“Vooral die fonteinen zijn erg mooi. En de tuin ook”. Jan had op internet het château opgezocht dat we in Frankrijk zouden bezoeken. Van fonteinen kon ik me niets herinneren, maar dat lag vast aan mij.

Château de Vareilles is een statig landhuis in de Bourgogne. Het heeft een prachtig uitzicht op de heuvels en in de verte zie je het stadje Autun liggen. In de antiek ingerichte kamers kun je logeren, ontbijten en dineren.

Naast het landhuis staat een woning die geschikt is voor minder-validen. Dit betekent dat je met een rolstoel door de deuropeningen kunt en ruimte hebt om te manoeuvreren. Het toilet is verhoogd en de douche zonder drempel of opstapje. Trappen zijn uiteraard uit den boze.

We waren er met het gezin en Harry's moeder. Hoezeer ik alle hulp die ik thuis dagelijks mag ontvangen ook waardeer, onder elkaar zijn is een zegen. En dat voor een hele week! Dit was het cadeau voor mijn vijftigste verjaardag.

Ieder van ons liet zich van zijn beste kant zien. Dat lukte bijna altijd en ik weet dat het geen sinecure is om voortdurend voor mij klaar te staan en ook nog voor iedereen aardig te blijven.

Ik kijk terug op een week met bezoeken aan kastelen, kerken en musea, en heerlijk eten met vooral veel lekkere wijn uit de streek. En niet te vergeten: het staren over de heuvels.

“En toch vraag ik me af waar die fonteinen zijn gebleven”, zei Jan een tikje teleurgesteld. We zaten op het terras en overzagen het idyllische uitzicht. Toen ik vroeg wat hij eigenlijk had bekeken op internet, zei Jan: “Nou gewoon, Château de Versailles!”

‘En hoe was het weer?’ Welke thuiskomende vakantieganger heeft deze vraag niet gesteld gekregen? Wij Nederlanders houden ons nou eenmaal graag bezig met deze kwestie. Want één ding is zeker in ons leven: het weer blijft onbetrouwbaar .

Weggespoeld uit Zwitserland. Veel te heet in Griekenland. Toch maar een hotelletje genomen in de Morvan. Zomaar een greep uit de antwoorden. Slechts een enkeling heeft zich tussen de buien en hittegolven door weten te laveren.

‘Warm’, was mijn antwoord. Want waar ik de afgelopen weken was, is het altijd warm en het weer is daar helemaal geen onderwerp van gesprek. Voor een stilzittend lijf als het mijne is die warmte trouwens een zegen: nooit koude handen en voeten.

Maar met ‘warm’ bedoel ik eigenlijk iets heel anders, namelijk de liefdevolle en van de morgen tot de avond niet aflatende zorg voor mij. Allerliefste vrienden hebben me twee weken lang geholpen met alles.

Onbaatzuchtigheid. Ook dit woord is hier op zijn plaats. Eigenbelang speelde bij mijn vrienden geen rol. Als ik het goed had, dan waren zij ook tevreden. Ik had nooit het gevoel teveel te zijn, of tot last.

Kwam ik van een warm bad thuis onder een koude douche terecht? Dat is misschien ook weer overdreven. Al heeft het nuchtere Utrechtse leven wel iets weg van een grijze, koele lucht met buien.

Godzijdank heb ik ook hier mijn onbaatzuchtigen. Wat zou ik moeten zonder... Ach nee, namen noemen is voor hen niet nodig. Ze zijn er gewoon. Maar ik geef je op een briefje: zulke warme mensen moet je met een lantaarntje zoeken.

"Op elk kledingstuk doe ik een sticker met daarop de datum. Als ik iets een jaar niet heb gedragen, dan gooi ik het weg." Ik hoor het ze zeggen; die georganiseerde types. Ze hebben alles onder controle.

Ik kom soms in hun huizen. Alles heeft een plek en dat wat je ziet, is daarvoor ook bedoeld. Een schaal, een beeldje, een paar kandelaars. Verder zijn hun kamers wonderen van ordelijkheid.

Zo ben ik niet. Toen ik alles nog zelf deed, stond opruimen zeker niet op de eerste plaats. Behalve dat dit niet in mijn aard zit, had ik er simpelweg de tijd niet voor. Eerlijk gezegd ziet ons huis er heel behoorlijk uit, sinds ik zoveel hulp heb.

