441 - Stevig in je schoenen

Iets luchtiger moet de column in de krant worden, zei één van mijn naasten. Maar ik ben nu eenmaal regelmatig somber en verdrietig. Ook die gevoelens teken ik op en laat ze in de vorm van een column wekelijks digitaal lezen aan familie en vrienden.

Maar de krant verdient dus een lichtvoetiger tekst. Is het vreemd dat ik dan aan schoenen moet denken? Aan mijn nieuwe, om precies te zijn. Het zijn forse, orthopedische laarsjes, waarbij de term ‘lichtvoetig’ niet echt op zijn plaats is.

Aan schoenenwinkels schenk ik al jaren geen aandacht meer. Ik loop er met een grote boog omheen. Oh nee, ik kan niet lopen, dat is waar ook! Dat is dan ook de reden van mijn desinteresse.  

‘Als je niet kunt lopen, waarom draag je dan eigenlijk schoenen?’ Die vraag lijkt logisch, maar is hij niet. Ik kan namelijk nog wel enigszins staan, mits ik stevige schoenen draag. Zodoende kan ik de ‘transfers’ (van de ene stoel in de andere bijvoorbeeld) nog maken zonder een tillift te hoeven gebruiken.

Bovendien zorgt dit stevige schoeisel ervoor dat mijn voeten zo veel mogelijk in een normale stand blijven en geen spitsvoeten worden. Daarvoor moeten de laarsjes op maat worden gemaakt; arbeidsintensief en dus kostbaar.  

Één keer in de drie jaar mag ik nieuwe schoenen aanvragen, wat gezien de kosten redelijk is.  Het vorige paar kreeg ik zeven jaar geleden; een grootverbruiker ben ik dus niet. Maar als je steeds denkt niet lang meer tijd van leven te hebben, waarom zou je dan nog dure schoenen laten maken?

Toch zijn ze er weer, ditmaal mooie rode. Lichtvoetig van kleur in ieder geval en daar word ik een beetje vrolijk van. Kan ik wel gebruiken in tijden van zwaarmoedigheid. Om de ziekte die ik heb, aan te kunnen, moet je per slot van rekening stevig in je schoenen staan!

28 november 2014

442 - Blij met de mooie momenten

Wat is het toch verdrietig dat ziekte en dood bestaan. Dat we als de leeftijd vordert (en soms al veel eerder) gebreken krijgen of worden getroffen door akelige aandoeningen, om vervolgens te verdwijnen in het grote NIETS. Waarom in godsnaam?

Het doet zoveel pijn allemaal… Afgelopen jaar waren ziekte en dood akelig nadrukkelijk aanwezig in mijn omgeving en het trof enkele veel te jonge en mij dierbare mensen. Het zou verboden moeten worden. Gewoon allemaal eindeloos doorleven, is mijn motto!

Maar ach, ik zal toch moeten berusten in de wetenschap dat verval bij het leven hoort; mijn eigen lamme lijf is daarvan het pijnlijke voorbeeld. Verzet heeft geen zin, dus is het beter om opgewekt 2015 in te stappen.

En blij te zijn met de mooie momenten die het voorbije jaar heeft gebracht. Blij ook met de dagen dat ik me goed voel en met de fijne mensen om me heen. Blij met de gezellige kerstdagen met de zoons en goede vrienden. Ondanks tegenslag tevreden zijn met wat je hebt is een gave, een kunst.

Bent u trouwens ook zo benieuwd wie de volgende Utrechter van het Jaar wordt? Het fenomeen is al haast een traditie, terwijl deze krant deze verkiezing pas voor het derde jaar organiseert. En de eerste Utrechter van het Jaar was ik!

Ook zo’n gebeurtenis om vrolijk van te worden. En trots. Want je krijgt die titel tenslotte niet zomaar. Je moet iets speciaals hebben gepresteerd, waarvan de Utrechtse gemeenschap rijker werd. Kennelijk vonden de lezers van de krant dat ik daaraan met mijn columns voldeed.

Over drie dagen weten we wie dit jaar de gelukkige is. Wordt het Jeroen Wielaert, als beloning voor zijn inzet om de Tour de France naar Utrecht te halen of Rachel met haar 365 dagelijkse goede daden? Of Kyteman die Tivoli een nieuwe bestemming gaf? Eigenlijk word ik van alle initiatieven vrolijk en verdient iedereen de prijs!

