De droom zal wel een reactie zijn op de nieuwe schoenen, die ik van de week kreeg toegestuurd. De zorgverzekeraar vergoedt deze eens in de zoveel tijd en mijn schoenmaker houdt dat tijdstip zorgvuldig in de gaten. Hij moet tenslotte ook verdienen.
Dit tweede paar is exact hetzelfde als het eerste, maar dan licht- in plaats van donkerbruin. De op maat gemaakte, aangepaste halfhoge laarzen zien er in hun soort niet eens al te beroerd uit. Van voren hebben ze wel wat weg van die 19e eeuwse, Victoriaanse rijglaarsjes.
Bij aangepaste schoenen denk je onwillekeurig aan van die lompe, grove hompen die als aanhangsels aan benen bungelen en er bepaald niet uitzien, dat je je er ook maar een centimeter op kunt voortbewegen.
Maar net als dat niet meer iedere gehandicapte is gehuld in ruim zittende zakken van joggingstof (dit alles voor het gemak), is ook de aangepaste schoenenbranche onderhevig geraakt aan mode.
De achterkanten echter verraden mijn handicap. Als je nauwelijks meer loopt, verkorten je kuitspieren waardoor spitsvoeten ontstaan. De verstevigde hielen en brede, verhoogde hakken bieden de nodige stabiliteit om überhaupt nog te kunnen staan.
Want dat kan ik, zij het met hulp, evenals een paar kleine stapjes lopen. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen, dat ik een jaar geleden nog drie keer zoveel liep als nu, maar het lukt nog. Volgende keer bestel ik toch maar eens blauwe
Fier rechtop blijven is een kunst. Door alle obstakels van het leven laveren, een douw kunnen incasseren, je schrap zetten en weer opstaan als je toch bent gevallen. Dat vraagt om flexibiliteit, kracht en doorzettingsvermogen.
In overdrachtelijke zin geldt dit voor iedereen. Tenslotte heeft elk mens in het leven grote en kleinere tegenslagen te verwerken. Hoe je hiermee omgaat, hangt sterk af van de persoonlijke omstandigheden van dat moment en van je karakter.
Heb je uitsluitend ‘cum laude-kinderen’ die fluitend door hun school en opleiding heen fietsen, dan kan het zwaar tegenvallen als er één een keer blijft zitten. Maar andere ouders zijn al dolblij als hun kind werk vindt en niet in de goot belandt.
Als je onzeker of somber van aard bent, dan is een douw ook moeilijk te incasseren. Weerstand bieden tegen twijfel en ontevredenheid valt niet mee. Deze mensen hebben eigenlijk steeds een duwtje in de rug nodig om overeind te blijven.
Ik kan het me nauwelijks meer voorstellen, maar vijf jaar geleden liep ik nog. Vraag niet hoe; mijn evenwicht wankelde voortdurend. Bij het kleinste duwtje viel ik om en klapte met mijn hoofd op de grond.
Door de bezetter ALS die mijn lichaam was binnengedrongen, hadden mijn armen niet meer het vermogen een val op te vangen. Enorme builen en plekken waren het gevolg, compleet met gehavende gezichten en hechtingen.
Het ergst was die keer, dat ik met mijn gezicht op een stenen vloer viel. Hierbij verloor ik zomaar vijf tanden. Nooit heb ik zo hard gejammerd van woede en ellende als toen. En ik had nota bene van niemand een duwtje gehad...
Natuurlijk is de hele dag één grote confrontatie met al mijn beperkingen. Ik moet vrijwel overal bij worden geholpen. Neem bijvoorbeeld het ochtendritueel. Uit bed, uitkleden, douchen, afdrogen, tanden poetsen, deodorant, crème, aankleden, bril schoonmaken en opzetten, haren fatsoeneren.
