"Als het regent of koud is, zit ik binnen. Maar met dit mooie weer ook, want ik kan niet meer tegen de warmte", zei ik tegen mijn alter ego.
"Er zijn zoveel mensen die daar last van hebben."
"Ja, maar vroeger had ik dat niet. Bovendien lig ik tegenwoordig de halve week 's middags op bed aan de beademing. Ik heb nog maar zo weinig energie."
"Dat hoort nou eenmaal bij de ziekte. Je wist van tevoren dat het zo zou gaan."
"Dus moet ik er maar gewoon vrede mee hebben?"

"Wees blij dat je zoveel mensen om je heen hebt."
"Vroeger had ik anders het honderdvoudige aan vrienden, bekenden, collega's en andere relaties. De spoeling is dun geworden."
"Vind je het gek? Je praat ook alleen maar over hoe moeizaam je leven is geworden."
"Wat moet ik anders zeggen als ze vragen hoe het is? Dat het fantastisch met me gaat? Dat ik met een mooie andere baan bezig ben? Dat ik van die leuke schoenen heb gekocht? Dat ik met Harry een reisje naar Rome heb gemaakt en dat we van de zomer drie weken in Engeland gaan wandelen? Niet dus. Ik heb echt niks leuks te melden."

"Je hebt laatst toch een bootreisje gemaakt?"
"Ja en iedereen doet alsof het een cruise op de Middellandse Zee was. Als dit het hoogtepunt van het jaar moet zijn..."
"Je bent een verwend nest! Er zijn zat mensen, die nooit op vakantie gaan."
" Ik zal me schamen. En ik zal ook iedereen dankbaar zijn, die wel naar me omkijkt en voor me zorgt."
"Dat zou ik maar doen, ja. Je hebt tenslotte fantastische zorgverleners om je heen."
"Dat klopt. Dankzij het persoonsgebonden budget, waar dat verdomde kabinet nou ook aan zit te morrelen. Het zal mijn tijd wel duren, maar van al die bezuinigingen word ik ook somber."
"Geef Marc Rutte maar de schuld van jouw gemoedstoestand."
"Ik heb nog maar een paar jaar en het is heel vervelend om me in die laatste periode ook nog zo te moeten ergeren. Maar ik ga proberen dat maar niet te doen. Het is zo al moeilijk genoeg."

"Had je deze laatste jaren dan niet willen meemaken?"
"Jawel, natuurlijk had ik die niet willen missen", zei ik zwakjes tegen mijn alter ego. "Ik vind het fijn dat ik mijn kinderen groot heb zien worden. En dat ik nog zoveel kan schrijven. Maar verder is er niet veel meer aan, eerlijk gezegd."

Op tv zag ik een documentaire over een Amerikaanse gevangenis, waar levenslang gestraften zaten. In Amerika betekent levenslang ook werkelijk opgesloten zijn tot aan je dood. Heb je zware delicten gepleegd, dan kun je wel 500 jaar gevangenisstraf krijgen.

En van die zware criminelen werd gelucht en stond anderhalf uur lang in een stalen kooi in de buitenlucht. De zon scheen. Gelukkig voor hem, want hij kwam maar één keer in de maand buiten. Het zal maar net regenen, dan.

De interviewer vroeg hem hoe hij zich voelde. "Ach, ik heb een dak boven mijn hoofd en elke dag te eten. Mijn pensioen is geregeld, dus ik hoef me geen zorgen te maken over de toekomst", zei de man.

En wat miste hij in deze omstandigheden het meest? Dat hij in vrijheid naar buiten kon om bijvoorbeeld uitstapjes te maken, was het voor de hand liggende antwoord. Maar: "Als je je erop instelt, kun je wel leven met deze beperkingen. Je moet er gewoon niet over nadenken, dan mis je die vrijheid ook niet", zei hij laconiek.

Het was of ik mezelf hoorde praten. Wat hij zei, is waar. Het is mogelijk om je af te sluiten voor onbereikbare prikkels en zodoende tevreden te zijn met wat je wel hebt. Dat is ook mijn ervaring.

Het probleem is echter dat je zoiets alleen kunt zeggen, wanneer je je goed voelt. En onder extreme omstandigheden, zoals levenslange opsluiting in een gevangenis of in je eigen lijf, gaat het toch behoorlijk vaak maar matig met je.

Dus ook die gedetineerde zal regelmatig uit pure frustratie met zijn vuisten op zijn celmuur bonken, net als dat ik denkbeeldig om mij heen sla. Maar als mijn hoofd weer eens uit elkaar lijkt te barsten van ellende, dan moet ik toch even aan die gekooide woorden denken.

