Ogenschijnlijk nuchter stelde de neuroloog de diagnose: ik had de progressieve, dodelijke spierziekte ALS. De mededeling die er direct op volgde was dat ik nog ongeveer drie jaar te leven zou hebben. Zo'n vaart loopt het gelukkig niet want ik ben nu, weliswaar met allerlei beperkingen, alweer vijf jaar verder.

Alle zekerheden die ik in het leven had opgebouwd, werden opeens heel betrekkelijk. Hoe moest dat nou met Harry en de kinderen als ik straks niks meer kon? Werken, studeren, waar was het nog voor nodig? En ik zou nooit mijn kleinkinderen zien…
De enige zekerheid die overbleef was de ziekte zelf: op den duur totale verlamming tot de dood erop zou volgen.

Het was vreemd om weer onder de mensen te komen. Ik zag mezelf op het schoolplein of op een feestje staan en verbaasde me over het feit dat iedereen gewoon doorging met leven.
Uit alle macht probeerde ik dat zelf ook te doen en slaagde daar op den duur redelijk in. De belangrijkste verandering was dat ik stopte met werken. Het fulltime moeder-zijn beviel zó goed, dat dat dus geen groot offer was. Ik had het jaren eerder moeten doen!

Toch werd het contact met veel mensen anders. Ik was niet meer die leuke, energieke, werkende vrouw en moeder. Ik werd Loes-met-de-ziekte. Hoe luchtig gesprekken vaak ook waren, onvermijdelijk kwam er een aureool van ellende boven mij te hangen. Je zag mensen denken: "Die had toch allang dood moeten zijn?"
Ik voelde een haast tastbare afstand ontstaan die zich uitte in het woordje nog. Bijna ging ik mij verontschuldigen vanwege het feit dat ik nog kon lopen, dat ik nog carnaval ging vieren, dat ik er überhaupt nog was.

Zo groette iemand een paar jaar geleden eens met de woorden: " Je ziet er nog goed uit." Kennelijk was hij verbaasd dat hij geen wegkwijnend en uitgeteerd hoopje ellende voor zich zag.

Op een feestje sprak een buurvrouw: " Ik had niet gedacht dat je hier nog zou staan". Had ze me al dood gewaand of op zijn minst in een rolstoel verwacht?

Een derde kennis had mij duidelijk al opgegeven. Ik kwam hem tegen tijdens het boodschappen doen. Hij keek me stomverbaasd aan en kraaide vanaf de overkant van de straat: "Lééf jij nog!?" We schrokken allebei van deze impulsieve reactie, maar nog vóórdat hij zijn woorden kon terugnemen, zei ik wat in me opkwam: "Ja, sorry hoor."

Precies vijf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik ziek was. Daaraan vooraf ging een aantal maanden van onderzoek en onzekerheid. Mijn rechterarm deed niet wat zij moest doen. Dat was lastig, maar ach, het zou wel loslopen. Dat deed het niet.

Het begon allemaal met de was. Die hing ik nog altijd ouderwets aan de waslijn. Met mijn rechterhand kreeg ik sommige wasknijpers niet meer ingedrukt. Je weet wel, van die oude houten. Die zijn veel stugger dan nieuwe houten, of plastic knijpers.

Maar eens naar de huisarts ermee. Zijn stevige begroeting beantwoordde ik met een slap handje. Reden voor hem om mij door te sturen naar een neuroloog.

Er volgde een reeks van akelige spieronderzoeken, CT-scans en ruggenprikken. Hieruit bleek dat ik geen carpaaltunnelsyndroom had, geen hernia, geen MS, geen hersentumor.
Ik was opgelucht: godzijdank, dat allemaal niet.

Maar al snel bleek dat ik te vroeg had gejuicht. Wat namelijk overbleef was het ergste scenario. De neuromusculaire (excuus voor het moeilijke woord) aandoening ALS, die niet te genezen en nagenoeg niet te behandelen is.

