In mijn hoofd tikt een klok. Het geeft de dagen structuur, een element dat ik tegenwoordig nodig heb om de tijd door te komen. Vaak weet ik zonder horloge tot op vijf minuten nauwkeurig hoe laat het is.

En toch overvalt de snelheid van de tijd me voortdurend. Dat zou je niet verwachten bij iemand die zo’n stil leven leidt als ik. Telkens ben ik bij het horen van een bepaald radioprogramma verrast, dat er opnieuw een week voorbij is.

‘Is het écht alweer een jaar geleden dat het kerstmis was?’, vraag ik mezelf tegenwoordig vertwijfeld af. Wat vliegt de tijd toch voorbij. . . Dit soort gedachten hoort bij het ouder worden, maar zó oud ben ik toch nog niet?

Door de omstandigheden leef ik tegenwoordig wel een soort bejaardenbestaan. Geen werkkring, geen studie, geen clubs. Daarvoor heb ik met mijn 56 jaar simpelweg te weinig energie. Met zo’n uitspraak over bejaarden moet ik trouwens voorzichtig zijn; veel ouderen hebben het zo druk als een klein baasje.

Totdat er plotseling iets mis gaat. Mijn 85-jarige moeder is na een onfortuinlijke val genoodzaakt om te revalideren van een heupbreuk. Ze voelt zich ineens tien jaar ouder, terwijl ze toch de jongste al niet meer was.

Melancholie hoort bij dit jaargetij. Nu ik veel tijd heb weg te peinzen en ’s middags tegen vieren de schemering al intreedt, begint de mijmering naar vervlogen momenten. Want ook dát heb ik gemeen met de ouderen: terugkijken naar het verleden.

Toch is er in mijn directe omgeving genoeg beweging in de lucht om me voorwaarts te richten. Werk, studie en andere bezigheden houden iedereen, ook mij, alert en actief. Want zó’n stilleven is mijn bestaan nou ook weer niet. Dankbaar beweeg ik mee en doe de dingen die ook ik nog kan. Zoals in deze column alle lezers het beste wensen voor het nieuwe jaar!  

Bij Pauw en Witteman moesten ze hartelijk om haar lachen. Een vrouw vertelde omstandig hoe ingewikkeld het mobiele telefoongebruik is geworden. ‘Iedereen doet tegenwoordig aan app. Hé, daar appt mijn zoon!‘, en ze bracht de telefoon naar haar oor.

Een fractie van een seconde voelde ik me persoonlijk uitgelachen, gekleineerd zelfs. Ik begreep namelijk niet onmiddellijk waarom de presentatoren en hun gasten zo’n plezier hadden. Bij een app kijk je op je scherm, je spreekt toch niet met iemand?

Wist ik veel. Ik app niet. Twitter trouwens ook niet; het hele sociale media–gebeuren gaat aan me voorbij. Sterker nog: ik heb niet eens een mobiele telefoon. Om de simpele reden dat ik zo’n ding niet meer kan hanteren. Kan de lezer zich dit voorstellen?

Er is natuurlijk veel meer dat de lezer zich niet kan voorstellen. Bijvoorbeeld dat ik nooit meer een boek aanraak. Ik lees namelijk zelf geen boeken meer. Het leesapparaat dat ik ooit gebruikte, bezorgde me zoveel ergernis dat het ding alweer jaren werkloos in de kelder staat.

Bovendien wordt mijn hoofd tegenwoordig moe van lezen. Kranten lukt ook niet meer; alleen op de laptop gaat het goed. En dan is er natuurlijk nog de mogelijkheid om een luisterboek op te zetten. Mijn probleem daarmee is echter, dat ik tijdens het luisteren steevast in slaap val.

Daarom ben ik zo blij met mijn vriendin Hilde, die twee keer per week komt voorlezen. Bij voorkeur geen dikke pillen, want dan zijn we zo lang bezig. Over ‘Tonio’ van A. F. Th van der Heijden hebben we een jaar gedaan. . .