Harry en ik waren vorige week allebei weer jarig. "We doen er dit jaar niks aan, hoor. Er valt niet zo veel te vieren", zeiden we van tevoren. Dit meenden we, al is het feit dat je er toch maar weer een jaar bij hebt gekregen op zich al reden genoeg om een feestje te bouwen. Dat zou ik als geen ander moeten vinden.

Het zijn de omstandigheden, die maken dat we er toch zo over denken. Niet vreemd natuurlijk, met mij als doodzieke lamme en Harry die nog altijd hard moet werken om zijn bedrijf en ons huishouden naar behoren te laten draaien.

Dat laatste is in beginsel geen reden tot somberheid, maar wel dan weer in combinatie met die zieke vrouw. Hard werken is niet erg, als je thuis een borrel ingeschonken krijgt met een arm om je schouder, al brainstormend over de vakantiebestemming van deze zomer.

Maar het leven met deze echtgenote is nou eenmaal ingewikkeld en weinig vrolijk makend. Geen feestje dus, of toch maar wel? Op de valreep blijken we het toch niet te kunnen laten en doen we een belronde naar alle familie en vrienden, die niet op vakantie zijn.

Er is altijd weer die lieve vriendin Sylvia, die heerlijke hapjes maakt en zich daarover ook logistiek ontfermt. Dat iedereen ook wat krijgt, bedoel ik. Harry draaft de hele avond met flessen en glazen en ook de jongens helpen een handje mee.

Cadeautjes, gezelligheid, het is weer leuk als vanouds en er is altijd wel een gast, die te diep in het glaasje kijkt. Dit keer monstert een vriendin de hulp, die mij 's avonds laat naar bed helpt. "Zo, door jou wil ik ook wel ondergestopt worden", kraait ze.

De inderdaad goed uitziende, jonge student krijgt een kleur en ik schaam me plaatsvervangend. Maar ach, dat moet een keer kunnen op een feestje!

Lieve lezers,

De afgelopen maand heb ik het rustiger aan gedaan. Even geen columns geschreven , een paar dagen weg. Dat was prettig. Mijn energie wordt beperkter, waardoor ik minder tijd overhoud om te schrijven. En dat, terwijl ik met een nieuw schrijfproject (misschien wel ooit weer een boek..) bezig ben. Dat betekent, dat ik wat minder tijd aan de columns zal besteden. Ze zullen minder regelmatig verschijnen. In elk geval de laatste vrijdag van de maand de column voor de krant, en af en toe als ik inspiratie en energie heb eentje extra. Hopelijk hebben jullie hiervoor begrip. Hier is in ieder geval de column voor de krant.

Lieve groeten,

Loes

Het splinternieuwe zorghotel met de merkwaardige naam ‘BITTER en ZOET’ staat in een historische omgeving. De voormalige strafkolonie Veenhuizen in Drenthe had in haar hoogtijdagen, halverwege de 19e eeuw, drie gestichten: voor landlopers, arme gezinnen uit de grote steden en voor wezen..

De opzet was van oorsprong een idealistische, waarbij de ‘verpleegden’ zouden leren werken en een huishouden runnen, opdat ze als fatsoenlijke en weerbare burgers konden terugkeren in de maatschappij. Maar in feite was Veenhuizen een gevangenis, waar de bewoners onder dwang moesten werken, op streng rantsoen te eten kregen en zich aan een strak reglement dienden te houden. Op een bepaald moment sliepen ze zelfs in stalen kooien, die op slot gingen.

Al die arme stadse sloebers, die met hun blote handen de heide- en veengronden moesten ontginnen. Drenthe werd in die tijd het Siberië van Nederland genoemd. Dagen reizen van huis en onherbergzaam. Het trieste was, dat de meeste bewoners snel terugkeerden in Veenhuizen. Landlopers raakten onmiddellijk weer aan de drank, gezinnen waren niet opgewassen tegen het harde leven buiten de muren van het gesticht.

‘BITTER en ZOET’ was het hospitaal van Veenhuizen. Nu zijn er prachtige kamers met goed aangepast sanitair. Je kunt er thuiszorg inkopen, zodat je je eigen hulp niet mee hoeft te nemen. Ik ging erheen met familie. Een experiment, want mijn lamme lijf heeft zeer specifieke zorg nodig. Maar je wilt ook wel eens onder elkaar zijn; met mijn moeder, zus en zwager.

De thuiszorg kwam 's morgens en ’s avonds en telkens iemand anders. Na twee dagen uitleggen, ingrijpen door zus en zwager, slecht slapen en vooral stress zijn we uitgeput naar huis gegaan. Twee dagen eerder dan gepland. Experiment mislukt.

Bitter en zoet was mijn gemoed. Bitter de gedachte dat ik niet meer zonder eigen hulp kan, maar zoet de wetenschap, dat ik thuis geweldige mensen om mij heen heb.Veenhuizen maakte indruk...