Daarbij komen de zogenoemde ‘transfers’. Van liggen naar zitten op bed, van het bed op de douchestoel en daarvandaan weer op een andere, verrijdbare stoel. Ook een snelle werker heeft hiervoor zeker een uur nodig. Vroeger kostte het me hooguit twintig minuten.
De hele dag gaat dit zo door, hetgeen betekent dat er altijd iemand om mij heen cirkelt. Dat is fijn, al maakt het grote inbreuk op mijn privacy. Een gezond mens zal zich moeilijk kunnen voorstellen, dat dit wel went.
Het moét wel wennen. Als je je voortdurend bezighoudt met je huidige toestand, dan word je knettergek. Dat doe je dus niet. Nou ja, af en toe natuurlijk wel.
Bijvoorbeeld als je jezelf plotseling in een spiegelende etalageruit ziet rijden in de rolstoel. Of wanneer je niet naar een feestje kunt, omdat het op een bovenhuis is. Of als er weer een overlijdensbericht komt van een mede-ALS-patiënt, die veel te jong is overleden.
‘Wat zonde van zo 'n leven, toch. En wat erg voor die partner en die kinderen’, denk ik dan om vervolgens de volle werkelijkheid van ons éigen leven te beseffen.
Kort daarvoor heeft ze met haar man een ander huis gekocht. Een droom is uitgekomen. Het huis is groot en statig met veel originele, 19e-eeuwse details. Het is gebouwd in 1898 en op dat moment bijna honderd jaar oud.
Op de foto's zie je de metamorfose: van puinhopen en ontmantelde ruimtes naar kamers die blinken in vers geverfde muren, deuren en vloeren. De nieuwe huiseigenaren kijken bezweet en vuil, maar vooral trots, in de lens.
Twee kleine jongetjes rennen door lege kamers en opeens zit er een op schoot bij Zwarte Piet. Ze zijn acht en vier jaar oud en zwaar gelovig. Een pagina verder pakken ze cadeaus uit, zitten aan het kerstdiner en kijken naar het vuurwerk.
Daar staat een indiaan klaar om naar het carnavalsfeest te gaan. Ook de moeder zie je in een uitdossing. Elk jaar viert zij carnaval in het zuiden. En dan weer zitten ze met z'n allen aan het paasdiner.
Het ene jongetje wordt negen jaar en een paar maanden later het andere vijf. Ook de ouders verjaren en alles vieren ze met familie, vrienden, veel kinderen, taart, limonade, drank en eten voor iedereen.
Tenslotte zit het gezin op een camping in Frankrijk. Het ouderpaar is voldaan over het afgelopen jaar en heeft geen idee wat hen over twee jaar te wachten staat.
Wie deed het goed? Moet je je opwerpen als een Florence Nightingale of getuigt het juist van moed om voor jezelf te kiezen? Het onbevredigende antwoord op deze vragen is, dat er geen antwoord bestaat.
Dat het moeilijk is als je partner een ernstige ziekte of handicap krijgt, begrijpt iedereen. Het gezamenlijke leven dat je had, verandert drastisch en van je toekomstbeeld blijft (ook in tijd) weinig over.
Maar hoe moeilijk is het eigenlijk echt? Hoezeer ben je in staat om aftakeling te kunnen aanzien? Ben je een verzorgend type? Hoeveel geduld heb je en wat versta jij onder wegcijferen? En dan is er nog de aard van de zieke. Moet de ander altijd klaarstaan of accepteer je ook hulp van vreemden? Ben je gauw tevreden of juist veeleisend?
De zieke: "Ik vraag zo min mogelijk en ben geloof ik niet zo moeilijk in de omgang. Ik cijfer mezelf weg omwille van mijn partner."
En die ander: "Zoveel als ik kan ben ik thuis en help waar nodig. Ik offer mezelf behoorlijk op, maar kan daar net zo goed mee stoppen. Ze is nogal veeleisend. Wat ik ook doe, het is toch nooit genoeg."
