"Laat me met rust. Die heb ik nodig om te kunnen ademhalen. Figuurlijk natuurlijk, maar ook letterlijk. Als ik me opwind namelijk, dan word ik kortademig en kom ik niet meer uit mijn woorden. Wie ook longproblemen heeft, weet hoe energieverslindend dat is.
Graag hoor ik jullie problemen en probleempjes aan en maak ik me nuttig door een luisterend oor te zijn. Liever nog denk ik mee in de richting van oplossingen en als het even kan geef ik goede raad.
Dat die goedbedoelde adviezen niet altijd het beoogde effect hebben, begrijp ik best, maar beantwoord ze niet met een grauw en een snauw en val me zeker niet lastig als de probleempjes problemen blijken te zijn geworden.
Hé hallo, ik ben er ook nog! Zo rustig hoeft nou ook weer niet. Ik vind het fijn dat jullie je eigen bezigheden, vrienden en vriendinnen hebben, maar een beetje aandacht stel ik wel op prijs. Ook ik heb mijn problemen en probleempjes.
Zullen we anders dit weekend gezellig samen eten? Leuk, doe jij dan de boodschappen? Nee, dat is goed, ik zal de boodschappen doen en het koken regelen. Kijk, hebben we de tafel niet mooi gedekt?
Waarom kijken jullie nou zo boos naar elkaar? Ik geloof dat ik iets heb gemist. Ho, ho, kalm aan. Kunnen jullie niet gewoon praten zonder je stem te verheffen? En laat elkaar alsjeblieft uitpraten.
Hallo, ik zie twee blaffende honden die hun tanden vervaarlijk laten glinsteren. Dadelijk vallen ze elkaar nog aan en ik kan niks doen om dat te verhinderen. Mijn hart gaat tekeer en ik word benauwd. Ga weg! Laat me met rust."
Sint Maarten is een mooie traditie die ik uit mijn jeugd niet ken. In Brabant gingen wij op vastenavond met lampions langs de deuren en kregen snoepgoed, dat we vervolgens veertig dagen in ons vastentrommeltje moesten bewaren, wat natuurlijk niet lukte.
De elfde november overvalt mij dan ook meestal. Toen onze jongens klein waren, herinnerden zij me er wel aan dat er snoepgoed moest komen voor de langstrekkende, zingende kinderschaar.
Zelf liepen ze natuurlijk ook mee met een lampion, die ze op school hadden gemaakt. Op het laatste moment moest ik nog de kelder induiken voor stokken en haakjes om de in elkaar geplakte maaksels aan op te hangen. Die zakten vervolgens zo scheef, dat ze voortdurend in brand dreigden te vliegen.
"Het is weer Sint Maarten, mam", waarschuwde Jan vorige week. Hij kwam net van buiten en had lichtjes door de straten zien schuiven. Verdorie, niks in huis! Vorig jaar wel, maar toen kwamen ze niet langs, waardoor wij nog weken laffe snoepjes en mierzoete schuimpjes aten.
"Misschien komen ze wel niet", zei ik daarom hoopvol en siste tegen Jan dat hij het gordijn moest dichtlaten. "Sint Maarten, Sint Maarten..." De heldere kinderstemmen stonden twee deuren verderop.
Ik moest denken aan een liedje van Jasperina de Jong. Ze was op tournee met een kinderkoor en werd zo nerveus van die lieve stemmetjes, dat ze met een stuk hout zwaaide om de kinderen weg te jagen.
"De koeien hebben staarten...", zongen de buurtgenootjes nu vlakbij. "Ik knijp die gouden strotjes dicht", citeerde ik Jasperina. Er was nog even het gerammel van de snoeptrommels, maar toen ebde het vrolijke gezang langzaam weg.
Met de bus mee! Jaren had ik het niet gedaan, maar tegenwoordig zijn de meeste Utrechtse stadsbussen voorzien van een uitklapbaar oprijbaantje voor rolstoelen en ander rijdend materieel.
Bij de achterdeuren zit een verzonken plank in de vloer, die je met een ring omhoog trekt en naar buiten klapt. Voor de meeste passagiers een eenvoudig te klaren klusje, maar als je ook verantwoordelijk bent voor het naar binnen rijden en laveren naar de juiste plek van een persoon in een rolstoel, dan kost dit alles veel moeite, concentratie en vooral tijd.
Zodoende snelde de buschauffeur ons dit voorjaar dan ook te hulp en maakte mijn eerste ritje sinds lang tot een aangenaam verpozen. Monter staken we kort daarna dan ook de hand op om opnieuw een bus te laten stoppen.