31 december 2014

443 - Godzijdank is het bijna februari
‘Blue Monday’ is een begrip waarvan ik tot voor een paar jaar geleden nog nooit had gehoord. Het bestaat ook pas sinds 2005 en het gaat over de derde maandag van januari. Dan komt iedereen tot het treurige besef, dat geen van de goede voornemens van het nieuwe jaar tot resultaat hebben geleid.

Vakanties zijn nog ver weg en tel dat op bij de donkerte van de dagen en je kunt op je klompen aanvoelen, dat een mens daar depressief van wordt. Bij het begin van 2015 heb ik het steviger aangepakt. Ik heb er meteen maar een ‘Blue Month’ van gemaakt. En aan goede voornemens ben ik überhaupt niet begonnen.

De ALS heeft al een flinke aanslag op mijn gestel gedaan en ik hou mijn hart vast voor een simpele griep. Met een wild proestende en snotterende echtgenoot in huis is het een kwestie van wachten op besmetting. En wat doe ik dan?

Heel stoer heb ik een poos geleden laten vastleggen, dat ik afzie van verdere behandeling als ik bijvoorbeeld moet worden gereanimeerd. De kans is dan namelijk groot, dat ik voor de rest van mijn leven aan de permanente beademing zit en dat wil ik niet.

Maar zoveel valt er niet te willen en kijk hoeveel ik al heb geïncasseerd. Onvrijwillig. Stel dat de griep mij te pakken krijgt, moet ik me dan maar (letterlijk) laten kisten? In de afgelopen Blue Month dacht ik van wel.

Het lamme lijf wordt mijn hulpverleners te zwaar en dat betekent nieuwe aanpassingen, zoals een tillift. De veranderingen in de gezondheidszorg maken het leven er ook niet makkelijker op.

Tel daarbij op de huis-, tuin- en keukenperikelen: belastingaanslagen, een versleten verwarmingsketel en (natuurlijk van een heel andere orde van grootte) de trieste gebeurtenissen in de maatschappij, zoals de aanslag in Parijs, en mijn dip lijkt gerechtvaardigd. Maar: Godzijdank is het bijna februari en de sneeuwklokjes bloeien al…!

30 januari 2015

444 -'Oewai!'
Het was een mooie tentoonstelling in het Singer Museum in Laren. Dat uitstapje met mijn broer en schoonzus wilde ik mezelf niet ontzeggen, ondanks mijn ongelukkige val van die ochtend. En toen ik eenmaal in mijn stoel zat, ging het eigenlijk wel weer.

Maar wat had mijn linker heup zeer gedaan, toen Harry, Kees en de hulp me optilden van de overloop en op het trapliftstoeltje zetten en onderaan de trap in mijn rolstoel. ’s Avonds was de pijn nog erger, dus toen voelde ik nattigheid.

Een gebroken heup kun je ook niet opereren, maar dan had ik de rest van mijn leven op bed moeten doorbrengen. Dan maar het risico dat de plaatselijke narcose naar boven zou kruipen, wat gevaarlijk zou zijn voor mijn ademhaling.

Mijn mannen hebben die woensdag een paar angstige uren doorgemaakt en ze waren erg opgelucht, toen ik na ruim drie uur van de uitslaapkamer kwam. De breuk bleek gecompliceerder dan verwacht. Het was maar goed dat ik niks voelde! Zo’n verdoving doet gelukkig wonderen, maar om nou te zeggen dat ik de operatie ontspannen onderging. . .

Daarna begon het herstel, zonder alle aanpassingen en communicatiemiddelen van thuis. Al snel voelde ik me gereduceerd tot baby, compleet met babyfoon en wat ze hier netjes een incontinentiematje noemen, maar wat gewoon een luier is. Alleen de speen ontbrak.

Het is als moeilijk verstaanbare lamme lastig om je te handhaven in een setting, waarin niemand je kent. Maar de verpleging en ik werden steeds inventiever. Die babyfoon had ik bijvoorbeeld omdat ik de alarmbel niet kon bedienen. ’s Nachts riep ik: ’Oewai! ‘ en de verpleegkundigen werkten dan een door mij gemaakte vragenlijst af, waarbij ze uitsluitend gesloten vragen stelden. Ik kon volstaan met ja-knikken en nee-schudden.