Dat die mooie boekenzaak Broese Kemink op de Stadhuisbrug, de laatste tijd  heette hij Polare, dicht ging, vond ik heel erg. Ik heb er nog eens mijn boek mogen presenteren. Gelukkig is hij nu weer open en hopelijk blijft dat, eventueel onder een andere naam, zo. Wat is het laatste nieuws daarover? Weet je wat; voor de juiste informatie laat ik iemand wel even de app bellen!

Een tuin in het vroege voorjaar is als een onbeschreven blad. Pril en jong als een baby. Veelbelovend, hoopgevend. Sneeuwklokjes, narcissen en krokusjes luiden de lente in, maar verder is alles nog kaal en leeg. Heerlijk, die ruimte! Alles is nog mogelijk.

Het is de periode van plannen maken. Die bloemen wil ik dit jaar in de tuin en ik ga kruiden zaaien en een hoop planten verpotten. Genoeg te doen voor mijn hulpen en ik ga er eens lekker voor zitten. Bij voorkeur op ons zonovergoten terras en dat lukte heel goed deze week.

Vaste planten steken voorzichtig hun eerste blaadjes boven de grond, door de hoge temperatuur misschien niet voorzichtig genoeg. Knoppen aan de bomen en struiken worden dik en groen en springen uitbundig open. Té uitbundig misschien. Als het nou maar niet meer gaat vriezen...

Wanneer is een mens gelukkig? Niet zo vaak en ook niet lang, is mijn ervaring. De gunstigste gemoedstoestand is er hooguit één van tevredenheid. Je doet wat je moet doen en dat gaat naar behoren. En als je dierbaren zich eveneens zó door het leven bewegen, dan mag je verdomd niet mopperen.

Het is wat met die jonge dierbaren van ons. Ze hebben dikke, groene knoppen aan hun takken, maar  voorlopig lopen ze nog niet uitbundig uit. Hun blaadjes steken nauwelijks nog boven de grond uit; je weet het maar nooit met die nachtvorst.

En ik? Ik was van de week (op 12 maart!) zowat bevangen door de zonnewarmte. Lieve hulp Maria kookte mijn favoriete maaltje met zalm, verse spinazie en gebakken aardappeltjes. Ik genoot van het ‘Maria-eten’ met koele, witte wijn. 

Ik keek uit op de tuin, waar verse, vrolijke viooltjes me vanuit hun bloembakken vriendelijk toelachten en toen gebeurde het. Een merel ging in de naburige berk zitten en zong zijn hoogste voorjaarslied. Dát is geluk!

Vijftien jaar ALS gaat je niet in de kouwe kleren zitten. Ik was bijna 42 jaar toen de diagnose als een mokerslag het prettige leven dat ik destijds leidde met mijn man Harry en onze twee zoons van twaalf en acht jaar, meedogenloos kapot sloeg.

Plotseling was niks meer zoals het daarvoor was. Nooit meer. De wetenschap dat je totaal verlamd zult raken tot de dood erop volgt, daar word je op zijn zachtst gezegd niet bepaald vrolijk van. En dat dan gemiddeld genomen ook nog binnen een jaar of vijf. . . 

Niet dat er in zo’n situatie niets meer te genieten valt; het tegendeel was en is het geval. Die eerste jaren genoot ik me een ongeluk. Ik zou de hele wereld wel eens laten zien dat al die knappe dokters het bij het verkeerde eind hadden!

Onder het motto ‘Nu of nooit‘ ging ik zoveel mogelijk op vakantie. De Grand Canyon beleven, wandelen in de Himalaya, Italiaanse fresco’s uit de Renaissance bewonderen. Ik keek mijn ogen uit en beleefde alles heel intens.

Daarnaast was ik fulltime moeder; ik stopte namelijk direct met werken. Toegewijd begeleidde ik de jongens bij hun schoolwerk en andere bezigheden en deed leuke dingen met ze. Maar gaandeweg het ziekteproces moesten zij mij ook steeds meer helpen.