Twee werkelijkheden, tweemaal een waarheid. Wat doe je eraan? Verdomd weinig. In elk geval aan de praat blijven en doormodderen maar.
In september schreef ze me. Ze was net bevallen van haar derde kind, toen de diagnose kwam. Ze vroeg me hoe zij en haar man in godsnaam door moesten met deze wetenschap. Wat moet je antwoorden, dan?
Haar zeggen dat ze moest doorgaan? Dat ze blij moest zijn met wat ze had en nog steeds heeft (tel je zegeningen)? Dat boosheid geen zin had en dat er heus nog fijne momenten samen zouden komen?
Holle frasen zijn het, als je aan het begin staat van dat slopende ziekte- en rouwproces. Wat heb je nou aan deze wijze woorden als je gezin nog maar net compleet is en jij nog veertig moet worden?
Krap vier maanden na de diagnose reed Sjoukje door Delft. Het grote verschil tussen haar verhaal en het mijne is, dat ik alweer tien jaar meega terwijl de ziekte haar in een duizelingwekkend tempo te pakken heeft.
Des te opmerkelijker is het, dat zij (net als haar man die ook aan het woord kwam) in staat was om ondanks alle ellende positief te blijven. Ze was niet boos, maar wel intens verdrietig. Vooral vanwege de kinderen.
Nee, ze vroeg zich niet af waarom haar dit overkwam. "Waarom ik niet?" Het onvoorstelbaar knappe was, dat zowel Sjoukje als haar man afzonderlijk van elkaar zei ‘ook nog steeds gelukkig te zijn met wat ze hebben.’ Dat lukte mij in die tien jaar maar zelden.
Want het gekke is, dat het feit dat jij in een rolstoel zit aan jou persoonlijk niets verandert, maar wel aan veel anderen. Als iemand een halve meter lager zit, dan lijkt dat iets te doen met het contact.
Gesprekken worden vluchtiger, korter ook. "Wat goed je te zien", en voordat je iets kunt terugzeggen staat men alweer rechtop over je heen te kijken. Ik begrijp het wel, want als je iemand die ernstig ziek is vraagt hoe het is, krijg je met een beetje pech een hoop ellende en tranen over je heen.
"Wat doe jij tegenwoordig?", lijkt ook een ongepaste vraag aan iemand die, bij wijze van spreken, al met één been in het graf staat. Overigens heb ik daarover best iets zinvols te melden.
Ik ben niet aan de wandel, ik doe boodschappen. "Kan ik u helpen?", vraagt de winkelbediende over mijn hoofd aan degene die bij mij is. En dat, terwijl ik toch redelijk schrander uit mijn ogen kijk.
Eén begeleider geeft voor mij dan antwoord. Een andere, wat assertiever, legt omstandig uit dat mevrouw in de rolstoel prima aanspreekbaar is. Een meer ervaren metgezel kijkt naar mij in afwachting van mijn woorden. En de intelligentste doet, dom voor zich uitkijkend, net of hij de vraag niet heeft gehoord, waarop ik zelf de aandacht op me kan vestigen.
Eenmaal weer buiten constateert een toevallig langslopende kennis dat ik ‘een frisse neus aan het halen ben.’
Vijf jaar geleden liep ik nog. Dat is nauwelijks voor te stellen, maar ik weet het zo goed omdat een van mijn eerste columns verhaalde over een avond in muziekcentrum Vredenburg. Daar zat ik vanwege de grote drukte voor het eerst in een rolstoel.
Nu zit ik permanent en als ik met hulp tien stapjes loop, dan is dat veel. Het afgelopen jaar is dit lopen behoorlijk achteruitgegaan. Spieren willen niet meer en het ontbreekt me toenemend aan energie.
Indertijd reed ik dagelijks op mijn ligfiets. Ik ging in mijn eentje naar de markt in de stad. Men moest mij helpen met het kleingeld en boodschappen opbergen, maar verder opereerde ik onafhankelijk. Ongelooflijk!