Dat okerkleurige mantelpakje moest nu maar eens weg. Ik droeg het als ik nieuwe studenten verwelkomde, of het land in moest om een cursus te verkopen. Het stond me goed, maar hangt nu al acht jaar ongedragen in de kast.

Net als het korte rokje met visgraatmotief, maatje small. Behalve dat het me met geen mogelijkheid meer zou passen, vind ik dat zo'n rokje mij niet meer staat nu ik in een rolstoel zit. Toch moest het terug in de kast. Ik had er te veel goede herinneringen bij.

Verder was ik zeer tevreden over deze middag. Twee vuilniszakken vol oude kleren konden naar het Leger des Heils en mijn kast had volop ruimte voor nieuwe spullen. Op naar de uitverkoop!

Maar toen Dorine bijna weg was met de kleren, riep ik het mantelpakje terug. Net als mijn rokje krijgt het een sticker met daarop de woorden: "Mag niet weg. Te zeer aan gehecht."

"Mag ik er even langs?" We stonden net iets te lang bij de ingang te kletsen en gingen maar gauw de supermarkt in. Die was zojuist feestelijk heropend en onze Jan had er zijn eerste werkdag. Vandaar mijn bezoek.

"Kan ik er soms bij?" Kennelijk stonden we alweer in de weg, nu bij de groenten. Gauw pakten mijn hulp en ik wat we nodig hadden en snelden als opgejaagd wild voorwaarts, totdat we oog in oog stonden met een hamster.

Niet zo'n lieve, kleine die je in een kooitje houdt, maar een levensgrote. Met uitgestoken hand. Maar ik kan helemaal geen handen schudden, dus omhelsde de harige hamster me en gaf me ook nog een aai over mijn bol.

Terwijl we aan het bekomen waren van deze ongebruikelijke ontmoeting, klonk achter ons: "Hallo, kan ik er effe door?" Ditmaal deden we echter of we niets hadden gehoord en pakten rustig onze boodschappen.

Ze sloeg op haar stuur van nijd, terwijl ze "Niet te geloven!" riep en toen we opzij gingen, scheurde een vleesgeworden verontwaardigdheid op een scootmobiel ons met een strak gezicht rakelings voorbij.

Tja, zo'n elektrische kar en een rolstoel passen nou eenmaal niet samen door het gangpad van een toch al krappe supermarkt. In een ooghoek zag ik de hamster weer aankomen, maar gelukkig beperkte hij zich nu tot het knuffelen van kleine kinderen.

Eerlijk gezegd hoopte ik op een nieuwe aanvaring, of liever nog aanrijding met de scootmobiel. Ik zag ons al staan schelden, met de wielen in elkaar. Maar dat bleef fantasie en Jan hebben we ook niet gezien, want die had net even pauze.

"Is de toestand stabiel? Ik zie helemaal geen achteruitgang." Dit krijg ik vaak te horen van hen, die mij een paar maanden niet hebben gezien. Ik zit er nog net zo bij als voor de zomer.

En dat is prettig! Het eerste dat men waarneemt is mijn gezicht. Ik kijk als vanouds en mijn gelaatsuitdrukking, die weliswaar wat minder uitgesproken is dan zeven jaar geleden, is niet vlakker geworden.

Ook mijn spraak schijnt niet te veranderen, al heb ik daar zelf mijn twijfels over. Als ik meerdere gesprekken op een dag voer, dan krijg ik moeite met articuleren. Een alcoholische consumptie werkt in deze ook niet bepaald bevorderend.

Dat mijn longen het afgelopen jaar niet slechter zijn geworden, is wel het allerbelangrijkste! Nog steeds heb ik bij mijn ademhaling geen ondersteuning nodig en zolang dat het geval is, blijf ik verschijnen in mijn rolstoel.

Hetgeen overigens niet wil zeggen, dat ik stabiel zou blijven. Omdraaien in bed bijvoorbeeld kost me veel moeite. Degene die naast me ligt (Harry) moet regelmatig de deken lostrekken en mijn armen recht leggen.

Mijn linkerhand functioneert ook minder. De laatste maanden kan ik de knopjes van de draagbare telefoon niet meer indrukken. Ook de voorkeuzetoetsen willen niet meer. Alleen naast mijn bureau staat een aangepaste telefoon, waarmee ik privé kan bellen.

Tot voor kort kon ik nog met moeite een boterham vasthouden en die zelfstandig, in eigen tempo opeten. Dat gaat dus niet meer, evenmin als het bedienen van de computermuis. Deze feitelijk kleine achteruitgangen hebben verregaande gevolgen. Maar die zie je niet als ik in mijn rolstoel voorbij kom.