Het is namelijk een glijdende schaal waarin je terecht komt. Lotgenoten zullen herkennen dat het steeds een beetje minder kunnen zich sluipenderwijs manifesteert. In mijn geval zó traag, dat ik (achteraf bekeken) het inschakelen van professionele hulp te lang uitstelde.

Zodoende hielpen man en kinderen me na een aantal jaren steeds vaker met eten geven, toiletgang, steunkousen aantrekken en ga zo maar door. Dat legde een grote druk op hun bestaan; eigenlijk besef ik daarvan nu pas de volle omvang . . .

Inmiddels heb ik (naast hen) alweer jaren een grote schare aan zorgverleners om me heen verzameld. Dankzij het bestaan van het Persoons Gebonden Budget kan ik mijn leven in mijn  vertrouwde omgeving blijven inrichten.

Ik realiseer me goed dat het uitzonderlijk is om zó lang te leven met deze ziekte. Toeval dat ik een trage vorm heb en geluk dat ik veel baat heb bij de ademhalingsondersteuning. Van te voren kon niemand me vertellen dat het zó zou gaan.

Maar zou dat hebben uitgemaakt? Kan een mens zich überhaupt voorbereiden op een leven met een ernstige ziekte? En kunnen een partner en kinderen dat? Misschien moeten we maar gewoon blij zijn dat ik er nog ben. En dat doen we ook!

Dat je een muggenbeet hebt en niet zelf kunt krabben als het jeukt. Dat spreekt tot de verbeelding van de zich normaal voortbewegende mens. Hoe verschrikkelijk moet dat zijn! Ja, dat is het, maar het went.

Er went veel als je behept bent met een akelige ziekte of aandoening. Leven met beperkingen gaat op den duur nou eenmaal. Voordeel van niet krabben is trouwens, dat de muggenbeet eerder weg is. Hoe meer je namelijk krabt, des te groter de bult en erger de jeuk wordt.

Toch word ik één keer per dag bevangen door een enorme drang om te willen krabben. Dat is het moment waarop ik, na een hele dag in dezelfde houding in mijn rolstoel te hebben gezeten, languit op bed lig.

Ontdaan van mijn kleren zie je dikke, rode striemen op de binnenkant van mijn bovenbenen zitten. Dat zijn de afdrukken van plooien van mijn lange broek, die zich urenlang knellend in mijn vlees hebben gedrongen.

Flarden van woorden en tonen buitelen plotsklaps door mijn slaapkamer. Als ik ze achter elkaar zet, dan hoor je een oude carnavalskraker: ‘Dikke dijen, dikke dijen staan in rijen langs de kant. Geef mij je hand maar, geef mij je hand . . . ‘

Tegenwoordig selecteer ik mijn zorgverleners onder meer op hun  masseer-vaardigheid. Eigenlijk wil ik dat ze krabben, maar als ze met een rooie kop en bezweet voorhoofd na een kwartier verzuchten dat ze niet meer naar de sportschool hoeven, dan is het ook goed.

In een haast orgastische extase onderga ik de handelingen van mijn weldoeners. Met lanettecrème bewerken ze mijn dikke dijen. Zó dik zijn die nou geloof ik ook weer niet, maar vanuit mijn gezichtshoek bekeken zijn het niet bepaald meer mijn elegantste lichaamsdelen.

Welke trouwens wel? Maar enfin, dat is weer een heel ander onderwerp. Uiteindelijk is de jeuk weg en ben ik even een tevreden mens.

Opeens ben ik niet meer de enige ernstig zieke in mijn omgeving. Dat is gek! Het went namelijk om een uitzonderingspositie in te nemen. Dat doe ik tenslotte al vijftien jaar. Liever niet natuurlijk, maar het was nou eenmaal zo.

In de bloei van het leven word je doorgaans niet levensbedreigend ziek. Dertigers en veertigers, hypochonders daargelaten, hebben veelal nog het idee dat oud en gebrekkig worden lichtjaren van hen is verwijderd.

