Wat te doen als je een museum in wilt en er staan honderden mensen te wachten om binnen te komen? Dan gooi je je rolstoel in de strijd. Die heel enkele keer dat je voordeel kunt halen uit het feit dat je in zo 'n ding zit, moet je benutten. Zo kijk ik er tenminste tegenaan.

Alles hangt op dat moment trouwens af van degene die mij duwt. Die moet namelijk vriendelijk doch doortastend de rolstoel langs al die mensen zien te laveren. Hier en daar een uitleg, een glimlach, maar vooral overtuigend doordouwen. Dat moet je durven.

De ervaring leert dat je dan meestal op medewerking kunt rekenen. Ook de lange rij wachtenden voor het Drents Museum ging welwillend opzij. Mensen die zelf zeker anderhalf uur moesten wachten om binnen te komen, lieten ons allemaal voorgaan.

In Italië mogen kinderen, lammen en blinden voor niets mee in musea en andere bezienswaardigheden, zoals kerken. Dat is natuurlijk mooi, maar ik prefereer een wat emancipatorischer benadering.

Zoals in Nederland. Hier betaalt de gehandicapte zijn eigen kaartje en de begeleider mag gratis mee. Dat is mij tenminste al vaak overkomen. Maar bij navraag blijkt dit geen landelijk geldende regel te zijn; elk museum heeft hiervoor zijn eigen afspraken. Dit is om het de rolstoelgebruiker eenvoudiger te maken.

Het Drents Museum verleende deze service wel en al snel konden we genieten van een unieke tentoonstelling. Door de grote drukte moesten we ook nu een beetje doordouwen, anders zag ik enkel ruggen. Maar dankzij mijn doorgewinterde begeleider en ten koste van wat enkels, kon ook ik de krijgers uit het Chinese Terracottaleger in de ogen kijken.

Is het alweer een jaar geleden dat we een paar takken van de kronkelhazelaar uit de tuin haalden? En daar dan paaseieren in hingen en de vier kleine paashaasjes voor het raam zetten? Is dat echt alweer een jaar geleden?

Je zou verwachten dat de tijd maar traag verloopt als je stilzit. En met stilzitten bedoel ik dan: gekluisterd zijn aan een stoel, zoals ik. Maar hoe beperkend de ziekte ook is, ik ben voortdurend in beweging.

Mijn hoofd draait op volle toeren om dit gezin in de running te houden. Ik ga regelmatig de deur uit en daarnaast bevind ik mij dagelijks een paar uur achter de computer. Dit houdt mijn geest lenig en alert. In goede conditie, zal ik maar zeggen.

Deze week is het vier jaar geleden dat mijn eerste column in de krant stond. Iedere week een stukje betekent, dat ik er al meer dan tweehonderd heb geschreven. En ik hoop er nog een poosje mee te kunnen doorgaan.

Als ik een column teruglees, is het net of ik in de spiegel kijk. Ik zie de rimpels en andere oneffenheden. "Ben ik dat?", vraag ik mezelf vaak af. "Wat zie ik eruit". Ja, ik ben het en wat ik zie is de waarheid. Niet meer, maar ook niet minder.

De hazelaar is al aardig aan het uitlopen, maar ook nu kan hij wel weer een paar takken missen. Want een boom staat weliswaar stil, ook hij groeit en bloeit en is constant in beweging. Ik zie hem trouwens denken: "Is het echt alweer een jaar geleden dat ze me hebben gekortwiekt?"

"Ze doet gewoon haar werk", spreek ik mezelf moed in, nadat ik enigszins ontdaan het telefoongesprek heb beëindigd met een mevrouw van de gemeente Utrecht. Ze werkt bij een instantie die bepaalt hoeveel zorg ik nodig heb.

Op grond van die indicatie krijg ik mijn zogenoemde persoonsgebonden budget. Dankzij dit PGB kan ik mijn hulpen zelf uitkiezen en uitbetalen. Dit geeft mij een grote mate van onafhankelijkheid; ik regel zelf wie mij wanneer en waarmee helpt.

De mevrouw vertelde dat zij moest bekijken hoeveel huishoudelijke hulp ik eigenlijk nodig had. Of de gezinsleden misschien nog meer konden bijspringen. Met stofzuigen en schoonmaken bijvoorbeeld. Dan kostte dat de gemeenschap minder geld. Maar de jongens doén al zoveel!

Direct na dit telefoongesprek ging ik zwemmen in revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ik zag mensen moeizaam afdalen in het water. Verkeersongevallen, herseninfarcten, amputaties, chronisch zieken en andere stumpers.

