"Mijnheer Kees! Mijnheer Kees!" Ik had net mijn wekelijkse acupunctuurbehandeling toen de telefoon ging. De Chinese dokter die bij mij aan huis komt, een luxe die ik me heerlijk laat welgevallen, hield de telefoon bij mijn oor.

Door de acupunctuurnaalden, die ook bij mijn oor zaten, kon ik de mentor van Kees zijn school nauwelijks verstaan. Ik meende iets van 'goed nieuws' te horen, maar Kees moest zelf aan de telefoon komen.

Met zijn her voor economie had Kees ons werkelijk tot wanhoop gedreven en eerlijk gezegd zag ik de definitieve uitslag van zijn havo-examen somber in. Al die jaren geploeter zonder bevredigend eindresultaat, ik moest er niet aan denken.

"Mijnheer Kees! Mijnheer Kees!" De bescheiden stem van mijn Chinese dokter was ontoereikend. Hij was met de telefoon naar boven gelopen, maar kreeg geen antwoord.. Er moesten hulptroepen aan te pas komen om Kees uit zijn diepe slaap te trommelen.

Maar toen kwam het verlossende woord: hij had zijn middelbare schooldiploma gehaald! Wat een heerlijkheid, wat een feest. De vlag ging uit, we dronken die middag champagne en waren twee dagen later bij de diplomering.

Al een paar jaar roep ik: "Als hij zijn diploma heeft, dan ben ik klaar. Dan heb ik hem netjes afgeleverd en moet Kees zelf gaan uitzoeken wat hij verder wil met zijn leven".

Het is niet waar. De zorgen blijven. Wat gaat hij studeren? Wil hij wel studeren? Niet? Dan moet hij maar gaan werken, maar waar dan? Evengoed heeft ‘mijnheer Kees’ wel zijn diploma binnen. Nu eerst maar eens op vakantie!

Amerika is een groot land, zowel in afstanden als in organiseren. Voor een goede slager rijdt men rustig twintig kilometer op en neer; zeg maar van Utrecht naar Amersfoort en terug. Vijf uur rijden voor een paar dagen strand vindt een Amerikaan heel gewoon.

De afgelopen drie weken waren we te gast bij lieve vrienden in het zuiden van de Verenigde Staten. Zij bezorgden ons een geweldige vakantie, niet alleen vanwege de trips, maar vooral door hun zorgzaamheid. Ze zorgden voor mij zoveel als mogelijk was.

Daarnaast hadden ze van alles in huis gehaald om het verblijf zo comfortabel mogelijk te maken, zoals een toiletverhoger en een sta-opstoel. En aan zee stond zelfs een strandrolstoel klaar.

In huis was alles voor elkaar, maar ook onderweg had ik niets te klagen. Het goed georganiseerde Amerika heeft Plan ADA, wat staat voor ‘Americans with Disabilities Act’. Alle openbare voorzieningen moeten toegankelijk zijn voor mensen met een handicap.

Parkeerterreinen hebben rolstoelparkeerplaatsen, maar ook standaard een oprijbaan naar de stoep. Elk gebouw heeft een lift met daarin speciale druktoetsen voor blinden. En werkelijk alle winkels, musea en restaurants hebben een invalidetoilet.

Alleen de zee deed niet mee met het ADA-plan. Op het strand was het hobbelen geblazen en ook de golven hielden geen rekening met mijn toestand. De strandrolstoel bood gelukkig uitkomst.

De enorme luchtbanden reden mij met gemak over het zand de zee in, opdat ik de bijna warme golven over me heen kon laten komen. Dat moest wel met drie man sterk gebeuren, anders was ik zo met stoel en al naar Mexico gedreven.

Nederland kent inmiddels ook de uit Amerika overgewaaide drive through-gelegenheden. Steeds meer fastfood- restaurants hebben een loket waar je met de auto langsrijdt om een bestelling te doen. Bij het volgende raam reken je af en uit het derde steekt vervolgens een arm die de zak hamburgers aanreikt. Zodoende kun je rustig in de auto blijven zitten.

Amerika heeft vele soorten drive throughs. Je kunt zittend in de auto geld pinnen, bloemen kopen, medicijnen bestellen en afhalen en foto's laten afdrukken. Drive in-bioscopen kende ik wel, maar ik wist niet dat je ook een romantisch dinertje met kaarslicht in de auto kon nuttigen.