Ergens in het ruggemerg breek ik mijn eigen zenuwcellen af. Gek idee, dat ik dat zelf doe. Zenuwen raken defect en sturen spieren niet meer aan. Armen, benen en later ook gezichts- en ademhalingsspieren houden op met functioneren.

De sluipmoordenaar die ALS heet gaat langzaam maar zeker te werk. Langzaam in mijn geval. Volgens het boekje had ik er al twee jaar niet meer zullen zijn. Nóg grotere pechvogels zijn al na een jaar dood, of zelfs na een paar maanden.

Hoelang nog? Misschien doet míjn moordenaar er wel tien jaar over. Dat betekent wel dat ik nu op de helft ben… Dan is mijn jongste zoon… Nee, ik krijg vast meer tijd.

Dat de wetenschap nog snel iets uitvindt, wordt steeds meer een illusie.
Doorgaan dan maar, ondanks de steeds grotere beperkingen. En blijven genieten van wat allemaal nog wél kan.

Vrolijker kan ik het niet maken, wel duidelijker.

Niets meer kunnen met mijn handen is op zijn minst onhandig. De spierziekte ALS zorgde ervoor dat ik langzaam maar zeker afscheid moest nemen van handelingen als koken, aankleden, muren schilderen, pianospelen. Dat is beperkend, een gemis, het is ronduit erg. Om ermee te leven sta ik er zo min mogelijk bij stil, dan mis ik het ook niet. Concentreren op wat ik wél nog kan, is mijn motto.

Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Het was bijvoorbeeld moeilijk om afscheid te nemen van mijn eigen handschrift, mijn handtekening.
Nou had ik geen schoonschrift, maar zoals je schrijft is toch heel eigen; een deel van jezelf.

Gelukkig ben ik handig met de computer, maar nu ook het toetsenbord lastig te hanteren is maak ik gebruik van een spraakherkennings-methode. Het programma is geïnstalleerd op de pc en ik kan schrijven door te praten. Ik spreek in een microfoontje en zie de tekst op het beeldscherm verschijnen.

Om te beginnen moet ik het microfoontje activeren. Ik zeg: "word wakker" en dan kan ik praten. Maar de computer registreert ook andermans geluiden. Dus komt er iemand in de buurt, dan moet het microfoontje gauw uit. Mijn zoons kijken nog steeds raar op als ze 's morgens om half elf het commando "Ga slapen!" horen.

Het is gek om hardop in mezelf te praten; het ziet er uit alsof ik contactgestoord ben.
Maar het went en het schrijven gaat echt een stuk sneller. Het is wel opletten geblazen want voor ik het weet gaat de computer een eigen leven leiden. Een slapend microfoontje kan zomaar wakker worden. Ik voer een gesprek met mijn zoon, en als ik even later verder ga met schrijven staat er:

Mogen lezen staat aan Cardoso wensen snel mogelijk een andere namen vindt normaal paar jonge regionale gemeenten groeiden 1973 de andere wijze van Hema en ziet de ondergrond en omgaan onder de persoonlijke en de e.d. loopt in Londen konden ze handelen zoals hij aan de handen gedragen worden aangewezen de in de schrijven een beroerte van zijn schrijft is hij en journalisten. P avondje genomen onderzoeksteam is omgeven. Nu staan heel de uiteenvielen worden de zullen uitgegaan waren zij zijn nogal gesloten houdt vertrokken ruimtevaart dat huisgenoten voorwaarden oudjaar roman verjagen komt een woning nodig is.

Heus, het spraakprogramma is een uitkomst, maar het vergt soms wel het uiterste van mijn geduld. En als ik niet uitkijk ga ik de computer menselijke eigenschappen toedichten. Als hij voor de zestiende keer weigert te schrijven wat ik bedoel, roep ik nijdig als tegen een onwillig kind: "Luister nou toch eens, verdomme!"
De computer is de rust zelve en registreert: "Luister dat Oorschot".