Misschien kwam het door het warme weer, de chauffeur bleef in elk geval gewoon zitten en kwam pas na lang aandringen traag overeind om ons te helpen. "Ik hoef dit niet te doen, hoor!", zei hij er nog bij.
Ook de kinderwagen-moeder en de oude dame met rollator moesten het maar uitzoeken en wij allen trotseerden ook nog een noodstop, waarvan ik betwijfel of de chauffeur die niet had kunnen voorkomen.
Bij navraag dient een busbestuurder in principe op zijn plaats te blijven, waar nodig moet hij helpen. Maar wanneer is iets nodig? Dat is natuurlijk een rekbaar begrip. Pas vorige week waagde ik weer een ritje.
De buschauffeur sprong op en hielp ons fluitend in en uit. Nodig of niet, mijns inziens toonde hij gewoon burgermansfatsoen en lol in zijn werk. Bij het wegrijden zwaaiden we elkaar vrolijk lachend na.
Sinterklaasinkopen doen moet natuurlijk in de stad. Omdat het zo koud was, namen Dorine en ik maar weer de bus. Wie weet had de chauffeur mijn vorige column over het reizen met de rolstoel gelezen en zou hij opstaan om te helpen.
Hij bleef echter rustig zitten. Eenmaal in de bus bleek een mevrouw op de plek te zitten waar mijn stoel moest staan. Op ons verzoek of ze een andere zitplaats wilde nemen, stroopte ze haar jas en jurk omstandig op met de mededeling: "Ik heb spijkers in mijn knieën."
Er staken inderdaad drie merkwaardige bobbels uit allebei haar knieën. Wij drongen verder maar niet aan, met als gevolg dat we midden in het gangpad stonden. Er kon echt niemand meer langs.
In het grote warenhuis aan het Vredenburg stortten we ons eerst op de lunch. Het restaurant op de vierde verdieping geeft een schitterend uitzicht over de Utrechtse binnenstad. Jammer alleen dat je met de rolstoel niet bij het raam kunt zitten.
Urenlang dwaalden we over de afdelingen. Met een speciale klantenkaart kreeg je overal 20 procent korting op, maar dat gold niet voor de boeken. En ook niet voor de chocoladeletters, want die waren al in de aanbieding. En ook niet voor ... O nee, ik moet natuurlijk niet alle Sinterklaascadeaus verklappen.
Ik betrapte ons op een tikje chagrijn, maar dat kwam misschien ook door de opkomende vermoeidheid. Winkelen is tenslotte geen sinecure, dus maar weer naar huis. De buschauffeur hielp ons met uitstappen, we waren geslaagd met de inkopen en ik heb toch maar mooi geen spijkers in mijn knieën!
Nederland en België mogen het wereldkampioenschap voetbal in 2018 niet organiseren. Hoewel ik heus van voetbal hou, deed deze boodschap me niets en ik zal vertellen waarom. In dat jaar ben ik er allang niet meer. Vandaar.
De nieuwe minister van Verkeer en Waterstaat heeft laten weten dat de wegen rondom Utrecht ingrijpend worden verbreed. De hele operatie moet klaar zijn in 2020. Ook bij deze mededeling keek ik maar een andere kant op. 2020!
Ik begrijp oude mensen steeds beter. "Ach, het zal mijn tijd wel duren", is typisch zo'n uitspraak waarmee ik als gezonde, van het leven genietende jonge vrouw niet zo goed raad wist. "Zeur niet", dacht ik vroeger, als iemand dit zei.
Belangrijke zaken en gebeurtenissen gelden toch voor jong en oud! Dat de overgebleven bomen van Amelisweerd opnieuw worden bedreigd en geluidsoverlast en luchtverontreiniging veel inwoners van Utrecht en omgeving zullen gaan hinderen, gaat toch iedereen aan?
Het onderwerp interesseert me wel degelijk. Als het mijzelf niet meer aangaat, dan is het toch voor mijn kinderen en mogelijke kleinkinderen belangrijk, dat ze in een aangename en gezonde omgeving leven?
Maar als je oud bent, of anderszins weet dat je einde binnen afzienbare tijd nadert, dan ga je meer in het hier en nu leven. Heel boeddhistisch eigenlijk. Ik denk trouwens dat politici helemaal geen boeddhist kunnen zijn.
Toen in 2007 het Muziekcentrum Vredenburg zijn deuren sloot om pas in 2013 weer hernieuwd open te gaan, dacht ik ook dat ‘het mijn tijd wel zou duren’. Maar over een paar weken is het alweer 2011. Dus wie weet, ga ik het nieuwe Muziekpaleis nog meemaken!