Dat ik de muis van de computer niet meer met mijn hand kan bedienen is heel vervelend, maar wil niet zeggen dat ik totaal onthand ben. Nou ja, dat ben ik natuurlijk wel, maar ik kan nog steeds mijn stukjes schrijven.

En ook e-mailen, internetten en het bureaublad van de computer aansturen. Dit alles dankzij mijn spraakprogramma. Het enige dat ik moet doen is commando's geven. Ik zeg ze (niet roepen!) door mijn microfoon.

Om het pijltje op het beeldscherm heen en weer te bewegen kan ik twee dingen doen. Als ik van linksonder naar rechtsboven moet, zeg ik ‘muis omhoog’. Heel langzaam gaat dan de pijl omhoog.

Als hij hoog genoeg is, zeg ik: ‘muis naar rechts’. Voordat ik op de exacte plaats van bestemming ben, moet ik laveren als met een zeilboot. Omhoog, naar links, omlaag, tot ik het uiteindelijke commando ‘muis klikken’ kan zeggen.

Dit alles kost ongeveer één minuut. Het kan ook anders, namelijk door te zeggen: ‘muisraster’. Er verschijnen nu negen gelijke vlakken in beeld. Rechtsboven valt onder
vlak drie, dus zeg ik: ‘drie’. De pijl verspringt.

Kleinere vakjes die dan verschijnen, hebben ook een nummer en het laveren kan weer beginnen. Duur van deze handeling: dertig seconden. De normale computergebruiker weet, dat je voor een eenvoudig internetbezoek de muis vele malen moet verplaatsen.

Mijn derde methode gaat als volgt: ik schakel het spraakprogramma uit en roep Kees of Jan. Die komt al dan niet met frisse moed, ratelt met zijn vingers en doet binnen één minuut waar ik tenminste een kwartier mee bezig ben. Lang leve mijn jongens!

Om half tien werd ik toch ongerust. Mijn hulpen komen doorgaans 's morgens om negen uur en halen mij uit bed. Er is er wel eens eentje wat later en zelf blijf ik soms graag nog even liggen. Dat moet allemaal kunnen.

Deze hulp komt van verre en staat wel eens in de file. Het was die ochtend mistig, dus wachtte ik aanvankelijk rustig af. Maar nu bekroop mij toch een akelig voorgevoel.

Godzijdank was Harry nog thuis. Hij belde naar het mobiele nummer en kreeg een voicemail. Er moest sprake zijn van een misverstand, of misschien was er wel een ongeluk gebeurd. In elk geval zou de hulp niet komen...

Haastige Harry trommelde slaperige Kees uit bed, die om elf uur bij een college moest zijn (hij is net met een opleiding begonnen) en nu eerst zijn moeder kon helpen met opstaan, in plaats van nog een halfuurtje blijven liggen.

Van de week kwam een goede vriendin op bezoek. Wat ze, vanuit haar oprechte belangstelling, miste in mijn stukjes, was mijn kijk op het leven. Nu ik dichter bij de dood sta dan een gemiddelde leeftijdgenoot, moet mijn visie zich kennelijk verbreden, verdiepen of wat dan ook.

Wat wil ze horen? Hoe intens alleen, verdrietig en verlaten ik me die dag voelde? Hoeveel boosheid zich in ons huis had genesteld? Hoe ontzettend kwetsbaar mijn bestaan is geworden en hoezeer ik last heb van het toenemende isolement?

Een goed verstaander leest dit tussen de regels door en veel meer dan deze ervaringen en gevoelens heb ik geloof ik niet te bieden. Overigens had de hulp zich keurig op tijd afgemeld, maar ik wist dat niet...

"Peter zou wel met je willen dansen." Zijn vrouw zei het me. We waren aan de praat geraakt op het feest van een vriendin. Wat een geweldig aanbod was het eigenlijk, waarvoor ik echter bedankte. Waarom eigenlijk?

Kort daarvoor nog had ik, kijkend naar de bewegende mensen, zitten peinzen over vroeger. Als ik met iemand danste en we werden moe, dan stelde ik voor om tweemaal zo langzaam te gaan. Dat hou je veel langer vol.

Of nog twee keer zo langzaam. En nog eens, totdat je zelfs minder doet dan schuifelen ("zwemmen" noemden wij dat in Eindhoven) en in feite stilstaat. Zolang je samen weet dat je danst, dans je. Dus ik zou het ook kunnen, dacht ik nog.