Oh, Nacht van de Poëzie. Waarin een gedicht een droom wordt, een dans een gedicht. Waar de groten (dit keer Jan Wolkers, Hugo Claus) elk jaar strammer het podium betreden en verrassend veel mooie, jonge dichteressen de show stelen.

Waar ik me vele malen afvroeg waarom ik in godsnaam zelf broddel om woorden tot poëzie te dwingen, maar soms ook stiekem dacht: "Dat kan ik ook".

Waar ik de slappe lach kreeg van Tjitske Jansen ("een vogel deed een ijzerzaagje na"), Anna Enquist mij deed hoofdschudden van bewondering en ik aangenaam was verrast door debutante Maria Barnas.

Waar ook ik mijn debuut had. Nee, niet op het podium. In een rolstoel.

Neutrale blik en dan een-twee-drie in godsnaam. Nieuwsgierige gezichten, meewarig soms. Per ongeluk reden we iemand keihard tegen zijn enkels en die ander zei sorry. Zoeken naar een laatste vrije stoel in de zaal hoefde niet; Harry reed mij naar een speciale plek voor rolstoelen. Eerste rang en iedereen ging opzij.

Het was wel lastig praten zo, met Harry die achter mij stond, in plaats van naast me. En een stijve nek kreeg ik ook van al dat omhoog kijken.
Ikzelf wist dat ik in die stoel zou zitten, maar al die bekenden zag ik even slikken en denken: "Nu is het dus zover".

Ik overwoog om uit te leggen dat ik heus nog wel lopen kon en best lang staan ook, maar zo'n nacht was vermoeiend toch en nu was ik mobieler en Harry ook en stel je voor dat ik zou vallen en iedereen ging toch zo mooi opzij...

Maar ik liet het bij: "Het is beter zo".
Zonder zorg konden we genieten en met onze hoofden vol mooie woorden gingen we pas diep in de nacht naar huis.

Zaterdagochtend even kijken in de krant, of ik er wel goed in sta. Dat is inmiddels een wekelijks ritueel geworden. Het grote voorhoofd van Herman van Veen hangt vlak boven me. Ik heb hem vaak genoeg gezien, hij mij nog nooit. Als hij even naar beneden kijkt, ziet hij me. En dan leest hij me wellicht ook. Leuk idee.

Naast me staat een artikel over de longaandoening Copd. Je krijgt het van roken. Maar alleen als je er aanleg voor hebt. Door het roken beschadig je de longen blijvend en zo ernstig dat bijvoorbeeld traplopen niet meer gaat. Je kunt zelfs in een rolstoel belanden. Stop je niet met de sigaretten dan pleeg je in feite een langzame zelfmoord.

De mevrouw uit het artikel heeft de ziekte en rookt niet meer. Gelukkig gaat het haar nu beter, al is de longschade onherstelbaar. Ze heeft kunnen kiezen en een goede keuze gemaakt. Maar als ze dat jaren eerder had gedaan, dan had ze nu geen klachten gehad. En zou ze zijn blijven roken als ze geen Copd had gehad? Dan had ze misschien na vijf jaar longkanker gehad. Je weet wat de risico's zijn van roken.

Het is een heikel punt. Ik heb altijd gekozen voor een gezond leven. Goed eten, niet roken. Een glaasje vind ik lekker, maar niet teveel. En nu heb ik ALS.
Domme pech, uiteraard niet voor gekozen. Maar ik heb niet, zoals een roker, het noodlot uitgedaagd.

Schuin boven mij op de pagina staat nog een berichtje dat mijn aandacht trekt. Een afschuwelijk verhaal van een man, die met zijn invalidewagen te water raakte en verdronk.

Mijn fantasie gaat met mij op de loop. Zou die meneer misschien Copd hebben gehad, waardoor hij niet meer kon lopen? En zou hij, door te mijmeren over die heerlijke sigaret, in de berm en tenslotte in het water zijn beland?