Alle lof voor de zorg in het Utrechtse Diakonessenhuis en de specialisten, die mij langer lieten blijven tot ik naar huis kon met extra zorg en hulpmiddelen. Harry en de jongens wilden mij namelijk niet naar een verpleeghuis sturen. Godzijdank!

6 maart 2015

445 - Wat dit lichaam aankan!
De chirurg was dik tevreden toen ik na twee weken op controle kwam. De wond was goed genezen en ik heb helemaal geen pijn meer aan mijn heup, die gebroken was en waar nu een pin in zit van wel veertig centimeter.

Met mijn fysiotherapeut heb ik alweer een paar keer gestaan. Zonder pijn. Het is wonderbaarlijk wat dit lichaam aankan! Ik ben zelf nog het meest verbaasd over mijn eigen veerkracht. Maar tevens realiseer ik me dat ik alles te danken heb aan mijn hulpen.

Zonder hen was mijn verblijf in het ziekenhuis vrijwel onmogelijk geweest. De verpleegkundigen konden me met al hun inzet nu eenmaal toch niet de zorg bieden die een volledig verlamde patiënt nodig heeft.

Elke dag om acht uur ’s morgens was één van mijn toegewijde PGB –zorgverleners present in het Diakonessenhuis om me mijn ontbijt te geven, het woord te voeren tijdens de doktersvisite en te assisteren bij het wassen en aankleden.

De hele dag was iemand ‘mijn handen en voeten’ en toen er sprake was van ontslag en opname in een verpleeghuis, fronste iedereen dan ook de wenkbrauwen. Mijn PGB zou terstond worden stopgezet en ik zou zijn overgeleverd aan volkomen vreemden in een onbekende omgeving.

Van dat vooruitzicht werd ik zó treurig, dat  Harry en de zorgcoördinator van het ziekenhuis plus een delegatie zorgverleners de handen ineen sloegen om te bewerkstelligen dat ik gewoon naar huis kon.

Er kwamen een tillift en een hoog/laagbed in de woonkamer, een halve apotheek om mijn wond te verzorgen, medicijnlijsten en een aangepast schema, want de eerste periode moest ik door twee mensen worden geholpen.

Onvermoeibaar pakten deze geweldige hulpen hun werk op. En zo positief en optimistisch; daar kon ik nog wat van leren. Blij met elke kleine stap en vast van plan om mij er doorheen te slepen. Zonder hen was het me nooit gelukt!

27 maart 2015

446 - Mijn eigen sprookje
De magnolia in onze tuin bloeide zó uitbundig, dat ik me in een sprookje waande. De wit-roze bloemen straalden in het zonlicht en in de schemering leken de zwaar beladen takken licht te geven. Een betovering van korte duur, maar geldt dat niet voor elk sprookje?

Binnen een paar dagen ligt onder alle magnolia’s een bruinige brei van uitgebloeide bloembladeren; krijg die stoep maar weer eens schoon. . . Wat overblijft is een vrij onbeduidende struik. Het liefst zou ik hem daarna flink laten snoeien, maar de herinnering aan de betovering weerhoudt me ervan.

Een sprookje was het ook, toen ik na mijn onfortuinlijke heupbreuk weer gewoon naar huis kon in plaats van naar een verpleeghuis te moeten. Zodoende kon ik behalve van de magnolia ook genieten van de narcissen, scylla’s en kievietsbloemen in mijn eigen tuin.

Maar beneden in de woonkamer slapen in een hoog /laagbed, met naast me een tillift, is na een paar weken niet meer zo sprookjesachtig. Integendeel; het is een ongezellige bende in huis, waarin gauw verandering moet komen.

Dus hoop ik binnenkort mijn slaapkamer weer te kunnen betrekken. Maar eerst moest er iets op de oude plankenvloer komen, dat is bestand tegen al het rollend materieel. Er ligt nu stevig laminaat dat bovendien het geluid dempt en de kamer mooi licht maakt. Een hele verbetering!

Daarnaast zijn de hulpen en ik hard aan het oefenen. Om naar boven te gaan kan ik geen gebruik meer maken van de traplift waarop ik jarenlang heb gezeten. Te gevaarlijk. Ik moet nu hangend in een zweeflift de trap op.