Fysiek onpasselijk zijn van wanhoop en verdriet. Buikpijn, niet kunnen eten, niet naar de wc kunnen. De hele dag huilen en jammeren. Maar dat laatste dan ook echt. Met lange kreunen en uithalen.

Mijzelf is dat nooit zo overkomen. Je hebt toch je ingebouwde afweermechanismen, waarmee je jezelf kunt beschermen tegen al te gloeiend en verzengend hellevuur. Bijvoorbeeld door het gebeuren verstandelijk te beredeneren. "Ik zag het wel aankomen" of: "Eigenlijk heeft ze wel gelijk" of: "Dat moet ik volgende keer anders doen, want het was mijn eigen schuld." Maar je kunt ook simpelweg je gevoel uitbannen.

Dat laatste werkt behoorlijk effectief. Toen ik hoorde dat ik ongeneeslijk ziek was, liet ik
niet tot mij doordringen wat die diagnose betekende. Ik leefde enkele dagen in een soort
trance en mondjesmaat mochten beheersbare stukjes gevoel doorsijpelen.

Maar mijn eigen kind kan dat niet en ik zie het aan. Het ongeluk druipt van zijn treurige gezicht, zijn afhangende schouders, zijn kromme rug, zijn lusteloos neerhangende armen, zijn slepende benen en sloffende voeten. En ik kan hem niet eens een aai over zijn bol geven.

En dan gebeurt het: ik krijg buikpijn, kan niet meer eten en niet meer naar de wc. Ik word kortademig, krijg hartkloppingen, kan alleen maar huilen als ik erover vertel. Mijn afweermechanismen werken niet meer.

Komt het doordat ik nog maar zo weinig energie heb? Of is het misschien de leeftijd? Hoe dan ook, mijn gestel is niet meer opgewassen tegen ellende. Misschien heeft het teveel gehad. Helaas houdt het dagelijks leven daarmee maar weinig rekening.

Ze kreeg een hersenbloeding en kon daarna alleen nog onverstaanbaar brabbelen. Behalve dan de woorden: "een beetje". Die sprak ze probleemloos uit, te pas en te onpas. Ik heb het over de moeder van de Vlaamse schrijver Tom Lanoye, die het mooie boek Sprakeloos over haar schreef, met daarin veel persoonlijke herinneringen en ervaringen.

Een beetje. De woorden, maar vooral ook de melodie van het gelijknamige winnende Eurovisie songfestivalliedje van Teddy Scholten uit 1959 zingen alweer een poosje door mijn hoofd. "Een beetje, verliefd is iedereen wel eens, dat weet je."

Zou moeder Lanoye deze woorden nog hebben kunnen uitspreken, vanwege dat overbekende liedje? Of besefte ze dat de beroerte haar leven in enkele seconden had gereduceerd tot "nog maar een beetje"?

En dan vul ik mijn eigen woorden in: "Een beetje, ik leef nog maar een beetje, schat, dat weet je." In praktische zin klopt dit wel. Neem bijvoorbeeld mijn bezoek aan een feestje.
Ik slaap uit, maak de rest van de dag geen afspraken en ga 's middags nog een paar uur aan de beademing.

Al vroeg probeer ik ’s avonds van de partij te zijn, want ik ga ook bijtijds weer weg, meestal op het moment dat iedereen net vrolijk wordt van de drank. Ik zie bekenden van het ene groepje naar het andere hoppen, en passant naar mij wuivend.

Een enkeling komt mij gedag zeggen en zelfs bij me zitten. Daarvoor moet je moeite doen, hetgeen ik dan ook zeer waardeer. Om mij te verstaan dien je je oor vlak bij mijn mond te houden. Dan is een gesprekje nog best mogelijk, al is het van mijn kant keihard werken.

In feite leef ik dus op volle toeren om een feestje te kunnen bijwonen. Dat het resultaat "slechts een beetje" behelst, is eigenlijk maar bijzaak. Vooral als je bedenkt, dat ik met die enkelingen veel plezier heb gehad!

“Heb je zin in een tochtje?" Mijn goede vriend Hans had me op één van die mooie nazomerdagen meegenomen naar zijn neef Bob, die een riant pand aan de Vecht bewoont. Ik zat op zijn terras met uitzicht over het water en keek naar de sloep die er lag.

Een half uur daarvoor wist Bob van mijn bestaan niet af; we waren zomaar komen binnenvallen en voor hetzelfde geld had hij voor ons geen tijd gehad. Maar de ontvangst was hartelijk en nu bood hij ook nog aan om te gaan varen!

"Heb jij zin in een hernia voor de rest van je leven?", was mijn wedervraag. Mij met rolstoel en al in een boot tillen is niet makkelijk en me er weer uit krijgen nog zwaarder. Ik zag enkel bezwaren en bedankte voor het aanbod. Het was een poosje stil.

