Een hond die weet dat hij wordt geslagen, jankt toch. Oren in de nek, staart tussen de poten en weggedoken in een hoekje wacht hij op wat komen gaat. Maar de klap is harder dan hij dacht en komt toch nog onverwacht.
Het slapen gaat slechter de laatste tijd. Meerdere malen per nacht word ik zwetend wakker en mijn hart gaat dan enorm tekeer. Hoofdpijn heb ik ook steeds vaker bij het wakker worden. Het zijn allemaal tekenen aan de wand.
Mijn omgeving bemerkt dat ik vaker in een zin moet stoppen om even adem te halen en een praatje maken in gezelschap is eigenlijk onmogelijk geworden. Het ontbreekt me simpelweg aan ademkracht.
Het schijnt dat je in het begin veel profijt hebt van zo’n apparaat voor ademhalingsondersteuning. Je krijgt er energie van. Dat zou mooi zijn! Want ik ben de laatste tijd zo moe. Zo ontzettend moe...
Vooralsnog hoef ik alleen maar 's nachts een kapje op mijn neus en mond, dus verder valt het helemaal niet op. En het is toch alleen maar fijn als ik daardoor weer plezier krijg in uitstapjes, zonder daarna uitgeput te zijn?
Over een paar weken moet ik voor een aantal nachten naar een speciale kliniek, waar ze de juiste lucht voor mij samenstellen. Iedereen die mij helpt moet daar leren omgaan met de apparatuur.
Ik wist dat het komen ging en omdat ik zag dat het nu zover was, heb ik mijn naasten gewaarschuwd. Maar met mijn oren in de nek en staart tussen de poten ging ik naar de dokter en dit hondje kan sindsdien alleen maar janken.
Hij had de pech in Port-au-Prince te zijn ten tijde van de aardbeving en werd bedolven onder het puin. Maar de ruimte waarin hij zat bleef intact, zodat reddingswerkers hem na drie dagen konden bevrijden. Wat een geluk!
Op televisie zag je een grote, sterke jongeman die inmiddels, een week na zijn bevrijding, danig was verzwakt. Hij had namelijk inwendige verwondingen opgelopen en ademde daardoor steeds moeilijker. Maar om hem te kunnen opereren moest hij worden beademd en daarvoor was geen apparatuur.
Zij had de pech om ALS te krijgen. Elf jaar duurde het voordat ze moeite kreeg met ademhalen. Bij haar verliep de ziekte traag en bovendien werd ze in haar westerse land uitstekend verzorgd. Wat een geluk. Want je zult maar, nog afgezien van aardbevingen en orkanen, ALS krijgen in een land als Haïti...
Deze lichamelijk inmiddels behoorlijk verzwakte vrouw mag een week na aanmelding al naar een speciale kliniek, waar alle mogelijke apparatuur en expertise haar met open armen ontvangen. "U beslist natuurlijk helemaal zelf of u dit wilt", zei de dokter nog.
Natuurlijk huilt de vrouw om haar verloren gezondheid. Om haar toenemende afhankelijkheid, nu ook van beademingsapparatuur. Om haar toch al beperkte toekomst, die met deze stap nog kleiner is geworden.
Maar de jongeman had helemaal geen toekomst meer. Voor huilen was het al te laat; hij stierf in de armen van zijn moeder. Zij en de hulpverleners veegden tranen van verdriet en onmacht weg. Bedolven, gered en alsnog dood. Wat een pech!
In gedachten zie ik alsmaar die borstkas op en neer gaan. Kort en snel, net als bij mij. Kliniek, ik kom er aan.
Was het haar tongval, die maakte dat ik me direct op mijn gemak voelde? Ze kwam uit Sluis, Zeeuws Vlaanderen, net als de familie van mijn vaders kant. Ze leek zelfs op een van mijn nichten en ze straalde de kalmte uit die ik net nodig had.
De nachtverpleegkundige van de kliniek voor Thuisbeademing moest mij immers het neuskapje opzetten, mij comfortabel neerleggen in bed en het beademingsapparaat aanzetten. Mijn taak was om me over te geven aan de machine, rustig adem te halen en in slaap te vallen.
Dat is geen sinecure! Het lichaam heeft namelijk van nature de neiging zich te verzetten tegen vreemde invloeden van buiten. En zeker zoiets basaals als ademhalen, daar moet je helemaal niet aankomen. Dat doe je toch gewoon zelf.
Dapper probeerde ik te gaan slapen. Maar ik kreeg het ritme niet te pakken en raakte uitgeput van het krampachtige ademhalen. Telkens als ik in slaap dreigde te vallen schrok ik in paniek weer wakker. En dat, terwijl ik juist tot rust moest komen!
Wel twintig keer drukte ik op de alarmknop en daar was ze weer. Mijn baken in zee en enige houvast in deze stormachtige nacht. Haar kalmerende woorden met af en toe iets Zeeuws ertussen deden me aan vroeger denken. Mijn grootouders, logeren bij ooms en tantes, spelen met de nichtjes.
Het zou wel goed komen en dat deed het ook. Dankzij haar aanmoedigingen, mijn volharding maar vooral ook door het terugblikken naar onze jeugd viel ik uiteindelijk in een diepe slaap. Na deze overwinning ging het alleen maar beter tussen mij en het apparaat. Waar Zeeuws Vlaanderen al niet goed voor is!