Ik geef toe: mijn ziekte maakt mij soms wat cynisch. Dat ik denk: "Het was je eigen keuze, het had ook anders gekund". Vergeef het me maar. Het komt vast door die wonderlijke combinatie van berichten op mijn pagina.

Door mijn ziekte word ik er niet mooier op. Zenuwen sturen mijn spieren niet meer aan. Dit betekent dat ik steeds minder kan bewegen. De spieren die het niet meer doen verslappen en slinken. Ik ben nooit dik geweest, maar zo dun als mijn armen en schouders nu zijn, dat is niet mooi meer. Mijn voeten daarentegen zijn door het stilzitten vaak juist opgezwollen. Ook al niet fraai en die leuke schoenen kan ik niet meer aan.

Lange tijd heb ik gedacht dat het allemaal nog meeviel. Ik ging alleen naar de winkel en hooguit vroeg ik een verkoper om de boodschappen in de bak van mijn fiets te doen. Soms zuchtten mensen die achter mij stonden; die hadden kennelijk haast. Pas als ik hun geërgerde blik zag, besefte ik dat ze te lang op mij hadden moeten wachten.

Plotseling was er de verkoper die de muntjes uit mijn portemonnee haalde. Ik schrok ervan, maar was hem ook dankbaar dat ik niet meer zelf hoefde te hannesen. Tot die tijd dacht ik dat aan mij nog niets te zien was; dat bleek dus een illusie.

Inmiddels doe ik niks meer alleen, buitenshuis. Doordat ik moeizaam loop, hang ik stevig aan de arm van mijn metgezel. En alle handelingen doet mijn begeleider; van geld pinnen tot knijpen in de meloenen om te voelen welke rijp is.

Ik realiseer me dat ik veel bekijks heb; afwijkend gedrag roept nou eenmaal starende ogen op, vaak gepaard gaand met ongegeneerd openhangende monden en mensen die elkaar aanstoten. Dat zal nooit meer anders zijn.

Hoewel! Van de week zat ik aan de bar van ons favoriete café aan ’t Wed, in de Utrechtse binnenstad. Als ik eenmaal op een kruk zit, arm op de bar, glaasje in de hand, dan zie ik er heel gewoon uit. Meer dan gewoon kennelijk, want ik had duidelijk sjans. Van dít soort bekijks kan ik erg genieten!

Het bleef bij oogcontact en dat vond ik prima. Ook was ik erg opgelucht, toen hij eerder vertrok dan ik. Nu duurt de illusie nog even voort.

"Wie wás die vent met wie jij sjans had, in het café?" Deze vraag kreeg ik vaak de afgelopen week. Tja, als je zo openhartig schrijft in je columns, dan kun je wachten op zulke reacties. Toch kreeg ik er af en toe een kleur van.

"Och, die sjans dat is voorbij en ik vind het wel zo rustig", zei de vriendin, die me sinds kort komt helpen. Ze wordt dit jaar vijftig en ze heeft dat joie de vivre, waar ik haar altijd om heb benijd. Maar ze is niet meer de kroegtijger van vroeger, die de mannen van zich moest af slaan.

Als ze voor de derde keer iets uit haar handen laat vallen, zegt de vriendin over zichzelf: "Zeker vroeger blond geweest". Haar nog steeds weelderige haardos is tegenwoordig helemaal grijs en het staat haar uitstekend.

Met de jaren wordt het leven natuurlijk vanzelf anders. Het is goed me te realiseren, dat niet alles aan mijn ziekte ligt. Ik word ook gewoon een dagje ouder.

Maar dat de ziekte een grote impact heeft, ziet mijn vriendin uiteraard ook. Ze probeerde zich voor te stellen hoe het voelt om zo afhankelijk te zijn. Dat lukte haar niet, behalve dan toen ze dacht aan die keer dat ze een been had gebroken.