Ik ‘schrijf’ al vijf jaar met het spraakherkenningsprogramma van mijn computer. Praten gaat me gelukkig nog steeds goed af en schrijven vind ik heerlijk. Naast de columns ben ik zelfs aan een boek bezig!
Mijn drie mannen zijn ook al tien jaar ziek met mij. Ik heb ze om me heen en elk van hen doet wat hij kan. Ik zou niet weten wat ik zonder ze moest beginnen.
Ook mijn longen gaan achteruit; elk half jaar meten de artsen in het UMC me helemaal door. Nee, ik ga niet zeggen dat ik ook de komende vijf jaar vol schrijf. Ik tart het noodlot liever niet. We zien het wel.
De tandarts was nog vele malen erger. Dat zullen leeftijdgenoten en ouderen herkennen. Hoe vlijtig ik ook tweemaal daags mijn tanden poetste, altijd zat er wel een gaatje en verdoven was er niet bij.
Aangenaam verrast was ik dan ook, toen ik als volwassene een nieuwe tandarts kreeg. “Als je het mij vraagt, altijd verdoven”, zei hij. “Ik doe het in mijn broek van angst voor die boor.” Je eigen tandarts die bang is! Nooit meer heb ik buikpijn gehad.
Onze jongens spoelden op school elke week fluor. Ook poetste ik nog heel lang hun tanden, maar uiteindelijk stopt dat natuurlijk een keer. Tot die tijd gingen ze fluitend naar de halfjaarlijkse tandartscontrole, ze hadden nooit wat.
Nu herinner ik onze Jan alweer jaren dagelijks aan het tandenpoetsen. Tevergeefs. Waarom zou hij? De belangrijkste reden voor deze nalatigheid is het gebrek aan angst voor de tandarts. Een puntgaaf gebit maakt nu eenmaal gemakzuchtig.
Maar daar kwam van de week verandering in. Jan had maar liefst drie gaatjes. “Het kan een beetje pijn doen”, waarschuwde ik zonder hem bang te willen maken. Hij voelde mijn buikpijn natuurlijk niet.
Na een uur kwam hij met een verwrongen gezicht thuis. “Als ik dat geweten had”, zei hij. En de tandarts had hem nog wel verdoofd. Nu gaat de tandenborstel weer vrolijk op en neer.
Ik was meteen verkocht. Vooral het herkennen van vogelzang ligt me wel. Ik hoor beter dan dat ik zie en geluiden nestelen zich in mijn geheugen. Ze vliegen ook zo snel, die vogels. Eer je iets ziet, is het alweer weg.
Zoals dat gele vogeltje, dat ik indertijd steeds maar van links naar rechts zag vliegen en dan weer terug. Intrigerend, totdat ik er achter kwam, dat op de naburige tennisbaan een bal heen en weer werd geslagen.
Afgelopen maandag kreeg ik het op mijn heupen. De weidevogels zijn weer in het land en ik moest ze zien en vooral horen. De Eempolder, een weids en plat gebied boven Baarn, is een geliefde broedplaats en maar een kwartiertje rijden van Utrecht.
"Wutto, wutto", krijsten de grutto's vanuit de lucht. "Tjuduu", wedijverden de tureluurs met het "kiewie" van de kieviten, die hun eieren allang hebben gelegd. We zagen duizenden ganzen, een aantal scholeksters, bergeenden, buizerds en zelfs een lepelaar!
Ieder jaar is het weer feest als het broedseizoen is begonnen. Een paar jaar geleden was ik een zwaluwnest op het spoor. Het zat onder een brug en ik hoorde duidelijk het gepiep van de jongen. Ook Harry en de jongens waren enthousiast.
Ik wees naar de plek waar naar mijn idee de beestjes moesten zitten. Het geluid zwol aan (‘de jongen hebben honger’) en nam daarna weer af. Achter ons reed een piepende wandelwagen de straat uit.