Stumpers, omdat ze zijn gedoemd de rest van hun leven te vechten. Ze moeten leren omgaan met hun handicaps. Met alles wat ze niet meer kunnen en, erger nog, nooit meer zullen kunnen.

Ze moeten knokken voor een nieuw plekje in de samenleving. Alles is immers veranderd in hun leven. Huizen moeten aangepast, met een beetje pech zijn ze hun werk kwijt en helaas ook mensen om hen heen. Ga er maar aanstaan om je een nieuwe positie te veroveren.

En dan zijn er nog de mevrouwen van de gemeente. Ze doen gewoon hun werk, maar niet zonder gevolgen voor de ongelukkigen. Want door bezuinigende maatregelen komt hun broze bestaan onder vuur te liggen. Ten voordele van de gemeenschap natuurlijk.

Van de week bereikte mij alweer het bericht van een overleden ALS-patiënt. Gerard had de ziekte ruim vier jaar en kampte al in een vroeg stadium met longproblemen. De laatste maanden was hij volledig afhankelijk van ademhalingsondersteuning. Hij had permanent een kapje om zijn mond en neus, waardoor hij lucht kreeg.

Als je dit voor de eerste keer ziet, is dat akelig en ik schrok dan ook toen ik hem een maand geleden zag. Gerard kwam de laatste tijd niet meer buiten; zelf was hij zich natuurlijk ook bewust van de aanblik van dit apparaat.

Het wende overigens snel en een gesprek bleef mogelijk. Hij praatte met het kapje op zijn mond, maar om te eten moest hij even zonder apparatuur. Dan hapte hij al gauw naar adem. Ook dit was confronterend om te zien, maar ook leerzaam.

Te zijner tijd zal ook ik mijn leven verlengen met ondersteunende beademing. Mijn neuroloog zegt dat ik daarvan, gezien het trage beloop van mijn ziekte, lang profijt kan hebben. En ik hang aan het leven, zo goed ken ik mezelf inmiddels wel. Gelukkig is dit nog ver weg.

Maar is dat eigenlijk wel zo? Zo best zijn mijn longen niet meer en ik kan niets ondernemen om mijn conditie op peil te houden. Afwachten dus en hopen dat het apparaat een tijdje werkt.

Uiteindelijk komen er toch complicaties of vindt de zieke het wel genoeg. Godzijdank is het in dit land toegestaan de regie van je laatste levensfase in eigen hand te houden. Ook Gerard besloot zijn laatste momenten zelf te regisseren. Moeilijk en moedig. Ik bewonder hem en zijn naasten.

Heimwee. Wie heeft er niet af en toe last van? Dat je in je eigen huis bent met de vertrouwde mensen en dingen om je heen en dat je dan toch dat onbestemde gevoel hebt. Een verlangen naar iets dat ooit was en je weet niet eens wat dan precies.

De geborgenheid uit je jeugd misschien? Ik heb een gelukkige kindertijd gehad, waarvoor ik mijn ouders erg dankbaar ben. De zorgen en ongelukkige momenten die er heus waren, hebben mij niet getekend.

Dan kom ik meteen op wat mij kwetsbaarder maakt dan de ALS: het welzijn van mijn kinderen. Hebben Harry en ik hen, na het vaststellen van de diagnose, wel de veiligheid kunnen geven die zo nodig is voor een gezonde ontwikkeling?

De jongens waren op het moment dat de ziekte zich openbaarde acht en twaalf jaar oud. Een solide basis hadden we wel gelegd. Maar hoeveel schade richt je, uiteraard ongewild, alsnog aan met ellende, onzekerheid en boosheid?

Al negen jaar woont de ziekte bij ons. Deze huisgenoot maakt ons verdrietig en dan weer woedend. Hij laat ons huilen, maar nooit lachen. We vechten tegen hem en ja, daardoor worden we sterker en strijdvaardiger. Maar nooit gelukkiger.

Van de week kwam Jan boos en ongelukkig thuis uit school. Onenigheid met een docent, de verkeerde kleren aan, gedoe met klasgenoten. Typisch iets voor een puber natuurlijk, maar wel een met een hoop extra last op zijn schouders.

"Ik wil naar huis”, verzuchtte hij, zittend op onze eigen bank in de huiskamer, drinkend van een kopje thee-van-eigen-huis. Heimwee, wie heeft er niet af en toe last van?

Mijn tante Annie breide sokjes voor haar pasgeboren neefjes en nichtjes. Dat moeten er heel veel zijn geweest, want onze familie is groot. Misschien kregen niet alle nieuwe baby'tjes ze, maar ons Keesje wel.