Ze kon nog geen koffie zetten. Maar toen ze haar kinderen om een kopje vroeg, reageerden deze licht gepikeerd: "Koffie? Die heb je toch gisteren al gehad."
Na twee dagen hakte ze eigenhandig het gips weg, opdat ze zich weer enigszins kon voortbewegen. Als Quasimodo strompelde ze vervolgens door het huis, haar been met de gipsresten achter zich aan slepend.

Ze was niet in staat zich over te geven aan de afhankelijkheid.
Dat moet ik wel, of ik nou wil of niet. Maar zolang ik zo kan lachen met mijn hulp, is het goed te doen. En dat ze me ook nog stof geeft voor weer een column, is helemaal mooi meegenomen. Ik zie nu al uit naar haar volgende bezoek.

Wat te doen als je iets dat je lief is bent kwijtgeraakt? Je kind, je vader, je gezondheid?
Je kunt het zien in films: huilen, jammeren, haren uit het hoofd trekken, apathisch voor je uit staren. Sla er de boeken maar op na. Om precies te zijn is rouwverwerking in vijf stadia onder te verdelen. Eerst is er de shocktoestand, daarna komt de ontkenning en die gaat over in boosheid. Dan volgt verdriet om tenslotte het verlies te kunnen accepteren.

De realiteit is anders. Jaren duurde het me om erachter te komen dat een mens niet reageert zoals in boeken en films. Vaak vroeg ik mij af wanneer die grote huilbui zou komen, wanneer ik zou instorten. Maar er gebeurde niets. Ik begon me schuldig te voelen en dacht dat ik niet normaal was. Geen boosheid, geen ontkenning en al helemaal geen vaste volgorde in de emoties.

Toen duidelijk was wat ik mankeerde, pakten mijn gezin en ik de draad weer op. We balanceerden voorzichtig; het was lastig het evenwicht te bewaren op zo'n koord. Een klein duwtje is genoeg om naar beneden te storten. Nu is daar ook niet veel voor nodig; ik sta tegenwoordig niet stevig meer op mijn benen, maar ik bedoel het hier in figuurlijke zin.

Vooropgesteld, niemand ‘duwt’ mij met opzet. Toch komt het iedere keer hard aan als iemand wegkijkt op het moment dat ik in het vizier kom. Net doen of ik er niet ben is pijnlijker dan de domste opmerking. Een veel gebruikt verweer: "Ik weet niet wat ik moet zeggen".
Zeg dát dan, is mijn raad.

Haast nog erger is de verstikkende aandacht die ik krijg van sommige, meestal vrouwelijke, bekenden. Als ik ergens binnen kom, schuiven ze onmiddellijk stoelen onder me en komen ongevraagd met drinken en hapjes aanzetten. Ze buigen zich dicht naar me toe, het hoofd een beetje scheef, kijken me met omfloerste ogen aan en vragen hoe het is. Ik sla dan dicht en kan alleen maar net iets te opgewekt zeggen: "Goed hoor!"

Daarmee kwam ik die ene keer niet weg. De persoon in kwestie schoof haar stoel nog wat dichterbij en zei met een zalvende glimlach: "Ja, maar hoe is het nou écht met je? In welke rouwfase zit je op dit moment?" Ik kon het haar niet zeggen en was eigenlijk beledigd dat zij haar boekenwijsheid op mij losliet. Voor ik het wist had ik het er uit geflapt: "Ik hou niet zo van behang. Wij hebben onze muren gestuukt."

Echt, ik heb er spijt van. Maar het scheelt wél een paar trouwe hondenogen.

Mijn moeder logeerde als klein meisje eens lange tijd bij haar grootmoeder, die een pension runde. Na het avondeten en een dag van noeste arbeid legde grootmoeder, nog aan tafel gezeten, steevast haar hoofd op haar armen en sliep. Mijn moeder vond dat het ergste moment van de dag.