"Wat zit ik toch beroerd in die rolstoel. Ik zak onderuit en mijn hoofd valt telkens naar voren. Dat ziet er natuurlijk helemaal niet uit en dan heb ik ook nog voortdurend een zakdoek nodig. Ik lijk soms net een klein kind.
Het zal wel door het drukke weekend zijn gekomen dat ik vanmiddag een dutje moest doen. Even bijtanken aan het beademingsapparaat; van een uurtje extra lucht knap ik zienderogen op. Dat is echt iets van de laatste tijd.
Ach, wat geeft het nou dat ik de hulp vraag om vanavond wat eerder te komen. Dan lig ik al om acht uur prinsheerlijk in bed en kan ik helemaal zelf bepalen naar welke televisieprogramma's ik kijk!
Bij wie heb je zaterdagavond een feestje? Dat is toch op de eerste verdieping? En het begint natuurlijk pas om een uur of tien. Ik moet er niet aan denken en bovendien wil ik die Engelse detective niet missen.
De winter, die kou. Dik aankleden en toch altijd koude handen en voeten. Slecht begaanbare straten en een verhoogde kans op ziek worden. Wat zie ik daar toch als een berg tegenop... Was dat nou vorig jaar ook al?
De eindigheid, het doodgaan speelt tegenwoordig vaker door mijn hoofd. En het gekke is, dat de gedachten eraan er een beetje beginnen bij te horen. Ik word er niet meer bang van, niet boos en soms zelfs niet eens verdrietig. Sinds wanneer heb ik dat?
Zou dit nou de acceptatie zijn, waarover je leest in de boeken? Dat ik toch steeds dichter bij de aanvaarding van mijn lot kom? Ha, ik word alweer een beetje boos. Gelukkig maar!"
Hoe doe je dat? Elke dag weer opgewekt uit de veren springen om een mooie dag binnen te huppelen. Blijmoedig uit het raam kijken en ongeacht de weersomstandigheden uitroepen dat ‘we er weer een mooie dag van maken’.
Vroeger deed ik dat, al vraag ik me af hoe vertekend dat beeld eigenlijk is geworden. Zo kon ik in het verleden schitterend pianospelen, geweldig zingen en ook uitmuntend tafeltennissen. De waarheid is immers nu niet meer te achterhalen.
Er ligt tien centimeter sneeuw op mijn dekbed. Zwaar drukt het op mijn lijf, dat de nachtwarmte wil vasthouden, terwijl ondertussen een stemmetje in mijn hoofd zegt dat er geen enkele reden is om uit bed te komen.
Na het ontbijt, dat ik in bed nuttig, blijf ik dan ook nog een uurtje onder de wol. Maar als de hulp liefdevol met een kopje koffie de slaapkamer binnenkomt, ga ik me toch een beetje schuldig voelen. Eruit!
Eind van de ochtend zit ik dan beneden achter mijn laptop en kijk uit het raam. Die tien centimeter sneeuw was niet verzonnen! Voorbijgangers ploeteren stampend voort en voor de tweede keer die dag voel ik me schuldig. We hebben de stoep niet geveegd.
Tegen half vijf wordt het donker en mijn koude handen en voeten beginnen alweer naar de slaapkamer te verlangen. Ik noem deze bedbehoefte maar winterslaap. Of zou het toch een lichte neiging tot depressie zijn?
Zo'n dag huisarrest duurt lang. Maar ik kan van mijn verzorgers niet verlangen, dat ze mij door dat dikke pak sneeuw sjorren. Heb zelf ook geen zin in de kou en bovendien: mijn rolstoel heeft geen winterbanden.
Het nieuwe jaar is zonnig begonnen. Blauwe lucht, sneeuw en ijs verdwenen; voor een rolstoelrijdster heel plezierig. De donkerste dagen van het jaar zijn weer achter de rug, net als de feestdagen.
Die moeten altijd weer gezellig zijn en dat kost eerlijk gezegd steeds meer moeite. De vanzelfsprekende knusheid van vroeger is nou eenmaal weg. Elk jaar wordt dat besef helderder. We hebben het goed gehad hoor, maar ik ben blij dat het 2011 is.
Dan wens je iedereen weer gelukkig nieuwjaar. Zoals die kennis, die zich elk jaar verheugt op de oliebollen met oudejaar. Vooraf valt ze twee kilo af, dan eet ze vijfentwintig zelfgebakken oliebollen om vervolgens weer een poosje aan de lijn te gaan.
En dan zijn er weer de vele nieuwjaarsrecepties. Niet dat ik overal bij ben, integendeel. Maar voor het stadsfeest van de gemeente Utrecht krijg ik elk jaar, heel attent, kaarten en ik ben altijd graag van de partij.