Nou is het geen eenvoudige taak om mij goed neer te leggen. Op mijn zij draaien, heup wat naar achter, rechterarm naast me, hoofdkussen iets naar voren, linkerhand naast het kussen, deken omhoog maar niet té en daar is nu ook het beademingsmasker bijgekomen.
"Zal ik hem roepen dat het masker niet goed zit?", overwoog ik na een kwartier. En ja, met een hoorbare zucht verscheen hij naast mijn bed. "Het is je misschien opgevallen dat ik verlamd ben", kon ik niet laten. En: "Dit belooft een zware nacht te worden." Hij beaamde het.
Afhankelijkheid is verschrikkelijk, maar niet voor vol worden aangezien maakt alles nog erger. Ik ben goddomme geen klein kind, dat voor de zoveelste keer om een snoepje zeurt!
Gebrek aan humor is ook fnuikend. Het beademingsapparaat kan mee op vakantie, kreeg ik te horen. "Dus ik kan gewoon gaan kamperen?" "Als u bij uw tent dan maar wel een elektriciteitsaansluiting heeft", was het antwoord.
Na een week van verder werkelijk uitstekende zorg en aandachtige begeleiding ben ik nu weer thuis. Het apparaat staat naast mijn bed en nu moeten we allemaal aan de nieuwe situatie wennen. Dat is een hele opgave.
"Ik kom u een ongeduldige hand schudden", zei de verpleegkundige als afscheid. Dat heb ik zeer gewaardeerd; het getuigde van zelfreflectie en relativeringsvermogen. Trouwens, ik had die laatste nacht daar lekker doorgeslapen.
Vier mannen achter elkaar, in gebogen schaatshouding, rechterhand op de schouder van degene voor zich. Ze hebben ouderwetse winterkleding aan: strakke mutsen en zelfgebreide truien. Zwijgend ‘schaatsen’ ze door de feestende menigte; het is weer carnaval!
Misschien maar vijf seconden zag ik ze, toch blijft dat beeld me bij. Onverstoorbaar waren ze, volledig opgaand in hun rol. De ene voet voor de andere, de zwaaiende linkerarm, de cadans met de groep. Waarschijnlijk waren het bewegingen waarop je je moest concentreren. Schaatsen op het droge is tenslotte geen alledaagse bezigheid.
Ik moest aan de schaatsers denken toen ik Sven Kramer Olympisch goud zag winnen. Hoe zo’n jongen waarmaakt waarop heel Nederland rekent. Hoe hij met stoïcijnse kracht en volharding zijn droom laat uitkomen. Dat vergt jarenlange, opperste concentratie. Tenslotte is ook het winnen van een gouden plak geen alledaagse bezigheid.
Ook zie ik in mezelf dat viertal. Daar zit ik toch maar weer middenin het carnavalsgedruis van mijn geboortestad! Hoe moeizaam dat lamme lijf ook te verplaatsen is, het is mijn broer en mij toch weer gelukt om een gezellige dag te hebben met oude carnavalsvrienden.
Dat vraagt een zekere onverstoorbaarheid. Een turende blik op het oneindige ijs voor je, concentratie op de bewegingen die je voorwaarts stuwen. Daar in de verte ligt immers wat je wilt bereiken. Prettig leven met ALS is tenslotte geen alledaagse bezigheid.
Later op de middag zag ik de schaatsers ontspannen met een biertje in de kroeg staan. Ze waren volledig uit hun rol en hadden de grootste schik. Ach ja, even achterover leunen mag best. Dat zouden Sven en ik eigenlijk ook best willen doen.
Soms ben ik zó boos, dat ik niet meer redelijk kan nadenken, laat staan schrijven. Het is misschien niet onlogisch dat ik me af en toe zo voel, prettig is anders. Niet in de laatste plaats voor diegene die mij op dat moment helpt.
Ik wil dan niks, mopper overal op, heb nergens zin in, kan de hele dag wel janken, vind mezelf de allerzieligste persoon van Utrecht, nee van Nederland, of eigenlijk gewoon van de hele wereld. Daar heb ik recht op, toch?
Daar was de fysiotherapeute. Een jonge meid, die mij tweemaal per week behandelt. Kuiten rekken ter voorkoming van spitsvoeten, armen door bewegen, nek masseren en vooral niet te vergeten: lopen.
Haar voorgangster liep de afgelopen vijf jaar met me. In het begin van kamer naar kamer, met de tijd steeds minder ver. Maar het lukte toch nog altijd de ene voet voor de andere te krijgen.
Ik was dan ook bezorgd toen zij een andere baan kreeg. Een nieuweling bouwt zoiets nooit meer op, dacht ik. Maar dan moet je Corelien hebben! Zo jong als ze is, zo sterk en vasthoudend toonde ze zich ook.
Na weken oefenen en blijven proberen lukte het ons een paar stapjes te zetten. Wat waren we blij! De keren daarna echter leken mijn voeten aan de vloer vastgeplakt te zitten; ik dacht dat ik nooit meer zou lopen.
Maar nu was ik boos. Zó boos, dat ik *#&*%^$@$!! wel eens even zou laten zien dat ik heus wel kon lopen. Corelien keek me stralend aan. Ik was echter te boos om mee te kunnen genieten...