Dat is maar goed ook, want er moet gewerkt en opgevoed worden. De maatschappij dient tenslotte draaiende te blijven. Er is daarin wel plaats voor de zieke medemens, maar doorgaans zijn het toch de gezonden,  die de samenleving dragen.

Maar zodra je de vijftig passeert, gaan de eerste naasten in je omgeving mankementen vertonen. Woorden als ‘kanker’ en ‘hartklachten’ duiken ineens dichtbij op, terwijl je altijd nog dacht dat die ongenode gasten weliswaar bestonden,  maar ver bij jou uit de buurt.

Plotseling wonen die woorden in je straat, in je familie en vriendenkring, op je werk, kortom; angstaanjagend dichtbij. Je moet ze serieus nemen en respecteren en ze vervolgens zo klein mogelijk maken, want ze zijn zeer destructief.

Als je geluk hebt, besluiten ze dat ze niet gewenst zijn en verhuizen ze, maar tot die tijd moet je degene bij wie ze zijn ingetrokken waar mogelijk bijstaan. Begeleiden bij doktersbezoeken, lekker voor ze koken en al het andere doen om de ziekte in toom te houden.

Laat ik dat nou net allemaal niet meer kunnen… Dat deden die naasten voor mij en nu kan ik maar weinig terugdoen. Sterker nog, het schrikt af als je zelf ook ongeneeslijk ziek bent. Hoe pijnlijk ook, begrijpen doe ik dat wel.

Ik blijf doen wat in mijn vermogen ligt. Aandacht geven, maar vooral uitstralen dat samenleven met zo’n akelige indringer tot op zekere hoogte haalbaar is. Kop op, allemaal!

Plotseling was mijn laptop kapot. Dat maakte mij nog lammer dan ik in het huidige leven al ben. Want wat moet ik in hemelsnaam zonder dit venster naar de buitenwereld? Hierbij een schets van een dag uit het leven van mijn laptop en mij.

Als ik ’s morgens beneden kom, bekijk ik eerst de binnengekomen e-mails. Ik gebruik dit communicatiemiddel vooral om contact te onderhouden en afspraken te maken met familie, vrienden, lotgenoten en iedereen die mij wil spreken.

Telefoneren gaat moeizaam en uitgebreid schrijven ook, maar bondige boodschappen, zoals: ‘Hoe is het? ‘, ‘Denk aan je ‘ of ‘Tijd komende zaterdag? ‘ zijn meestal afdoende. Zonder deze communicatie zou ik werkelijk geïsoleerd zijn.

Internetten, columns schrijven, dagboek bijhouden, werken aan een boek, de krant lezen, Uitzending Gemist kijken, radio luisteren. Alle momenten waarin ik geen bezoek heb of de deur uit ben, breng ik door in gezelschap van mijn goede vriend Laptop. 

Het fijne is, dat ik bij alle handelingen op het apparaat niemand nodig heb. Mijn mond doet het werk, door een aangepaste muis te bedienen. Soms werkt de muis niet, bijvoorbeeld als de zon er op schijnt, en ook die situaties zijn een pijnlijke confrontatie met mijn afhankelijkheid.

Als Laptop het niet doet blijf ik soms gewoon in bed om televisie te kijken. Of, als ik me weet te vermannen, dan schrijf ik in mijn hoofd gedichten. Zo train ik het geheugen en heel, maar dan ook heel af en toe ben ik enigszins tevreden met het resultaat. Zoals laatst.

Pril

Raapsteeltjes en verse tuinbonen
Smaken naar belofte naar bijna
niks en tegelijkertijd naar alles
naar groen waas over
wilgen na de winter
pril en pasgeboren
sterk en weerloos

Utrecht, 15 april 2014

“Toen ik net bij je werkte, kon je nog zelf een boterham eten. Weet je dat nog?“ Nee, daarvan kan ik me niets herinneren, moest ik Maria tot mijn spijt antwoorden. Ze komt inmiddels zeven jaar bij me en heeft dus een indrukwekkend deel van mijn afbraakproces meegemaakt.