Dit jaar was er in de Stadsschouwburg eerst een prachtig optreden van (deels Utrechtse) kunstenaars, gevolgd door een toespraak van onze burgemeester. Maar eigenlijk kom ik voor het informele deel daarna.
Steeds weer vergeet ik dat mijn stem niet meer uitkomt boven de kakofonie van geluid, die duizend door elkaar heen pratende mensen voortbrengen. Het contact bestaat dan ook hoofdzakelijk uit vriendelijk knikken naar de vele bekenden, die mij tegemoetkomen.
Een enkeling knoopt toch een gesprekje aan, wat ik zeer op prijs stel. "Zit je al in een verpleeghuis?" "Over mijn lijk", schreeuw ik fijnzinnig boven de herrie uit. Na dit genuanceerde nieuwjaarspraatje scheiden onze wegen weer. Alleen maar knikken heeft toch zijn voordelen.
Sam is gestorven. De jongeman, die tegen alle verwachting in bleef leven, nadat hij door een zeldzame spierziekte was getroffen. Die tegen de wil van de artsen in werd beademd, terwijl hij verlamd, doof en blind was geworden.
Sam communiceerde door middel van een alfabet, dat een begeleider op zijn wang tikte. Zelf kon hij nog enigszins verstaanbaar praten; dat had hij immers vroeger nog geleerd. Hij was bezig een boekje uit te geven over deze manier van communiceren.
In december was er een conferentie met als onderwerp: ‘kwaliteit van leven’. Sam verzorgde de inleiding, zijn vriendin las zijn verhaal voor in het Engels. Want sinds kort had hij een vriendin. "Ware liefde", noemden ze het zelf.
Dit was van de week allemaal te zien in de documentaire ‘Sam, het einde’ van Ria Bremer. Dankzij eerdere televisieopnames was Sam een bekende Nederlander geworden. Ik had ook het gevoel dat ik hem kende.
Nou zit ik ook in een rolstoel en ik ben behoorlijk gehandicapt. Mijn lezers vertellen mij nogal eens dat ze door mijn columns hun eigen leven kunnen relativeren. Dat ze weer even met beide benen op de grond komen te staan.
Sam had op mij hetzelfde effect. In vergelijking met hem valt het allemaal nogal mee met me. Kijken naar Sam was een oefening in het me realiseren wat ik allemaal nog heb, in plaats van ongelukkig te zijn met wat ik niet meer kan.
Zijn wilskracht was fenomenaal. Overigens ook die van zijn ouders en vele begeleiders. Kosten noch moeite werden gespaard om alles voor elkaar te krijgen wat Sam wilde. En terecht. Maar nu is hij gestorven.
14 januari 2011
Een trouwdag is er om gememoreerd te worden. Eerlijk gezegd vergeet ik zelf onze trouwdatum bijna altijd, dit in tegenstelling tot Harry en onze moeders. Elk jaar weer prijken mooie bossen bloemen in huis.
Afgelopen zondag was het alweer vierentwintig jaar geleden. De komst van Kees, onze eerste zoon, was de reden om te trouwen. In die tijd was dat niet hip. Trouwen was kleinburgerlijk en zonde van het geld. Niet gehuwde vaders moesten hun kind dan wel officieel erkennen en werden "toeziend" voogd. Dat was ‘natuurlijk’ beter en veel moderner!
Nou, wij hadden een mooie dag met een geweldig feest in de Domtoren. Je moest een stuk of tachtig treden naar boven om de feestzaal te bereiken, de toiletten waren beneden. Niet handig voor een zwangere en zeker niet voor rolstoelgebruikers, maar die hadden we gewoon niet in onze familie en de vriendenkring.
Het trouwalbum laat zien wie tot die kring behoorden. Meer dan twee handenvol aanwezigen zijn inmiddels gestorven, onder wie mijn eigen vader. En veel mensen zie je na al die jaren eigenlijk niet meer. Ach, zo gaan die dingen nu eenmaal.
Alhoewel, bij het zien van een paar gezichten in dat fotoalbum kreeg ik een knoop in mijn buik. Het waren die van enkele zeer goede vriendinnen, die ik in de loop van mijn ziekte ben kwijtgeraakt.
De Sire-spotjes ‘Ik ben er nog’ op de radio laten horen dat één op de vier vrienden afhaakt als iemand chronisch ziek wordt. Herkenbaar en buitengewoon pijnlijk. Maar Harry en ik delen na al die jaren nog steeds lief en leed. Wij zijn trots op elkaar!
21 januari 2011