Dat was afgelopen zondag eenentwintig jaar geleden. Toen werd een heel klein jongetje geboren, te pril nog om direct op eigen kracht te leven. Hij was kerngezond, maar moest zes weken in de couveuse om te groeien.

Keesjes fotoboek laat zien hoe klein hij was, maar ook hoe dapper hij de wereld inkeek. Je ziet een trotse vader (met snor) en een blije moeder (wat was ze jong!). En later Keesje in bad, aan het flesje, in zijn bedje.

Ook tante Annie’s sokjes staan op de foto. Het was eigenlijk geen gezicht, die enorme sloffen. Kees zijn beentjes verdwenen er voor de helft in. Hij was net Klein Duimpje met de zevenmijlslaarzen.

Het is maar goed dat je niet in de toekomst kunt kijken, want stel dat we hadden geweten hoe het leven er na eenentwintig jaar zou uitzien. Waar onze oudste zoon zich als volwassen vent mee zou bezighouden.

Dat hij nu zijn moeders handen wast, haar eten geeft en in bed stopt. Dat hij moet nadenken wie er thuis is als hij 's avonds weg wil. Dat er dan een oppas is voor mama. Want Kees zorgt in de avonden vaak voor mij.

Klein Duimpje trok de laarzen van de reus aan om heel hard te kunnen rennen. Hij lokte de reus weg van zijn broertjes en zusjes, die anders zouden zijn opgegeten. Een heldendaad van Klein Duimpje, of is het soms Klein Keesje?

Mensen die kampen met lichamelijke achteruitgang, hebben vaak de neiging om hun verslechtering weg te relativeren. Misschien heeft niet iedereen daarvan last, maar ik zeg graag dat het allemaal wel meevalt, nog.

Oké, een heleboel dingen kan ik niet meer. Mijn armen liggen werkloos in mijn schoot en de paar stapjes die ik met begeleiding nog loop, kosten erg veel moeite. Maar verder vind ik mezelf er in mijn rolstoel nog puik bij zitten.

Of ik mezelf wel eens verslik, is een steeds terugkerende vraag van de specialist. Dat kan namelijk een aanwijzing zijn voor slik- en eetproblemen en dan moet je maatregelen treffen. Doodgaan van de honger is namelijk ook weer zowat.

Bij verslikken denk ik aan een stuk brood in je verkeerde keelgat en dat je dan zwaar hoestend over de grond rolt, terwijl iemand op je rug slaat. Dat heb ik nooit en ik stel de dokter en mezelf dan ook blijmoedig gerust.

Maar wat ik vroeger nooit had en nu regelmatig, is een slokje water of koffie dat te dicht langs mijn luchtpijp komt. Dat maakt dat mijn keel wordt dichtgeknepen en ik geen lucht krijg. Ik hap dan letterlijk naar adem.

Dat verdwaalde paasei van laatst was lekker, maar venijnig. Het leek of een laagje chocolade zich voor mijn luchtweg nestelde. Seconden duren lang als je niet kunt ademen, ook voor machteloze omstanders.

Kalm blijven is het motto, want ik weet dat het vanzelf over gaat. Maar nu duurde die benauwdheid wel erg lang en een moment voelde ik paniek opkomen. Paniek hoort bij ALS-patiënten in ademnood. Maar verslikken? Nee, daar heb ik geen last van.

Nooit zag ik zoveel rolstoelen bij elkaar. Zowel gevulde als lege. De laatste stonden er om gezien te worden door de gevulde. "Kijk eens hoe handig en comfortabel ik ben. Zet je oude brik aan de kant en neem mij!"

Op de Beurs voor mensen met een beperking konden chronisch zieken en gehandicapten, evenals hun verwanten en hulpverleners zich op alle mogelijke gebieden laten informeren. Er was genoeg te zien.

Zo waren er ook tilliften, hoog-laag bedden, steunkous-aantrekkers, douchestoelen, vakantie aanbiedingen met de Zonnebloemboot voor gehandicapten, nieuw incontinentie materiaal, sta-op stoelen, cursussen rolstoeldansen en ga zo maar door.

Maar de rolstoelen, en dan vooral de gevulde, intrigeerden mij het meest. Wie zaten er in? Nu ik zelf in zo'n stoel zit, ben ik altijd zeer nieuwsgierig naar het lot van anderen. Wat mankeerden ze?

Sommigen waren een beetje slecht ter been en lieten zich zodoende voortduwen. Zo'n beurs is tenslotte een vermoeiende aangelegenheid. Een mal gezicht vind ik altijd wel als zo iemand dan plotseling opstaat en wegloopt.