De zon lonkte en ook het water en de sloep. Die middag had ik al diverse gezelschappen voorbij zien varen en eerlijk gezegd was ik behoorlijk jaloers geweest. Zij wel. Ze moesten eens weten hoe graag ik daar ook had willen zitten.

"Als jullie het er op willen wagen..." De twee neven sprongen onmiddellijk op, hesen me in de boot, fles rosé aan boord en een kwartier later meerden we af. Over hun ruggen hoorde ik niks; dat was natuurlijk ook hun eer te na.

Na Nieuwersluis voeren we door een sluisje en zaten we zomaar op de Loosdrechtse Plassen. Het was er doodstil. Die gele namiddagzon op dat spiegelgladde water, die ganzen die overtrokken en wij, die nipten van onze rosé.

Twee buurmannen hielpen mee om mij weer veilig aan wal te krijgen. Dank je wel, allemaal! En Bob, ik kom graag nog eens langs!

Mijn moeder van 83 is na het overlijden van mijn vader alweer elf jaar alleen. Eerst bewoonde ze het grote herenhuis waarin ik ben opgegroeid, maar vijf jaar geleden verhuisde ze naar een mooi appartement op maat.

Sindsdien heeft ze, al dan niet bewust, ook allerlei gebruiksartikelen op maat aangeschaft. Rondkijkend in haar keuken zag ik een schattig vergietje voor een eenpersoons portie aardappelen of boontjes.

Ook waren er een piepklein botervlootje en een mini kaasstolpje, terwijl mijn moeder geen kaas lust. Er zat dan ook wat anders onder het glazen dekseltje. Ik meen een verdwaalde knoop en wat paperclips. Op het fruittesje lag een onsje druiven.

Na gebruik gaat alles in het afwasmachientje, dat ze overigens maar één keer in de paar dagen laat draaien. Je zou veronderstellen, dat ze nu ook kleine boekjes leest, maar het tegendeel is waar. Ze leest vaak dikke pillen en ook veel kranten. En ze heeft een mini perforatortje. Schattig! Zouden de gaatjes die ze ermee in het papier drukt ook kleiner zijn?

Toen ik van de week bij haar was, vertelde ze omstandig dat ze een rollator ging aanschaffen. Nadat ze bij een val haar hand brak, durft ze nauwelijks nog op straat te lopen en komt als gevolg daarvan veel te weinig buiten.

"Het is een hele stap, maar als ik aan jou denk, dan schaam ik me", zei ze enigszins beschroomd. Maar ik maak al twaalf jaar ‘stappen’ waartegen ik elke keer weer opzie, dus ik denk haar te begrijpen als geen ander.

Zo kreeg ik laatst een beademingsapparaat op mijn rolstoel gemonteerd. Alsof ik me met dat gevaarte ooit buiten zou vertonen! Een handige hulp heeft alles weer gedemonteerd, terwijl ik heus wel weet dat ik er over een poosje mee over straat zal rijden.

Het zal voor Mam trouwens wel een klein rollatortje worden. Ze is niet zo groot.

"Hé, hoe is het?" Een voormalige buurtgenoot sprak me aan in de biologische supermarkt, waar ik af en toe verantwoord brood en groenten haal. In vroeger tijden had ik een abonnement op het groentepakket van deze winkel, totdat de schorseneren, aardperen en groene kolen me de neus uit kwamen.

“Hoe is het met jou?” Soms is het maar beter om deze wedervraag te stellen, want mijn antwoord is over het algemeen niet om vrolijk mee voor de dag te komen. Ik zie dan ook vaak een opgeluchte reactie van mijn gesprekspartner; we kunnen het tenminste over iets leuks hebben.

Maar in dit geval liep het anders. “Tsja, langzaam maar zeker ben ik weer een beetje aan het opbouwen”. Toen ik hem vragend aankeek, stak hij van wal. Hij was verwikkeld in een heftige scheiding met veel ruzie en verwijten. Een vechtscheiding, dus.

Afgelopen jaar had hij een hartinfarct gehad (als gevolg hiervan?) en nu was hij ook zijn baan nog kwijt. Hij schetste hoe een overzichtelijk, gezond en luxe gezinsleven (met drie goed functionerende kinderen) in korte tijd compleet overhoop lag. Mede door toedoen van zichzelf, overigens.

"Nee, het valt niet mee allemaal, maar ik neem nu weer kleine stapjes voorwaarts. Ik heb een nieuw huis, ben voorzichtig aan het sporten en zoek een nieuwe baan. En de kinderen doen het goed en beginnen aan de situatie te wennen."

Het was een ellendig verhaal en ik voelde meelij met de vroegere buurman. Hij keek peinzend voor zich uit en was te zeer verzonken in zijn eigen verhaal om nog naar mij te informeren.
Gelukkig maar. Goh, opbouwen. Wat is dat ook alweer?