Want ik kan staan en als je je armen om mijn middel slaat, dan val ik niet om. Doe vervolgens mijn armen over jouw schouders en ziedaar: we hebben een danshouding. Hoe lang ik het volhoud is de vraag, maar dat doet er niet toe.

Nou weet ik niet hoe Peter zich het dansen had voorgesteld. Mij op de maat van de muziek voortduwen in de rolstoel had ik niet gewild en bovengenoemde exercitie was wel wat gewaagd geweest. Tenslotte kenden we elkaar pas een halfuur.

Toch is het spijtig dat ik niet ben ingegaan op het aanbod. Want dan had ik "Ik heb gedanst!" kunnen schrijven. Weet je wat: ik zal thuis "droog" oefenen en bij de eerste geschikte gelegenheid ga ik op de dansvloer.

Peter, ik wil je opnieuw bedanken. Dit keer voor je goede idee en wees voorbereid: je staat bovenaan in mijn balboekje!

Eerst kon ik het niet geloven, maar het was toch echt waar. Bij het opstarten van mijn columns had ik kennelijk op iets verkeerds gedrukt, waardoor de hele map ‘columns’ van het computerscherm was verdwenen. En ik kon ze nergens meer vinden.

Nou heb ik iets nieuws, waardoor ik de computermuis met mijn hoofd kan bedienen. Een cameraatje (soort webcam) staat bovenop het beeldscherm en vangt signalen op van mijn bril, waarop een klein stickertje zit.

Met kleine hoofdbewegingen doet de pijl wat ik hem opdraag, maar mijn hoofd is nog niet voldoende getraind en eerlijk gezegd doet die pijl ook maar wat. Ongevraagd springt hij van de ene hoek van het scherm naar de andere. Hij leidt een compleet eigen leven.

Toen ik gisterenmiddag een slokje thee nam, zag ik het pijltje op de bodem van mijn kopje zitten. Even later zat hij op het gordijn en toen ik mijn hoofd naar rechts bewoog, ging het gordijn dicht.

Ik gebood hem om mijn columns terug te toveren, maar hij keek me brutaal aan en ging naar de overkant van de straat. Daar zat een kind op een stoepje en toen ik mijn hoofd iets omhoog deed stond het op. Ik bewoog naar links en het kind liep de straat uit.

Mijn hulp en ik zijn toen zelf maar gaan zoeken en we vonden de columns terug in een andere map. Het cameraatje heb ik voorlopig maar even uitgezet en nu loopt de pijl weer keurig in het gareel. Voor straf staat hij nu al de hele morgen in een hoek van het beeldscherm.

Oh, zo moeizaam beklom de buurpoes de muur, die onze tuinen scheidt. Hij is oud en stram en niet meer geschikt voor dit soort werk. Maar poezen zitten nou eenmaal op muren.

Daar zat hij en keek om zich heen zoals katten kijken: stoïcijns, uit de hoogte en met een air van ‘niemand maakt mij wat’. Ondertussen draaiden zijn hersens op volle toeren. Hoe in godsnaam moest hij straks heelhuids beneden komen?

Dat hij dit wel moést denken, weet ik uit eigen ervaring. Vier jaar geleden liep ik nog zelfstandig. Liever hing ik aan andermans arm, maar onafhankelijkheid is een groot goed. Dus ging ik er ook in mijn eentje op uit.

Maar oh jee, wat was dat inmiddels moeilijk geworden. Zomaar over straat lopen, zonder te vallen. Zonder te struikelen over een stoeptegel, die een beetje scheef lag. Of omver te worden gelopen en languit voorover te gaan, altijd op mijn gezicht.

Dan is een stadscentrum, een straat of zelfs een tuinpad boordevol gevaren. Als ik twintig meter had overwonnen, dan rustte ik even uit tegen een muur of op een bankje. Ik bestudeerde de vele soorten stoeptegels en sierbestrating, die mij het leven zo moeilijk maakten.

En ik keek net als de poes van de buren. ‘Ik sta hier gewoon, mag ik soms?’, terwijl ik me ondertussen suf piekerde hoe ik de volgende hindernis zou nemen om tenslotte zonder kleerscheuren thuis te komen.

Plotseling staken twee handen boven de schutting uit en pakten de poes beet. Verstoord keek het beest op, zoals het een echte kat betaamt.. Daarna vleide hij zich in de veilige armen van het baasje.

161-170  Begin