Wij Nederlanders vinden dat natuurlijk overdreven gemakzuchtig, maar eerlijk gezegd is het wel erg handig. Zeker als je slecht ter been bent. (Al verkies ik het restaurant boven een rendez-vous in de auto.)

We waren ver van huis, toen onze Amerikaanse vriendin Lisa aankondigde graag het graf van haar vader te willen bezoeken. Zo vaak kwam ze daar tenslotte niet in de buurt. Wij gingen graag mee.

In Amerika is alles groot, dat wist ik intussen wel. Toch was ik verbaasd toen we langs een enorme begraafplaats reden. En zeker toen het er een van de vijf bleek te zijn. Het duurde even voordat we het juiste kerkhof hadden gevonden.

Eerlijk gezegd zag ik een beetje op tegen het zoeken naar het graf, hobbelend in mijn rolstoel in de felle zon. Maar we draaiden de auto het kerkhof op en reden rustig door brede lanen met aan weerskanten graven. We hoefden de auto helemaal niet uit, want ook de begraafplaats was een drive through!

Iedereen is overtuigd van de eigen onschuld en wijst naar de ander. Er klinken lelijke, vaak kwetsende woorden en met een beetje pech vliegt de verf van de mooi geschilderde deuren. Of nog erger: er vallen klappen.

Een simpele opmerking doet een vonk overspringen. In dat licht ontvlambare klimaat ontstaat al snel een vuurtje en voor je het weet woedt er een helse bosbrand. Ach, al zo vaak heb ik mooie woorden gezocht voor wat gewoon 'ruzie' heet.

Al zo vaak ook heb ik geprobeerd uit te leggen dat boosheid geen zin heeft. Als je je stoort aan een ander, moet je bij jezelf te rade gaan waarom iets jou zo boos maakt. En niet de schuld elders leggen.

Maar nu zei ik zelf iets lelijks en liet ik me daarna briesend van woede naar boven brengen. Achter de computer mokte ik verder. Nu waren er vier boze mensen in huis. Daar zat ik dan met al mijn wijsheid...

In ieder gezin is ruzie, dat weet ik ook wel. Maar dat het vuur hier zo snel oplaait, is niet normaal. Dat moet ik inmiddels met spijt in het hart toegeven. Tegen die ongebreidelde woede is kennelijk geen kruid gewassen.

Maar de ziekte ALS in een gezin is ook niet normaal. Het vraagt veel van allemaal en leidt tot extreme reacties. Niet alleen negatieve trouwens. Hoe vaak zeggen we niet dat het goed gaat en dat we van elkaar houden?

Twee uur had ik nodig om af te koelen en vervolgens schreef ik dit stukje. Is een ordinair bosbrandje toch ergens goed voor...

Ze had een ouderwets hoedje en een wandelstok, een aardbeienneus en een grote voortand. Mooi was Juf Mathilda, de gouvernante in het boekje uit mijn jeugd, niet. Maar als ze glimlachte, toch wel een beetje.

Ze kwam in een gezin met stoute kinderen, die het personeel tot wanhoop dreven. De huishoudster, het kamermeisje en de kindermeisjes zeiden binnen een week hun baan op. En ook degenen die na hen kwamen.

De ouders konden hun kroost niet aan en waren ten einde raad, totdat Juf Mathilda kwam. Als zij met haar wandelstok op de grond tikte, dan werd alles wat de stoute kinderen hadden gedaan nog veel erger. Zó erg, dat de kinderen jammerden en smeekten dat ze moest ophouden.

Laatst zeiden twee van mijn vier hulpen op. Dat betekende onrust en gedoe, want ik heb hele dagen hulp nodig. Plus 's avonds en in het weekend, maar dan vangen Harry en de jongens ook veel op.

Zo lang het me lukt om zelf mensen te vinden die mij willen helpen, wil ik niet afhankelijk zijn van thuiszorgorganisaties. Ik regel het liever zelf en slaag daar doorgaans redelijk in. Maar een geschikt iemand vinden gaat ook weer niet vanzelf...

Als Juf Mathilda nóg een keer met haar wandelstok op de grond bonsde, dan werd alles normaal. De kinderen stopten met stout zijn, schrokten niet meer met hun eten en leerden keurig hun lessen. En het personeel kwam terug.

Juf Mathilda, meld u toch! Neem uw wandelstok en tik er net zo vaak mee, tot alles weer normaal is. Blijf zo lang als het nodig is en zorg voor ons...