Tegenwoordig zit ik veel. Achter mijn bureau, in een luie stoel en vaak aan tafel. Daarvandaan overzie ik de hele kamer, plus de op straat langslopende mensen. Ik help er mijn zoon met zijn huiswerk en lees er de kranten. Ik zit er actief bij.

Totdat zich ineens een haast onbedwingbare behoefte aandient, om mijn hoofd op tafel te leggen. Als ik dat doe, dan slaap ik binnen twee minuten. Ik knap er echt van op. Daarnaast is het een eenvoudige vluchtroute. Even het bijltje er bij neergooien, even niks hoeven.

Maar ik weet dat mijn jongens er een hekel aan hebben, net als dat kleine meisje van toen. Het ziet er ook niet uit. Ik laat letterlijk het hoofd hangen en dat is nou precies wat ik niet kan en wil doen.

Niet als de halve familie koortsig zit te snotteren en ik niet eens een sinaasappel voor ze kan uitpersen. Niet als het zoveelste abominabele schoolrapport onder mijn ogen komt, terwijl we dat er eigenlijk niet bij kunnen hebben. Niet als ik weer eens ben gevallen en er een fikse blauwe plek bij cadeau krijg.

Dus doe het stiekem, als er niemand in de buurt is. En in mijn hazenslaapje houd ik dan de oren gespitst. Zodra er iemand de kamer binnenkomt, schiet ik overeind en doe ik of ik geconcentreerd zit te lezen.

Als reactie op de eerste column stuurde mijn oude schooldirecteur een kaartje. Hij noemde mij "nog steeds die flinke meid die ze als leerling was".
Ook hij ziet niet het kleine meisje, dat af en toe het hoofd laat hangen.

Spijt krijg ik vooral van wat ik niet heb gedaan.
In principe doe ik een ander niks aan, dus van dát soort spijt heb ik geen last. Wel kan ik mij beroerd voelen om iets wat ik heb nagelaten, bijvoorbeeld een ander zo goed mogelijk helpen. Ik probeer steeds te doen wat ik kan. Dat ik daar niet altijd in slaag, is hooguit spijtig.

"Had ik maar…", of: "Nu is het te laat". Spijt vreet aan je.
Na het bekend worden van mijn ziekte, ging ik met mijn jongens naar Amerika. We keken onze ogen uit en deden alles wat we leuk vonden. Na afloop hadden we geen geld meer, maar ook geen spijt!

Ook niet van de in een opwelling gekochte oldtimer. Een uniek exemplaar, onze lichtblauwe Morris Minor (bolhoedje) met automaat. Ik heb er een paar maanden plezier van gehad. Nu raken we hem nog niet aan de straatstenen kwijt. Toch ben ik blij dat we hem kochten.

De gestage achteruitgang van mijn fysieke kunnen maakt, dat ik bij de les moet blijven. Opschieten, nu kan het nog.

Zo heb ik me de afgelopen jaren suf gewandeld; van RonDom Utrecht tot in de Himalaya. Nu haal ik nog net het eind van de straat. Natuurlijk is het jammer, dat ik niet meer door het tropisch regenwoud van Guatemala zal stappen. Of over de Chinese muur. Maar ik deed wat ik kon en heb daarom geen spijt.

Dus doe wat je wil, wat je kunt en stel het niet uit.
Want: "Had ik maar…", dat vreet aan je.

Maanden geleden schreef ik bovenstaand stukje en ik herlas het een week of zes terug. Waarom was ik nou zo nijdig op mezelf? Ik ergerde me aan mijn eigen mooie woorden. Vond mezelf net een dominee.

Opeens wist ik het! Al heel lang wilde ik een feest voor Harry organiseren. Hij werd vorige zomer vijftig. Maar ik zag er tegenop en stelde het uit met redenen als: teveel heisa, zo duur, al zoveel aan mijn hoofd. Ik pakte onmiddellijk de telefoon en zette het proces in gang. Vanavond is het zover, groot feest!

Begin  11-20