in stilte. Aardig van ze.
Tien jaar lang heb ik geweten dat dit zou gebeuren, maar nu deze fase in het afbraakproces zo dichtbij is gekomen, ben ik me een ongeluk geschrokken. Verstand en gevoel zijn bij elkaar gekomen. Het is net of ik nu pas ALS heb.
Aanschuiven op een terras is zo oneindig veel makkelijker dan mij in de rolstoel een kroeg in laveren, mensen aantikken, tafels en stoelen wegschuiven en hopen dat er geen drankjes omver gaan, als mijn stoel in de juiste positie wordt gemanoeuvreerd.
Opwarmen in de zon en geen last van koude handen en voeten hebben. Hoewel: elke hulp die mij naar bed brengt is weer verbaasd dat de met schapenwol gevoerde, elektrische voetenzak toch aan moet.
Dat ik niet beweeg betekent dat mijn bloedsomloop slecht functioneert. Daardoor heb ik altijd koude voeten. In de winter duurt het met voetenzak twee uren voor mijn voeten en knieën op temperatuur zijn.'s Zomers is dat in een halfuurtje gepiept.
Heerlijk dus, die zomer. Niet bang hoeven zijn om een kou op te lopen, of dat iemand je aansteekt met een virusje... Oh ja, dat is waar ook. Die Mexicaanse ligt op de loer en heeft in mijn directe omgeving al mensen te pakken.
Met een paar dagen koorts en wat hoesten waren ze ervan af, maar wat gebeurt er als ik het krijg? Die verzwakte longen zitten niet te wachten op een opdonder.
Moet ik thuisblijven en niet onder de mensen komen? Me laten meeslepen met de gekte, die inmiddels is ontstaan rond de Mexicaanse griep? Voorlopig geniet ik maar gewoon van de zomer. Dat lijkt me eigenlijk het verstandigst en trouwens ook het plezierigst.