Alsof dát niet gevaarlijk is, zult u denken. Dat hoeft het niet te zijn, als ik maar goed in de draagzak zit die onder de lift hangt. Als de buren straks het liedje ‘One day I’ll fly away’ horen, ben ik onderweg naar boven. Ik maak er maar mijn eigen sprookje van.

24 april 2015

447 - 'Ouwe hippie'
Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

Tegenwoordig is elk drempeltje dat ik met de rolstoel neem een obstakel. Laat staan de belabberde bestrating van ons voetgangersgebied. Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben.

De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij valt. Dus ben ik weer aan het ‘dokteren’ met de instanties die verantwoordelijk zijn voor aanpassingen voor gehandicapten.

Een zogeheten nekkraag bleek niet meer mogelijk omdat ik hoegenaamd geen kin meer heb. Wél een enorme onderkin overigens. De nieuwe hoofdsteun biedt enig soelaas, maar als ik in een auto zit, moet mijn hoofd worden gefixeerd.

Het klittenband om mijn voorhoofd zat verschrikkelijk, dus probeerde mijn jeugdige hulp een gebloemde sjaal. ‘Ouwe hippie’, zei ze oneerbiedig, maar het werkte wel! Voorlopig hoeft er niemand naast me te zitten om mijn hoofd vast te houden.

Het woord ‘voorlopig’ geeft aan dat deze oplossing slechts tijdelijk is. Altijd maar die achteruitgang. . . Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

Ondanks alles tóch willen blijven leven, is dat niet de ultieme zelfkastijding? Sommige mensen begrijpen dan ook niet dat ik alsmaar doorga. Maar Suster Bertken had misschien ook nog  de zweep ter hand genomen...

15 mei 2015

448 - De Stille Omgang
Toen ik over de oneffen keien van onze Utrechtse binnenstad hobbelde, voelde ik me net Suster Bertken. Zij was in 1449 Utrechts eerste kluizenares. Ze liet zich vijftig jaar lang opsluiten in een kleine, onverwarmde cel naast de Buurkerk. Zat er blootvoets, droeg slechts een grof kleed en at karige maaltijden. Nog net niet geselde Suster Bertken zichzelf, toch was hier sprake van zelfkastijding.

De Stille Omgang is een vast onderdeel van Dodenherdenking in de binnenstad. Dit jaar liep ik mee, samen met mijn hulp Cecile. Nou ja, rijdend in mijn rolstoel dan, hetgeen leidde tot zóveel gehobbel, dat ik zwaar heen en weer zat te schudden.

Je moet beschikken over stevige buikspieren om alle schokken op te vangen; en laat ik die nou net niet meer hebben. De laatste tijd is het ook mis met mijn nekspieren, waardoor mijn hoofd onderweg voortdurend naar voren dan wel opzij viel.

Ik weet het, ik moet aan een nekkraag beginnen. Ik heb er al twee jaar een, maar die heb ik nooit gebruikt en nu is mijn nek te dik geworden, dankzij mijn uitgedijde onderkin. Nee, ik word er bepaald niet mooier op. En als dat nou alles was...

Mijn spraak wordt ook beduidend minder en dat is echt verschrikkelijk. Niet meer normaal kunnen communiceren vind ik het allerergste. ALS maakt een mens totaal kapot. Zowel van buiten als binnenin. Een meedogenloze agressor die iedereen de baas is.

De tocht van Pieterskerkhof naar Domplein is kort, maar hard qua bestrating. Dat begrijpen alleen zij echt die slecht ter been zijn, in een rolstoel zitten of moeten duwen, zoals Cecile. ‘Voor wie doe ik dit eigenlijk?’, vroeg ik me vertwijfeld af. ‘Voor hen, die in oorlogstijd de strijd tegen hún agressor met de dood hebben moeten bekopen’, antwoordde ik mezelf streng. ‘Suster Bertken zou de zweep ter hand hebben genomen.‘

31 mei 2015

449 - Utrecht in de vroegte
Je ziet een gezin bezig met het ochtendritueel: wassen, ontbijten, tanden poetsen, uitzwaaien naar school en werk. En een biologische slager die in alle vroegte alvast de bestellingen in orde maakt voordat de eerste klanten komen. Maya is er helemaal vroeg bij. Elke werkdag verzorgt ze voor Radio M het ochtendprogramma ‘Utrecht is wakker’, dat om zes uur begint. En dan de twee uitgewezen asielzoekers, die gebruik maken van de bed, bad en broodregeling.