Laatst kreeg ik een brief van een columnlezer, wiens moeder was overleden aan ALS. Hij schreef dat het zo moeilijk was geweest om de achteruitgang en toenemende afhankelijkheid van zijn moeder te accepteren. Hij had haar lijden niet kunnen aanzien.

Er stond veel meer (vooral aardigs) in de brief, maar dat laatste zinnetje bleef me bij. Lijden, doe ik dat? Ik kan mijn armen en benen nauwelijks meer gebruiken. Ik ben zeer gehandicapt en totaal afhankelijk van anderen. Maar lijd ik? Nee, niet echt!

Niet zoals de mensen, die ik tegenkom in wachtkamers van dokters en behandelaars. Ze komen al zuchtend binnen. Buiten was het namelijk te koud of te warm, te nat of te winderig.

Hun ogen gaan de wachtkamer rond op zoek naar gehoor, waarna zij hun klaagzang kunnen voortzetten. Ik kijk altijd een andere kant op, maar in zo'n ruimte luister je nou eenmaal mee.

Ze zijn chronisch moe, lopen altijd 'op hun tandvlees' en 'trekken het niet meer'. En ze hebben pijn. Overal. Migraine, RSI, whiplash, je kunt het zo gek niet bedenken of ze hebben het. Hun lijdensweg is oneindig.

Ik schreef mijn lezer terug dat ik weliswaar moet leren omgaan met deze rotziekte, maar dat ik daar geloof ik redelijk in slaag. Ik probeer niet te klagen en juist te benadrukken wat ik allemaal nog wél kan.

Meer moeite heb ik met de impact die de ALS heeft op mijn directe omgeving. Mijn gezin heeft het beduidend moeilijker dan ik. Toezien, dát is pas lijden...

F-jes voetballers zijn aandoenlijk. Jongens en meisjes van een jaar of zes hollen in hun veel te grote cluboutfit over een half voetbalveld. Broekjes komen tot over de knietjes, kousen ook.

Daar waar de bal is, zijn alle spelertjes. Zonder uitzondering, behalve die enkele die dromerig grassprietjes aan het tellen is, of de lucht afspeurt naar vogeltjes. De bal moet in het doel en iedereen wil dat doen. Een enthousiaste kluit verschuift steeds over het veld.

Al even aandoenlijk zijn de ouders van deze F-jes. In grote getale staan ze langs het veld te genieten van hun eigen kind, dat misschien toch wel iets beter is dan de rest. Valt er een doelpunt, dan juichen de ouders het hardst.

Waarom werd ik zo melancholiek, toen ik afgelopen zaterdag een veld verderop zo'n vers groepje spelertjes en hun ouders zag? Onze Jan moest voetballen en ik kom graag kijken. Het moet wel droog zijn en niet te koud, want anders is het in zo'n rolstoel geen pretje.

Jan is inmiddels een serieuze speler geworden en met zijn vijftien jaar heeft hij stevige voetbalknieën. Hij praat over positie kiezen, je aanbieden en afmaken. Hij ergert zich aan medespelers die nooit een bal afgeven. Ouders, als die er tenminste zijn, winden zich al evenzeer op.

Ik zag mezelf weer langs het veld staan, vaak in alle vroegte. Ik strikte vele veters en depte zere knietjes. Ik kletste vrolijk met ouders over kinderen en carrière. En ik lachte me suf om het komische voetbalspel. Toen onze jongens F-jes waren, had ik nog geen ALS.

"Goed dat je er bent!", zeggen op een feest velen tegen me. Alsof ze me niet hadden verwacht. Maar ik kom graag naar een verjaardag, trouwerij, jubileum of (zoals dit weekend) reünie.

Meestal staat op zo'n feest wel ergens een tafel met stoelen, waar ik op gelijke hoogte met iemand kan praten en bovendien bij mijn drankje kan. Daar zitten dan ook de ouders en oudtantes van de jarige of jubilaris. Zo heb ik tenminste wat aanspraak...

Nee, dat is flauw, want ik mag helemaal niet klagen over aandacht. Er zit altijd wel iemand naast me en men lijkt elkaar af te lossen. En soms vraag ik iemand te komen; het is dan net een audiëntie.

Naarmate de avond vordert, krijg ik het lastiger. Het licht wordt gedimd en de muziek gaat harder. De oudtantes gaan naar huis, want 'die herrie is toch meer iets voor de jongelui'.
Ik wil dan bij die tafel weg en zoek een nieuwe positie.