Velen misten het vermogen om te lopen, maar bewogen zich voort met hun armen. Opvallend was hun vaak sportieve uiterlijk. Enorme biceps duwden de wendbare, compacte stoelen met grote snelheid langs de stands.

En dan waren er personen met dusdanig vergroeide lichamen, dat ze zich nauwelijks konden bewegen. Maar een half been, misvormde hand, scheefgegroeide schouder of ander stukje lichaam bleek dan toch in staat om zelfstandig de elektrische rolstoel te besturen.

Beladen met tassen vol folders, pennen, zeepjes, toffees en andere beurs-gekkigheid schoven ze voorbij. Ook ik liet me van alles toestoppen. Tip voor volgend jaar: een sleutelhanger met rolstoeltje.

Mijn lamme lichaam maakt me totaal afhankelijk, maar toch is dat niet het ergste dat mij overkomt. Het steeds minder deel uitmaken van de samenleving, de wereld waarbij ik hoorde, daarvan heb ik veel meer last.

Toch wil ik wel wat kwijt over dat disfunctionerende lijf. Je handen niet meer kunnen gebruiken om ergens waar je jeuk hebt te krabben, is ronduit irritant. "Niet aan denken, dan houdt het kriebelen vanzelf op", moedig ik mezelf aan. Het klopt, maar sommige kriebels blijken resistent tegen deze aanpak.

Veroorzakers ook trouwens. Zo had ik een paar jaar geleden luizen. Ik zeg het een beetje beschaamd omdat ik van een generatie ben, waar het hebben van luizen nog gelijk stond aan armoedig en ordinair. In de klas wilde niemand naast een luizenkind zitten.

Tegenwoordig heeft iedereen luizen. (Mijn God, wat krijg ik ineens een jeuk op mijn hoofd!). Ook op middelbare scholen is het een plaag en onze jongste, van wie ik ze had overgenomen, krabde er stevig op los.

Luizen lopen over je hoofd en drinken je bloed. Dat jeukt, of je er nou aan denkt of niet. Dus gooide mijn hulp alles in de strijd tegen dit ongedierte met shampoos, lotions en luizenkammen. Eerst die stinkende zooi op je hoofd en dan kammen maar.

Weken heb ik voorover gebogen gezeten en iedere dag kwamen er weer van die zwarte rakkers uit mijn haar. En terwijl mijn hulp kamde, memoreerden we onze gezamenlijke taak indertijd als luizenmoeders op de basisschool van onze kinderen. Tientallen haardossen kwamen onder onze handen. Toen maakte ik nog deel uit van de samenleving. En hoe!

Schrijven is een avontuur. Het is een reis door het brein. Een zoektocht langs hoogtepunten uit het leven, opmerkelijke gedachten en ideeën en zelfs nieuwe beelden en gebeurtenissen. Met verhalen vertel je een nieuwe wereld.

Het voordeel van schrijven is, dat je er niet voor de deur uit hoeft. Terwijl ik naar de dakpannen aan de overkant van de straat kijk, zie ik zonnige stranden, kale kastanjebomen, een kudde olifanten, de Utrechtse binnenstad.

Ik zie drie piramides op een rij. De grootste is van Gheops, de andere zijn iets kleiner want de zoon en kleinzoon van de farao waren minder belangrijk. De immens grote Sfinx waakt over de doden.

Het gouden dodenmasker van Toutanchamon kijkt mij aan. In het Egyptisch museum van Caïro zijn zalen vol te zien met schatten, die uit de graftombe van deze jonge farao zijn gehaald. Dit alles is 4500 jaar oud en puntgaaf.

Mijn twee zoons zitten op een muurtje in een grafkamer en bewonderen de hiërogliefen. De muurschilderingen hebben hun originele kleuren nog. We zijn in de snikhete Vallei der Koningen bij Luxor.

Ik zie mezelf in de rolstoel met Youssef, die mij duwt. De eigenaar van een prachtige winkel in Egyptische kunst aan de Lijnmarkt is onze reisleider en gids. Hij heeft enorme inspanningen geleverd om mij dit alles te laten zien.

Want ik was echt in Egypte! Een oude wens ging in vervulling. Dit avontuur heb ik niet in mijn hoofd hoeven verzinnen. Schrijven is leuk, maar al dit moois met eigen ogen mogen aanschouwen was werkelijk het einde. Kees, Jan en Youssef, bedankt! Ik zal er nog veel over schrijven.

191-200  Begin