Zomaar een greep uit de website ‘Utrecht in de vroegte’ van fotografe Desiree Meulemans. Een heel jaar lang maakt ze iedere week een beeldverhaal over de ochtendactiviteiten van allerlei verschillende inwoners van Utrecht.

De reportage van deze week gaat over een vrouw die haar drinkontbijt op bed krijgt met een rietje, evenals haar koffie. Met de tillift wordt ze uit bed gehesen en na de wasbeurt hangt ze in haar zweeflift boven de trap te lachen.

Van de week kwamen vriendinnen eten. Eén van hen schreef me later dat ze weliswaar mijn zorgen zag, maar dat de zon doorbrak als ik lachte. Wel fijn om te horen natuurlijk, maar zelf zie ik alleen mijn onderkinnen op de foto’s.

En mijn breed geworden rug tijdens het wassen. En dat lamme lijf met die dikke buik, het afstotende beademingsmasker op mijn neus. Het is trouwens heel menselijk om te schrikken als je jezelf op de foto ziet.

Hulp Dorine klaagde direct over haar rimpels en vond bovendien dat ze teveel in beeld was. De foto’s schetsen echter hoe mijn leven is; enkel achter mijn laptop en ook in bed ben ik alleen. Op de één na  laatste foto van mijn beeldverhaal kun je trouwens zien waar en hoe ik mijn columns schrijf. 

Ga vooral kijken op www.utrechtindevroegte.nl om een prachtige inkijk te krijgen in de verschillende doodnormale, Utrechtse levens en inderdaad: als ik lach, zie ik er gewoon vrolijk uit!

26 juni 2015

450 - Maslow

De momenten dat ik me lichamelijk comfortabel voel, worden steeds spaarzamer. Voortdurend heb ik het benauwd, te warm of te koud, ben ik doodmoe of heb ik last van hartkloppingen, de katheter of van mijn darmen.

Mijn armen worden moe en mijn handen gaan tintelen van alsmaar dezelfde houding en door de warmte zwellen mijn voeten op. Dan weer zit ik niet goed in mijn rolstoel: scheef of te ver naar voren.

Verder gaat steevast tussen zeven en acht uur ’s avonds mijn neus ’aan de wandel’: ik krijg een loopneus. En verandert  de ALS ook mijn persoonlijkheid of maken al deze ongemakken me ‘gewoon’ somber?

In een vorig leven studeerde ik aan een HBO-opleiding. Ik leerde er hoe je muziektherapeut kunt worden en vond alles interessant. Wat me onder andere is bijgebleven van het vak ontwikkelingspsychologie, is de behoeftehiërarchie van Maslow.

Een mens kan zich pas ontwikkelen als de primaire fysiologische behoeften, zoals voedsel, drinken, slaap en het uitscheiden van ontlasting, zijn bevredigd. De tweede, lagere behoefte is die aan veiligheid en zekerheid. Een pasgeboren baby heeft hieraan genoeg om zich prettig te voelen.

Dan komen de hogere behoeften, namelijk die aan sociaal contact, waardering en erkenning en tenslotte die aan zelfverwerkelijking. Een volwassene kan pas tot optimale ontplooiing komen, nadat alle behoeften uit deze piramide zijn bevredigd.

Tegenwoordig moet ik weer vaak aan Maslow denken. Eten, de stoelgang en comfortabel in bed liggen om te kunnen slapen; niks is meer vanzelfsprekend met mijn gemankeerde lijf. Sociale contacten worden bemoeilijkt door mijn gebrekkige communicatie.

Tel daarbij alle andere ongemakken op en het is onderhand een wonder dat ik nog boven mezelf kan uitstijgen. Toch blijft de drang naar waardering en erkenning bestaan. Vandaar dat ik probeer er eens per maand nog een lezenswaardige column uit te persen. Dat is mijn broodnodige zelfverwerkelijking. Ik blijf tenslotte ook een gewoon mens. . .

31 juli 2015

431-440  Begin