Maar een feest is nou eenmaal een staande en lopende aangelegenheid en een rolstoel past daar niet goed tussen. Ik voel me dan gauw te veel en moet ook nog gillen om me verstaanbaar te maken.

"Zo'n reünie moet wel lastig voor je zijn", leefde iemand zich in. "Och, voor een ander is het misschien schrikken om mij in die rolstoel te zien, maar ik vertel graag mijn verhaal".

Ik hoorde mijn eigen flinke praat, daar langs de kant, maar ik zei er niet bij hoe stikjaloers ik was op die weliswaar ouder geworden, maar toch vrolijk dansende menigte. En ook niet dat ik me op dat moment net een oudtante voelde...

Met mijn hoofd op jouw schouder. Onze handen in elkaar. Met jouw armen om mijn middel. Jouw buik tegen mijn rug. Met mijn knieën in jouw nek.

Is hier sprake van liefdesspel? Een rituele dans van elkaar aftasten? Je zou het haast denken, maar in werkelijkheid speelt zich dit af in het zwembad van revalidatiecentrum De Hoogstraat.

Elke week zwem ik er een halfuurtje in heerlijk warm water. Zwembadbegeleider Costas helpt me uit de rolstoel en laat me voorzichtig in het water zakken. Daar vangt Marleen, bewegingsagoge, me op.

In het water weeg je niks en bewegen is een stuk eenvoudiger. Ik loop in mijn eentje naar de overkant! Tenminste, als ik een goede dag heb, want meestal ga ik wankelen om vervolgens als een slagschip te kapseizen en kopje onder te gaan. Ik kom met geen mogelijkheid meer boven en zou verzuipen waar je bijstaat.

Zelf zwemmen kan ik ook nog. Niet op mijn buik, want mijn armen doen niks meer en mijn kop is te zwaar. Maar rugslag gaat wel, liefst met een steuntje onder mijn hoofd. Mijn benen brengen me nog wel een paar baantjes ver.

"We zijn nog steeds aan het zwemmen, hoor!" Enigszins verschrikt kijkt Marleen om zich heen hoe de andere zwemmers reageren. Om toch op mijn buik te liggen proberen we het een en ander uit.

Maar nu wordt het wel heel intiem. Mijn kin ligt op haar schouder, onze wangen tegen elkaar. Haar handen onder mijn buik, waardoor mijn armen als vanzelf in een lichte omhelzing naar voren te gaan. Een hand rust op haar bil. Heerlijk toch, dat zwemmen!

De hele vorige week was ik benieuwd hoe deze column zou aflopen. Maakte ik me terecht zo druk of ging het allemaal reuze meevallen?

Ik was uitgenodigd voor een feestje. Mijn schoonzus en zwager hadden allebei een studie afgerond en trakteerden familie en vrienden op lekker eten. Leuk, niks aan de hand, behalve dan dat ze één hoog wonen.

Een klein jaar geleden besteeg ik voor het laatst een trap, zittend terwijl iemand aan mijn armen sjorde en een ander me omhoog duwde. Ik besloot toen dat nooit meer te doen.

Maar hoe dan wel? Want dát ik naar boven zou gaan, stond vast. Ik besprak het vraagstuk met Joop, een nieuwe hulp en niet voor één gat te vangen. Daar kwamen we wel uit!

Joop slingerde me zó over zijn schouder in de 'brandweergreep'. Daarmee red je slachtoffers uit een brandend huis. Ik dacht dat ik doodging. Wat deed dat zeer en bovendien kreeg ik geen adem.

Nee, ik bleef in mijn rolstoel zitten. Touw eraan, zwager Kees trok en Joop duwde. Het leek een eitje, maar we hadden geen rekening gehouden met de meterkast. Daar kon de stoel niet langs!

Niet getreurd, wielen er af. Horizontaal ging ik naar boven, mijn hoofd viel er bijna af. Terwijl Joop en Kees uithijgden, bereidde ik me alweer op de neergang voor. Die viel gelukkig mee en na krap twee uurtjes was ik weer thuis.

Was dit alles de moeite waard geweest? Al kon ik misschien wat minder genieten van het feest (het eten was heerlijk!); ik kwam wel waar ik wezen wilde. Maar voor herhaling vatbaar? Ik ben niet overtuigd...

111-120  Begin  131-140