Wonderlijk dat ik niet meer weet hoe het voelt: de structuur van brood tussen je vingers, de beweging van bord naar mond, het afbijten en de tegendruk die het geeft als je aan de broodkorst trekt. Maar vooral het zelf kunnen bepalen wanneer je een hap neemt.

Verdringing is een bekend fenomeen in de psychologie. Nare ervaringen ban je uit je herinnering om jezelf te beschermen. Maar een boterham eten is toch geen nare ervaring? Nee, maar het je realiseren dat je dat eens kon en nu nooit meer zult kunnen, wél. Dan kun je de hele handeling maar beter vergeten.

Al die jaren heeft mijn geest op volle toeren gewerkt om alle nare ervaringen de baas te blijven. Kan een geest dat eigenlijk wel aan? Zolang het beschermend werkt, ja. Maar de ziekte berokkent inmiddels zoveel schade, dat de mechanismen hun doel voorbij schieten.

Het gaat om schade bij mijn gezinsleden. Zij hebben hun eigen geest, maar door mijn onvoorwaardelijke verbondenheid met hen voel ik hun pijn net zo hevig, als ware het de mijne. Bovendien ben ikzelf de toedracht van het kwaad.

Kees was een jaar of achttien  toen hij me hielp met naar de WC gaan, tanden poetsen,  uitkleden en in bed leggen. Jan gaf me als kind al eten en snoot mijn neus. Ook Harry nam deel aan het verzorgen van zijn vrouw en het merkwaardige is, dat ik me daarvan allemaal heel weinig herinner.

“Het viel allemaal wel mee “, zeg ik dan tegen mezelf. Maar dat deed het helemaal niet…

‘Ontkenning’ heet dat afweermechanisme in de psychologie. Ook daar blijk ik goed in te zijn.

‘Vakantie Loes’, stond er enthousiast in de agenda, die één van mijn hulpen voor me bijhoudt. Vier dagen maar liefst! Maar de laatste avond, terug thuis, moest er weer een hulp komen om mij naar bed te brengen. Drie nachten was ik op Texel en dat was heerlijk.

Niet eerder had ik er zulk mooi weer. Ik kende het eiland alleen in regen en wind en wist niet beter dan dat ik het er koud had. Gehuld in dikke winterkleren ging ik eens op vogelexcursie halverwege mei. Als ik me buiten de auto waagde, begon het telkens onmiddellijk te regenen.

Eén keer heb ik me destijds vertwijfeld tot God gewend. Ik zat net met veel moeite in mijn rolstoel voor een rondje Mokbaai, waar je fantastisch kunt vogelen, toen de regenspetters zich in snel tempo ontwikkelden tot een stevige plensbui. ‘Onze Lieve Heer, áls U bestaat, dan bent U gemeen’, heb ik naar boven gemompeld.

Maar dit Pinksterweekend zat ik op het terras van het appartement te zonnebaden. We wandelden door de duinen naar het strand en zaten ook daar in een hemdje in de zon. Wat een weldaad... En wat leek het leven even gewoon...

En wat was het zuur om na drie dagen alweer naar huis te moeten. Had dan een paar dagen bijgeboekt, zou je zeggen. Maar als je weet hoe weinig aangepaste vakantiewoningen er zijn, dan kun je ook bedenken, dat je meestal twee jaar vooruit moet boeken om ergens te kunnen logeren.

Ik was jaloers op het stokoude echtpaar en hun dochter, die op de dag van ons vertrek hun intrek namen in ‘ons’ appartement. Ze konden zich onmiddellijk installeren op het nog steeds zonovergoten terras.

Jaloezie is verraderlijk. Het is een giftig onderdeel van het menselijk brein. Ik heb er de laatste tijd in toenemende mate last van. Maar daarover in een volgende column méér.